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Diabetes-Kids Expertenforum

Beispiele für Eingliederungshilfe zur Unterstützung von Familien mit einem an Typ 1 erkrankten Kind.

Auf unseren Aufruf zur Einreichung von Beispielen für erfolgreiche Eingliederungshilfe vor einiger Zeit haben wir einige Antworten erhalten.

Hier findet ihr die anonymisierten Berichte. Wir würden uns über weitere Einsendungen an webmaster@diabetes-kids.de sehr freuen

Integrativplatz im Kindergarten

Ich hatte auch große Probleme mit der Unterbringung meines Sohnes. Er erkrankte im Sommer letzten Jahres im Alter von 4 Jahren. Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon einen Kindergartenplatz, jedoch wollte man meinen Sohn nur über einen begrenzten Tageszeitrum betreuen, ich bezahlte aber die 45 Stunden Betreuung - für den Mehraufwand!!!Ich habe einen Antrag beim Sozialamt auf einen Intergrationshelfer über Eingliederungshilfe gestellt.

Dann ging das Problem richtig los. Ich habe bis heute noch keinen rechtsmittelfähigen Bescheid- nach 11 Monaten. Ich hatte Auseinandersetzungen mit dem Jugendamt, dann Probleme mit dem Kindergarten. Dann habe ich mich an das Landesjugendamt gewandt ,mein Problem geschildert- mit der Frage wie bei Diabetes Kindern das Kibiz umgesetzt wird oder ob Kinder mit Diabetes nicht vom Kibiz profitieren dürfen. Und siehe da, es kam Bewegung in meine Sache. Ich habe vor Kurzem erneut einen Antrag gestellt - dieses Mal auf einen I-Platz. Ab Sommer erhält mein Sohn einen I-Platz, die Betreuungszeiten haben wir jedoch eingegrenzt. Für den Kindergarten und mich habe ich noch eine weitere Schulung organisiert. Eine ausreichende und gute Schulung nimmt den Erziehern oft die Angst. Momentan klappt alles prima. Die Erzieherinnen sind viel sicherer geworden und haben sich sogar bei meinem Diabetologen bereiterklärt, Erzieherinnen aus anderen Einrichtungen zu helfen.

Heilpädagogische Frühförderung

Als Vorbereitung zur Einschulung wurden 25 Stunden heilpädagogische Frühförderung genehmigt, um Ausgrenzungstendenzen und diabetesbedingte Verhaltensanomalien zu bearbeiten. Ab Beginn der Beschulung wird dies weiter mit 2 Stunden wöchentlich geleistet, aber im Rahmen der Hilfe zu einer angemessenen Schulbildung (§54 SGB 12)

 Schulbegleitung für die Grundschule

Also habe ich konkret eine Schulbegleitung für unsere Tochter für die Grundschule beantragt, da sie weder ihr Diabtesmanagement selbst übernehmen konnte, noch bis zur zweiten Klasse die Zahlen des Messgerätes hätte deuten können, bzw. daraus Schlüsse für ihr Diabtesmangement ziehen kann. Wurde gewährt, aber nach viel Kampf! Für die 3. Klasse hatte ich versucht, die Lehrer mit ins Boot zu ziehen, als "Meßerinnerungshilfe" für unsere Tochter, aber sie haben ich geweigert! Also, bitterböses Anschreiben an Kreissozialamt mit neuem Antrag für den Rest der Grundschulzeit, wurde gewährt für 3. Klasse; für 4.Klasse wieder beantragt und wurde gewährt! Ich habe etwas geschafft, wo mir bisher kein Diabetesberater, Diabetikerbund oder ähnliches hilfreich zur Seite stehen konnte.... Kam mir vor wie ein Wellenreiter ganz vorne auf der Welle! Immer wieder wurden mir Steine in den Weg gelegt, als erstes wollte der Schulleiter unsere Tochter zur Behindertenschule (seine Worte!) schicken, wenn Sie keine Begleitung gewährt bekäme. Aber ich habe ihm die Stirn gezeigt und auch der Ausschluß vom Unterricht (als die Schulbegleitung krank und die Lebenshilfe so schnell keinen Ersatz stellen konnte), blieb für ihn nicht ohne Konsequenz, denn ich habe mich beim Ministerium für Bildung in der Rechtsabteilung und beim Behindertenbeauftragten erkundigt, und dann ist er zurückgerudert und hat sich entschuldigt. Allerdings hetzte er uns dann ein sonderpädogisches Fördergutachten auf, dem wir auch wieder mit viel Telefonaten "entkommen" sind, aber dahinter verbarg sich u.U. die Umschulung auf die "Behindertenschule"... Das ganze ist ohne Worte und ich kann nur jedem raten, *rechtzeitig *anzufangen und sich mit dem Thema zu beschäftigen, denn die Instutionen mahlen langsam und wenn man dann auch der erste ist, der solche Angträge stellt, dann Prost Mahlzeit. Was in den Anträgen immer zieht, ist die Verweigerung der Unterstützung seitens der Schule (Lehrer), die wir leider immer wieder leidvoll erfahren haben. Jeder hat Angst vor der Verantwortung, aber wie sollen die Kinder selbständig werden, wenn sie keine Unterstützung in der "weiten Welt" erfahren. Inklusion ist das große Stichwort, aber unsere Schule ist davon weit entfernt! 

Finanzierung einer Spezialschule für chronisch kranke Kinder und Jugendliche

Es ging nicht mehr weiter, wir wussten nicht mehr ein noch aus, unser Sohn schwebte in Lebensgefahr. Die Belastung in der Familie stieg - neben schlaflosen Nächten kamen sorgenvolle Tage dazu, an denen wir auf der Arbeit nicht wussten, wie es unserem Jungen geht. Wir sahen die eine und andere Entgleisung auf uns zukommen, zumal  Paul seine Diabetes selbst nicht akzeptierte. Auch vor seinen Freunden wollte er nicht als Behinderter dastehen. Seine schulischen Leistungen brachen immer mehr ein, sodass er von der Realschule auf die Hauptschule wechseln musste. Unser Diabetologe kannte eine Spezialeinrichtung in Berchtesgaden, die sich u.a. auf Diabetes spezialisiert hatte und auch alle Schularten bis hin zu verschiedenen Ausbildungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche anbietet.Er gab uns die Telefonnummer des Elternberaters des Zentrums. Zuerst wollten wir gar nicht anrufen, weil wir Sorgen hatten, wie so etwas zu finanzieren sei. Auch stellte sich die Frage, ob unser Kind eine langfristige Trennung durchstehen könnte.In mehreren Gesprächen klärte uns der Elternberater über die Wege der Finanzierung auf. Es ist nämlich von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, an wen man sich wenden muss. Es kommt je nach Bundesland bzw. Wohnort ein Sachbearbeiter, der für den Wohnort zuständigen Behörde, z. B. im Sozialamt, bei der Bezirksverwaltung, beim Landeswohlfahrtsverband, beim Landschaftsverband oder auch in der Abteilung Sozialhilfe im Landratsamt u.a.m. in Frage. Hier ist ein entsprechender Antrag zu stellen und schließlich zu bearbeiten. Dieser Antrag ist erforderlich, wenn das chronisch kranke Kind noch bzw. auch weiterhin die Schule besucht und noch nicht ins Berufsleben (s.u.) wechselt. Beim Ausfüllen des Antrags ist eine Benennung eines Grades der Behinderung sehr hilfreich, aber nicht unbedingt nötig, da im Zentrum viele Kinder mit und anderen chronischen Erkrankungen ohne Behindertenausweis leben. Wichtig ist nur, dass in diesen Fällen die aus der Krankheit resultierenden Folgen (Schulausfall – schlechter oder gar kein Abschluss, schlechtere Berufsaussicht usw.usw./soziale Isolation, Stigmatisierung – Kind kann nichts mit seinen Schulkameraden mitmachen oder wird gar ausgegrenzt, psychische Folgen etc. etc.) so gravierend sind, dass eine Langzeittherapie zwingend notwendig ist, um weitere Schäden gesundheitlicher, schulischer und sozialer Art zu vermeiden und dem jungen Menschen Perspektiven mit auf seinen Weg zu geben.Allerdings sind die Folgen eben nur die “Folgen“. Egal wie problematisch sie sich gestalten, in erster Linie ist es die Krankheit bzw. Gesundheit, worauf sich alles aufbaut. Der Elternberater berichtete, dass auch bei einer Kostenzusage durch die Behörden/Ämter ein Kostenbeitrag auf die Eltern zukommt, der sich an ihrem Einkommen und Vermögen orientiert.Er erklärte uns auch über die Bildungsmöglichkeiten auf, die über einen Hauptschulabschluss bis hin zum Abitur reichen, und wies auch auf die verschiedenen Ausbildungsgänge hin, die nach dem Schulabschluss in dem Zentrum absolviert werden können.Besonders positiv erschien uns die Aussicht, über den M-Zug der Hauptschule mit sehr kleiner Klasse und einer speziellen Förderung doch noch die Mittlere Reife zu erreichen.

Auch konnte er uns im Laufe des Gesprächs ein wenig die Ängste der Trennung nehmen, da er im Laufe der Jahre viele Kinder und Jugendliche erlebt hatte, denen der Aufenthalt geholfen hatte.

Kinderkrankenschwester im Kiga

Wir haben eine 19.5 Std. Stelle der Eingliederungshilfe in Form einer Kinderkrankenschwester im Kiga für unseren Sohn. Wir haben gemeinsam mit dem Kindergarten die Beweggründe für diese Massnahme schriftlich festgehalten. Eine Bescheinigung des Diabetologen über die schwereinzustellende Diabetes und damit erforderlichen Massnahmen.

Gründe:

  • Das Kitapersonal darf nicht in die Unversehrtheit des Kindes eingreifen also keine Pumpe oder Spritze bedienen (mit Bescheinigung der Kita GmbH)
  • Stark schwankende BZ-Werte,  schwereinstellbare Diabetes, 2 stündliche Bz-Kontrolle, Beobachtungsbedarf enorm hoch, ausserplanmässige Bewegung Aufregung, sportliche Aktivitäten muss beobachten und ggf. mit zusätzlichen Mahlzeiten abgedeckt werden, was nicht durch einen ambulanten Dienst erfolgen kann.
  • Katheter-,Kabel-, Pumpenkontrolle, Ketoazidoseprophylaxe etc.
  • Entwicklungsverzögerung

Alle Punkte wurden mit Bescheinigungen belegt.Die Kita hat den Antrag gestellt nicht wir als Eltern die haben andere Möglichkeiten und kennen die Sachbearbeiter. Ausserdem haben kitas Intergrationplätze oft nur 2 welche ein Diabeteskind bekommen kann und den Antrag erleichtert.

Begleitperson für Klassenfahrt

Bei uns ist mein Mann damals drei Jahre hintereinander als Begleitperson bei der Klassenfaht unserer Tochter mitgefahren.
Wir haben vom Sozialamt im Rahmen der Eingliederungshilfe seine Fahrt- und Übernachtungskosten sowie den Nettoverdienstausfall erstattet bekommen.

Der Antrag auf Eingliederungshilfe ist einkommensunabhängig.

Das erste Jahr ging es nicht ohne Widerspruch, die Jahre danach ging es problemlos.
Wichtig war, dass wir anhand des Klassenfahrtprogramms erklären konnten, dass die Essenszeiten und - orte so unregelmäßig waren, die körperliche Belastung höher als normal (z.B. Spaßbad, Tageswanderung etc.) und nächtliches Kontrollmessen angezeigt, sodass ein örtlicher Pflegedienst das nicht hätte leisten können.

Die Diabetologin unserer Tochter hatte kurz geschrieben, dass unsere Tochter anhand ihres Alters noch Hilfe benötigt. 

Gesetzliche Grundlagen:

- Klassenfahrt schulische Veranstaltung (vgl. § 34 Abs. 2 Nr. 2 SGB XII)
- Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung (vgl. § 54 Abs. 1 Nr. 1 SGB XII, § 12 Nr. 1 der Eingliederungshilfe-Verordnung nach § 60 SGB XII)
- Kinder mit Diabetes gehören zum Personenkreis des §53 (1) Sozialgesetzbuch Zwölftes Buch (SGB XII) i. V .m. §2(1) SGB IX und haben somit Anspruch auf Leistung der Eingliederungshilfe nach §54 (1) Nr. 1 SGB XII i. V. m. §55 (2) Nr. 7 SGB IX, d. h. auf Hilfe zur Teilnahme am gesellschaftlichen und kulturellen Leben.

Hilfe zur Erziehung und Sonderpädagogischer Förderbedarf

Betreuung von Diabetes-Kids in Brandenburg -
Ein Bericht von Fam. H. veröffentlicht im Magazin Stixi der BFJD.  Vielen Dank für die Bereitstellung dieses Artikels 

Hallo, wir sind die Eltern von Catalina. Catalina ist jetzt 6 Jahre alt und besucht die 1. Klasse der Europaschule in Schildow. Sie hat seit dem 15. Lebensmonat Diabetes Typ 1 und besucht seit dem 2. Lebensjahr den Kindergarten und jetzt eben Schule mit Schulspeisung und anschließendem Hort bis 16 Uhr. Dies ist nicht ausschließlich der Tatsache geschuldet, dass wir beide arbeiten, sondern auch ihr eigener Wunsch, denn im Hort sind ihre Freundinnen und da kann sie spielen und mault fast jedes Mal, wenn wir sie abholen.

Da es ein langer, steiniger Weg dorthin war, wo wir jetzt sind, wollten wir unsere Erfahrungen auf diesem Wege möglichst breit streuen.   Grundsätzlich sei einleitend noch gesagt, dass es bei allen Wegen und Entscheidungen immer einen großen Begleiter gibt: die Angst! Damit meinen wir nicht die Angst der Eltern, die sicher auch da ist, die man aber irgendwie unterdrücken sollte, da man sonst noch schwerer zum Ziel kommt, sondern die Angst von Schulleiter/innen, Lehrer/innen und Erzieher/innen. Wichtig ist es, zu versuchen, diese Angst zu nehmen und die Beteiligten aufzuklären, was nicht einfach ist und oft auch dauert.  Alle Eltern, die ihre Kinder in einem Kindergarten oder zur Einschulung anmelden, stehen vor dem selben Problem. Wie mache ich das mit dem Diabetes? Wer kontrolliert den Blutzucker, wer stixt, wer berechnet die BE beim Essen und verabreicht darauf angepasst das Insulin?   

Viele Fragezeichen und oft keine Lösung in Sicht, wenn man sich im Vorfeld damit auseinandersetzt. Bei der Lösung gibt es dann – zumindest in Brandenburg - drei unterschiedliche Ansätze:

1. Eigenes Engagement
2. Engangement der Betreuungseinrichtung
3. Staatliche Unterstützung

Wir haben alle drei Varianten in verschiedenen Konstellationen durch bzw. noch in Anwendung und wollen daher mal kurz einen Einblick geben, wobei wir uns auf Punkt 3 konzentrieren wollen.  

1. Eigenes Engagement: 
Das eigene Engagement ist auf den ersten Blick vielleicht der sicherste Weg, aber nach unserer Auffassung nicht unbedingt der Beste. Schließlich sollen unsere Kinder bald selbstständig werden, Kontakte finden und pflegen und zumindest in der Schule ist es schon hinderlich, wenn Mama oder Papa ständig im Unterricht sitzen oder vorbeikommen und Lehrer finden es auch nicht so toll, wenn bei jedem Wert unter 60 oder über 200 zum Handy gegriffen wird. Diese Entscheidung muss aber jeder für sich selbst treffen und jede Variante hat sowohl Nach- als auch Vorteile.  

2. Engagement der Betreuungseinrichtung:  
Damit haben wir sehr wechselhafte Erfahrungen gemacht. Das ging bereits im Kindergarten, den unsere Tochter Catalina 3 Jahre besucht hat, los. Damals wussten wir noch nichts von einer möglichen staatlichen Unterstützung.   

Beim ersten – staatlichen – Kindergarten wollte man Catalina partout nicht haben, obwohl uns seitens des Amtes ein Platz zugesichert wurde. Dies hat man auch relativ deutlich zum Ausdruck gebracht und zwar nicht nur uns gegenüber, sondern auch ihrem Bruder Robin, der anderthalb Jahre älter als Catalina ist und diese Einrichtung gerade ein Jahr besuchte. Nach vielem Suchen haben wir dann einen anderen – allerdings privaten – Kindergarten gefunden, der sofort gesagt hat: „Kein Problem, das schaffen wir schon!“ Und so war es dann auch und Robin haben wir da auch gleich untergebracht. Das mit privat und staatlich möchten wir nicht überbewerten und hoffen, dass es Zufall war. Auf alle Fälle kann es beides (Engagement und Ablehnung) geben und wir waren froh, dass wir nicht durchsetzen mussten, dass unsere Catalina in eine Einrichtung kommt, die sie nicht haben will, sondern dass es eine Alternative gab.  

Nachdem es im Kindergarten mit zwei unterschiedlichen Erzieherinnen super geklappt hat, waren wir voller Optimismus, dass dies in der Schule und auch dem Hort ebenso klappt, zumal Catalina ja jetzt schon viel älter und reifer war und vieles selbst machen konnte. Dem war zunächst aber nicht so. Seitens der Schule wurde Catalina zwar aufgenommen, aber es wurde seitens der Schul-/Hortleitung auch eine externe Betreuung während der Schulzeit gefordert, die dann auch (s. Punkt 3.) umgesetzt wurde. Nichts desto trotz müssen wir an dieser Stelle eine Lanze für die Klassenlehrerin brechen, die von Anfang an engagiert und aufgeschlossen war, sich bei einem Vortrag in der Schule (wurde dankenswerter Weise von einer Fachkraft des SPZ des RVK gehalten) und im SPZ des RVK Charité selbst weitergebildet hat, und damit sowie mit den Erfahrungen des ersten Schulhalbjahres ihre Besorgnis zur Seite geschoben hat und inzwischen in Notfällen (kurzfristiger Ausfall des Betreuungspersonals) tageweise sogar die Betreuung von Catalina (inkl. Schulspeisung) mit übernimmt, so dass nicht einer von uns frei machen muss.  

3. Staatliche Hilfen:  
Was vielleicht einige nicht wissen ist, dass es zumindest für Kindergarten und Schule staatliche Hilfen gibt. Da wir von anderen auch anderslautende Entscheidungen bzw. Lösungsansätze gehört haben, sei hier angemerkt, dass wir keine Juristen und Verwaltungsrechtler sind und wir damit auch nicht beurteilen können, inwieweit aus unseren Erfahrungen sich Ansprüche oder Ausschlüsse ableiten lassen. Es sind nur Möglichkeiten und soll zeigen, dass es eben Lösungen geben kann, wenn man rechtzeitig und freundlich aber bestimmt an die Behörden herantritt.  Eine Erfahrung haben wir aber durchweg gemacht. Keine der Betreuungseinrichtungen wusste, ob und schon gar nicht wie die Förderung möglich ist, was wahrscheinlich auf die Seltenheit der Krankheit bei Kindergartenkindern und Erstklässler/innen zurückzuführen ist. Selbst bei den Behörden muss man entweder Kenntnisse von vergleichbaren Fällen haben oder an den „Richtigen“ kommen, sonst erntet man auch dort nur Schulterzucken. Also: Nicht aufgeben und viele Informationen sammeln!  Bei Catalina sind zwei unterschiedliche Wege beschritten worden:  

1. Hilfe zur Erziehung (Eingliederungshilfe) nach § 35 SGB VIII, gewährt durch das Sozialamt des Landkreises (Bereich Jugend)

2. Sonderpädagogischer Förderbedarf nach §§ 29 und 50, Abs. 2 Brandenburgisches Schulgesetz (BbgSchulG) in Verbindung mit der Sonderpädagogik-Verordnung (SopV) – Feststellung durch das Staatliche Schulamt in Perleberg. Die Gewährung der Mittel für diese Sicherstellung der schulischen Bildung erfolgt auf der Basis von §§ 53, 54 Sozialgesetzbuch SGB XII in Verbindung mit §§ 55, 58 SGB IX – Fördermittel über das Sozialamt des Landkreises


Außen vor ist bei unserem Landkreis derzeit grundsätzlich die Betreuung im Hort, weil laut Behördenvertretern Schule Staatsaufgabe und Hort Privataufgabe ist. Wenn man entsprechend finanziell bedürftig ist, kann wohl allerdings beim Sozialamt ein entsprechender Antrag gestellt werden. In Ausnahmefällen (s.u.) kann man aber auch das Jugendamt zu Hilfen bewegen.  

Zu 1.
Diese Eingliederungshilfe wurde beim Jugendamt des Landkreises beantragt und für den Kindergarten gewährt. Sie wurde im Umfang von zwei Stunden pro Tag und immer für ein halbes Jahr gewährt und muss bei jeder Verlängerung auf den „Prüfstand“ (Besuch vom Jugendamt in der Kita, Erzieher/innen-Gespräche, Elterngespräche, Besuche mit dem Kind beim Jugendpsychologen des Amtes etc.), wurde aber letztlich bis zum Verlassen des Kindergartens bewilligt. Nachdem anfänglich eine Kraft dafür extra von der Kita eingestellt wurde, dies aber nicht gut funktionierte, hat die Kita den Mehraufwand mit dem eigenen Personal selbst abgedeckt.  

Nach vielem Nachfragen konnte dann auch noch eine Verlängerung dieser Hilfe (2 Std. täglich) um ein halbes Jahr für den Schulhort erreicht werden, allerdings nach Aussage der Behördenvertreter als große Ausnahme (s.o.), weil man eigentlich nicht dafür zuständig wäre. Aus anderen Landkreisen haben wir aber auch anderes gehört.  

Zu 2.

Diese Hilfe wurde beim Sozialamt des Landkreises beantragt. Dieser führte dann durch das Verfahren, bei dem zunächst der Sonderpädagogische Mehrbedarf festgestellt werden musste. Dies geschah unter Federführung des Staatlichen Schulamtes Perleberg. Dazu wurde eine große Runde (Schulleitung, Klassenlehrerin, Schulamt, Sozialamt, Jugendamt, Eltern und Hortleitung) einberufen, in deren Folge dann vom Schulamt ein Bescheid erteilt wurde (s.o.). Hier kommt es auch sehr auf die Argumente und Schilderung der Eltern an, so dass man ggf. versuchen sollte, Hilfe (z. B. betreuender Arzt) zu holen.  

Die Mittel werden dann vom Sozialamt des Landkreises freigegeben. Da man in unserem Landkreis nicht über Sonderpädagogen verfügt, wurde uns eine Budgetregelung vorgeschlagen, die wir angenommen haben. Diese beinhaltet, dass uns die Mittel für 4 Std. täglich je Schultag überwiesen werden und wir uns um den „Rest“ kümmern müssen. Dies bedeutet, geeignetes Betreuungspersonal zu finden und dieses anzustellen (Empfehlung: freie Mitarbeiter auf eigene Rechnung oder Mini-Jobber mit Anmeldung bei der Minijob-Zentrale). Letzteres ist allerdings ein aufwendigeres Verfahren und auch mit erheblichem Verwaltungsaufwand versehen. Ein Einsatz der Mittel für Eigenleistungen ist nicht zulässig.

Das Finden von Betreuungspersonal überhaupt und vor allem von geeignetem Personal gestaltet sich aber erstaunlich schwierig und auch die Einweisung und Koordinierung dieser Kräfte (bei uns waren zeitweilig bis zu vier Kräfte eingesetzt) verlangt viel Eigenengagement, welches man eben zu leisten hat. Also, bevor man sich auf diese Regelung einlässt (sofern man die Wahl hat), mal umsehen, ob man geeignete Leute im Umfeld hat.  

Anzumerken sei auch, dass bei dieser Regelung natürlich auch die Schule mitmachen muss, denn es gibt wohl – wie wir unlängst gehört haben – auch Lehrkräfte in diesem Land, die zwar eine Unterstützung fordern, diese aber nicht permanent in ihrem Klassenraum dulden!? Bei uns sind die Kräfte gerne gesehen und werden von der Klassenlehrerin geschickt in den Unterricht integriert.  

Abschließend möchten wir allen viel Glück bei ihrer Gestaltung der Kinderbetreuung wünschen und hoffen für uns, dass Catalina das bald alles ganz alleine kann! 

Dagmar und Götz H.

Diabetes Kids bedankt sich für diesen tollen Beitrag

Tags: Expertenrat

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