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Die 3. Diabetes-Kids Skifreizeit, oder auch nach Hause kommen....

Endlich war es wieder so weit. Der 24. 03.2019 war gekommen und nach einen traumhaft schönen Tag versammelten wir, mein Mann, mein Sohn und ich uns zusammen mit 307 weiteren lieben Menschen in der Lobby der Rudolfshütte, um der Begrüßung von Michael Bertsch und seinem Team zu lauschen.

Das 3. Diabetes-Kids Ski Event war nun offiziell gestartet!

Gruppenbild Skievent 2019 kl

Im 1. Jahr war alles neu. Keiner wusste, wie es werden würde. Auch für das Team rund um Familie Bertsch war es 2017 ja eine Jungfernfahrt. Doch wer dabei war, oder meinen Bericht aus dem 1. Jahr kennt, der weiß, dass es schon am Anreise-Abend eine Art magischen Moment gab, als nämlich alle Kinder sich darüber bewusstwurden, dass sie auf der Rudolfshütte von weiteren Diabetes-Kids umringt waren. Ab da war eigentlich klar, dass dieses liebevoll kreierte Event ein Erfolg werden würde.

Im 2. Jahr war wieder alles großartig und auch hier gab es diesen einen speziellen Moment. Es war an einem Disco-Abend in der Lobby, als nahezu alle Eltern die Tanzfläche eroberten und ein paar Minuten unbeschwert alle Anspannung raustanzten. Es war ein Moment, der sich im Nachhinein nur schwer beschreiben lässt. Aber glauben Sie mir, es war ein beeindruckender Befreiungsschlag.

Jetzt waren wir wieder hier und was soll ich sagen, diesen besonderen Moment haben wir auch schon erlebt. Mit „wir“ meine ich in diesem Fall nicht meinen Mann und meinen Sohn, ich meine die Diabetes-Kids Gemeinschaft. Wenn ich es genau nehme, ist „erlebt“ auch das falsche Wort. Richtiger wäre, wir haben diesen besonderen Moment der 3. Diabetes-Kids Skifreizeit selber mitgebracht.

Dieses Jahr war es ein Stück weit, wie nach Hause kommen. Wirklich! Alle, die schon mal da waren fühlten sich mit Betreten der Rudolfshütte wohlig, aber auch geborgen und beschützt, ein Stück weit, als wäre man nie weg gewesen. Alle, die das erste Mal dabei waren wurden mit offenen Armen empfangen und sofort in die Diabetes-Kids Familie integriert.

Während die Kids sich an diesem Abend beschnupperten und das Hotel eroberten, konnten alle interessierten auch schon dem ersten Vortrag „Diabetes & Sport“ lauschen. Daniel Schnellting und Semik Khodaverdi vermittelten dabei nicht nur eine Menge an Informationen, sie stellten zudem klar, dass Spaß in den nächsten Tagen ganz weit oben auf dem Programm stand, ohne die Ernsthaftigkeit der Erkrankung unserer Kinder in Frage zu stellen.

Auch die, die das erste Mal dabei waren, kamen nicht umhin zu erkennen, dass man hier einen Erfahrungsaustausch auf ungemein entspannte Weise erleben würde, der seinesgleichen erst noch suchen muss.

So harmonisch und entspannt wie es begann, so ging es auch die nächsten Tage weiter.  

Ypsomed, sowie Abbott und auch Medtronic stellten sich am zweiten Tag jeweils mit einem Vortrag vor und beantworteten geduldig alle Fragen, während die Kinder sich beim Kids-Treff, Werwolf spielen, klettern, schwimmen oder Video-Blogging-Seminar ganz unter sich und auf ihre Art austauschten. Ein Austausch, der ganz selbstverständlich auch tagsüber weiterging, so als wäre die Rudolfshütte ein riesiges Mehrgenerationenhaus. Das Ergebnis davon sollten wir am letzten Abend zu spüren bekommen...

Die restlichen Tage vergingen wie im Flug und ich vermag nicht zu sagen, welcher Vortrag die größte Bereicherung für uns Teilnehmer war.

Es war – denke ich – für jeden etwas dabei. Mütter von Töchtern und selbige mit Diabetes konnten einen Einblick bekommen, in wieweit sich die Menstruation auf den Blutzucker auswirken kann.

In einem Duell der Kinderdiabetologen stellten sich Louisa van den Boom und Semik Khodaverdi unseren Fragen und Sorgen.

Unter anderem wurde auch die Problematik der Zeitverzögerung bei der CSII/CGM Therapie

(CSII = Insulinpumpentherapie, CGM = kontinuierliche Glucosemessung) oder das Thema „Diabetes, Alkohol und Führerschein“ erörtert und wie immer wurden geduldig evtl. entstandene Fragen beantwortet. Ein weiteres Trendthema war natürlich auch Closed Loop.

Eine kleine, aber feine Herstellermesse zog fast alle an. Hier zeigten die Sponsoren Abbott, DiaExpert, Insulet, Medtronic, Roche und Ypsomed ein paar ihrer Produkte und Neuerungen und beantworteten trotz teilweise entstandenem Gedränge geduldig alle Fragen. Wer glaubt, dass es sich hier um eine Verkaufsveranstaltung, oder überdimensional gerührte Werbetrommel handelte, der liegt meiner Meinung nach daneben. Für uns Eltern ist es eines der Hauptziele, dass wir die für unser Kind am besten passende Insulintherapie mit dem individuell geeignetsten Equipment nutzen. Nur so können wir ihnen ein fast normales Leben ermöglichen. Es ist unabdingbar, sich über die Möglichkeiten zu informieren und sei es nur um festzustellen, dass man die fürs eigene Kind am besten passendste Kombi gefunden hat.

Ich für meinen Teil danke allen Sponsoren sehr, dass sie sich die Zeit genommen haben und hoffe, dass sie Michel Bertsch und sein Team weiterhin fleißig unterstützen. Dank dieser Firmen können unsere Kinder mit ihrem Diabetes gut leben und die Einschränkung in ihrer Lebensqualität hält sich in Grenzen.   Apropos Kinder... ... während dieses tollen Events kam ich nicht umhin zu beobachten, wie die Kinder von Stunde zu Stunde aufblühten. Ein paar Tage, in denen sie nicht anders waren, beäugt wurden, oder gar mal wieder erklären mussten was sie haben, und wie es sich damit lebt.

Sie waren „die Normalen“ – endlich mal wieder.

Der Diabetes war allgegenwärtig, aber dennoch ging er unter. Die oft nervige Zecke war ein paar Tage bezwungen worden und hatte sich den Kindern unterzuordnen. Die Kids hatten die Macht und dennoch haben sie ganz großartig aufeinander Acht gegeben, teilweise sogar im Kollektiv ihren Zucker gemessen und verglichen. Es gehörte einfach für alle zum Alltag, wie das Zähneputzen.

Diabetes ist auf der Rudolfshütte nichts Besonderes. Es ist total normal. So normal, dass die Kinder sogar ein Lied komponierten, mit welchen sie uns am letzten Abend überraschten.

Ein Lied, dass uns Eltern mal wieder einmal zeigte, wie extrem stark unsere Kinder sind, so dass wir nicht nur fasziniert und beeindruckt lauschten, sondern auch oft ein Tränchen nicht verbergen konnte.

Was man da in den Gesichtern der Elter sah, war jedoch keine Sorge, oder Mitleid - es war Stolz!

Wir alle waren stolz, solch starke Kinder kennen zu dürfen...

Ein paar Kinderstimmen konnte ich einfangen und sie fragen, was ihnen am besten gefallen hat.

Sie waren sich alle einig, dass neben dem Skifahren selbst, das Treffen anderer Diabetes-Kids ganz oben auf die Liste gehört. Nicht nur, weil man in den letzten Jahren schon so tolle Freunde gefunden hatte, sondern auch, weil jedes Jahr neue hinzukommen und sie sich untereinander helfen können.

Egal, ob sie zeigen, wie Tapfer sie beim Katheterwechsel sind, oder auch Mut zusprechen, wenn der ein oder andere Gleichgesinnte noch recht viel Angst hat, eine andere Setzstelle zu versuchen.
Es sind und bleiben halt wahre Helden, unsere Diabetes-Kids...

Auch von den Eltern gab es ein Feedback. Selbstverständlich möchte keiner den Erfahrungsaustausch missen und man freute sich ebenfalls geschlossene Kontakte wiederzusehen, sowie neue schließen zu können.

Auch die Eisbar mit Glühwein – hier einen riesigen Dank an Familie Müller (www.punsch.de), das war wirklich eine tolle Idee- kam bei allen super an.

Das Highlight der Eltern bestand jedoch darin, dass die Kinder sich zum Beispiel abends so unbeschwert und frei im Hotel bewegen konnten. Dass sie toben und spielen können, ohne das man sich als Eltern dauernd umsehen muss, wo sie sind, was sie machen...usw. Man ist entspannter, weil man weiß, hier sitzen alle im selben Boot. Jeder würde und könnte ohne große Erklärungen helfen.

Einfach mal dasitzen, sich in Ruhe zu unterhalten und dennoch sein Kind behütet zu wissen, ist ein Stück Freiheit, dass wir Eltern von Diabetes-Kids leider nicht allzu oft genießen dürfen. 

Das Diabetes-Kids Ski Event 2019 brachte wieder jede Menge Lehrreiches und Spaß.

Die Kinder, aber auch wir Eltern konnten wieder so extrem viel Kraft tanken, dass alle mit einem weinendem, aber auch einem lachenden Auge am Freitag die Heimreise antraten. Weinend, weil die Zeit viel zu schnell verflogen ist, aber auch lachend, weil man so viel mitnehmen konnte.

Man sagt, dass man sich seine Familie nicht aussuchen kann. Ich sage, man kann sie aber durchaus erweitern.... 

... das Diabetes-Kids Ski Event 2019 zeigte, dass wir alle wie eine große Familie sind und ich möchte keinen davon missen...

Lieber Michael, liebes Diabetes-Kids Team, stellvertretend für alle Teilnehmer sage ich noch einmal Danke.
Danke dass ihr jetzt schon zum 3. Mal dieses tolle Event geplant und so liebevoll umgesetzt habt.
Danke, dass wir alle uns schon jetzt auf das nächste Jahr freuen dürfen, in dem die Kinder, dann schon zum 4. Mal, die Herrschaft über die Rudolfshütte übernehmen und wieder ein paar Tage „ganz normal“ sein dürfen.

 Ihr leistet einen tollen Job und das -nicht zu vergessen- ehrenamtlich.

Ich finde, das ist nicht selbstverständlich und somit ziehe ich vor Euch wirklich den Hut...

Wir sehen uns spätestens 2020, wenn das 4. Diabetes-Kids Ski Event an den Start geht und ich glaube, ganz viele werden sich dieser Aussage anschließen....

Wir sind einzigartig!

https://youtu.be/HQ1fqXTPR04

Liedtext:
Ich darf alles essen, was ich will!
Dauerhaft Saftpäckchen und Traubenzucker am Start!

Und Du denkst, Deine Oma hat das auch?
Da muss ich Dich enttäuschen, das ist Typ2 Du Lauch!

Und wir singen jetzt laut:
Hey du, wir sind eizigartig, sind halbe Roboter
und auch echt nicht ansteckend (Hatschi)

Wir meistern jeden Tag aufs neue unsren Diabetes
mit all seinen Up`s and Down`s

„Pack das Handy sofort wieder weg !“
„Man, das ist kein Handy, das Messen muss jetzt sein! „
„Wie furchtbar, ich könnte da nicht – oh Gott.“

„Tut das nicht voll weh da, das Ding in Deinem Bein?“

Und wir singen jetzt laut:
Nein Mann, wir sind eizigartig, sind halbe Roboter
und auch echt nicht ansteckend! (Hatschi)

Wir meistern jeden Tag aufs neue unsren Diabetes
Und all seine Up`s and Down`s

Süßigkeiten waren echt nicht schuld
und auch zu dick sind wir wirklich nicht,
also hört auf mit eurem Tumult
und lasst uns in Ruhe mit Euren sinnlosen Klischees!

Wir haben`s nicht nötig wegzurennen,
wir sind stark,
wir schaffen das,
wir haben keine Angst, denn

Hey du, wir sind eizigartig, sind halbe Roboter
und auch echt nicht ansteckend!

Wir meistern jeden Tag aufs neue unsren Diabetes
Und all seine Up`s and Down`s..

Hey du, wir sind eizigartig, sind halbe Roboter
und auch echt nicht ansteckend!

Wir meistern jeden Tag aufs neue unsren Diabetes
und all seine Up`s and Down`s..

Bastian, ein Teil unserer Crew in diesem Jahr hat seine Eindrücke in einem tollen Video zusammen gefasst: 

https://www.youtube.com/watch?v=opImiowPRWM

Ganz herzlich bedanken möchten wir uns:

  • Bei unserer unfassbar tollen Crew,  die mit ihrem großen ehrenamtlichen Einsatz dieses Event erst möglich gemacht habe.
  • Bei Sabrina Blut für diesen tollen Bericht!
  • Bei den Kids für den krassen Song und eine tolle Zeit auf der Rudolfshütte
  • Beim Berghotel Rudolphshütte mit ihrer Direktorin dit Luca, die uns bestens versorgt und beherbergt hat.
  • Beim Team der  Skischule Lederer und Chef Paul, die unsere Kids fit für die Piste gemacht haben und dabei auch bereit waren, daß Thema Diabetes im Auge zu behalten.
  • Und nicht zuletzt auch bei unseren Sponsoren AbbottRoche Diabetes Care, Medtronic, DiaExpert, Ypsomed und Insulet

Wir freuen uns jetzt schon auf das nächste Mal. Der Termin steht schon fest und ihr könnt Euch unter folgendem Link im Laufe des April anmelden
https://www.diabetes-kids.de/skifreizeit-2020

Eure Familie Bertsch /
Susann, Carolin, Marius, Dominic und Michael
www.Diabetes-Kids.de

Unsere Platin Sponsoren:

Ypsomed            

Medtronic 

 

DiaExpert a sig horiz 2c 200
           

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Unsere Gold Sponsoren:

Insulet

Tags: Elternblog, Diabetes-Kids Event, Skifahren, Ski Events

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