Dies&Das

Wird Euer Kind im Hinblick auf den Diabetes so versorgt, wie ihr Euch das wünscht?

Ein erlebnisreiches Wochenende am Edersee mit Diabetes-Kids geht zu Ende und es bleibt nun Zeit ein wenig gemeinsam auf die Tage vom 05.08. bis 07.08.2022 zurückzublicken.

Lasst uns zusammen in Erinnerungen schwelgen und andere, die (noch) nicht dabei waren, ein wenig am Zauber des Treffens teilnehmen. Bereits zum 20 Male fand das Treffen statt. Was für eine Zeit!

Überhaupt „Diabetes-kids“. Alles fing mit einer Diabetes Typ 1 Diagnose bei einem anderthalb jährigen kleinem Mädchen namens Caro an. Mit einer Fassungslosigkeit, mit Sorgen und Ängste, vielen offenen Fragen, fehlenden Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffener, mit einer Verzweiflung und Ratlosigkeit aus der Aktionismus entstand. Ein Aktionismus, der etwas erschaffen ließ von dem bis heute viele betroffene Familien zehren können. Was es noch nicht gibt, lassen wir entstehen, eine Plattform zum Austausch, gefüllt mit Informationen, so in der Art waren vielleicht die ersten Gedanken des Michael Bertsch, vor vielen Jahren. Die eigene Sprachlosigkeit und Hilflosigkeit angehen und umwandeln, der Anfang von Diabetes-Kids. Heute längst zu einem Herzensprojekt von Organisator Michael Bertsch und seiner Frau Susann geworden. Das kleine Mädchen Caro längst eine zauberhafte Frau, wer kennst sie nicht mit ihrer emphatischen, lustigen, charmanten und verrückten Art. Längst hat sie den Weg in viele Herzen gefunden. Immer nah an den Kids dran. Ohne euch liebe Familie Bertsch, ihr wisst was kommt, wären wir heute nicht hier, wäre es nicht das was es über die Jahre geworden ist. Ein verbindendes und berührendes und informatives Event. Lieber Michael, liebe Susann und liebe Caro, im Namen aller danken wir euch von tiefstem Herzen, jetzt schon an dieser Stelle. Die Kids stehen immer im Mittelpunkt eures Handelns. Der Fokus liegt da genau richtig und uns wollt ihr begleiten, damit Familien gestärkt werden, um den Kindern zu helfen mit ihrer Erkrankung zu wachsen, damit sie selbstbewusste, selbstverantwortliche und glückliche Erwachsene werden. Worte können Dankbarkeit nicht immer ausdrücken, aber schaut in die Gesichter, dort zeigt sich vieles. Schaut genau hin. Danke dafür!

Kommen wir aber zurück zum Ort des Geschehens

Die Transplantation von Inselzellen der Bauchspeicheldrüse ist eine an wenigen Zentren weltweit mögliche Therapieoption für Menschen mit Typ-1-Diabetes und schwer zu behandelnder Hypoglykämie, die in sehr ausgewählten Fällen eingesetzt wird. Bisher sind die Langzeiterfahrungen mit dieser Methode daher begrenzt. Nun hat ein kanadisches Forscherteam die Ergebnisse von 20 Jahren Erfahrung mit der Transplantation an einem Transplantationszentrum veröffentlicht.

Berlin – Tennis-Olympiasieger Alexander Zverev hat seine langjährige Diabeteserkrankung öffentlich gemacht. Im Alter von bereits vier Jahren wurde bei ihm die Diagnose Diabetes Typ 1 festgestellt.

„Als kleiner Junge habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht, später mehr und mehr. Ich will zei­gen, dass man es mit dieser Krankheit ganz weit schaffen kann“, teilte Zverev vorgestern mit und gab gleich­zeitig die Gründung seiner Stiftung „Alexander Zverev Foundation – Aufschlag gegen Diabetes“ bekannt.

Vom 5. Aug. bis 7. Aug. 2022 fand unser mittlerweile 20. Diabetes-Kids Treffen am Edersee statt.

Am Edersee geht es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen. Dieses Mal haben insgesamt 230 Personen bzw. 70 Familien daran teilgenommen.

In diesem Jahr hatten wir Andrea Finke, Kinderdiabetologin im Bethanien Krankenhaus in Moers, zu Gast. Sie hat auch selbst schon seit ihrer Kindheit Typ1 Diabetes und hat die Eltern in zwei sehr interessanten und auch emotionalen Gesprächsrunden absolut begeistert und mitgenommen.

Das ehemalige Diabetes-Kid und mittlerweile selbst Mutter und Diabetesberaterin, Sandra Reinert, hat die Eltern zusammen mit Andrea in einer sehr interaktiven zweistündigen Geprächsrunde "Frag das Diabetes Team" mit vielfältigen Informationen versorgt.

Für die Kids gab es eine Rally um den See mit Caro, Luis und ihrem Team, eine Gesprächsrunde "Was nervt mich bei meinen Eltern im Hinblick auf meinen Diabetes?", sowie einen StandUp Paddling Kurs mit Christian, Alex und Emma. Auch Bastian Niemeier, der bekannte Diabetes Vlogger mit seinem Youtube Kanal "Diabetes ohne Grenzen", war bei diesen Gesprächsrunden dabei und hat die Kids und Jugendlichen super motiviert. 

Das nächste Treffen am Edersee wird vom 4. -  6. Aug. 2023 stattfinden.
Wenn ihr informiert werden möchtet, sobald die Anmeldephase losgeht, tragt Euch in unserem Newsletter Verteiler ein. 

Wurde Euer Kind mit Diabetes jemals auf Zöliakie getestet?

Durham – Eine umfassende telemedizinische Betreuung kann bei Patienten mit schlecht eingestelltem Typ-2-Diabetes den HbA1c-Wert und eine Reihe anderer Outcomes signifikant verbessern. Der Ansatz sei explizit für eine praktikable Umsetzung im klinischen Alltag konzipiert worden, berichten US-Forscher in JAMA Internal Medicine (2022; DOI: 10.1001/jamainternmed.2022.2947).

DDG fordert flächendeckend qualifizierte Versorgungsangebote im Umgang mit modernen AID-Technologien

Jedes Jahr werden etwa 2000 junge Patientinnen und Patienten mit Typ-1-Diabetes erwachsen. Damit steht auch ihr Wechsel vom kinderdiabetologischen Behandlungsteam in die Erwachsenenmedizin an. Doch zehn bis 40 Prozent der Betroffenen schaffen diesen Übergang in eine geregelte fachärztliche Betreuung, die so genannte Transition, nicht (1, 4). Fehlt ihnen jedoch die ärztliche Empfehlung und Begleitung für eventuell notwendige Therapieanpassungen, kann dies weitreichende gesundheitliche, unter Umständen lebensgefährliche Folgen mit sich bringen.

Dazu gehören etwa Stoffwechselentgleisungen – und langfristig vorzeitige Erblindung, Nierenversagen oder Amputationen. Neben den seit vielen Jahren bekannten Problemen bei der Transition kommen nun neue Herausforderungen hinzu. Denn in der Kinderdiabetologie sind moderne sensorgesteuerte Insulinpumpensysteme zur Glukosekontrolle wie die so genannten AID-Systeme (Automatische InsulinDosierung) häufiger im Einsatz als in der Erwachsenenmedizin (2, 4). Eine entsprechende Expertise für Schulung und Begleitung im Umgang mit modernen Diabetestechnologien fehlt jedoch vielerorts in der Erwachsenentherapie. Auf der gemeinsamen Online-Pressekonferenz der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) am Dienstag, den 28. Juni 2022 um 11.00 Uhr zeigen Expertinnen und Experten, wie Transition gelingen kann und wo noch Handlungsbedarf besteht.

Habt ihr jemals ein Glukagon Hypo Notfallkit benutzt?

Wann gebt ihr normalerweise das Bolusinsulin ab?

Vom 25. bis 28.  Mai 2022 fand unser achter Diabetes-Kids Ahoi Segeltörn auf der Noorderlicht in Holland statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Dieses Projekt wurde von DiabetesDE großzügig unterstützt, wofür wir sehr dankbar sind.

An Bord ging es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Segeln Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen.
Dieses Mal haben wieder 40 Personen bzw. 17 Kids und Jugendliche mit Diabetes daran teilgenommen.

Düsseldorf – Aktuelle Schätzungen basierend auf einem deutschlandweiten Diabetesregister verzeichnen einen kontinuierlichen Anstieg der Diabetesprävalenz bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 5 bis 20 für die Jahre 2002 bis 2020.

Was passiert bei Diabetes im Körper? Wie merkt man, dass man Diabetes hat? Und ist Diabetes ansteckend? Diesen und weiteren Fragen sind unsere Kinderreporter Finley, Elisa, Henry und Alessandra auf den Grund gegangen. diabinfo.de hat die 4 mit der Kamera begleitet!

Hier die tollen Videos:

Kiel – Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) und die AOK Nordwest haben einen Versor­gungsvertrag zur innovativen Betreuung von Kindern mit Typ-1-Diabetes geschlossen. Er überführt die positiven Ergebnisse aus dem Telemedizinprojekt der „Virtuellen Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche“ (ViDiKi) in die Versorgung.

Mehr dazu und Quellverweis:

Vom 20. bis 25. März 2022 fand nach zwei Jahren Corona Pause unser viertes Diabetes-Kids Skievent im Berghotel Rudolfshütte statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Dort ging es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Skifahren, Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen.
Dieses Mal haben insgesamt 312 Personen bzw. 99 Familien daran teilgenommen.

Aufgrund der überwältigend positiven Resonanz vor Ort haben wir sofort beschlossen, dieses Event im nächsten Jahr zu wiederholen. 

Das nächste Skievent wird also vom 19.-24. Mär. 2023 stattfinden.
Wenn ihr informiert werden möchtet, sobald die Anmeldephase losgeht, tragt Euch in unserem Newsletter Verteiler ein.

Die 10 Jahre alte Leopoldine aus dem schönen Salzburg ist Dexcom Warrior und spricht im Dexcom Podcast "Plan D" über ihr Leben mit Diabetes und ihrer großen Leidenschaft – dem Tanzen. Dort findet ihr auch noch viele andere interessante Beiträge.

im Sommer 2021 hat die Diabetes-Community das 100-jährige Jubiläum des Hormons Insulin gefeiert, das im Juli 1921 erstmals isoliert wurde. In diesen Tagen jährt sich nun die erstmalige erfolgreiche Anwendung bei einem Menschen zum 100. Mal: Der 13-jährige Leonard Thompson bekam am 23. Januar 1922 die weltweit erste Insulinbehandlung. Vor diesem Durchbruch hatten Menschen mit Typ-1-Diabetes eine Lebenserwartung von weniger als einem Jahr, mit Insulin leben sie heute fast genauso lange wie stoffwechselgesunde Menschen.

Die Autoren kommentierten, dass die Studie den Vorteil der Telemedizin gezeigt habe. Kinder mit einer chronischen Erkrankung wie Typ-1-Diabetes benötigen eine regelmäßige und kontinuierliche Überwachung durch medizinisches Fachpersonal, was durch Telemedizin leichter erreicht werden kann. Unter den Bedingungen der COVID-19-Pandemie erlangte diese Technologie eine gesteigerte Bedeutung. Ob die Patienten mit fehlendem Zugang zu Arztkontakten unter Pandemiebedingungen dauerhaft eine schlechtere Diabetesprognose aufweisen, wird langfristig untersucht.

Mehr Infos und Quellverweis:

Die Krankheit wurde bei mir 2014 diagnostiziert. Es gibt nichts, was wirklich verboten ist an Lebensmitteln oder an sonstigen Dingen, man muss nur darauf achten, dass der Blutzuckerspiegel stabil ist, das ist alles. Was der Körper eigentlich allein machen sollte, müssen Diabetikerinnen und Diabetiker selbst übernehmen: Blutzucker messen, Insulin spritzen und darauf achten, dass der Blutzuckerspiegel nicht ansteigt oder fällt.

Mehr Infos und der komplette Artikel unter 

Berlin, 17. Dezember 2021 – Die neue Regierung möchte „mehr Fortschritt wagen“, so der Titel des Koalitionsvertrages. Mehr Fortschritt braucht man vor allem auch bei einer Reform des Gesundheitssystems, weg von einem Reparatursystem hin zu einem wahren Gesundheitssystem, bei dem Gesundheitsförderung Priorität genießt. Mit Professor Karl Lauterbach wurde ein Gesundheitsminister benannt, der als Mediziner und Gesundheitsökonom vom Fach ist. Er könnte diesen Fortschritt wagen, so fordert die gemeinnützige Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe ihn auf. Es wäre ein Paradigmenwechsel.

Berlin, 15. Dezember 2021 – Schon über tausend Unternehmen sind inzwischen Teil der Impfkampagne #ZusammengegenCorona mit der Umtextung ihrer eigenen Werbeslogans, um mit einem humorvollen Anreiz das Thema Impfen positiv aufzuladen und so möglicherweise Impfverweigerer doch noch zur Impfung zu motivieren. Die gemeinnützige Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe beteiligt sich ebenfalls an der Aktion und hat ihren Claim „Stark für Millionen“ umgetextet in „Stark für Millionen Impfungen“.

Kennt Euer Kind mit Diabetes andere betroffene Kids und wie hat es sie kennengelernt?