Glukosesensoren, Insulinpumpen und Apps liefern täglich wertvolle Informationen zur Diabetestherapie. Trotzdem fehlen diese Daten häufig genau dann, wenn sie besonders dringend gebraucht werden – beispielsweise bei einem Krankenhausaufenthalt, einem Arztwechsel oder beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenendiabetologie. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft fordert deshalb verbindliche Standards für eine digitale Diabetesversorgung.

Die Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes ist heute in vielen Familien längst digital. Glukosewerte werden kontinuierlich gemessen, Insulinpumpen dokumentieren Basalraten und Bolusgaben, und Eltern können die Werte ihrer Kinder teilweise aus der Ferne verfolgen.

Im medizinischen Alltag sieht es jedoch häufig ganz anders aus. Die Daten befinden sich in unterschiedlichen Herstellerportalen, müssen ausgedruckt oder als Screenshot gezeigt werden und stehen einer Klinik oder einer anderen Arztpraxis nicht automatisch zur Verfügung. Familien müssen die aktuelle Therapie deshalb immer wieder neu erklären – manchmal in Situationen, in denen ohnehin schon große Unsicherheit oder Zeitdruck besteht.

DDG fordert ein digitales Disease-Management-Programm

Die Deutsche Diabetes Gesellschaft, kurz DDG, fordert in einem neuen Impulspapier ein eigenständiges digitales Disease-Management-Programm für Menschen mit Diabetes. Ziel ist es, digitale Prozesse verbindlich zu regeln, Datenverluste zu vermeiden und den Austausch zwischen Arztpraxen, Kliniken und anderen Beteiligten zu verbessern.

Nach den Vorstellungen der DDG sollen wichtige Behandlungsdaten künftig strukturiert und sektorenübergreifend zur Verfügung stehen. Daten aus Glukosesensoren, Insulinpumpen und anderen Systemen sollen nicht länger isoliert in unterschiedlichen Portalen gespeichert oder nur als unstrukturierte PDF-Dateien weitergegeben werden. Auch Kliniken sollen verbindlich in die digitale Versorgung eingebunden werden.

Warum das Thema für Familien besonders wichtig ist

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sind viele Menschen an der Versorgung beteiligt: Eltern, Kinderdiabetologie, Hausarzt, Klinik, Schule, Betreuungspersonen und später auch die Erwachsenendiabetologie.

Wenn ein Kind ungeplant in einer Klinik behandelt werden muss, sollten die behandelnden Ärzte möglichst schnell erkennen können, welches Insulin verwendet wird, wie die Pumpe eingestellt ist, welche Glukoseverläufe zuletzt auffällig waren und ob es bereits häufiger Unterzuckerungen oder Stoffwechselentgleisungen gab.

Auch bei einem Wechsel der Diabetesambulanz oder beim Übergang in die Erwachsenenmedizin wäre es eine große Erleichterung, wenn wichtige Informationen nicht erneut mühsam zusammengesucht werden müssten.

Noch ändert sich für Familien nichts

Bei der Forderung der DDG handelt es sich zunächst um einen gesundheitspolitischen Impuls. Es gibt aktuell noch kein neues digitales DMP, in das Eltern ihr Kind einfach einschreiben könnten. Familien müssen deshalb derzeit nichts beantragen oder verändern.

Trotzdem ist die Diskussion wichtig. Denn die technischen Möglichkeiten sind längst vorhanden – nur die verbindlichen Regeln und einheitlichen Standards fehlen häufig noch.

Was aus Sicht von Diabetes-Kids wichtig ist

Eine digitale Diabetesversorgung darf sich nicht nur an den Bedürfnissen erwachsener Patientinnen und Patienten orientieren. Die besonderen Anforderungen von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien müssen von Anfang an berücksichtigt werden.

Dazu gehören klare und verständliche Zugriffsrechte für Eltern und Sorgeberechtigte, ein sicherer Zugriff auf wichtige Therapiedaten im Notfall, eine zuverlässige Übernahme von Sensor-, Pumpen- und Insulindaten sowie ein reibungsloser Übergang von der Kinder- in die Erwachsenendiabetologie.

Genauso wichtig ist der Datenschutz. Familien müssen nachvollziehen können, welche Daten gespeichert werden, wer darauf zugreifen kann und wie lange Zugriffsrechte gelten. Jugendliche sollten mit zunehmendem Alter stärker selbst entscheiden können, wer ihre Daten sehen darf.

Moderne Technik braucht moderne Versorgungsstrukturen

Kinder mit Typ-1-Diabetes nutzen heute hochmoderne Medizintechnik. Es ist deshalb kaum nachvollziehbar, wenn wichtige Therapiedaten im medizinischen Alltag weiterhin als Ausdruck, Screenshot oder unstrukturierter Arztbrief weitergegeben werden müssen.

Die Forderung der DDG ist daher grundsätzlich zu begrüßen. Ein gut umgesetztes digitales DMP könnte Familien entlasten, die Zusammenarbeit zwischen Praxen und Kliniken verbessern und dazu beitragen, dass wichtige Informationen dort ankommen, wo sie für eine sichere Behandlung gebraucht werden.

Entscheidend wird jedoch sein, dass aus politischen Forderungen konkrete und praxistaugliche Lösungen entstehen – und dass die Perspektive von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien dabei von Anfang an mitgedacht wird.

Hintergrund: Pressemeldung DDG vom 28.4.2026