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Bericht & Video zum Diabetes Kids Ederseetreffen 2021

Wir packen unseren Koffer und nehmen mit, so manches freudige Glücksgefühl...

Nachdem im letzen Jahr 2020, Pandemie bedingt, das offizielle Diabetes Kids Ederseetreffen nicht in gewohnter Art stattfinden konnte, wurde das diesjährige 19. Ederseetreffen bereits voller Vorfreude erwartet.

Endlich war es dann soweit und am 20.08.2021 machten sich 64 Familien, insgesamt 215 Personen, auf den Weg nach Hessen, um dort auf dem Campingplatz Teichmann drei wundervolle Tage miteinander verbringen zu dürfen. Aus allen Ecken reisten die Teilnehmer an, kaum ein Weg zu weit, selbst aus dem Allgäu fand man zu uns.

Edersee2021Gruppenbild

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Bericht & Video zum Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2021

Bericht "Segeltörn Diabetes Kids Ahoi 2021“, Leinen los, das siebte Abenteuer beginnt und wird was wir daraus machen. Ich lade ein, Teil davon zu sein...

Jeder Weg und jede Reise beginnt mit einem ganz eigenen Schritt, den man gehen darf. Jeder in seinem ganz persönlichem Tempo und wenn man segeln will, darf man sich vom Wind und den Wellen vertrauensvoll treiben lassen und im besten Falle positiv überraschen lassen - von dem was kommt und von dem, was man am Ende mitnehmen wird...

Was also lange währte, begann in diesem einen Moment. Vorbei waren alleinige Zeiten von virtuellen Onlinetreffen, dies passiert nun im Hier und Jetzt.

Vom 22. bis 25. Juli 2021 fand der lang ersehnte Diabetes-Kids Segeltörn auf der Noorderlicht, einem Drei-Mast-Schooner, in Holland statt. Start- und Zielhafen war Harlingen, ein pittoreskes Örtchen, ganz gemacht um ein Abenteuer beginnen zu lassen...

Ahoi2021Gruppenbild

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Diabetes-Kids Elternblog: Schulbegleitung – The next Level

Schulbegleitung – The next Level


Mein drittes Jahr als Schulbegleitung geht zu Ende. Die Hälfte davon war durch die Pandemie geprägt. Es war eine verrückte und kräftezehrende Zeit, aber auch eine große Chance, Teil von etwas Besonderen zu sein.


IMG 20210706 WA0028Es scheint so, als hätte ich meine Berufung gefunden. Dabei dachte ich 20 Jahre lang, dass Zahnarzthelferin mein Nonplusultra sei. Heute schaue ich mit anderen Augen darauf. Als Prophylaxeassistentin hatte ich zwar einen verantwortungsvollen Beruf, aber letztendlich standen Dokumentation, Abrechnung und Hygienestandards mehr im Vordergrund als der Mensch selbst. Als Schulbegleitung steht das Kind mit seiner Familie an oberster Stelle und mein Auftrag ist es, dafür Sorge zu tragen, dass es am Schulalltag teilhaben kann. Ohne hervorgehoben oder zurückgesetzt zu werden. Dafür ist oft Fingerspitzengefühl gefragt und eine gute Beobachtungsgabe.

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Diabetes-Kids Elternblog: Erfahrungsbericht CamAPS FX im Einsatz bei einem 4-jährigen Kind

Wo kommen wir her?

Im März 2019 wurde bei unserem Sohn im Alter von 2,5 Jahren Diabetes Melitus Typ 1 diagnostiziert. Während des 2-wöchigen Klinikaufenthalts wurden wir auf eine Pumpentherapie eingestellt, 3 Monate später erhielten wir den zugehörigen CGM Sensor.

In den vergangen 2 Jahren haben wir einen erheblichen Aufwand betrieben, um einerseits ein vernünftiges Diabetesmanagement zu erreichen und andererseits unserem Sohn die Teilnahme an allen gewünschten Aktivtäten zu erfüllen. Gerade im Kindergartenalltag stellte das eine große Herausforderung dar. Die Aufgabe wurde durch eine geringfügige Mehrpersonalisierung ohne Integrationskraft gelöst. Dabei erwies sich die fehlende Abfragemöglichkeit der aktuellen CGM Werte (ohne diese direkt auf dem Pumpendisplay abzulesen) als sehr störend.

Durch extrem schwankende Blutzuckerwerte war eine regelmäßige Kontrolle unabdingbar und ging weit über die Grenzen der ursprünglich angedachten geringfügigen Mehrpersonalisierung hinaus.

Sowohl in Eigenregie als auch mit Unterstützung der Diabetesambulanz haben wir versucht die Einstellungen der Faktoren, Basalraten usw. in der Pumpe zu verbessern, um das Diabetesmanagement im Alltag für alle Beteiligten als lösbare Aufgabe zu gestalten. Wir haben Zweitmeinungen eingeholt, die Diabetesambulanz zugunsten einer sehr engagierten Kinderdiabetologin gewechselt und eine Open Source CGM Monitoring Lösung (Nightscout) mit privaten Mitteln aufgebaut, um das Kindergartenpersonal zu entlasten.

Unterm Strich konnten wir zwar für etwas Entlastung sorgen, der Aufwand gerade bei uns Eltern war dennoch sehr hoch und auch die Werte, die wir erzielt haben, waren nie zufriedenstellend.

Mit einer Time in Range von max. 50 %, einem durchschnittlichen Blutzucker von 188 mg/dl, einem HbA1c von 7,9 und in jeder Woche auftretenden Hochs über 400 mg/dl wollten wir uns auf Dauer nicht zufrieden geben. Ein erholsamer Nachtschlaf war in 2 Jahren nie möglich und belastete zunehmend den Alltag der gesamten Familie (Eltern + 2 Kinder).

Nach reiflicher Überlegung und Rücksprache mit unserer Kinderdiabetologin haben wir uns entschlossen den Hersteller unserer Insulinpumpe und des CGM Systems zu wechseln. Wer sich mit dem Thema Diabetes beschäftigt hat weiß, dass ein Wechsel innerhalb der 4-jährigen Laufzeit kein einfaches Unterfangen ist. Bis jetzt ist auch noch keine Kostenübernahme-Zusage erfolgt.

Wo stehen wir heute?

Am 7. Juni haben wir eine Schulung für die neue Insulinpumpe (Dana RS) und den neuen CGM Sensor (Dexcom G6) erhalten. Seit dem 8. Juni nutzen wir die offiziell für Kinder ab dem ersten Lebensjahr zugelassene App CamAPS FX der Cambridge University. Es handelt sich hierbei um einen sogenannten hybriden Closed Loop.

Für den Start wurden außer einer Online Schulung lediglich

  • die Essensfaktoren,
  • das Gewicht des Patienten und
  • die bis dahin tägliche Insulingesamtdosis

benötigt.

Wir haben unmittelbar den hybriden Closed Loop aktiviert und waren vom ersten Tag weg begeistert wie unkompliziert das Gespann aus neuer Insulinpumpe, neuem CGM Sensor und einer „Handy-App“funktioniert. Laut Hersteller benötigt der selbstlernende Algorithmus ca. 3 Wochen bis er sein vollesPotential entfaltet.

Vom Tag Eins an bis jetzt liegen wir bei einer Time in Range von 75 % und einem durchschnittlichem Blutzucker von 141 mg/dl. Gerade in den ersten Stunden nach dem Schlafen gehen, hatten wir in der Vergangenheit immer wieder mit massiven Blutzuckeranstiegen zu kämpfen. Von diesen ist bereits nach 2 Wochen nichts mehr zu erkennen. Bereits am dritten Tag haben wir uns gewagt abends (auch Dank Öffnung der Gastronomie) eine Pizza zu essen. In der Vergangenheit führte das unter Garantie zu einer schlaflosen Nacht mit Ausschlägen in beide Richtungen. Hier musste der Loop zwar richtig kämpfen und man konnte sehr gut erkennen, wie im 10-Minuten Takt die Basalrate angepasst wurde.Aber das Ergebnis war absolut zufriedenstellend. Die Werte pendelten zwischen 150 und 200 mg/dl und fielen dann wieder auf das Zielniveau von 104 mg/dl.

Nach unserer 2-wöchigen Erprobungsphase in unserem Urlaub wurde das Kindergartenpersonal durch uns geschult und auch hier verbesserten sich die Werte massiv. Wurde vorher aus Angst oft zu spät und zu gering korrigiert, sorgt jetzt CamAPS FX dafür, dass wir erst gar nicht die Bereiche über 200mg/dl erreichen.

Die Kontrolle der CGM Werte kann auf dem Handy Display erfolgen, ein Upload aller Behandlungsrelevanten Daten erfolgt simultan in die Diasend Cloud. Auch die Bolusabgabe erfolgt direkt über die App. Der direkte Zugriff auf die Insulinpumpe ist im normalen Tagesablauf (außerReservoirwechsel oder Katheterwechsel) nicht mehr notwendig. Das Handy sollte laut Hersteller regelmäßig in einem Bereich von 6 m zu Pumpe und Sensor liegen.

Fazit

Zu den für uns bisher fast ausschließlich positiven Erfahrungen der letzten beiden Wochen gesellen sich natürlich auch ein paar Nachteile.

Die Kosten für CamAPS FX werden bisher nicht von der Krankenkasse übernommen! Aktuell haben wir ein 6 Monats Paket erworben, dürfen aber den ersten Monat davon kostenfrei testen. Der Preis in Deutschland beträgt ja nach Paket ab 80 € / Monat.

CamAPS FX bietet bisher keine Follower App und auch keine Anzeige auf einer Smart Watch. Alarme können über SMS an bis zu 5 Telefonnummern versandt werden. Wir und vor allem das Kindergartenpersonal hatte ein Smartes Fitness Armband, das alle 5 Minuten kurz vibriert und den aktuellen Wert anzeigt, sehr zu schätzen gelernt.

Die zugelassenen Mobiltelefone (Vorgabe des CGM Sensorherstellers) sind alle recht groß. Hier würden wir uns eine kleinere, stabile Variante für Kinder wünschen, welche auch mal im Sandkasten liegen kann.

Diabetes ist nie einfach und es gleicht nahezu kein Tag dem anderen. Nach wie vor müssen wir selbstverständlich Katheter und CGM Sensor wechseln, die Pumpe im Schwimmbad abkoppeln, das Essen abwiegen, den Spritz-Ess-Abstand berücksichtigen oder Luftblasen im Schlauch suchen, um nur mal ein paar Aufgaben zu benennen. Wir treffen falsche Entscheidungen oder es wandert auch mal ein Keks unbemerkt in den Mund.

Aber für uns bleibt nach den ersten beiden Wochen ein sehr positives Ergebnis, mit einer seit langer Zeit völlig ungewohnten Menge erholsamen Nachtschlaf für die ganze Familie.

23. Juni 2021

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Erfahrungsbericht zum Diabetes-Kids Virtuell Online Elterntreff

Online Elterntreff„Virtuelles Diabetes.Kids Online Elterntreffen“ las ich, okay dachte ich mir, passt ja irgendwie in diese Zeit und da ich ein interessierter Mensch bin und Dinge gerne ausprobiere, warum nicht mal einfach mitmachen?! Gedacht, getan. Die Anmeldung ging schnell per Mail, es bestand die Möglichkeit Fragen und Themenwünsche einzureichen, kurz vor Termin kam dann der Link zur Teilnahme. Das Treffen selber lief über Zoom als Konferenz. Also vorher noch schnell die App runterladen, eine Registrierung wurde nicht fällig. Nun hieß es auf den Tag warten...

Dann ging es am 19.01.2021 um 20 Uhr los, ein wenig Aufregung war schon dabei ; ). Mikrofon an, per Video in Erscheinung treten (nur wer will) und zack, ich war also virtuell und live mittendrin. Und siehe da, ich „traf“ bekannte und unbekannte Gesichter, hörte Stimmen, die ich kannte. Das fühlte sich an der einen oder anderen Stelle doch ganz schön vertraut an.

Michael Bertsch, der Gründer von Diabetes.Kids trat als Gastgeber und Moderator mit Tina Parlow  an seiner Seite in Erscheinung und eröffnete die Runde. An dieser Stelle schon einmal einen ganz herzlichen Dank an die Beiden. Eine kurze Begrüßung folgte, eine Vorstellungsrunde begann, natürlich nur wer wollte. Man kann aber auch einfach stummer Teilnehmer bleiben, so wie es halt für jeden passt. Es gab und gibt keinen Zwang.

Schnell kamen untereinander Gespräche auf, Fragen wurden gestellt, Antworten gesucht, Sorgen und Freuden geäußert. Der Abend nahm seinen Lauf.

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Diabetes-Kids Elternblog: Ein privates Treffen mit Gemeinsamkeiten am Edersee: Diabetes Typ 1 reist als Beilage mit...

Edersee2020Wir fahren an den Edersee, wer fährt mit? So – oder so in der Art – war wohl die Frage, die sich jeder einzelne der Teilnehmer dieses Jahr stellen musste.

Bevor ich aber davon berichte, darf nicht unerwähnt bleiben, dass diese Reise so ganz anders wurde, als sie zuvor geplant war. Eigentlich war alles bereits in „trockenen Tüchern“, „...the same procedure as every year“, dachten wir. So nach dem Motto: Diabetes-Kids Ederseetreffen, die neunzehnte Folge, aber es kam ganz anders – und dies hatte einen triftigen Grund.

2020, ein Jahr, das in Erinnerung bleibt und uns vor Entscheidungen stellte, die plötzlich ganz neu zu treffen waren. Corona und die Folgen der globalen Pandemie veränderte unsere Welt. Dieses Jahr kam und verlief in viele Richtungen nicht wie geplant und machte leider auch am geplanten Treffen in Nordhessen nicht halt.

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Diabetes-Kids Elternblog: Shutdown- eine persönliche Betrachtung

Es ist Mittwochmorgen. Normalerweise wäre um diese Zeit hier schon Hochbetrieb. Aber heute ist alles ruhig, die Kinder und mein Mann liegen noch in ihren Betten, da sämtliche Schulen (auch die für die Erwachsenen) zu sind.

Nur ich bereite mich langsam auf meinen Arbeitstag vor, den Zähnen ist das Coronavirus bislang herzlich egal, sie tuen einfach weiter weh, oder gehen kaputt...

Jetzt, wo alle Vereine geschlossen, alle Geburtstage und sonstige Aktivitäten abgesagt sind und der nächste Urlaub (der in drei Wochen geplant war) in unbestimmte Ferne gerückt ist, müssen wir uns und erst einmal wieder neu orientieren und einen guten Rhythmus finden.

Während ich so darüber nachdenke, fällt mir auf, dass ich persönlich (also meine kleine Welt betreffend) solche "Shutdowns" schon öfter erlebt habe. Den schlimmsten vor genau drei Jahren, als unser Großer mit der Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 ins Krankenhaus musste und unser Leben von jetzt auf gleich abrupt zum Stillstand kam.

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Diabetes-Kids Elternblog: PUBERTÄT - ALLTAGSHELD AUF KOLLISIONSKURS

In den letzten zwölf Monaten hat sich bei uns viel verändert. Das in Worte zu verpacken, ist nicht so einfach. Vor allem das nicht! Das Thema Diabetes und Pubertät ist ein sensibles Thema. Für alle Parteien. Ich brüte schon eine Weile an der Thematik. Soll ich oder soll ich nicht? Austeilen fällt leichter als einstecken. Mit Worten kann man Frieden stiften oder Kriege anzetteln. (Das kennen wir aktuell ja vom großen Blonden.) Der Grat zwischen gemein und ehrlich zu sein ist hauchdünn und keiner möchte vorgeführt werden. Ich nicht und mein Sohn erst recht nicht!

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Diabetes-Kids Elternblog: Weihnachten 3.0 - auch das "Christkind" lernt dazu!

adventGestern spät abends, als (fast) alle Kinder endlich im Bett waren,sind wir wieder mal im Wohnzimmer gesessen, um Adventkalender und diesmal auch gleich Nikolosackerl zu befüllen. Ich weiß ja nicht, wie es Euch geht, aber zu Beginn unserer Diabetesmitgliedschaft hat mir vor dem Dezember immer ein wenig gegraut: Süßes wohin das Auge reicht, Essen, eine Feier nach der anderen, Adventkalender, Nikolo, Kekse, ... Mittlerweile sehe ich es schon wesentlich entspannter, wohl auch, weil wir schon einiges dazugelernt haben - ist mir gestern beim Befüllen und Zurückerinnern erst so richtig bewusst geworden - ein kurzer Rückblick, nur am Beispiel Adventkalender:

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Bericht und Video zum 18. Diabetes-Kids Ederseetreffen 2019

kl IMG 9561 aDer Edersee, immer eine Reise wert, aber einmal im Jahr im ganz Besonderen. Dann nämlich jährt sich das Diabetes-Kids Edersee-Treffen, dieses Jahr bereits zum 18. Mal. Wir, bereits zum dritten Mal mittendrin und Teil dieser wundervollen Gemeinschaft, rund um Michael Bertsch, Hauptorganisator dieses Events und seiner Frau Susann und deren Tochter Caro.

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