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Diabetes-Kids Elternblog: Pflegegrad 2 für Dreijährige Tochter mit Diabetes Typ I

Für alle interessierten Eltern möchten wir eine gute Neuigkeit veröffentlichen. Wir haben für unsere 3,5 Jahre alte Tochter einen Pflegegrad 2 erhalten - ohne ein Widerspruchs- oder Klageverfahren anstrengen zu müssen.

Liebe Eltern, wir wohnen in Niedersachsen im Landkreis Wolfenbüttel. Im März 2016 wurde bei unserer damals noch zweijährigen Tochter Diabetes Typ I festgestellt. Nach den ersten Wochen der Umstellung, des Lernens und des Versuchs, unseren Alltag soweit wie möglich ohne große Veränderungen zu bewältigen, machten wir uns an den Papierkram und beantragten einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe (seit 2017 ist die neue Bezeichnung "Pflegegrad"). Den Grad der Behinderung von 50 erhielt unser Kind ohne weitere Anstrengungen. Die Pflegestufe wurde abgelehnt. Auch ein Widerspruch führte nicht zum gewünschten Erfolg.

Mit dem Wissen, dass sich ab 01.01.2017 das Pflegegesetz ändern würde, verzichteten wir auf weitere rechtliche Schritte. Eine Recherche zu der damaligen Rechtsprechung hatte ergeben, dass die Erfolgsaussichten einer Klage als sehr gering einzustufen waren. Jedoch legte ich unseren Antrag nicht ad acta, sondern setzte oben auf das Schreiben das Datum 01.01.2017, legte mir eine Wiedervorlage und verschickte unseren Antrag auf Pflegegeld nach § 37 SGB XI direkt am 01.01.2017 an unsere Pflegekasse. Der Antrag erfolgte formlos in einem kurzen Schreiben. Den Pflegegrad habe ich allgemein beantragt. Meinem Schreiben hatte ich eine kurze Begründung beigefügt.

Aufgrund der Vielzahl von Anträgen mussten wir ziemlich lange auf eine Rückmeldung warten. Anfang Mai besuchte uns dann der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) und wir mussten sämtliche Angaben zur Behandlung und Begleitung des Diabetes, unserer Wohnsituation und der Fähigkeiten und Einschränkungen unserer Tochter machen. In dem Gespräch teilte ich jedes noch so kleine Detail über unser Leben mit dem Diabetes mit. Diesbezüglich hatte ich mir im Vorfeld bereits Notizen gemacht. Zudem hatte ich schon Erfahrungen aus dem Jahr 2016 sammeln können, da der MDK uns aufgrund des damaligen Antrages und Widerspruchs bereits zweimal besucht hatte. Wichtig ist es, genau aufzulisten, was wir rund um die Uhr für den Diabetes tun, welche Nachteile und Einschränkungen dadurch erlebt werden und wie sehr die ständige Beobachtung und Behandlung unsere Zeit und die unserer Kinder beansprucht und welche Auswirkungen dieses auf ihre Selbständigkeit hat. 

Nach dem Besuch des MDK warteten wir ungeduldig auf die Rückmeldung der Pflegekasse. Diese erhielten wir ca. 2-3 Wochen später. Und tatsächlich - unsere Tochter erhielt im ersten Anlauf den Pflegegrad 2 rückwirkend zum 02.01.2017. Dies bedeutet nicht nur, dass wir ein monatliches Pflegegeld in Höhe von 316 Euro erhalten. Es gibt auch einen Entlastungsbetrag in Höhe von 125 Euro monatlich für Pflegesachleistungen. Wir haben dafür eine Haushaltshilfe über einen Pflegedienst erhalten, welche uns einmal wöchentlich für eine Stunde im Haushalt unterstützt. Weiterhin können nach Ablauf von sechs Monaten die Kosten für Verhinderungspflege geltend gemacht werden. Diesbezüglich haben wir noch keine Erfahrungen gesammelt. Eine Nachbegutachtung erfolgt für uns erst im Jahr 2020, bis dahin wird der Pflegegrad 2 uneingeschränkt fortbestehen. Ich möchte mit diesem Artikel allen Eltern mit einem Kind mit Diabetes Mut machen und sie motivieren einen Antrag auf Zuteilung eines Pflegegrades zu stellen.

Über die Redaktion stehe ich für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

Tags: Elternblog, Pflegegeld, Rechtliches, Blog

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Elva2014 antwortete auf das Thema: #112224 13 Sep 2019 11:32
Lieben Dank für die tollen Tipps.
Ich werde mich auf jeden Fall damit auseinandersetzen und meiner Tochter helfen, dass sie irgendwann vielleicht besser wird.
Ich finde einfach, man müsste mehr aufgeklärt werden, was es für Möglichkeiten gibt, um es etwas leichter zu machen. Dass es z.B. eine Betäubungscreme gibt, wusste ich nicht mal bzw. hatte mich nie damit beschäftigen müssen.

Dass mit der APP ist ja so eine tolle Idee, werde ich gleich runterladen :-).

Ich werde auf jeden Fall versuchen, das vom Arzt attestieren zu lassen, damit wir die Punkte auch angerechnet bekommen. Denn dieses Thema ist ja nicht unwesentlich und alle 2 Tage auch nicht selten :-(.
Rosequoyle antwortete auf das Thema: #112223 13 Sep 2019 10:56
Hallo,
ich würde auch versuchen, so viel wie möglich über den Arzt attestieren zu lassen, das hilft am besten. Einfach nochmal in Ruhe mit der Ärztin reden, vielleicht kam es wirklich nur so rüber. Ich finde es ein Unding, dass man auch mit Krankenkassen und MDK nach wie vor so viel kämpfen muss, als hätte man nicht schon genug mit dem Diabetes zu tun. Ich drücke Euch fest die Daumen!

Zum Thema Angst:
Ich kann jedem nur raten, solche Ängste tatsächlich ernst zu nehmen. Klar kann es sein, dass die Angst vorm Sensor- oder Kathetersetzen eines Tages von allein verschwindet. Aber zum einen - will man so lange warten? Und zum anderen - Ängste können sich verschieben und sie können sich auch verstärken. Und echte Angststörungen, wie sie leider unter Menschen mit Diabetes häufiger auftreten, möchte wirklich niemand haben.

Es gibt für Kinder gute Ergo- und Psychotherapeuten. Vielleicht habt Ihr in Eurer Diabetesambulanz auch einen eigenen Diabetespsychologen. Vorteil: das zahlt alles die gesetzliche Krankenkasse. Nachteil: ja, es kommt dann bei der Krankenkasse in die Akte und im Hinterkopf schwelt dabei die Befürchtung, dass das irgendwann mal eine Auswirkung auf den "Lebenslauf" des Kindes haben könnte. Bei den Psychotherapeuten oder Psychologen hat man meist noch das Problem, dass die Wartezeiten recht lang sind, weil es in D einfach mehr Bedarf als Therapeuten gibt (über Diabetes-Spezialisierung rede ich jetzt noch gar nicht).

Parallel dazu gibt es auch gute Heilpraktiker, die sich auf psychotherapeutische Beratung spezialisiert haben, sowie Diabetes-Coaches. Vorteil: Man muss sich keine Sorgen wegen "aktenkundig" machen und es gibt meist kurzfristig Termine. Nachteil: in der Regel zahlt das nicht die gesetzliche Krankenkasse. (Wenn man nachweisen kann, dass man zeitnah keinen Psychotherapeuten findet, hat man eine Chance (!), dass doch über die Kasse abrechnen zu können.)
Generell: Bei der Auswahl eines passenden Therapeuten würde ich immer auf die Reaktion und das Verhalten meines Kindes UND mein eigenes Bauchgefühl hören. Dann passt es in der Regel auch.

Ansonsten gibt es eine kostenlose App (leider bisher nur auf Englisch, Spanisch und Französisch), sie heißt "Jerry the Bear". Jerry ist ein Teddy-Bear, der auch Diabetes hat. Hier können die Kids mit Pumpe, Pen, Blutzuckermessen und Essen rumhantieren - und lernen nebenbei noch was über den Diabetes (bitte nicht zu genau nehmen, es ist trotz allem ein Spiel). Die Kids in meiner Praxis lieben es, selbst die, die die Sprache nicht verstehen - und alle Eltern mussten danach diese App auf ihr Handy laden ;-) Es hilft sehr dabei, Ängste abzubauen und den Kindern einen leichteren Zugang zum Thema Diabetes zu schaffen. Funktioniert auch bei kleineren Kindern schon ziemlich gut. Einfach mal ausprobieren.

Ich musste das jetzt mal loswerden, weil ich dieses "da müssen die Kids jetzt durch" ganz schrecklich finde. Nein, sie müssen da nicht durch. Sie haben eine schwere chronische Erkrankung - und sie haben ein Recht darauf, davor oder vor Teilen davon Angst zu haben. Die Frage ist nur, wie man damit umgeht, um ihnen das abzunehmen und das Leben zu erleichtern.
Elva2014 antwortete auf das Thema: #112221 12 Sep 2019 19:32
Ja, das finde ich auch, dass man da haette mehr drauf eingehen können auf die Angst und den widerstand vom Kind. Da ist man eben doch oft auf sich alleine gestellt. Ich bin erstmal gespannt, auf was wir alles Punkte bekommen haben. Der MDK sagte, sie empfiehlt dir Stufe 1, das wird dann sicher auch von der Pflegekasse so kommen.
Cheffchen antwortete auf das Thema: #112218 12 Sep 2019 14:10
Hallo,
"da muss sie ja durch" ist ja nicht gerade die optimal Behandlung, also habt ihr Offiziell nichts gemacht, da kannst bloss hoffen, das sich der Doc was aus den fingern saugt mit mehr Inhalt.
Spätestens nach 2 mal hätte aber echt was passieren können aus Doc sicht, da ist ja einiges möglich.

Cheffchen
Elva2014 antwortete auf das Thema: #112217 12 Sep 2019 13:52
Hallo Emmy79,

ich habe jetzt mal unsere Dia-Ärztin kontaktiert. Mal schauen, was sie sagt. Ich melde mich dann. Bin gespannt.

P.S. mit dem Sensor klappt bei uns ganz. Bei uns ist es das Katheterlegen :-(.

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