Freestyle libre

Herzlichen Glückwunsch, das ist echt toll. Wir werden am Ball bleiben und weiter
kämpfen. Kannst du mir eine private Mail senden, welche Argumente Ihr hattet.
Ganz lieben Dank

Boah bin ich grad stinkig

Letzte Woche habe ich mich ne halbe Stunde vor Abfahrt in den Urlaub noch mit Abbott rumgeärgert, weil Sina ja einen Sensor hatte der richtig Mist gebaut hat.
Ich hatte sämtliche Werte markiert, die komisch waren, bei denen die Tendenz aber gleichbleibend war, so dass Schwankungen aufgrund eventueller Insulinwirksamkeit ausgeschlossen werden konnten.

Ich stell euch mal die drei gröbsten Libre-Aussetzer rein, bei allen dreien Tendenzen gleichbleibend:

Scan -> 382mg/dl
blutig mit Libre -> 183mg/dl
Kontrollmessung 15 Minuten später Scan -> 386mg/dl
blutig -> 174mg/dl

Scan -> 385mg/dl
blutig -> 195mg/dl
Kontrollmessung 12 Minuten später Scan -> 368mg/dl
blutig -> 183mg/dl

Scan -> 358mg/dl
blutig -> 143mg/dl
Kontrollmessung 14 Minuten später Scan -> 354mg/dl
blutig -> 148mg/dl

Da sind zum Teil 200mg/dl Unterschied und wisst ihr, was die Dame bei Abbott sagte? "Ich hab das ins System eingegeben und es sagt mir, dass das normal sei!" Häh? Also wir haben bei keinem einzigen Sensor bisher solch gravierenden Unterschiede gehabt. Dann sagt sie noch "Wissen Sie, wenn ihr Kind ständig 300er Werte hat, dann kann der Sensor auch nicht richtig, aber das müssten Sie dringend mit ihrem Arzt besprechen, da stimmt was mit der Therapie nicht!" Oooooohm, hab ich da angerufen, um mir sagen zu lassen, dass die Therapie nicht stimmt? Ich glaube nicht ...

Dann kommen wir heute aus dem Urlaub zurück und es liegt eine Absage der KK im Briefkasten, Kosten für diese Hilfsmittel dürfen sie nicht übernehmen, weil ein therapeutischer Nutzen nicht gegeben sei (ok, es kommt also ein Gutachten der Ambulanz, muss ich mich drum kümmern) und weil der Beschluss ja noch gar nicht rechtskräftig sei.
Auch hier: Oooooooohm ...

Dann haben wir, das hat jetzt nix mit dem Libre zu tun, aber ich muss meinen Frust mal loswerden, in der Ambulanz angefragt ob man Sina ein Gutachten ausstellen könne, so eine Unbedenklichkeitsbescheinigung für die Fahrschule. Sina hat vor drei Wochen mit der Fahrschule angefangen, hat die Theorie durch und schon 4 Fahrstunden hinter sich. Bei der Anmeldung hieß es, der Führerschein würde beim Straßenverkehrsamt beantragt werden und in dem Zuge würde das Amt auch sagen, ob es so eine Unbedenklichkeitsbescheinigung braucht oder nicht.
Sina hat dann im Eiltempo die Theorie durch, den 10-stündigen Ersthelferkurs haben wir zusammen gemacht noch einen Tag vorm Urlaub, dann gibt sie all ihre Sachen bei der Fahrschule ab als ich mit Abbott telefonierte, kam zurück und meinte, sie brauchen die Unbedenklichkeitsbescheinigung aber doch schon jetzt, ansonsten könne er gar nicht beantragt werden. Beantragung und Zulassung dauert hier zirka 6 Wochen, aktuell wegen der Ferien eher länger, daher wollte sie das flott alles zusammen haben.
Wir also ne Mail geschrieben, dass wir so eine Bescheinigung brauchen, da kommt zurück, dass wir da erstmal einen Termin brauchen in der Uniklinik zur Beurteilung der Stoffwechsellage. Wie bitte? Was genau machen die alle 8 Wochen bei Sina? Sie haben 6 Jahre Stoffwechsellage vorliegen, was wollen die da nun beurteilen? Jetzt ist sie richtig angenervt, denn wir sind nächste Woche noch 5 Tage zu einer Hochzeit in Berlin, danach macht sie einen Ferienjob von 8-16. Und wann hat die Ambulanz offen? Von 8-16 .... es ist echt zum Kotzen.
Also Beurteilung der Stoffwechsellage frühestens in 4 Wochen, wenn wir so schnell einen Termin bekommen, dann sicherlich warten aufs Gutachten nochmal 3-4 Wochen, die Mühlen der Uni laufen sehr sehr langsam, dann ist Mitte bis Ende September. Dann Beantragung des Führerscheins plus sagen wir 4 Wochen wenns gut läuft, dann ist sie mit viel Glück im Oktober durch. Super. Ihr Motorrad steht schon hier und ihr werden grad nur Steine in den Weg gelegt von allen Seiten. Es ist echt zum Heulen ...

Ich bin kurz davor, ganz aus dieser Uni zu verschwinden und mit ihr zum Wald- und Wiesendiabetologen zu gehen, wo wir auch mit ihrer Schilddrüse sind. Der hat wenigstens länger offen und ist in vielem einfach schneller. Und uns ja auch letztens angeguckt wie Auto als wir sagten, wir zahlen den Libre selbst.
Ich bin grad hin- und hergerissen, alles so doof gerade ...

Hallo Sinas Mum,

da ist aber einer richtig stinkig....
Aber das muss halt mal raus.

Hast du der Dame von Abbott nun gesagt, dass du einen Ersatz haben möchtest für den augenscheinlich defekten Sensor?

Wir sind gerade im Urlaub an der Ostsee und haben auch schwankendende Werte von 3,2-18mmol/l (sind eure großen Werte : 18).
Oftmals bei den hohen Werten über 10 (180) habe ich teilweise auch 5-6mmol/l Jnterschied, also blutig 11mmol/l und Sensor sagt 16mmol/l. Das kommt wurde Differenz ja schon recht nahe.
Wir drangsalieren aber unseren auch gerade mit ordentlich Meerwasser!

Ich glaube, du kannst mit Sina erst zum Wald-&Wiesendiabetologen wechseln, wenn sie 18Jahre alt ist bzw. der Diabetologe eine Kinderzulassung hat.

Und sage mal zum Führerschein: Musstet ihr angeben, dass Sina Diabetes hat?

Abbott: Ja, hab ich gesagt und nein, wurde abgelehnt, weil das System bei denen ausgeworfen hat, dass die Differenzen im Toleranzbereich lägen.

Führerschein: Ja, musste sie angeben. Im Fragebogen wurde explizit nach Stoffwechselerkrankungen gefragt, da gabs auch keine Überschrift "Freiwillige Angaben" oder so, sie hat DM1 eingetragen. Hätten wir das nicht gemacht, wäre das, moment, wie war der Wortlaut? ... falsche Aussage gegenüber einer Behörde und Erschleichung eines Dokuments oder sowas.

Unser Hausarzt (ist eine Gemeinschaftspraxis mit Internist, Allgemeinmediziner und Allgemeinmediziner mit Diabetologie) nimmt auch Jugendliche, wir haben das letztens besprochen, dass es theoretisch möglich wäre, dass sie bereits wechseln würde. Wir haben das gerade in der Familie diskutiert und fänden es aber ihm gegenüber nicht fair, nun mit zwei eiligen Fällen und einem Typ 1 zu ihm zu wechseln, denn dieser Wechselvorgang mit Übergabe von Uni an ihn geht sicherlich auch nicht ganz so problemlos und schnell.
Es ist einfach alles Mist gerade. Noch die 5 Tage weg, dann dieser 2wöchige Ferienjob den sie auf gar keinen Fall irgendwie gefährden will, wenn sie an einem Tag in die Klinik muss.

Und nun waren wir gerade noch bei den Stadtwerken, weils Kind ja keine Beförderung über den Schwerbehindertenausweis mehr bekommt ab Montag, da stellt sich raus, dass die Stadtwerke den früheren Grenzverkehr gekillt hat, heißt: wir wohnen in einem anderen Verbund als die Schule ist (das war früher auch so, aber da gabs diesen Grenzverkehr, dass man in angrenzende Verbünde fahren durfte) und nun braucht sie zwei Tickets .... oder den Führerschein :sick: , leider fängt in drei Wochen die Schule wieder an. Im Winter mit Motorrad ist auch echt nicht prickelnd. Jetzt weiß ich auch, warum so viele Eltern aus unserem Dorf ihre Kinder in die Schule bringen *kopfklatsch*, die haben keinen Bock auf 70 Euro monatlich ... ok. Sie fährt erstmal weiter (Verkehrshindernis-)Mofa

Was für ein Tag! :pinch:
Fehlt nur noch der Lottogewinn heute abend, dann ist mir echt alles egal :whistle:

Hallo,

also der 195 Blutig ist echt noch in der norm aber die andern beiden sind im C bereich und damit falsch. wichtig ist das die abderen beiden (1. und 3.) zeitlich nich zu eng sind, denn das ein Sensor mal 24h aussteigt kann nun mal vorkommen.
Ich wurde da noch mal anrufen, wenn vielleicht noch andere aus C-Bereich hast, hier mal ein Diagramm, vielleicht hilft es.

(bei uns war erst sensor 10 oder ein richtig guter alles davor so lala bis umtaus)

Wegen Führerschein, ist hast leider recht und leider ist das auch in jeden Bundesland anders, es gibt auch einige wo es die Frage so gar nicht gibt.

Cheffchen

Ich musste sowas damals nicht angeben. Haben auch alle (Fahrschule, Arzt...) von abgeraten. Ich kenne Leute die haben da jetzt echt Probleme mit. Sobald der Hba1c mal nicht passt, wirds stressig.
Die Frage dazu finde ich auch ziemlich unfair, ich meine, wenn ich nach meinem Führerschein Diabetes bekomme, interessiert das auch keinen. Aber ich bin eh dafür, dass alle Menschen ab einem bestimmten Alter zur Fahrtauglichkeitsprüfung müssten. Incl. Erste Hilfe Kurs Auffrischung!

@SandrineBlue: das hat nichts mit wollen zu tun, wenn da nach gefragt wirst bei Führerschein musst das beantworten, sonnst erlischt sofort der Führerschein bzw. wurde nie rechtskräftig. Bei Unfall ist das was anderes. Deswegen solche äuserungen nicht so allgemein halten.
Und wenn das danach passiert ist das was ganz anderes siehe Berufsunfähigkeit & Co.

Cheffchen

Hallo! Danke für die Antwort aus Hannover! Bei welcher KK sind sie? Wir sind bei der AOK, diese KK finde ich ziemlich unfreundlich.

@Cheffchen: Wo ist meine Antwort verallgemeinernd? Ich habe nur geschrieben, dass ICH das nicht angegeben habe, weil alle von abgeraten haben. Und tatsächlich kenne ich mindestens 5 weitere Typ1er, die es nicht angegeben haben. Meiner Meinung nach macht das nur Probleme.


Hab mal dazu gegooglet: www.diabetes-und-recht.de/fuehrerschein/

Bei mir wurde defintiv nicht explizit danach gefragt, ich hätte es freiwillig angeben können. Habe ich aber nicht. Was falsches würde ich da auch nicht angeben. Aber sich ohne Grund in die Probleme stürzen, würde ich auch nicht.

In dem Link steht genau das was ich geschrieben haben, deswegen versteh ich das jetzt nicht?
Das einige Bundeslander fragen und dann sollte man das richtig beantworten.

Cheffchen