#SagEsLaut #SagEsSolidarisch: „Kinder und Jugendliche mit Diabetes“

Typ-1-Diabetes im Kindesalter gehört zu den komplexesten chronischen Erkrankungen. Eltern müssen in kürzester Zeit lernen, hochspezialisierte medizinische Entscheidungen zu treffen, Technik zu bedienen und im Notfall sofort zu handeln – rund um die Uhr, Tag und Nacht. Dieser enorme Betreuungs- und Lernaufwand prägt den Alltag der Familien und wird von der Politik bislang kaum ausreichend berücksichtigt.

Eine aktuelle Umfrage auf Diabetes-Kids.deDiabetes-Kids.de mit über 1.900 abgegebenen Stimmen zeigt deutlich, wo Familien die größten Probleme sehen und welche Unterstützung sie sich wünschen.

Viele Eltern sehnen sich vor allem nach einer klaren politischen Anerkennung ihrer besonderen Belastung. Sie fühlen sich oft unsichtbar, obwohl sie im Alltag medizinische Verantwortung tragen, die mit einem zusätzlichen Vollzeitjob vergleichbar ist. Neben der Anerkennung sind es aber vor allem bürokratische Hürden, die das Leben schwer machen. Anträge auf Pflegegrad oder Hilfsmittel sind kompliziert, langwierig und von Region zu Region unterschiedlich. Während die eine Krankenkasse problemlos genehmigt, wird dieselbe Leistung anderswo verweigert – ein „Flickenteppich“, der Familien zusätzlich belastet.

Besonders im Bildungsbereich zeigt die Umfrage großen Handlungsbedarf. In Kitas und Schulen fehlt es häufig an Wissen über Typ-1-Diabetes. Lehrkräfte und Erzieher sind unsicher, was sie dürfen oder tun müssen, und haben Angst vor Fehlern. Das führt zu Benachteiligung und Ausgrenzung der Kinder. Eltern wünschen sich daher verpflichtende Schulungen und Informationsmaterialien – aber auch eine verpflichtende Schulkrankenschwester an jeder Schule, die im Notfall helfen und als Ansprechpartnerin fungieren kann. Zudem wird ein gesetzlicher Anspruch auf geschultes Betreuungspersonal gefordert, damit Eltern nicht ständig einspringen müssen und Kinder sicher am Alltag teilnehmen können.

Auch beim Thema Schwerbehinderung gibt es Nachholbedarf. Obwohl Typ-1-Diabetes zweifellos eine chronische Erkrankung ist, müssen Familien oft mühsam um den Schwerbehindertenstatus kämpfen. Eine automatische Einstufung würde hier für Klarheit sorgen und den Zugang zu Nachteilsausgleichen erleichtern.

Hinzu kommen massive Probleme bei den Krankenkassen. Familien berichten von langen Wartezeiten und unzähligen Nachforderungen bei der Genehmigung von Insulinpumpen oder Sensoren – obwohl diese Hilfsmittel längst Standard in der Therapie sind. Klare Fristen und eine automatische Genehmigung, wenn diese überschritten werden, könnten die Situation sofort verbessern.

Neben der organisatorischen Belastung kämpfen viele Familien auch mit finanziellen Sorgen. Zusätzliche Kosten für Fahrten, Schulungen, Technik oder Ausfallzeiten im Beruf summieren sich. Besonders für Alleinerziehende ist das eine große Herausforderung. Hier wünschen sich Eltern finanzielle Entlastungen und unbürokratische Hilfen.

Die Umfrage macht auch deutlich, dass psychologische Unterstützung bislang ein blinder Fleck im Versorgungssystem ist. Kinder und Eltern erleben Ängste, Schuldgefühle und Überforderung – regelmäßige psychologische Begleitung ist jedoch nicht flächendeckend verfügbar.

Schließlich richten sich die Blicke vieler Familien auch auf die Zukunft: Sie hoffen auf Forschung und Innovationen, die das Leben mit Diabetes leichter machen. Ob Closed-Loop-Systeme, neue Insuline oder Präventionsprojekte – die Politik sollte hier stärker investieren und gleichzeitig für Aufklärung sorgen, damit die Gesellschaft besser versteht, was Typ-1-Diabetes bedeutet.

Fazit

Die Ergebnisse der Umfrage zeigen klar: Familien mit Typ-1-Diabetes brauchen mehr als nur technische Versorgung – sie brauchen Anerkennung, Entlastung und Verlässlichkeit. Politisch bedeutet das: weniger Bürokratie, bundesweit einheitliche Regelungen, verpflichtendes Fachwissen in Kitas und Schulen, eine Schulkrankenschwester an jeder Schule, ein Rechtsanspruch auf geschultes Betreuungspersonal, automatische Schwerbehinderteneinstufung, schnellere Krankenkassenentscheidungen, finanzielle Unterstützung, Zugang zu psychologischer Betreuung und Investitionen in Forschung und Aufklärung.

Nur wenn die Politik diese Punkte konsequent angeht, können Kinder mit Typ-1-Diabetes gleichberechtigt aufwachsen – und ihre Familien die Unterstützung erfahren, die sie so dringend brauchen.