Zahlreiche Diabetes-Vereine und Selbsthilfeorganisationen unterstützen die Betroffenen und ihre Angehörigen beim Umgang mit der Erkrankung. Fünf Diabetes- Selbsthilfeorganisationen im Porträt

Von Harald Czycholl (mit freundlicher Genehmigung)

diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe

Menschen mit Diabetes mellitus, ihren Angehörigen sowie Risikopatientinnen und -patienten eine Stimme zu geben – das ist die Mission von diabetesDE–Deutsche Diabetes-Hilfe (DDH), der führenden deutschen Gesundheitsorganisation für die Betroffenen. Stigmatisierung zu stoppen und die mentale Gesundheit zu fördern hat sich die Organisation ebenfalls zur Aufgabe gemacht und will so dazu beitragen, dass Menschen mit Diabetes möglichst unbeschwert durchs Leben gehen können.

Ziel sei es, „Menschen aller Diabetes-Typen Sichtbarkeit zu geben und deutlich zu machen, dass immer mehr Menschen mit Diabetes füreinander einstehen“, sagt DDH-Geschäftsführerin Nicole Mattig-Fabian Dazu bekommen die Betroffenen und ihre Angehörigen wissenschaftlich fundierte Informationen und praktische Hilfestellungen für alle Lebenssituationen mit Diabetes. Ein Beispiel ist das Projekt Klassenfahrtbegleitung, bei dem ehrenamtliche Helfer Kinder mit Diabetes Typ 1 auf Klassenfahrten begleiten, um ihnen die Teilnahme zu ermöglichen – denn viele Schulen würden sonst die Kinder aus Haftungsgründen nicht mitfahren lassen.

Zugleich begreift sich die DDH auch als politische Interessenvertretung für Menschen mit Diabetes, um eine bestmögliche medizinische Versorgung und eine angemessene Unterstützung für die betroffenen Familien sicherzustellen. Ein weiteres gesundheitspolitisches Ziel ist es, die Diabetes-Typ-2-Fallzahlen durch bessere Aufklärung und verhältnis- und verhaltenspräventive Maßnahmen zu reduzieren. Die über allem stehende Vision ist es, die Zahl von jährlich 600.000 Neuerkrankungen dauerhaft zu senken und bei allen Diabetes-Typen Folgeerkrankungen zu vermeiden.

Deutscher Diabetiker-Bund

Über 70 Jahre Erfahrung als Selbsthilfeorganisation, ein bundesweites Netzwerk aus Landes- und Regionalverbänden: Der Deutsche Diabetiker-Bund (DDB) ist Deutschlands älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Diabetes. 1951 wurde der Verein gegründet, der sich laut eigenen Angaben der Prävention, Schulungen, Therapie und umfassende Beratung für Betroffene verschrieben hat. Er nimmt laut eigenen Angaben eine „Wächter- und Notarfunktion“ wahr, um die Lebens- und Versorgungsqualität der Betroffenen in den Mittelpunkt zu stellen. „Wir wollen die Belange von Menschen mit Diabetes sichtbarer machen“, erklärt DDB-Vorstandsmitglied Michael Lomb.

Eine verbesserte Aus- und Weiterbildung der Ärzte nebst regelmäßiger obligatorischer Fortbildungen, die Einführung eines „Gesundheits-Pass Diabetes“, eine aktivere Gesundheitspolitik zur Verbesserung der ärztlichen Versorgung aller Diabetiker, mehr Fördergelder zur Erforschung der Früherkennung des Diabetes mellitus und mehr Forschungsgelder zur Verhinderung von diabetesbedingten Folgeerkrankungen – das sind die wichtigsten Ziele, für die der DBB eintritt.

Der Deutsche Diabetiker-Bund betreibt mit der Deutschen Diabetiker Akademie eine eigenständige Weiterbildungseinrichtung für seine Mitglieder, die eine Festigung und Vertiefung des medizinischen Grundlagenwissens zum Ziel hat. Außerdem war er als Hauptgesellschafter des Zentrums für jugendliche Diabetiker in Lüdenscheid und dem Kinder- und Jugendhaus „An der alten Glockengießerei“ lange Zeit verantwortlich für zwei stationäre Einrichtungen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes.

Deutsche Diabetes-Föderation

Die Deutsche Diabetes Föderation (DDF) ist der mitgliederstärkste Selbsthilfe-Bundesverband von und für Menschen mit Diabetes. Die DDF setzt sich dafür ein, die Versorgung von Menschen mit Diabetes sicherzustellen und zu verbessern. Dabei setzt sich die Organisation mit zeitgemäßen Programmen und modernen Kommunikationsmitteln für Menschen mit Diabetes ein. Die DDF bündelt die Stärke der Selbsthilfe und spricht mit einer gemeinsamen und starken Stimme gegenüber der Politik und den Medien, der Pharmaindustrie und den Krankenkassen. „Es ist mir ein persönliches Anliegen, mein weitreichendes Netzwerk für Menschen mit Diabetes nutzbar zu machen“, betont der Vorstandsvorsitzende Leonhard Stärk.

Menschen jeden Alters sachkundig zu Diabetes-spezifischen Themen Rat und Lebenshilfe zu vermitteln, ist das Grundanliegen der DDF. Veranstaltungen für Kinder und Familie runden die Themenvielfalt ab. So ist die DDF unter anderem Veranstalter des alljährlichen Kinder-Diabetes-Kongresses #KidsCon. In Vorträgen, Präsentationen sowie mit viel Spiel und Spaß erfahren Kinder und ihre Familien dabei alles über den neuesten Stand der Medizin, Technik und hilfreiche Produkte rund um das Thema Diabetes im Kindesalter. Interviews und Gespräche mit Experten, prominenten Menschen mit Diabetes und anderen Betroffenen bieten die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und miteinander zu vernetzen. So dient das Event auch dazu, dass betroffene junge Menschen erkennen, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind.

#dedoc

#dedoc° ist eine internationale Community von und für Menschen mit Diabetes. Verbinden, aufklären und Menschen mit Diabetes eine Plattform geben – das sind die erklärten Ziele der 2012 vom Blogger Bastian Hauck gegründet wurde. Er rief seinerzeit den Twitter-Hashtag #dedoc ins Leben, um wöchentliche TweetChats für den deutschen Bereich der Diabetes Online Community zu veranstalten. Er wirkte damit als Auslöser für das Wachstum einer kleinen Gruppe von Diabetes-Bloggern zu einer der stärksten Gemeinschaften für Patientenvertretung und Peer-Support in
Europa. „Diabetes ist eine ständige Auseinandersetzung mit Blutzuckerwerten,

Technik, Essen, Bewegung – und mit sich selbst“, sagt Hauck. Heute erreicht die Community mit Aktivitäten wie dem Blutzucker-Bingo oder dem #dedoc Open Blog Tausende von Menschen mit Diabetes in ganz Deutschland. #dedoc veranstaltet jährlich den sogenannten #docday, wo die Teilnehmenden ihre Projekte und Initiativen zur Diabetes-Arbeit vorstellen, sich auszutauschen und miteinander vernetzen. Eingeladen werden dabei regelmäßig Vertreter des Gesundheitswesens, Forschende und die Industrie. So ist über die Jahre ein offenes Forum für den Austausch zwischen allen Beteiligten entstanden. 2020 hat #dedoc zudem mit den #dedoc Voices ein Stipendienprogramm ins Leben gerufen, um Menschen mit Diabetes die Teilnahme an internationalen wissenschaftlichen Kongressen zu ermöglichen. Ihre gesammelten Erkenntnisse und Erfahrungen teilen die #dedoc Voices im Nachgang über verschiedene Kanäle mit der Diabetes-Community.

Diabetes-Kids

Die Initiative Diabetes-Kids ist die größte virtuelle deutschsprachige Community für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes und deren Eltern. Gegründet wurde die Plattform im Jahr 2000 von Michael Bertsch aus dem hessischen Dreieich, als dessen Tochter Carolin an Diabetes Typ 1 erkrankte. „Unser Ziel ist, den Zusammenhalt und Informationsaustausch zwischen Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sowie deren Eltern zu fördern“, erklärt Bertsch. Neben WhatsApp-Gruppen, Online-Foren und einem Elternblog veranstaltet Diabetes-Kids zahlreiche virtuelle Events in Form von Vorträgen, Webinaren und Online-Sprechstunden. Aber nicht nur in virtueller Form kommen die Betroffenen zusammen: Zahlreiche Events wie Jugendtreffen, die alljährliche Diabetes-Kids Skifreizeit auf der Rudolfshütte in Österreich und der gemeinsame Segeltörn Diabetes-Kids Ahoi in den Niederlanden sorgen dafür, dass sich die Community auch persönlich regelmäßig trifft. Bei diesen Events stehen neben Vorträgen zum Thema Diabetes vor allem Spiel, Spaß, Vergnügen sowie gegenseitiges Kennenlernen und der persönliche Austausch im Vordergrund.

Diabetes-Kids hat auch ein eigenes Patenprogramm ins Leben gerufen: Die Diabetes-Kids Paten sind junge Erwachsene, die ihr Wissen jungen Diabetikern zur Verfügung stellen und die Kinder ein wenig auf ihrem Weg ins Erwachsenwerden begleiten. Sie akzeptieren ihren Diabetes und haben gelernt, damit zu leben – und teilen ihre Erfahrungen mit einem Diabetes-Kid und dessen Eltern.

Quellverweis: Artikel des Authors Harald Czycholl (mit freundlicher Genehmigung). Veröffentlicht in der F.A.Z. zum Weltdiabetestag am 14.11.2025