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News zur Insulinpumpe

Zur Berichterstattung der ARD am Montag den 26.11.2018

Hier meine persönliche Meinung zu der sehr einseitigen und subjektiven Berichterstattung der ARD vom Montag.
Ich hab selten eine solch unsachliche, einseitige, oberflächliche, sensationsheischende und schlecht recherchierte Berichterstattung erlebt.
Und das sogar noch von den öffentlich-rechtlichen und von unseren Gebühren.

Die Berichterstattung zur Insulinpumpe 640G von Medtronic war sachlich an vielen Stellen falsch und unvollständig. Entgegen der Behauptung im Bericht, kann in der Pumpe sehr wohl eine maximale Bolusabgabe zwischen 0 und 75 Einheiten vorgegeben werden. Dies muss natürlich nach den individuellen Bedürfnissen des Anwenders eingestellt werden. Wenn dies nicht getan wurde, dann ist dies sicher kein Fehler des Herstellers. Auch besitzt die Pumpe eine Funktions-Sperre speziell um den Zugriff auf kritische Funktionen z.B. für kleine Kinder zu begrenzen. Auch hier obliegt es dem Anwender, ob sie aktiviert wird.

Die Aussage, daß die 640G in den USA nicht für Kinder zugelassen ist, stimmte sogar, ABER die ganze Wahrheit ist, daß die 640G in den USA gar nicht vertrieben wird. Dort hat man dieses Model übersprungen und ist vom Vorgängermodell Veo gleich auf die fortschrittlichere 670G gegangen. Diese Pumpe wiederum ist aber in Deutschland noch nicht zugelassen, obwohl es bei uns, wenn man dem Bericht glauben mag, ja so viel einfacher ist eine Zulassung zu bekommen.

Über unsere Plattform Diabetes-Kids.de haben Familien die Möglichkeit ihr medizinisches Gerät zu bewerten. Hierbei kann die Note 1 für sehr gut bis 6 für sehr schlecht vergeben werden. Die Medtronic 640G ist nach unserer Umfrage die meist verwendete Insulinpumpe bei Kindern mit Diabetes und die mittlere Zufriedenheit aller Teilnehmer an unserer Umfrage lag für diese Pumpe bei der Note 1,7! Damit gehört sie zu den am besten bewerteten Pumpen in Deutschland und zwar nicht durch irgendwelche Institutionen, sondern durch die Anwender selbst.

Noch viel unsäglicher war die Berichterstattung über Herrn Professor Thomas Danne. Diesen habe ich in den letzten 18 Jahren sehr oft als engagierten Kämpfer zum Wohle unserer Kinder mit Diabetes erlebt. Sei es für den Erhalt der Verschreibungsfähigkeit analoger Insuline, als ehrenamtlichen Vorsitzenden von DiabetesDE und immer auf Suche nach den besten und technologisch fortschrittlichsten Therapieoptionen für unsere Kinder. Das dies nicht ohne eine große Nähe zu den entwickelnden Medizin-technischen Unternehmen möglich ist, versteht sicher jeder. Als einer der ersten renommierten Fachleute, wagt sich Prof. Danne auch an das Thema "Closed Loop" und versucht, dieses innovative Konzept, welches bisher nur einer kleinen Gruppe begabter Bastler zur Verfügung steht, die Anerkennenung zu verschaffen, die es verdient und in die kontrollierte Welt der Diabetologie zu überführen. Ich finde es mehr als traurig, daß ein so honoriger und engagierter Mensch in ein solch schlechtes Licht gerückt wird.

Sicher gibt es viele Dinge die nicht perfekt sind. Auch beim ausgefeiltesten Gerät geht mal etwas kaputt.
Wenn das halt gerade eine Insulinpumpe ist, dann ist es sehr gefährlich.
Diese Fälle muß man auch sehr ernst nehmen und Verbesserungen daraus ableiten.
Aber deswegen eine ganze Branche zu verteufeln, ist sicher nicht der richtige Weg und sicher nicht gut für die zukünftige Behandlung unserer Kinder.

Die Behauptung im Beitrag, es es gäbe sehr viele solcher und sogar tödliche Fälle, die einfach nicht bekannt oder vertuscht würden, kann ich nicht nachvollziehen.
Selbst wenn Firmen versuchen würden, solche Meldungen zu unterdrücken, dann würden wir solch einschneidende Vorfälle doch in Foren oder auf Facebook zu lesen bekommen.
Aber dies passiert nur in ganz seltenen Einzelfällen, wie dem im Beitrag gezeigten Fall, der sogar aus unserem Forum stammt.

Auch die Zulassungs-Systematik von Medizinprodukten ließe sich politisch sicher auch besser und transparenter regeln.
Aber ob dies auch zwangläufig zu besseren Produkten führt??

Es ist immer sehr einfach darauf zu deuten, was andere angeblich falsch machen.
Aber besser können die es meist auch nicht!

Michael Bertsch
Diabetes-Kids.de 

Tags: Insulinpumpe, Medtronic, Firmen

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sonne72 antwortete auf das Thema: #110230 03 Dez 2018 11:35
Seehr geehrter Herr Baars,

schön das Sie sich hier mit einem Beitrag gemeldet haben und der Kritik stellen.

Leider zu spät. Es wäre hilfreich gewesen sich hier vorher im Forum kundig zu machen und Fragen zu stellen.

Auch wir hatten einen Pumpenausfall. Plötzlich und unerwartet ertrank unser Pumpe. Die Vorgänger hatten keine Neigung zu Trunksucht, diese schon. Ein Austauschgerät stand innerhalb kürzester Zeit zur Verfügung. Unser 2. Gerät des Herstellers war da schon längst aktiv, bevor das Ersatzgerät geliefert wurde.
Diesen Ausfall kann man bedingt dem Hersteller anlasten, die Versorgung danach war optimal.

In Anderen Fällen die wir kennen, ging die Pumpe beim Toben zu Bruch etc. All dieses fällt als Pumpenausfall in die Statistik.

Auch wir hatten Probleme mit Infusionssets. Unser Kind war 3 und Kindergartenkind als es erkrankte. Tobte und spielte dannach wie gewohnt herum. Mehrfach wurde die Infisionsnadel rausgerissen, die Pflaster vom Infusionsset weichten im Schwimmbad auf, der Schlauch knickte schon mal ab, beim Hose an- und ausziehen wurde das Set rausgerupft, die Werte stiegen unerklärlich an etc. Kein Drama, wechseln. Diese "Fehler" fallen auch in die Statistik. Sie lassen sich nur vermeiden, wenn man kein Infusionsset trägt. Oder Kinder nicht mehr spielen, toben schwimmen...

Auch unsere Tochter hate Hautprobleme, wie viele andere auch mit den Pflastern der unterschiedlichsten Hersteller. Am Bauch, nicht am Po, bildeten sich nässende Stellen. Mit Pflasterlösern, Hautschoner, wechselnden Stellen konnte das "Problem" in den Griff bekommen werden.

Für uns, Kindergarten und jetzt Schule sind Pumpe und Sensor die Mittel, die unserer Tochter eine einigermaßen lebenswerte und unbschwerte Teilhabe am Leben ermöglichen. Mal ganz davon abgesehen, das Pumpe, Sensor und Nightscout zu einer wesentlichen Verbesserung der Pumpentherapie und der Werte geführt haben. Zu wie vielen Unter- und Überzuckerungen kommt es denn ohne die Pumpen.

Vor den Sozialgerichten, von Pflegeversicherungen, Krankenkassen und Intergrationsämtern wird den "gierigen" Eltern, wenn es um einen GdB oder eine Pflegestufe geht, regelmäßig vorgeworfen, dass die Kinder zu wenige "behandlungs-/hilfsbedürftige Unterzuckerungen hätten". Außerdem werden wir damit konfrontiert, dass die Pumpen und Sensoren doch die ganze Arbeit machen und die Kinder dadurch in keinster Weise eingeschränkt seien.

Eine Alternative zur Pumpe ist für uns keine Alternative. Was ist den die Alternative? Bis zu 3 Pen's mit bis zu 3 verschiedenen insulienen. Aber auch bei Pen's kann es zu benutzerbedingten Problemen und Fehlbedienungen kommen. Schlichtweg der Verzicht auf die Pumpe ist nicht akzeptabel.

Von Ihnen Herr Baars verlangt doch auch keiner auf die Postkutsche umzusteigen, weil es ggf. technische Probleme mit Autos gibt. Verzichten Sie auf Ihr Mobiltelefon weil der Akku ggf. explodieren könnte?

Die G670 ist kein closed loop - System.
Wir Eltern behelfen uns jetzt mit "Bastellösungen", weil Industrie und Zulassungsbehörden mit den richtigen closed loop - Systemen nicht hinterherkommen. Und jetzt diese Panikmache, nach dem Motto: " nehmt den Eltern die Produkte der gierigen und fahrlässigen Gesundheitsindustrie wieder aus den Händen."

Es interessiert uns auch nicht ob die Geräte in den USA erst ab 14/7 Jahren zugelassen sind, hier sind sie das Mittel der Wahl. Bei diesen Fragen hätten Nachfragen bei den Herstellern, Referenten ode hier im Forum geholfen, uns war dies durch Schulungen bereits bekannt. Ihnen durch Ihre Recherche anscheinend nicht.

Ich hätte Ihren Beitrag im Bezug auf die Pumpen nicht gebraucht, was die anderen Hilfsmittel angeht, da habe ich keine Ahnung.
Für uns sind die Pumpen jedenfalls echte Hilfsmittel, auf die wir, auch bei mangelnder Perfektion, nicht verzichten wollen. Ganz im Gegenteil, der Fortschritt geht nicht schnell genug.

Was ich vermisse ist mal ein Beitrag über die fehlende Anerkennung der Pflegeleistung von Eltern durch Behörden und Gerichte.

Gruß

Joachim
onovum antwortete auf das Thema: #110228 02 Dez 2018 20:38
Ruhig Sabrina, gaaanz ruhig. :laugh:

Geht es hier wirklich um die ARD Sendung "ImplantFiles" ? So schlimm habe ich den Beitrag in der ARD gar nicht empfunden, zumindest habe ich nicht gesehen, daß die Anwender / Betroffenen herabgewürdigt wurden.


Allerdings wurden wohl schon schwere handwerkliche Fehler in der Berichterstattung gemacht. Wenn Sie, Herr Baars, schreiben: "Dabei wurde ersichtlich, dass es bei keinem anderen Medizinprodukt so viele gemeldete Probleme gibt wie bei Insulinpumpen. 2017 waren es mehr als 150.000.", dann stellt sich doch die Frage, was sind denn das für Probleme gewesen ? Ich vermute mal, daß da alles mit reinspielte wie Displayschaden, Totalausfall weil die Pumpe zu oft runtergefallen ist, fehlender Warnton etc. ? Die Zahl 150.000 hört sich eben dramatisch an, aber der Hintergrund dazu fehlt bei Ihrer Aussage !

Weiter im Text: " „Der Einsatz von Insulinpumpen trägt bekanntlich ein erhöhtes Risiko für DKA (Diabetische Ketoazidose). Die FDA hat jedoch Informationen erhalten, die darauf hindeuten, dass einige Patienten bereit sind, ein erhöhtes Risiko für DKA oder Ketose und Hyperglykämie (schwere Hyperglykämie) aufgrund der Vorteile der Verwendung von Pumpen zu akzeptieren." Die 670G ist im Übrigen mittlerweile in Europa zugelassen, ein Mindestalter gibt es hier nicht.
Wir haben auch die Vorfälle analysiert, die in den USA in der sogenannten MAUDE-Datenbank veröffentlicht werden. Darin finden sich in den letzten Jahren mehrere Tausend Ketoazidosen (durch „Überzuckerung“) bei Pumpennutzern, allerdings auch sehr viele Hypoglykämien, also „Unterzuckerungen“. Allein dieses Jahr (2018) findet man mehr als 7.000 Fälle von Hypoglykämien in Zusammenhang mit Insulinpumpen, auch etwa 30 Todesfälle. Inwiefern jeweils das Gerät dafür ursächlich war, ist jedoch nicht klar ersichtlich. Und natürlich ist uns auch bewusst, dass es auch bei der Therapie mit Spritzen zu unerwünschten Vorfällen kommt. Leider gibt es nur sehr wenige hochwertige Studien, die beide Therapieformen bei Kindern miteinander vergleichen. Mehr dazu weiter unten..."

Und wieder fehlt der Hintergrund: ist hier wirklich die Pumpe das Problem oder spielen hier nicht viel mehr Faktoren eine Rolle ? Gerade hier im Forum könnte man eine Menge herauslesen, was noch alles für Faktoren zu Ketosen oder Hypos führen können, die rein gar nichts mit der Pumpe zu tun haben.


Und so geht es bei Ihnen weiter: " "Eine Studie an Erwachsenen ergab 2009, dass 44 % der Pumpen irgendwann einen Totalausfall erlitten, mit einer Ausfallrate von 25 pro 100 Pumpenjahre. In jüngster Zeit wurden noch höhere Raten gemeldet. Pickup et al. im Jahr 2014 fanden heraus, dass 48 % der erwachsenen Teilnehmer irgendwann eine Fehlfunktion der Pumpe hatten; wobei der Stillstand der Pumpe oder keine Insulinzufuhr das häufigste aufgezeichnete Ereignis war (bei 28 % der Fehlfunktionsereignisse), während Wheeler et al. feststellten, dass 56 % der unerwünschten Ereignisse bei Kindern über einen Zeitraum von 12 Monaten (oder 58 von insgesamt 104 Ereignissen) auf eine Fehlfunktion der Pumpe zurückzuführen waren, entweder vorübergehend oder dauerhaft. Es ist bemerkenswert, dass sich die Ausfallraten der Pumpen mit dem technologischen Fortschritt insgesamt nicht zu verbessern scheinen."

Auch aus anderen Studien wird ersichtlich, dass wohl mindestens 15-20 Prozent aller Insulinpumpen pro Jahr komplett ausfallen. Auf Anfrage von uns zu dieser Zahl hat Medtronic nicht geantwortet, andere Hersteller haben geschrieben, diese Zahl sei zu hoch, aber haben keine eigenen Angaben gemacht."


Auch hier: Hintergrund ? Auch wir hatten schon zwei Ausfälle mit der Pumpe: beide Male fiel die Pumpe unserer Tochter auf den Boden und fiel komplett aus. Darauf wurden wir allerdings auch geschult: beim Hersteller anrufen und die Probleme klären. Wir hatten innerhalb kürzester Zeit eine neue Pumpe. Ehrlich gesagt wundere ich mich, daß die Pumpe überhaupt so viel aushält !

Leider bestätigt auch der Herr Bartsch, daß Sie hier eher tendenziös berichten wollten, dabei wäre es doch ein Leichtes gewesen, über dieses Forum eine Anfrage zu stellen, evtl. auch im Rahmen einer Bachelorarbeit, die offenen Punkte innerhalb der Community zu klären.

Zu dem betroffenen Fall: vielleicht wäre es auch im Interesse der Fa. Medtronic, sich auch im konkreten Fall zu äußern bzw. die betroffene Pumpe auslesen zu lassen, um eine Klärung herbeizuführen, die allen dienlich sein müsste: den Betroffenen die Unsicherheit nehmen und wenn wirklich ein technischer Defekt vorliegt, sollte es auch für Medtronic sinnvoll sein, dies in der weiteren Entwicklung zu berücksichtigen.
Charmed antwortete auf das Thema: #110227 02 Dez 2018 19:26
Sehr geehrter Herr Baers,

ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich mich irre und Sie die Sache mit diesem einen Post nicht als erledigt ansehen. Denn das ist es mit nichten.

Mal abgesehen davon, dass ihr Post schon wieder in vielen Bereichen Widersprüchlich ist - was jedoch schon erörtert wurde-, finde ich es wirklich weiterhin beschämend zu behaupten, man hätte die gewählte Story auf Richtigkeit überprüft. Mittlerweile sollte es auch dem NDR klar geworden sein, dass die Darstellung so nicht abgelaufen sein kann und inhaltlich voller Fehler ist.

Des weiteren obliegt die Werkseistellung eines technischen Gerätes ja wohl dem Hersteller. Es ist egal, ob meine Alarmanlage mit Code 0000 oder 9999 ausgeliefert wird. Wenn ich als Nutzer nicht die Anleitung lese und diesen Code ändere, hat wohl kaum der Hersteller schuld, wenn ich ausgeraubt werde.
Ähnlich ist es bei den Pumpen. Ob die Werkseinstellung auf 0 Einheiten max. Bolus oder 200 Einheiten max. Bolus steht. Das ist irrelevant. Niemand bekommt einfach eine Pumpe ohne Einweisung in die Hand gedrückt. Jeder Insulinpumpe liegt eine ausführliche Anleitung bei. Wenn Betroffene und Angehörige sich weder die Anleitung zu Gemüte führen, noch der Einweisung folgen, handeln diese grob Fahrlässig und sind - so leid es mit tut- auch in der Verantwortung. Der Hersteller hat damit nichts zu tun!
Aber anscheinend war es schon zu viel verlangt, einfach mal zu fragen, ob eine Tastensperre und ein max. Bolus programmiert waren.
Von dem restlichen Unsinn in der der dargestellten Geschichte mal ganz zu schweigen....

Des weiteren hinterfrage ich noch immer diesen Gutachter, der die Pumpe untersucht haben soll. Was für ein Gutachter war das denn? Sicher keiner, der auch nur den Hauch einer Ahnung von Insulinpumpen hatte, geschweige denn Muse, sich mit diesem Thema mal zu beschäftigen. Wäre es anders, hätte er klar festgestellt, dass ALLE Pumpenhersteller die Möglichkeit einer Tastensperre, Bolussperre etc. haben. Oder wusste besagter Gutachter das, aber seine Aussagen wurden so aus dem Kontext gerissen, dass hier ein falscher Eindruck entstanden ist? Wenn das so ist kritisiere ich die Arbeit der öffentlich-rechtlichen in diesem Bereich noch mehr und hoffe, dass der Gutachter sich rechtliche Schritte vorhält.

Die von Ihnen erwähnten Studien beziehen sich im übrigen auf Infusionspumpen. Ich möchte hier einfach mal unterstellen, dass selbst dem NDR klar ist, dass eine Insulinpumpe nur eine von vielen Infusionspumpen darstellt.
Schon wieder eine gravierende Falschdarstellung. Sollte der NDR dies nur behaupten, weil es Probleme gab, die englische Studie zu übersetzen, so stelle ich mich hier als Übersetzer gerne zur verfügung.
Bisher wage ich weiterhin zu bezweifeln, dass es dem NDR gelingt, einen, nur einen einzigen Fall zu benennen, in dem eine Insulinpumpe in Deutschland einen Menschen getötet hat, ohne das ein Anwender- oder Therapiefehler vorlag.

Was bis zu 13 Jahre alte Studien, teilweise sogar von einem anderen Kontinent behaupten ist für eine aktuelle und realistische Berichterstattung nicht tragbar. Selbst wenn diese sich nicht mit dem Thema Infusionspumpen, sondern ausschliesslich um Insulinpumpen drehen.
Bei allem Respekt, aber die Amerikanischen Gesetze und erst recht das Amerikanische Gesundheitssystem, sowie die Zulassungsbestimmungen unterscheiden sich doch maßgeblich von den Deutschen. Hier kann man einfach keinen Vergleich ziehen. Während die einen eine Klage gewinnen, weil sie sich an einem Kaffe bei Mc D. den Mund verbrannt haben, heißt es hier "Pech, musste halt pusten." Das kann und vor allem darf man nicht gleichstellen!
Das zu tun ist ein grober Fehler des NDR.

Stunden um Stunden könnte ich so weitermachen. Leider.
Fakt ist, das der NDR hier eine reißerische Story wollte, ohne Arbeit zu investieren. Unter umständen sogar das alles nur als eine gigantische Werbekampagne für das demnächst erscheinende Buch, indem vermutlich dieser publizierte Schwachsinn noch Geld in die Kassen bringen soll.

Fakt ist, dass offensichtlich weder Sie als Person, noch ihre Kollegen und vorgesetzten auch nur den Hauch einer Ahnung haben, was sie mit diesen Falschdarstellungen allen Typ 1 Diabetikern und derem nahen Umfeld antun, was für einen Schaden sie anrichten (und nein, damit meine ich nicht evtl. Umsatzeinbußen bei Medtronic) und verletzend das alles für uns ist, die jeden Tag aufs neue dafür kämpfen, dass Betroffene ein als normales Leben führen können.
Ich freue mich für Sie, dass sie in diesem Punkt unerfahren und vielleicht auch absolut naiv sind. Und ich wünschte mir, ich als Mutter eines Kindes mit Typ 1 Diabetes dürfte das auch sein. Aber das gibt weder Ihnen, noch dem Rest von ihrem Verein das recht so einen Unsinn zu verbreiten und dann auch noch so zu tun, als wären alle, die sich dagegen aufbäumen nervige Wesen, die eh unrechthaben und einfach ignoriert werden können.

Sollte der Eindruck entstehen, dass ich dezent wütend und enttäuscht bin, so will ich das gerne zugeben. Es ist so eine bodenlose Frechheit, was der NDR sich da geleistet hat, dass ich wirklich inständig hoffe, dass das Konsequenzen hat. Dummheit schütz vor Schaden nicht, so heißt es doch. Es ist schon weit mehr als arrogant, sich weiterhin hinzustellen und die Arbeit so vieler, egal ob Medtronic oder andere Hersteller, Diabetologen, Diabetesinstitutionen und Autoren, ja der Betroffenen selbst und der Angehörigen und der ganzen lieben und tollen Menschen, die sich oft ehrenamtlich für Aufklärung und gegen Diskriminierung und der Vorurteile gegenüber Typ1 Patienten einsetzen, in den Dreck zu ziehen, wenn nicht sogar massiv zu schädigen.
Und nur mal am Rande, es gibt diverse Studien, die belegen, wie vorteilhaft eine Pumpentherapie ist, man muss jedoch bereit sein, sich diese auch zu rate zu ziehen. Und ja, da sind sogar aktuelle Studien. Es gibt sie also sehr wohl und auf den FB Seiten wurden auch Beispiele verlinkt, Und das von ganz normalen Lesern/ Zuschauern, die keinen Pressezugang haben.
Aber darauf wird nicht eingegangen, ebensowenig, wie auch die vielen Fragen.

Ja, ich nehme mir das Recht heraus, hier den NDR klar zu verurteilen. Unwissenheit ist nicht schlimm, dagegen kann man etwas tun. Aber Halbwissen zu einer Märchenstunde zu verarbeiten und dann nicht das Rückgrat zu haben, zuzugeben, dass man eine ganze Latte an Fehlern begangen hat ist untragbar.
Ich verurteile nicht, das Nicht-Wissen, ich verurteile den Umgang damit.
Nein, ich selber bin nicht betroffen - leider. Denn wenn ich könnte, würde ich gerne meinen Sohn befreien und für ihn mit der Krankheit leben. Er erkrankte übrigens im Alter von 2 Jahren und wir haben 3 Jahre gespritzt. Seit 7 Jahren nutzt er eine Insulinpumpe, seit 3 Jahren auch ein CGM. Wir sind somit seit 10 Jahren im Club und haben einiges erlebt. Ich nehme mir also das Recht raus, behaupten zu können, dass ich weiss wovon ich rede.
10 Jahre Erfahrung in denen wir als Eltern jeden Tag zusammen mit unserem Kind und für unser Kind kämpfen. Ohne Pause. Und das werden wir auch weiterhin machen, Tag für Tag, Woche für Woche und Jahr für Jahr. Aktuell noch primär, irgendwann sekundär, wenn unser Kind erwachsen ist und seinen eigenen Weg geht. Wir sind vielleicht müde und erschöpft, aber - und das können Sie mir glauben - niemals zu müde und zu erschöpft, um sich nicht gegen eine solche Berichterstattung zu wehren - NIEMALS !
Aber (!!!) ich bin weiterhin gerne bereit, dem NDR alle Fragen zu beantworten, zu berichten wie und wo der Unterschied ist zwischen einem Leben mit Pumpe und einem ohne. Warum viele so stark kritisieren und somit dem NDR zu helfen, sich soweit zu sensibilisieren, dass es vielleicht doch noch einen wirklich realistischen Bericht gibt.
Wie schon erwähnt, Unwissenheit ist nicht schlimm. Unwissend bleiben, jedoch schon.

Mit freundlich Grüssen

Sabrina B. Blut

PS: Falls Interesse besteht, einen tollen Bericht über Diabetes gab es übrigens im RBB am 14.11. diesen Jahres. RBB Praxis hieß die Sendung, welche sich übrigens nicht nur mit Typ1 befasste. Und dennoch war diese Sendung im Rahmen der Sendezeit hervorragend.
jonas2007 antwortete auf das Thema: #110219 01 Dez 2018 21:54
Also ich finde Leloo bringt es auf den Punkt. Ohne diese Pumpen wäre das Leben für mein Kind doch soviel schwerer. Was war das für ein Lächeln, als mein Kind seinen ersten Bolus per Pumpe abgegeben hat, ohne sich dabei zu spritzen. Oder meins, wenn ich nachts auch mal den BZ korrigieren kann und ihn dabei weiterschlafen zu lassen.
Wie schon vorher gesagt, Kontrolle der Firmen auf jeden Fall positiv. Und natürlich ist sowas nicht zu ignorieren.Aber ich persönlich glaube, das technisches Versagen niemals total ausgeschlossen werden kann. So traumhaft das sicher wäre. Und sicher ist die Reaktion der Firma fragwürdig und auch nicht zu rechtfertigen. Die Schuld sollte nicht abgeschoben werden. Aber das so aufzubauschen finde ich einfach schrecklich. Bitte nicht vergessen was so eine Pumpe an Lebensqualität zurück gibt.
Wenn das NDR möchte, kann es gerne mal bei uns vorbeikommen um zu zeigen, was für ein Unterschied für ein Kind das Leben mit und ohne Pumpe ist.
TOM57 antwortete auf das Thema: #110218 01 Dez 2018 19:42
Liebe Sheila,
Vielen Dank für diesen wahrhaftigen Kommentar, sie sprechen mir aus dem Herzen,

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