Diabetes-Kids Elternblog

Diabetes-Kids- Ski-Event 2024 09.03.2024 – 16.03.2024
Heldengeschichten und Tage wie diese…

Endlich, ein Jahr ist vorbei und es geht wieder auf 2315m Höhe, nach Österreich, ins Berghotel Rudolfshütte.
Zum 6. Mal findet das Diabetes-Kids-Ski-Event statt.

Jedes Jahr war bisher einzigartig, jedes Jahr großartig und jedes Jahr konnte ich ein paar kleine Geschichten erzählen…
So natürlich auch in diesem Jahr…
317 Teilnehmer, verteilt auf 83 Familien mit 150 heldenhaften Kindern waren wieder am Start.

Ein Start, welcher im wahrsten Sinne des Wortes „stürmisch“ war.

Heute gehts los, unser sechtes Diabetes-Kids Skievent in der Rudolphshütte in Österreich. Einige Teilnehmer und auch wir sind schon da.

Insgesamt werden dieses Mal sage und schreibe 317 Menschen teilnehmen und wir freuen und schon sehr auf Euch.

Als kleiner Vorgeschmack, hier nochmal der Bericht vom Skievent im letzten Jahr:

Kann ein Mensch mit Typ-1-Diabetes zusätzlich Typ-2-Diabetes entwickeln? Ja – und das Phänomen des „Double Diabetes“ (dt. Doppel-Diabetes) ist alles andere als selten und nimmt stetig zu, erklärt Prof. Dr. Othmar Moser, Professor für Sportmedizin an der Universität Bayreuth. Das Thema ist seit den 1990er Jahren in der Medizin bekannt und hält auch Einzug in die Leitlinien. So ist in der 2023 erneuerten evidenzbasierten Leitlinie der Deutschen Diabetes Gesellschaft zur Behandlung des Typ-1-Diabetes das Thema in einem Unterkapitel aufgenommen.

Im November 2022 haben wir bei meinem damals 1,5 Jahre alten Sohn die Diagnose Diabetes erhalten. Ein Schock! Neben dem Erlernen der Therapie stellten sich viele Fragen: Was kann so weiter gehen wie bisher, und was nicht?

Schon länger hatten wir überlegt, vor der Einschulung unserer älteren Tochter im Sommer 2024 eine längere Reise mit einer kurzen Elternzeit zu machen, noch außerhalb der Ferienzeiten Und wir haben uns entschieden, es trotz Diabetes zu wagen.

Ich schreibe diesen Beitrag in der Hoffnung, dass es vielleicht ein wenig ermuntert: Vieles ist möglich, auch wenn es nach der Diagnose vielleicht erst mal nicht so aussehen mag...!

die Meilenschritte, die die Diabetes-Therapie in den letzten Jahren genommen hat, sind gewaltig. Folglich hat die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) nun mehrere Leitlinien grundlegend überarbeitet, darunter auch die Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. 

2023 war ein Jahr mit emotionsgeladenen Enden und Wenden. Vor 17 Jahren bekamen wir die Diagnose, dass unser Kind Diabetes hat. Oft stellte ich mir die Frage, wie das sein würde, wenn er sechs, zehn, vierzehn oder achtzehn Jahre alt sein würde?

Heute kann ich auf erfüllende Jahre zurückblicken und muss trotzdem kritische Fragen stellen, während mich der Blick nach vorne hoffen lässt. Für kein Geld der Welt möchte ich die Zeit mit meinen Kindern missen, aber nicht verschweigen, dass Beruf und Familie gepaart mit Diabetes eine echte Herausforderung waren. All die Jahre war ich auf der Suche nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was mich am Ende erwartete, na, das hat mich dann doch etwas überrascht. Es hätte besser laufen können, aber auch deutlich schlechter. Zurückblickend würde ich es als ein winziges Stück Zeitgeschichte betrachten. Diabetes im Wandel der Zeit. 

Mal wieder etwas Neues als Familie zusammen unternehmen, das wäre was… Radfahren, Segeln, Schwimmen haben wir zu oft gemacht diesen Sommer, damit konnten wir die Kinder nicht mehr locken. 

Wir stießen auf Werbung für einen Hindernislauf im Matsch, den es auch in der Familienversion über vier Kilometer gibt – und meldeten uns an. War ja noch einige Wochen hin, genauere Planung erst mal nicht notwendig. 

Der Tag rückte näher und wir machten uns Gedanken. Würde der Lauf für unseren Sohn anstrengend sein oder eher nicht? Da die drei Jahre jüngere Schwester mitlief, rechneten wir eher nicht damit. Wir peilten also einen BZ-Wert von 160-180 an, änderten den Bolusfaktor aber nicht, das Ergebnis war ein nur leicht reduzierter Bolus zum späten Frühstück. 

Liebe Lehrerin du machst das toll!

Danke, dass unsere Tochter ganz normal Kind sein darf - der Diabetes nie ein Problem ist:

-Danke das es nie ein Problem war von Anfang an ohne Schulbegleitung zu kommen.

- Danke das Sie sich schulen haben lassen, nicht nur von mir sondern auch bei der Lehrerfortbildung in der Diaambulanz. 

- Danke für die kurzen Nachrichten in den ersten Wochen nach der Diagnose wie z.B. "Vorhin kam ein Unterzucker-Alarm. Kind hat einen Traubenzucker genommen. Zur Pause hat es wieder gepasst." 

- Danke für kurze E-Mails auch spät am Abend: "Erfahre grade das morgen Sport entfällt und nicht vertreten werden kann - dass Sie das evtl. beim Insulin berücksichtigen können." Oder: "Zu Ihrer Info: Morgen gibt es zur Feier des Tages ein Eis - anbei ein Foto der Verpackung mit KH-Angabe"

Liebe Leser,

wir möchten euch von einer unglaublich emotionalen und positiven Erfahrung berichten, die wir kürzlich beim Diabetes Kids Ahoi 2023 Segeltörn mit dem 3-Mast-Segelschiff Noorderlicht auf dem Wattenmeer gemacht haben.

Es war eine einzigartige Reise, bei der Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 sowie einem Elternteil die Gelegenheit hatten, gemeinsam eine unvergessliche Zeit zu verbringen und beim Segeln ihre Erfahrungen mit dem Diabetes-Alltag auszutauschen.

Der Schrank

Er stand schon lange vor uns im Wartebereich der Kinder- und Jugendambulanz. Ein massiver Kinderschrank aus dunklem Holz, der wie ein Haus designt wurde. Mit roten Dachziegeln. Statt Türknäufe hat er Löcher, damit kleine Kinderfinger gut danach greifen können. Früher hatte mein Sohn auf seinen kurzen wackeligen Beinchen Puzzle und Holzspielsachen herausbefördert. Heute ist der Schrank leer und im Bücherregal befinden sich nur noch wenige Bücher. Sie stehen unnatürlich akkurat nebeneinander, als würde es sich dabei um wertvolle Erstausgaben handeln. Es sieht gar nicht danach aus, als ob Kinder darin blättern würden, sondern mehr um den waagerechten Brettern eine Existenzberechtigung zu geben. An den Kanten des Regals sieht man dagegen deutliche Abnutzungsspuren und dass es schon bessere Zeiten erlebt hatte. Vor meinem inneren Auge sehe ich kleinen Kisten darauf stehen, aber so sehr ich mich auch anstrenge, ich kann mich nicht mehr erinnern, was mein Sohn damals herausgeholt hatte. Vielleicht Bausteine? Vielleicht.

Am Freitag war es endlich so weit: Das Pfingst-Camp 2023 geht los.

Wochen vorher hatte ich schon eine Whats-App-Gruppe eröffnet, damit die Kids sich austauschen können. Dadurch hatten sie schon das Gefühl sich lange zu kennen. Die Aufregung war nun umso größer, es solle doch endlich losgehen…. 

Freitagmorgen sind die Betreuer schon in die DJH gefahren um alles vor zu bereiten. Und um 14 Uhr konnten wir die Kinder aufnehmen.

64 Jungen und Mädchen mit Diabetes ab 12 Jahren. Jeder bekam einen Rucksack, Traubenzucker, Zuckerdose und eine Trinkflasche.

Dann erstmal Zimmer beziehen. 

Diesen Brief habe ich meiner Mama zum Muttertag geschickt (ich bin nicht nur Mutter einer Diabetikerin, sondern auch selbst seit meiner Kindheit Diabetikerin).

Dachte mir -  das tut vielleicht auch anderen "Dia-Müttern" gut. Klopft Euch alle mal auf die Schulter - ihr macht einen Wahnsinns-Job!

(natürlich ist das nicht der Brief ganz im Original - nicht alles davon gehört ins Internet - und ein paar Erklärungen für Leser, die nicht wie ich schon seit Jahrzehnten im Dia-Geschäft sind, wurden auch ergänzt...)

Liebe Mama - Danke für alles!

Vom 19. bis 24. März 2023 fand unser fünftes Diabetes-Kids Skievent im Berghotel Rudolfshütte statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Hier nun ein Bericht dazu von Sabrina Blut. Ganz herzlichen Dank dafür!!

Juchuhhhh !!!!! Die Diabetes-Kids-Skifreizeit fand wieder statt !!!!

Endlich, es ist März und wir dürfen wieder die Koffer packen, um bei der Diabetes-Kids-Skifreizeit 2023 dabei zu sein. Erstaunlich, da ist die letzte nur ein Jahr her und dennoch kann man es kaum abwarten, wieder hinzufahren. Ein Phänomen, dass jeder nachvollziehen kann, der einmal dabei war.

„Ich sitze wie ein Presser neben dem Kind und unterbinde jede Kommunikation zu Mitschülern. Lese bevorzugt Zeitung und ansonsten erledige ich die Aufgaben des Kindes, damit es ja nicht den Stift heben muss. Und wenn ich noch Zeit habe, dann lackiere ich meine Fingernägel.“ So hatte ich neulich amüsiert auf die Frage geantwortet. Ich war deswegen nicht böse, sondern fand die Vorstellung sehr lustig. In Wirklichkeit weiß ich es besser, denn ich l(i)ebe den Beruf.

Hallo, wir sind jetzt mit Alena im zweiten Jahr der Loop Erfahrung  (Dana rs, dexcom 6  und CamAPS)

Unsere totale Anspannung durch unplanbare  Nächte ist einem immer noch fordernden Alltag gewichen.

Dieses Jahr wurde ich schon vor Schulbeginn in der Schule erwartet. Es gab viel zu besprechen. Unter anderem, dass schon in zwei Wochen der erste Ausflug stattfinden sollte. Nicht einfach nur wandern und was angucken. Oh nein! Sondern Erlebnispädagogik. Worum es sich dabei handelte, hatte ich natürlich auf dem Schirm. Schließlich kannte ich die Truppe noch vom Schullandheim. Aber das die auch Kanufahrten anboten, kam für mich dann doch etwas unerwartet.

Bei diesen Ausflügen geht nicht nur darum, gemeinsam Spaß zu haben, sondern man verfolgt damit ein konkretes pädagogisches Ziel.

Maximale Aufregung und ziemlich wenig Schlaf. So ist das, wenn man ins Schullandheim fährt. Schulbegleitung für Kinder mit Diabetes ist einfach mein Ding! Ich liebe es, mein Wissen zu nutzen, um sie eins von vielen werden zu lassen

„Soon may the Wellerman come
to bring us sugar and tea and rum …“ 🏴‍☠️🏴‍☠️🏴‍☠️

Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2022 - das achte Abenteuer beginnt! Vom 25.05. bis 28.05.2022 fand der lang ersehnte achte Diabetes-Kids Segeltörn statt, spektakulär und längst legendär.

Los ging es in Harlingen, ein kleines pittoreskes Piratennest in den Niederlanden, wie gemacht, um ein Abenteuer zu beginnen, das Wattenmeer zu erobern, Unvergessliches zu erleben, vielleicht einen Schatz zu finden, ein Boot zu kapern, neue Freundschaften zu knüpfen. Wer weiß. Kurz gesagt, der erste Schritt gegangen, Ende offen, wir bereit.

Im Hafen wartete schon die Noorderlicht, ein Drei-Mast-Schooner, wie für uns gemacht. Längst so etwas wie ein Zuhause in all den Jahren geworden. An Bord stampften 40 mutige und freudige Piraten, samt Gepäck die Gangway rauf und runter, jeder mit seiner eigenen Geschichte, darunter 17 Kids mit Typ 1 Diabetes, begleitet jeweils von einem Elternteil. Ob mit dem Auto, mit dem Zug, vielleicht auch mit nem gekaperten Boot, kein Weg zu weit, jeder reiste ganz individuell für sich an und erreichte uns spätestens am Abend. Die Vorfreude, die Spannung in jedem Gesicht erkennbar, und manchmal auch ein wenig Aufregung mit dabei, die gehört auch im Leben dazu.

Es hat einfach gut getan!

Die Ahoi Segelfreizeit war eine total entspannte Auszeit aus dem Diabetes-Alltag zu Hause und auch eine wunderbare Erholung ganz speziell nach dem Corona-Stress der letzten beiden Jahre.

Das Wertvollste aber war der Erfahrungsaustausch. Da war der Erfahrungsaustausch der Kinder unter sich und der Austausch unter den Erwachsenen über die Krankheit, Pumpen-Systeme, temporäre Basal-Raten, Ess-Spritz-Abstände, Berg- und Talfahrten der Blutzuckerwerte, Thema Alkohol, und noch viel mehr, so das ich das hier alles gar nicht aufzählen kann.

Vom 20. bis 25. März 2022 fand nach zwei Jahren Corona Pause unser viertes Diabetes-Kids Skievent im Berghotel Rudolfshütte statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Dort ging es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Skifahren, Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen.
Dieses Mal haben insgesamt 312 Personen bzw. 99 Familien daran teilgenommen.

Hier ein Bericht zu diesem Event von Sabrina:

Endlich……. !!!! Das Diabetes-Kids-Ski-Event 2022 !!!!!!!

Wir packen unseren Koffer und nehmen mit, so manches freudige Glücksgefühl...

Nachdem im letzen Jahr 2020, Pandemie bedingt, das offizielle Diabetes Kids Ederseetreffen nicht in gewohnter Art stattfinden konnte, wurde das diesjährige 19. Ederseetreffen bereits voller Vorfreude erwartet.

Endlich war es dann soweit und am 20.08.2021 machten sich 64 Familien, insgesamt 215 Personen, auf den Weg nach Hessen, um dort auf dem Campingplatz drei wundervolle Tage miteinander verbringen zu dürfen. Aus allen Ecken reisten die Teilnehmer an, kaum ein Weg zu weit, selbst aus dem Allgäu fand man zu uns.

Bericht "Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2021“, Leinen los, das siebte Abenteuer beginnt und wird was wir daraus machen. Ich lade ein, Teil davon zu sein...

Jeder Weg und jede Reise beginnt mit einem ganz eigenen Schritt, den man gehen darf. Jeder in seinem ganz persönlichem Tempo und wenn man segeln will, darf man sich vom Wind und den Wellen vertrauensvoll treiben lassen und im besten Falle positiv überraschen lassen - von dem was kommt und von dem, was man am Ende mitnehmen wird...

Was also lange währte, begann in diesem einen Moment. Vorbei waren alleinige Zeiten von virtuellen Onlinetreffen, dies passiert nun im Hier und Jetzt.

Vom 22. bis 25. Juli 2021 fand der lang ersehnte Diabetes-Kids Segeltörn auf der Noorderlicht, einem Drei-Mast-Schooner, in Holland statt. Start- und Zielhafen war Harlingen, ein pittoreskes Örtchen, ganz gemacht um ein Abenteuer beginnen zu lassen...