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Diabetes-Kids Elternblog: Back to the future - Wir loopen jetzt!

LoopLiebe Diabetes-Mitstreiter,

nachdem unsere mittlerweile 10-jährige Tochter in ihrem 4. Jahr mit Typ 1 Diabetes ist, stellen wir gerade von der klassischen Pumpentherapie auf eine Do-it-Yourself Closed Loop Therapie um. Das ist für uns ganz klar die Zukunft.

Warum aber der Titel „Zurück in die Zukunft“? Weil wir dafür unsere neuere Roche Accu Chek Pumpe gegen eine ältere Medtronic Paradigm Veo 722 getauscht haben, die wir gebraucht über Ebay erstanden haben. Denn wir wollen nicht mehr warten, bis die Medizinprodukteindustrie endlich ihre Hausaufgaben macht und offene, miteinander kommunizierende Systeme auf den Markt bringt.

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Bericht und Video zum Diabetes-Kids Edersee-Treffen 2018

Edersee_2018_GruppenbildNun war es endlich soweit. Unser zweites Mal Edersee stand bevor, also keine Premiere mehr für uns und doch wieder voller Vorfreude und ein wenig freudige Aufregung im Gepäck.

Dort fand nun bereits zum 17. Mal das Diabetes-Kids-Treffen, rund um den Hauptorganisator Michael Bertsch statt, und ich war live vor Ort und werde ein wenig berichten ; ). Zusammen war ich dort übrigens mit meinem Sohn, der vor vier Jahren, im Alter von 10 Jahren an Diabetes Typ 1 erkrankte.

Und überhaupt Diabetes, darum ging es ja auch immer wieder an diesen Tagen, mal präsenter, mal als Hauptgang, mal als Beilage, aber immer ständiger Begleiter unserer Kinder. Damit man sich darüber mal mit Gleichgesinnten, so nennt man uns vielleicht, austauschen kann, waren wir hier, na ja irgendwie war dies wohl der Grund unseres Treffens oder so. Zumindest war dies der Auslöser, der uns hier an diesen Ort zusammenführte. Um uns herum wurde Blutzucker gemessen, Glucose gescannt, Werte verglichen, Insulin abgegeben und auch so manche Abgabe verpennt. Hier waren die Kids nicht alleine mit ihrer Erkrankung, eine Erfahrung von immenser Bedeutung und nicht zu unterschätzendem Wert, auch für uns Eltern als Begleiter. Aber nun zurück zum Anfang!

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Diabetes-Kids Elternblog: KEIN GANZ NORMALER TAG IN MEINEM LEBEN

Am 14. August 2018 gingen wir Bowling spielen und anschließend Pizza essen. Für die Kinder ist er in erster Linie ein schöner Ausflugstag. Nur für mich hat er eine ganz besondere Bedeutung. Schon wieder ein Jahr vergangen. Insgesamt leben wir im 12. Jahr n.d.D. (nach dem Diabetes) Meine Einstellung zum Tag, der Tage, hat sich vollkommen verändert. Anfangs, der schlimmste Tag auf Erden, ist er jetzt noch immer kein normaler Tag, aber einer auf den man sich freuen kann.

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Diabetes-Kids Elternblog: Wie Kinder die Welt verstehen ... eine Geschichte zum Schmunzeln

... oder auch Superman mit Pumpe!

Unser kleinster Sohn, jetzt 4 Jahre, hat eine - für uns - eigenartige Angewohnheit: er möchte seine Insulinpumpe immer bei sich haben, beim Schwimmen, beim Sandburgbauen, beim Laufen, beim Toben, ... eben immer. Wenn ich ihn frage, ob er sie nicht abnehmen mag, kommt immer nur ein sehr bestimmtes "Nein, lieber dranlassen." Ich hab das schon seit längerem sehr merkwürdig gefunden, weil ich für mich wäre sehr froh, könnte ich die Pumpe abnehmen, wenn sie ohnehin fast ständig an mir dran hängen muss. Hab mir schon öfter überlegt, warum er so an seiner Pumpe hängt, und bin vorerst zu dem Schluss gekommen, dass er sein Leben ja nur mit Pumpe kennt und sie deshalb nicht ablegen mag - Punkt.

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Diabetes-Kids Elternblog: Auf große Fahrt oder: weit, weit weg

Nachdem wir im letzten Jahr gekniffen hatten, wollten wir es dieses mal wissen: Sommerurlaub in Bulgarien. Aber nicht mal eben ins Flugzeug setzen und in zwei Stunden hindüsen- nein, wir wollten das komplette Programm: 1900 bzw. 2200 Kilometer Autofahrt mit Durchquerung von insgesamt sechs Ländern. Also packten wir Unmengen Gepäck, drei Kinder und jede Menge Sensoren, Nadeln, Ersatzpens, Lanzetten, BZ Teststreifen usw. in unseren neuen Bus und los gings.

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Ein Bericht zum Diabetes-Kids Skievent 2018

Logo2018Vorfreude…
... kennt jeder, oder? Auf neue Möbel, ein neues Auto, einen Familienurlaub. Eine gefühlte Ewigkeit sehnt man sich einen bestimmten Moment oder Zeitraum herbei, der dann leider sehr schnell wieder der Vergangenheit angehört. Aber dennoch möchte man weder den Moment, noch die Zeit der Vorfreude missen.

Bei uns war es das 2. Diabetes Kids Ski Event, dass uns fast ein Jahr in Vorfreude schwelgen lies. Knapp 1 Jahr Vorfreude für eine gerade mal 5 Tage andauernde Skifreizeit.
Sie denken, dass das übertrieben ist? Nun, dann möchte ich ihnen zum einen versichern, dass es das nicht ist, und zum anderen einmal ganz frech unterstellen, dass sie ein stinknormales Leben führen.

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Diabetes-Kids Elternblog: Unser Beitrag zur Arbeitsplatzerhaltung

Gestern war es WIEDER einmal soweit: Anrücken beim Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen - "Einladung" zur Kontrolle, ob sich am Diabetes etwas geändert hat!? Mittlerweile kenne ich das Prozedere ja schon, find es aber allemal wieder recht "unterhaltsam", würde da nicht immer ein halber Tag sinnlos verstreichen. Nach einer noch im erträglichen Bereich liegenden Wartezeit, werden wir von einer Ärztin aufgerufen, die grade mal einen schönen Tag wünscht, bevor Sie für mehr oder weniger die gesamte Untersuchung wieder in Ihrem Laptop verschwindet. Unser Beitrag zur Arbeitsplatzerhaltung kann beginnen:...

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Heute startet das 2. Diabetes-Kids Ski Event 18.03.2018 – 23.03.2018

SK17 CrewHeute gehts los, unser zweites Diabetes-Kids Skievent in der Rudolphshütte in Österreich. Einige Teilnehmer und auch wir sind schon da; andere kämpfen sich durchs Schneetreiben in Deutschland.

Insgesamt werden dieses Mal sage und schreibe 296 Menschen teilnehmen und wir freuen und schon sehr auf Euch.

Als kleiner Vorgeschmack, hier nochmal der Bericht vom Skievent im letzten Jahr:

 

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Diabetes-Kids Elternblog: Familienkreuzfahrt mit dem Zuckerdrachen

Unsere 7. Reise mit Aida, aber die 1. zu „fünft“ – Papa, Mama, zwei Kids und Willi der Zuckerdrache

Hätte mir vor fast einem Jahr jemand gesagt, dass wir im Dezember erst ein Flugzeug und dann ein Schiff besteigen werden und dort einen tollen und vor allem unbeschwerten Urlaub verbringen werden, den hätte ich ausgelacht! Oder ich wär panisch davon gerannt! Vermutlich sogar beides gleichzeitig…

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Diabetes-Kids Elternblog: Es gibt uns immer noch

Heute ist der erste Jahrestag!!! Er ist nicht der Tag an dem wir von unserem Begleiter (Diabetes) erfahren hatten.. Der Tag X kann zwar nicht vergessen werden, wird aber nicht gefeiert...                                                                     

Es ist ein anderer ganz besonderer Tag. Der Tag an dem der Herr, da oben (sicher!!!!) durch diabetes-Kids, zu uns unseren Engel geschickt hatte, an dem eine wunderschöne Geschichte began.

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