Dies&Das

Interview mit Profi-Eishockeyspieler Jan Neuenschwander

Seit der Entdeckung von Insulin vor 100 Jahren hat sich das Diabetesmanagement ständig weiter­entwickelt. Heute hilft Medtech Menschen mit Diabetes zur kontinuierlichen Glukose­messung. Sogar Spitzensport ist mit Diabetes Typ 1 möglich. Der Profi-Eishockeyspieler Jan Neuenschwander ist bestes Beispiel dafür.

diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe rief 2011 die erste Diabetes-Charity-Gala in Berlin ins Leben, am 28. Oktober 2021 findet im TIPI am Kanzleramt in Berlin bereits die 10. Diabetes-Charity-Gala statt. Ein Erfolg, der so von nur Wenigen erwartet war. Jedes Jahr konnte ein Spendenvolumen zwischen 60.000 und 100.000 Euro für zwei karitative Spendenprojekte erreicht werden, die mediale Berichterstattung erhöhte die dringend notwendige öffentliche Fokussierung auf eine der größten Volkskrankheiten in Deutschland: Aktuell sind mehr als acht Millionen Menschen von Diabetes betroffen. Die Organisatoren werden das diesjährige Event nach der 2G-Regel (ausschließlich Geimpfte oder Genesene) mit weniger Gästen durchführen. Für die Key Note hat die TV-Journalistin Sandra Maischberger zugesagt. Die Laudatio für den/die 10. PreisträgerIn des Thomas-Fuchsberger-Preises hält der Schauspieler Ralf Bauer.

Berlin – Die Universitätsmedizin in Deutschland bildet mit ihrem Aufgabenverbund von Forschung, Lehre und Krankenversorgung die zentrale Schnittstelle zwischen Wissenschafts- und Gesundheitssystem. In seiner jüngsten Empfehlung spricht sich der Wissenschaftsrat dafür aus, diese besonders zu stärken und ihre Basis zu erweitern. Doch laut dem wissenschaftspolitischen Beratungsgremium werden gerade in der Universitätsmedizin Bettenkapazitäten abgebaut und notwendige Forschungsaktivitäten eingestellt, da sie nicht ausreichend finanziert werden. Dadurch gehen zunehmend Möglichkeiten zur Aus- und Weiterbildung verloren - und das besonders in der Endokrinologie und Diabetologie. Angesichts steigender Erkrankungszahlen zeigen sich die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) und die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) über diese Entwicklung besorgt. Sie fordern die politischen Entscheidungsträger dazu auf, insbesondere die Aus- und Weiterbildungskapazitäten auszubauen und damit einem Versorgungsdefizit entgegenzuwirken.

Welchen Grad der Behinderung (GdB) habt ihr für Euer Kind mit Diabetes?

Bei welcher Selbsthilfegruppe seid ihr Mitglied?

Berlin – Familien, in denen ein Kind mit Typ-1-Diabetes lebt, benötigen mehr Beratung und Unterstütz­ung. Darauf weist der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) hin. „Die Erkrankung verändert oft die gesamte Familiendynamik“, erklärt der Kinder-Endokrinologe und -Diabetologe Ralph Ziegler.

In Deutschland leben laut dem Verband über 32.000 Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1. Die Rate der Neuerkrankungen hat sich in den vergangenen 20 Jahren verdoppelt. Zu den erkrankten Kindern und Jugendlichen kommen laut dem VDBD schätzungsweise über 100.000 Angehörige, die durch die Erkrankung in besonderer Weise gefordert sind – vorrangig die Eltern, aber auch Geschwister.

Wie war Euer letzter HbA1C Wert?

Wie oft lasst Ihr die Augen eures Kindes mit Diabetes untersuchen?

Vom 20. Aug. bis 22. Aug. 2021 fand unser mittlerweile 19. Diabetes-Kids Treffen am Edersee statt.

Am Edersee geht es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen. Dieses Mal haben insgesamt 215 Personen bzw. 64 Familien daran teilgenommen.

In diesem Jahr hatten wir Rechtsanwalt und selbst Typ 1 Diabetiker, Jan Twachtmann, zu Besuch, der mit den Eltern eine Gesprächsrunde zum Thema Diabetes&Recht abgehalten hat. Hierbei wurden die Schwerpunktthemen "(Schwer-)Behinderung bei Diabetes und Führerschein" ausführlich mit den Eltern erörtert.

Das ehemalige Diabetes-Kid und mittlerweile selbst Mutter und Diabetesberaterin, Sandra Reinert, hat die Eltern in einem sehr interessanten Vortrag über Neuigkeiten zu Insulinpumpen, CGM Systemen und Loop Systemen aufgeklärt.

Für die Kids gab es eine Rally um den See mit Caro, Luis und ihrem Team, eine Gesprächsrunde "Was nervt mich bei meinen Eltern im Hinblick auf meinen Diabetes?", sowie einen StandUp Paddling Kurs mit Christian. 

Das nächste Treffen am Edersee wird vom 5. -  7. Aug. 2022 stattfinden.
Wenn ihr informiert werden möchtet, sobald die Anmeldephase losgeht, tragt Euch in unserem Newsletter Verteiler ein. 

Gibt es in Eurem Diabetes Team eine(n) Diabetes Psycholog(en/in)?

Vom 22. bis 25.  Juli 2021 fand unser siebter Diabetes-Kids Ahoi Segeltörn auf der Noorderlicht in Holland statt. Es war wieder ein voller Erfolg!

Dieses Projekt wurde von DiabetesDE großzügig unterstützt, wofür wir sehr dankbar sind.

An Bord ging es nicht nur ums Thema Diabetes, sondern hauptsächlich um Segeln Spiel, Spaß, Vergnügen und ums Kennenlernen.
Dieses Mal haben wieder 40 Personen bzw. 17 Kids und Jugendliche mit Diabetes daran teilgenommen.

An welchen Diabetes Studien habt ihr teilgenommen?

Diabetes-Kids an Bord des 3 Mast Schoners Noorderlicht  (22. bis 25. Juli)

Von 22. bis 25. Juli 2021, werden wir gemeinsam mit ca. 17 Diabetes-Kids im Alter von 10-16 Jahren und jeweils einem Elternteil in See stechen. Die Anmeldephase ist bereits abgeschlossen.

Wir gehen an Bord des 3 Mast Schoners Noorderlicht, welcher insgesamt 20 Kajüten mit je 2 Kojen hat. Darin kommen, zusätzlich zu einigen Referenten, ca. 17 Diabetes-Kids mit je einem Elternteil bequem unter.

Dieses Projekt wird, wie auch im letzten Jahr, durch Spenden der, von DiabetesDE organisierten, DiabetesDE Charity Gala unterstützt, wofür wir sehr dankbar sind.

Bericht und Video zu diesem Event im Jahr 2019.

Habt ihr bei Traubenzucker einen bevorzugten Geschmack?

Welche Therapieform wendet ihr an?

Welche Insulinpumpe verwendet ihr?

Wo bekommt ihr die meiste seelische Unterstützung im Hinblick auf den Diabetes?

Welche Stechhilfe verwendet Ihr bzw. Euer Kind?

Gefahren, die Kinder bedrohen, sind nicht immer greifbar oder sichtbar. So erkranken in Deutschland jährlich 3.500 Kinder neu an Diabetes Typ 1. Doch bei jedem fünften Kind bricht die Krankheit scheinbar unvermittelt mit einer lebensbedrohlichen Stoffwechselentgleisung aus, die das familiäre Umfeld überrascht. Eine diabetische Ketoazidose (DKA), wie der Fachbegriff lautet, kann zu einem Koma führen und unbehandelt tödlich enden.

Berlin, den 31. Mai 2021 – An deutschen Schulen gibt es anders als in vielen anderen Ländern nach wie vor kein eigenes gesundheitsbezogenes Personal und keine bundeseinheitliche Gesundheitsförderung. Chronisch erkrankte Heranwachsende mit einem Diabetes Typ 1 sind aufgrund dessen häufig benachteiligt, da sie in KiTas und Schulen noch immer unzureichend betreut und häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen werden als gesunde Gleichaltrige. Dieses Versorgungsdefizit an der Schnittstelle zwischen Bildungs- und Gesundheitssystem muss behoben werden, mahnen anlässlich des Internationalen Kindertags am 1. Juni 2021 die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD) der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), die gemeinnützige Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und die Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M), Landesverband Nordrhein-Westfalen e. V.. Die Verbände fordern ein bundesweites Gesetz und konkrete Finanzierungsmöglichkeiten, um das bestehende Recht von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung wie Diabetes Typ 1 auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen sowie die Gesundheit aller Heranwachsenden zu fördern.

Lena Halve ist 20 Jahre alt und hat Diabetes Typ 1 seit sie 5 Jahre alt ist. In erster Linie ist ihr Podcast "Mein Leben mit Diabetes Typ 1" allen Diabetikern/innen da draußen gewidmet, die sich Tipps, Inspiration oder einfach Verständnis wünschen. 

Wie oft lasst ihr den HbA1C Wert Eures Kindes bestimmen?