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Diabetes-Kids Elternblog: Löwenherz kämpft sich durch die Berge – ein Erlebnisbericht einer echten Herausforderung mit dem Diamonster

1 0028In den diesjährigen Sommerferien, die sich jetzt leider langsam dem Ende neigen, haben wir uns sehr spontan entschieden, eine befreundete Familie mit ihren drei Kindern für vier Tage auf einer Fahrradtour zu begleiten.
Wir, das ist mein Krümel, ein neun Jahre altes Mädchen und im Club der Diakinder seit Februar 2018 und ich, der Papa. Der Rest unserer Familie, das Geschwisterkind und die Mama blieben zu Hause, um eine andere Herausforderung namens Seepferdchen zu bestehen.

Zu meiner „Schande“ musste ich gestehen, dass ich mich nicht um die Routenplanung gekümmert habe und wir quasi als Appendix mit der befreundeten Familie mitgefahren sind. Hätte ich vorher gewusst, was auf uns zukommt, hätte ich wohl nicht so enthusiastisch ja gesagt.
Obwohl der Krümel und ich nicht ganz unerfahren sind was kleine Auszeiten angeht, aber ein Reiterhof ist etwas anderes, als eine Viertagesradtour.

Die Tour ging ins Weser-Bergland, um genau zu sein vom Bahnhof Paderborn in die Jugendherberge Wevelsburg, von dort aus in die Jugendherberge Rüthen und dann zurück nach Lippstadt zum Bahnhof. Die Tour war so geplant, dass zwischen den Etappen, die jeweils grob um die 25-30 km lagen, einen Tag Pause gemacht wurde um sich auszuruhen und / oder um die Gegend zu erkunden.
25 – 30 km pro Tag klingen jetzt nicht so viel, wenn man die Maßstäbe eines hannoverischen Flachlandtirolers anlegt, der schon beim Erklimmen einer Autobahnbrücke sowohl ein Sauerstoffzelt als auch, wenn er oben angekommen ist, eine Pause nebst Eistonne benötigt. Und besonders sportlich vorbereitet waren wir auch nicht. Ich zumindest, die Kinder wiederum sind ja immer in Aktion und deutlich fitter als Erwachsene, aber ich selber habe auch die zusätzlichen knapp 25 Kilo Gepäck außer Acht gelassen, die an meinem Fahrrad klebten.

Kurz zur Diaausrüstung die ich über die Satteltaschen verteilte um, im Falle eines Diebstahles oder Verlust, immer eine Backuplösung zu haben.

Vier Omnipods, drei Dexcom G6, ein zusätzliches BZ Messgerät, ein Pen mit Basalinsulin, ein Pen mit Liprolog, eine angefangene Flasche Insulin für den Podwechsel, eine frische Flasche Insulin nebst Notfallspritze in der Friotasche und zwei Mobiltelefone. Der Krümel bekam „sein“ Handy in seine Fahrradtasche, damit hatte ich die direkte Connection zum BZ des Kindes über die Followerapp von Dexcom. Zum Glück ließ mich diesmal mein Datenprovider nicht im Stich, überall feinstes LTE, ob am Berg oder im Tal.

2 Hinzu kamen ungefähr 10 Tüten hohes C Saft, unzählige Traubenzucker, Gummitiere, Müsliriegel, Fruchtriegel, Apfelschorle, vier Liter Wasser und der obligatorische „Lange Lulatsch“, ein Baquettbrötchen mit Käse für das Kind.

Man guckte mich schon ein wenig komisch an, als ich unsere Vorräte präsentierte, aber die waren auch dringend nötig wie es sich im Nachhinein herausstellte.
Nach einer zweistündigen Bahnfahrt von Hannover nach Paderborn ging es dann aber Paderborn Hauptbahnhof los in Richtung Wevelsburg.

Die erste Route von Paderborn zur Wevelsburg war gut machbar. Wir haben uns an die - 30% Basalinsulin Empfehlung des Krankenhauses gehalten und bei unseren Pausen die Bolis großzügig abgerundet. Wir hatten das Phänomen, dass uns in den Pausen der BZ gnadenlos in Bereiche um 300 nach oben schoss, um dann, bei den nächsten Anstrengungen, gnadenlos nach unten zu fallen.
3 0008Zum Glück hatte ich immer die Follower-App im Auge und konnte so konstant den BZ überwachen. Bei Werten ab 150 sinkend habe ich den Krümel ermutigt, Saft zu trinken oder ein Gummibärchen zu essen, auf diese Weise pendelten wir uns während des Fahrens auf dieser Etappe so auf einen durchschnittlichen BZ von 150 ein, was ich für eine sportliche Aktivität für einen guten Schnitt hielt.
Die letzten drei km dieser Etappe gingen quer durch ein Flusstal und zum Schluss dann stramm bergauf.

 

Der BZ wiederum ging gnadenlos auf Talfahrt. Mit dem Abschalten der Insulinversorgung und weiterer Ermutigung zum großzügigen Konsum von Süßigkeiten und Saft konnte ich den BZ so knapp über 100 halten.
Müde, erschöpft aber glücklich durchfuhren wir das Burgtor der Jugendherberge und kamen im beeindruckenden Burghof zum Stehen.
Als kleines Willkommensgeschenk quittierte dann der G6 vorzeitig seinen Dienst und als hätten sie sich abgesprochen, der Omnipod ebenfalls. Jedenfalls mutmaßte ich das, wir bekamen den BZ nach dem Abendessen nicht in den Griff und da erschien mir ein Wechsel ratsam.

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Die Nacht war in der ersten Hälfte ziemlich hoch um dann ab 1 Uhr gnadenlos abzufallen, was mich veranlasste, geweckt durch die Alarme des Dexcom´s regelmäßig auf der Klaviatur des Omnipods an den Basalraten zu spielen. Eine Konstanz konnte ich nicht erreichen, aber immerhin einen guten Durchschnitt. Ich vermute stark die Regeneration des Körpers hatte da seinen Tribut gezollt.
Der Pausentag war ohne besondere Vorkommnisse, wir erkundeten den Ort, wir machten einen kleinen Ausflug auf die Aussichtsterasse des Paderborner Flughafens und die Kinder spielten am späten Nachmittag in der Alme, die sich am Fuß der Wevelsburg entlangschlängelte.
Die KE´s des Essens über den Tag schätzen wir, ich hatte mich am Anfang der Tour dagegen entschieden eine Waage mitzunehmen und der Krümel hatte sich über die Zeit ein gutes Gefühl angeeignet, sein Essen einzuschätzen. Ermutigt dazu wurden wir auf der Reha auf Sylt, die der Krümel nebst Mutter und Schwester dieses Jahres absolvierte und die Schätzerei klappte ziemlich gut.

7 4953Dann kam der Tag der echten Herausforderung für Kind, Vater und Diabetes auf der Route von der Wevelsburg nach Rüthen.
Die ersten drei Viertel der Strecke war wunderbar zu fahren, direkt am Almeradweg entlang, eine wunderbare Strecke! Das Wetter war herrlich, die Natur wunderschön und der BZ hielt sich immer konstant auf einem langsamen, absteigenden Ast, welcher aber bei den Pausen oder mit einem kleinen Snack hier und da wieder nach oben gebracht wurde. Die Basalrate war deutlich niedriger eingestellt, zwischen – 30 und -50 % je nach Belastung.
Wir pausierten, nachdem wir meinten die meiste Strecke absolviert zu haben, an einer Kneipptretstelle wo es sich der Krümel nicht nehmen ließ, dem eiskalten Wasser einen Ganzkörperbesuch abzustatten.

Erfrischt, gestärkt und hochmotiviert stiegen wir auf unsere Räder, um im nächsten Augenblick ungläubig den Anstieg anzustarren, der dann mitten im Wald auf uns wartete.

I8 4956ch sag mal so, wenn ein hochpotentes E-Bike Schwierigkeiten hat diesen Anstieg zu bezwingen, dann kann man ungefähr abschätzen wie anstrengend es für eine neunjährige ist, den Berg zu bewältigen. Das war auch der Moment wo ich dem Krümel sein Gepäck abnahm, bis dahin hatte sie ihre Klamotten in der eigenen Satteltasche am Fahrrad.
Und so wuchtete ich mein Fahrrad nebst Gepäck dem Berg hinauf und half noch dem Krümel auf den letzten Metern.
Oben angekommen erwartete uns eine Mountainbike - Strecke mitten durch den Wald, und ihr habt es erraten diese ging: Stramm bergauf.

Der Blutzucker? Ging stramm bergab, Doppelpfeil nach unten. Mit der kompletten Unterbrechung des Insulins und ich weiß definitiv nicht mit wie vielen KE´s wir den BZ bei rund 100 stabilisiert konnten.
Wie weit uns dieser Weg durch den Wald führen sollte war uns unbekannt, GPS Probleme ließen das Navigationsgerät streiken, das einzige was wir wussten: Immer geradeaus, mit Trekkingrädern über eine Crossstrecke. Und es nahm und nahm und nahm kein Ende.
Der Tourenplaner war selber irgendwann komplett am Ende und krampfhaft dabei seine Familie zu motivieren, die Fahrräder seiner Kinder zu schieben, oder ziehen und irgendwie zu versuchen die Strecke zu bewältigen.

Habe ich erwähnt das wir dazu knapp 30 Grad hatten?
Tja und dann kam Löwenherz, also Krümel. Ich weiß nicht woher dieses Mädchen die Kraft genommen hatte. Die hat einfach weiter gemacht und gnadenlos durchgezogen. Durch den Wald bis endlich Asphalt zu sehen war, weiter und weiter und weiter den Berg hoch. Manchmal schiebend, dann wieder fahrend kämpfte sie sich den Weg entlang.
Ich habe versucht Kind zusätzlich zu motivieren: Wir sind gleich da, gleich ist es wobei, es ist nicht mehr weit. Aber ich glaube im Nachhinein, ich habe damit versucht mich zu motivieren!
Oben, in der prallen Sonne endlich auf dem Berg angekommen, die befreundete Familie weit hinter uns gelassen war von einem Ort oder einem Ziel weit und breit nichts zu sehen, wenn man von einem Bauerhaus nebst Biogasanlage einmal absieht.
Ich schaltete zum ersten Mal meine Navigation ein und das Handy sagte mir: Neun Kilometer bis zum Ziel. Neun Kilometer noch. Ich fiel vom Glauben ab.
„Papa, wie weit ist es noch?“
Tja Kind, was soll ich sagen. Es sind noch neun Kilometer.

Ich weiß nicht wo das Kind die Reserven hergenommen hat. Die ist einfach gefahren und gefahren. Langsam gingen meine KE´s zur Neige so habe ich diese in das Kind reingeworfen, der BZ pendelte irgendwo in der Gegend um 100, immer mit einer latenten Tendenz nach unten. Bei ausgeschalteter Pumpe. Der Zucker ist sprichwörtlich sofort verbrannt.
Die nachfolgende Strecke hatte bis auf einen kurzen, knackigen Anstieg nur noch bergab geführt bis wir endlich die Ausschilderung zur Jugendherberge sahen. Oder besser, die Strecke aufwärts, die sich in den Berg schlängelte.
Noch 800 Meter……stramm bergauf!!

Das Kind stand in den Pedalen und kletterte den Berg hoch dass mir die Tränen in die Augen schossen.
Und endlich, endlich oben angekommen, die Glücksgefühle endlich am Ziel zu sein, kann man sich nicht vorstellen.

„Papa, ich bin mit Diabetes besser gefahren als die anderen ohne Diabetes. Jetzt kann ich alles schaffen…!“ sagte der Krümel.
Was da emotional mit mir los war, kann man sich bestimmt denken. Ich habe erstmal halb heulend meine Frau angerufen um ihr zu berichten.
Eine Auswertung meiner Fitnessuhr ergab später, dass ich stellenweise auf dieser Etappe einen Maximalpuls von 180 hatte, daran kann man sich ungefähr ausmalen, wie hoch die Belastung für das Kind gewesen sein muss.
Beim Abendbrot in dieser wunderbaren Jugendherberge wurde nicht gegessen, es wurde gefressen. Der BZ in der Nacht unkalkulierbar, ich habe fleißig auf der Klaviatur des Omnipods gespielt um erst den nächtlichen Anstieg am Anfang der Nacht in den Griff zu bekommen um dann das Abfallen in der zweiten Nachhälfte abzufangen. Glücklicherweise aber musste ich das Kind nicht wecken und kamen so ein wenig zur Ruhe.

9 4958Der darauffolgende „Ruhetag“ war der schlechteste Tag für den BZ, weil es keine Ruhe gab. Ein Schwimmbad lockte neben der Jugendherberge und bei 31 Grad gab es keine Möglichkeit, das Kind zum Ruhen oder zum seichten Spielen zu bewegen.
Und die Werte waren konstant niedrig, zu niedrig. Das Kind mit einem Wert von 80 ins Wasser zu lassen empfand ich als keine gute Idee und so gab es natürliche Dispute zwischen mir und dem Kind und der Vorstellung, wie aktiv der Tag verlaufen sollte. Ich stand oft nervös neben dem Beckenrand mit dem „Dexi“ in der Hand, der mal wieder Signalverlust aufgrund der Entfernung zum Kind meldet.
Aber irgendwie war auch das geschafft, leider überkam uns eine leichte Unterzuckerung im Schwimmbad die uns dann zur Ruhe zwang. Aber dann ließen wir den Abend wunderbar ausklingen, beim Krümel im Zimmer schlief ihre Freundin sodass wir Eltern auch ein wenig mit anderen Gästen und dem Herbergsvater plauschen konnten.

Letzter Tag:
Was soll ich sagen: 32 Grad, wenig Schatten und das erste Drittel der Tour: Genau, bergauf. Und zwar stramm. 10 Kilometer. Die Strecke, die wir nach der Höllentour am Tag zwei am Ende bergab gefahren sind, mussten wir wieder hinauf und die war amtlich steil. Danach ging es immer weiter und weiter, mal weniger steil, mal wieder amtlich steil, in der Spitze eine Steigung von 13%. Laut Straßenschild.
Omnipod hatte ich kurz nach Fahrtantritt ausgeschaltet und ich weiß nicht, wieviel Saft, Kekse, Gummibärchen und Traubenzucker durch das Kind gefuttert werden (mussten). Den BZ selber blieb wieder bei 100, Tendenz wie immer latent fallend. Endlich oben angekommen hatten wir eine tolle Aussicht in Richtung Lippstadt und ab dann standen die restlichen 20 Kilometer aber dieses Mal, bergab!
Ach herrlich. Nach der ganzen Krabbelei nur noch Rollen. Dazu gesperrte Straßen, auf denen wir uns als Radfahrer herrlich breit machen konnten, super.
Das hatten wir uns verdient, aber genießen konnten wir das nicht, aus allen Kindern war die Luft raus. Komplett.
5 km vor dem Bahnhof komplette Rebellion meines Kindes, sie wollte nicht mehr. Sie wollen nicht fahren, nicht rollen, nichts essen, nichts trinken, alles doof. Das Fahrrad war umgefallen (zum ersten Mal), die Strecke doof, der Verkehr doof, es ist heiß, das Trinken gleich alle.

 

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Dem Kind wuchs alles über den Kopf aber wer will es ihm verdenken

 Wir erreichten dann zum zügig, ohne große Warterei die nächste Bahn und waren auf dem Heimweg Richtung Hannover.
In Hannover selber mussten wir dann noch einmal umsteigen um im heimatlichen Speckgürtel der Stadt anzukommen.
Auf dem Bahnhof war ein Riesen Gewusel, die aktuellen Umbauarbeiten in Hannover trugen ihren Teil bei. Unser Zug hatte schon fünf Minuten Verspätung als der Krümel plötzlich sagte: „Du Papa, guck da mal auf dem Schild, das steht irgendetwas von einem anderen Gleis“.
Potzblitz, das Kind hat Recht, haben die Halunken klammheimlich das Gleis geändert. Und zwar jetzt, wo der Zug einfahren sollte.
Mein Puls ging noch einmal auf 180 hoch und wir nötigten die Kinder, mit dem Fahrrad die Rolltreppen zu nutzen. Ich selber wäre bei der Aktion fast mit dem Fahrrad fast die Rolltreppe abgeflogen aber aufgrund der Schnelligkeit der Aktion hatten die Kinder noch nicht einmal Zeit zu protestieren und meisterten auch diese Herausforderung.
Und dann, nach ein wenig Verspätung kamen wir im Heimatdorf an und wir radelten die letzten zwei Kilometer stolz wie Bolle nach Hause um dort, endlich angekommen, mit allen Klamotten am Leib, die Reise mit einer amtlichen Arschbombe im familiären Pool zu beenden!

Fazit:

Ich ziehe meinen Hut vor meiner Tochter die sie wie einer Löwin dieser Herausforderung gestellt hat. Trotz oder erst recht wegen ihres Diabetes. Denke ich.
Das Management war für mich ehrlich gesagt eine echte Herausforderung und auch das Gefühl der Verantwortung. Wir sind jetzt knapp 1,5  Jahre im Dia-Business und haben auch schon einiges erlebt, aber diese Reaktion des Körpers auf die sportliche Belastung war für uns komplett neu. Und ich hatte ja auch den Anspruch die Tour als Erlebnis zu erleben und den Dia möglichst in den Hintergrund zu stellen, was aber leider nicht immer möglich war.

Was mir aber wirklich geholfen hat war das Körpergefühl des Krümels: „Papa, nerv mich nicht mit der Frage wie es mir geht, ich sag dir schon, wenn ich was habe“. Und darauf kann und konnte ich mich bei meiner Tochter immer verlassen.
Und, das soll jetzt keine Werbeveranstaltung sein, aber der Dexcom mit der Followerfunktion war eine Bank. Nach dem Ausfall am ersten Tag lief das System tadellos und hat uns wahnsinnig unterstützt. Wir haben ein paar Mal blutig gemessen, die Abstände waren marginal.
Mit dem Libre 1 hätte ich, glaub ich, abgebrochen. Das hätte nicht funktioniert. Der „Dexi“ mit zusätzlich NFC zum Sofortauslesen bei Signalverlust wäre noch die absolute Krönung.

Erstaunlich und gleichzeitig toll zu sehen ist aber auch dieselbe, hohe, manchmal sogar höhere Leistungsfähigkeit des Kindes auch im direkten Vergleich mit einem „gesunden Kind“ gleichen Alters, wenn man den BZ einigermaßen unter Kontrolle hat.
Und die Erkenntnis, wie viele Süßigkeiten andere Kinder einfach mal so essen, während meine Tochter die KE´s essen musste, auf dieser Tour.
Weitere Erkenntnis auch, wie der Körper bei solchen Belastungen reagiert, davon können wir viel mit in den Alltag nehmen, insgesamt haben wir viel über den Körper gelernt was „Gesunde“ gar nicht wissen.

Und, natürlich die Frage im Raume, war es vielleicht zu viel, war vielleicht das Risiko zu hoch das etwas passieren hätte können?
Ich sag mal so, ich wäre wohl nicht gefahren, wenn ich vorher gewusst hätte, was auf uns zukommt.
Dann wären wir aber auch einer tollen Erfahrung ärmer. Aber so waren wir mitten drinnen im Abenteuer und mussten uns der Herausforderung stellen. Und eines weiß man ja eigentlich auch, man ist mitten in Deutschland. Und eigentlich damit immer sicher unterwegs, falls man medizinische Versorgung benötigen würde. Und ehrlich, man sollte sich wegen dieses blöden Dias nicht die Butter vom Brot nehmen oder das Leben weniger intensiv angehen lassen.

Ich habe während der Tage wieder viel über mein Kind gelernt und ich glaube das Kind hat auch viel über sich, aber auch über ihren Papa gelernt. Und das hat uns beiden sehr gutgetan.

Und am Ende der Tour, sitzend im Pool fragte mich der Krümel:

„Papa, machen wir nächstes Jahr wieder eine Radtour? Dann kommen Mama und Luise mit!  Aber mit weniger Bergen, dass schaffen die Beide nicht!“
So wird es gemacht!

Tags: Elternblog, Reisen/Urlaub, Blog


nieov antwortete auf das Thema: #112007 13 Aug 2019 17:20
Lieben Dank für Eure Nachrichten und dem teilen Eurer Erfahrungen!
diana.h. antwortete auf das Thema: #111984 11 Aug 2019 14:23
Wunderschön geschrieben! ☺
Wir haben mit unserer gerade sieben Jahre alten Tochter mit Diabetes sowie ihrem älteren Bruder in diesem Sommer eine knapp einwöchige Radtour auf dem Elberadweg von Hamburg nach Wittenberge gemacht. Rund 40 Kilometer pro Tag. War auch etwas kurzfristig organisiert.
Mit DEXCOM 5 und Medtronic Pumpe. Wir behalten erst mal den DEXCOM 5. Ist der dritte Sensor, und der erste der nicht grossflächig die Haut ablöst.
Wir mussten uns ein passendes Rad mit Gangschaltung ausleihen, weil ihr altes zu klein war. Nun musste unsere Tochter also auch noch schnell dies üben. Der erste Tag bis zur Jugendherberge Geesthacht war ein Kampf mit den Rädern. Längste Etappe, Mitte der 40er Kilometer. War einfach ungewohnt....
Für den zweiten Tag war uns ein Wechsel der Elbeseite empfohlen worden auf der Strecke nach Bleckede. Von Nord nach Süd. Hätte acht Kilometer Umweg bedeutet. Wir entschieden uns dagegen - ein Riesenfehler.
Die nördliche Seite ist total hügelig. Wir kommen aus Berlin..... Es war einfach Tortur. Und wir waren so stolz, weil unsere kleine Maus viel weniger gejammert hat als ihr Bruder. Immer wieder gedopt mit Traubenzucker und Insulin....
Danach wurde der Weg so, wie ich mir den Elberadweg vorstellte: Deich, Schafe, Fluß, Natur. Und wir entspannten uns. Wenn das Wetter besser gewesen wäre, hätten wir sogar noch zwei oder drei Tage rangehängt. Wollten unsere Kinder!
Und mehr als einmal wurden die beiden bewundert für ihre Leistung - vom Diabetes wussten die Leute gar nichts! Jedenfalls sollte der eine Familie keinesfalls von ihrer Radtour abhalten ☺
Taavi antwortete auf das Thema: #111983 11 Aug 2019 13:45
Boah - so ein Klasse Bericht. Ich ziehe den Hut vor Papa und der Löwin. Ich habe selbst einige Erfahrung mit dem Diabetesmanagement im Urlaub, wenn das Kind den ganzen Tag durch die Gegend tobt, davon den halben tag irgendwo im Wasser oder auf irgendwelchen Bäumen sitzt oder bei irgendjemanden bei 35 Grad in der Sonne Rasen mäht.

Und ähnlich wie der Löwenpapa nutze ich Nightscout um ein Monitoring zur Verfügung zu haben, wenn der Zwerg auf Achse ist und versuche damit soviel wie möglich im Zielbereich zu bleiben. Eben auch vorausschauend schon mal KH oder Insulin zu geben, damit die Achterbahnfahrt nicht überheftig wird. Ähnlich ist es ja auch in der Schule - nur dass da körperlich kein Berg zu erklimmen ist, sondern kognitive Anstrengungen deutlich den BZ-Verlauf beeinflussen.

Besser als diesem Bericht ist wohl nicht zu entnehmen, was es für eine Herausforderung und Verantwortung für das Löwenjunge und Löweneltern ist, wirklich auf den Blutzucker achtzugeben und so gut es geht die Bauchspeicheldrüse zu ersetzen.

Liebe Grüße, Taavi-Papa

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