Neu und mit vielen Fragen

Hallo an Alle,

auch unsere kleine Lisa (wird im Nov 2 Jahre) ist seit Mitte Septemebr ein Diabetiger . Uns wurde die Diagnose im Italienurlaub gestellt, als wir dort im KH waren, weil wir meinten, sie habe Verstopfung. Als der Einlauf keine Wirkung zeigte und sie immer apathischer wurde, bin ich nochmal in die Notaufnahme und dann brach die Hölle über uns herein. Ich verstand nur Bahnhof und die Schwester wuselten hektisch um mich rum. Nach 10 Min. sagte mir eine Schwester dann auch gleich, was mit Lisa nicht stimmt und das sie sie jetzt erstmal stabilisieren müssten und wir in der Klinik bleiben würden. Dann folgte der einstündige Versuch, aus einem dehydrierten Kind 5 Liter Blut abzuzapfen (Hölle für alle Eltern) und ein einwöchentlicher Aufenthalt in der Klinik, die null auf Kinder mit Diabetes eingestellt war (Morgens 2 Zwieback, dann Mittagessen und Abendessen. Zwischenmahlzeiten nix. Jede Mahlzeit stand Lisa eine Stunde heulend vor ihrem vollen Tablett, weil es die Schwestern nicht hingekriegt haben, das Insulin zu spritzen, wenn das Essen kam. Wir durften ihr nichts anderes geben weder Schinken, noch Gemüse, niente!)
Gott sei Dank hat es der ADAC nach einer Woche doch noch hingekriegt uns auszufliegen und in Deutschland angekommen wurde alles viiieeel besser!! Essen in Hülle und Fülle für die Kleine, so, dass sie schon zwei Kilo zugenommen hat und jetzt richtig mopsig aussieht Hört diese Fresslust irgendwann wieder auf oder muss man wegen dem Gewicht jetzt aufpassen?
Seit einer Woche sind wir zu Hause und es läuft eigentlich ganz gut. Allerdings kommt sie häufig nachts in den UZ, wacht Gott sei Dank immer auf und weint. Aber das macht mir ein bisschen Angst.
Jetzt die Fragen: Was ist der Unterschied zwischen den Therapien? Wann macht man welche? Was ist dieser Hb... Wert? Wie erfährt man den? Kommt bei uns wahrscheinlich erst später, oder? Was ist ein Basalratentest? Wann und wie macht man denn?
Habnoch mehr Fragen, aber die beantworten sich vielleicht von selbst.
Schonmal danke für´s beantworten.

LG Ela

Hallo Ela,
erstmal herzlich willkommen bei den DiaKids.
Da hattet ihr ja ordentlich Aufregung im Urlaub. Ab jetzt kann's ja nur besser werden.
Na dann werd' ich mal seh'n ob ich ein paar Fragen beantworten kann.
Wahrscheinlich hat deine Kleine vorher schon etwas abgenommen, weil nicht mehr genug Insulin vorhanden war um den Körper mit Energie zu versorgen. Na und jetzt gibt es genug Insulin von aussen, da wird dann erstmal aufgefüllt. Normalerweise muss man nicht mehr aufpassen, als bei Kindern ohne Diabetes.

Zu den Therapien: Es gibt die CT-Konventionelle Therapie
Die CT hat am wenigsten Spritzen. Hat aber den Nachteil, dass nach einem sehr engen Plan gegessen wird.
Dann die ICT-Intensivierte Konventionelle Therapie
Da wird öfter gespritzt, dafür ist man flexibler beim Essen.
Und natürlich die Insulinpumpentherapie, bei der man nicht ständig spritzen muß, sondern dauerhaft mit der Pumpe verbunden ist und auch sehr kleine Mengen Insulin abgeben kann. Was gerade bei kleinen Kindern gut sein kann, weil der Bedarf noch nicht so hoch ist.
So, nun noch der Hba1c. Das ist der Blutzuckerlangzeitwert. Der sagt uns wie der Blutzuckerverlauf in den letzten 8-12 Wochen war.
Normalerweise wird der Wert einmal im Quartal überprüft.

Ich empfehle dir das Buch: Kinder und Jugendliche mit Diabetes
ISBN 3-540-21863-7
Da steht viel Wissenswertes drin und man kann immer mal wieder nachschlagen.
Ich hoffe, dir ist erstmal geholfen und wenn etwas nicht ganz richtig ist, werde ich bestimmt bald berichtigt.

Liebe Grüße
Martina

Hallo Ela,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei den Dia-Kids Oh mein Gott, wenn ich lese was ihr im Urlaub durchgemacht habt Zum Glück seid ihr jetzt zu Hause und könnte alles in Ruhe angehen

Bestimmt seid ihr ja auch in einer diabetologischen Praxis in der ihr geschult werdet? Den Unterschied zwischen den Therapien hat dir ja Martina bereits erklärt Und das Buch habe ich Mitte August diesen Jahres, denn da wurde bei meinem Sohn der Diabetes festgestellt , auch gekauft und habe viele nützliche Informationen rausgezogen. Markus (12 Jahre) wurde bei ins im Kinderkrankenhaus (uralter Chefarzt mit total veralteteten Ansichten) auf die die CT eingestellt und musste wochenlang nach einem sehr strengen "Spritz-Ess-Plan" leben soll heissen er hat gemessen, gespritzt und nach 30 Minuten (wenn der Blutzucker zu hoch war sogar erst nach 45 Minuten) gegessen! Und das ganze alle 2 1/2 Stunden, er hat nur noch von Mahlzeit zu Mahlzeit gedacht und gelebt und weil er immer Hunger hatte hat er viele Tomaten, Gurken ect zwischen den anrechenbaren Mahlzeiten gegessen Zugenommen hat er nicht wirklich allerdings ist er jetzt nach der ICT (Intensivierte Konventionelle Therapie) eingestellt und isst bei weitem nicht mehr soviel wie kurz nach der Einstellung das lässt nach, wird bestimmt bei euch auch so sein.

Ich könnte mir vorstellen, wenn ich das hier durch die Bank so vergleiche, dass euere Kleine evtl. eine Pumpe bekommt, weil, wie Martina schon geschrieben hat, es mit dieser wesentlich einfacher geht ein kleineres Kind zu versorgen.

Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast, hier ist immer jemand da, der dir mit Rat und Tat zur Seite steht und dir auch mal zuhört, wenn es dir nicht so gut geht

LG und alles Gute für euch, Tanja

Hallo Ela,
mensch im Urlaub so eine Horrorgeschichte. ALso dieser unbändige Appetit am Anfang kommt wohl davon dass ja die meisten Fett- und Muskelzellen sich wieder aufbauen müssen und es wird besser. Mit dem Insulin (ist ein Masthormon)ist es halt so, dass je mehr man davon gibt um so mehr hunger bekommt der Mensch. Aber zu Anfang muss man da wirklich keine Angst haben.
Also ich wünsche dir, dass du hier viele für dich wertvolle Informationen findest und viel viel Energie für eure Zukunft.
LG
Irene

Vielen Dank an alle!!!

Also wir spritzen momentan 3 x täglich (Morgens und Abends Novorapid und Insuman mit einer Spritze und Mittags mit einem Pen Human oder Alt (?)), wobei unser Doc meint, wenn die Remission voll einsetzt, werden wir Mittags das Insulin weglassen können.
Essen darf sie 6x am Tag und wir spritzen jeweils die Zwischenmahlzeiten mit. Ist auch gerade kein Problem, weil wir ja wissen, dass sie alles aufisst, was man ihr gibt . Ist das dann eher die CT, oder?
Wir denken auch, dass wir spätestens wenn der Kindergarten anfängt auf eine Pumpe umsteigen werden.
Gibt es denn bei den Pumpen sehr grosse Unterschiede? Sind welche gar nicht zu empfehelen und wie funktioniert das bei den Lütten?
Ich hab ein bisschen Angst, das dann eventuell mal der Katheter rausgezogen wird, beim Spielen und dann das Insulin sonstwohin läuft nur nicht zu ihr. Kommt sowas oft vor?
Das von Euch beschriebene Buch haben wir uns auch gerade bestellt und vorab schonmal bei unserer Diabetesberaterin geschmökert.
Scheint sehr gut zu sein.
Momentan ist das Ganze echt ein bisschen viel für mich und bestimmt unser ganzes Leben. Gott sei Dank konnte ich mir den Monat von der Arbeit frei nehmen, weil ich das nicht gepackt hätte. Ich hoffe, es wird bald Alltag bei uns uns ich bin nicht mehr ständig so angespannt. Aber es hilft ja schon viel, sich den ganzen Frust von der Seele zu schreiben. Danke.

Hallo,

hört sich wirklich nach der CT an, vielleicht werdet ihr ja bald umgestellt und könnt somit wieder flexbler sein

Leider kann ich dir nicht erklären wie das mit der Pumpe funktioniert, denn Markus hat die ICT und spritzt als Basalinsulin Levemir morgens und abends und für die Mahlzeiten NovoRapid. In der Remi hatte mein Sohn auch nur Abends Basalinsulin.

Das Buch ist wirklich super, habe wirklich viele wertvolle Informationen rausgezogen und auch hier im Forum viel Hilfe und Ratschläge erhalten.

LG euch weiterhin und viel Glück, Tanja

elaw. schrieb u.a.:

Also wir spritzen momentan 3 x täglich (Morgens und Abends Novorapid und Insuman mit einer Spritze und Mittags mit einem Pen Human oder Alt (?)),

Allgemeine Information zu diesen Begriffen:

+ NovoRapid ist ein schnell und kurz wirkendes Analoginsulin

+ Human - Insuline sind immer Insuline, die in ihrem Molekularaufbau dem menschlichen Insulin entsprechen

+ Insuman sagt nur aus, dass es sich um ein in der Molekularstruktur dem menschlichen Insulin gleich aufgebautem Insulin handelt (es ist also ein Humaninsulin)

+ Die Bezeichnung Human- oder Insuman-Insulin, sagt nichts darüber aus, wie lange es wirkt!

+ es gibt von sanofi aventis Insuman Rapid, Insuman Basal und Insuan Comb

+ das Insuman Rapid ist ein Normalinsulin (also mit relativ schneller und relativ kurzer Wirkung; aber nicht so schnell und kurz wie z.B. NovoRapid)

+ Insuman Basal ist ein humanes Verzögerungsinsulin

+ Insuman Comb ist eine Mischinsulin aus Normalinsulin und Verzögerungsinsulin
(z.B. Insuman Comb 25 bedeutet: 25% Normalinsulin und 75% Verzögerungsinsulin)

Gruß, Egon

Hallo,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Also meine Lütte ist 2,5 Jahr und hat seit gut 11 Monaten eine Pumpe. Wir hatten noch kein einziges Mal einen Katheter, der sich beim spielen gelöst hätte. In der Krippe hatte sie in den ersten Monaten immer nur Latzhosen an und die Pumpe war mit allen Schläuchen darunter versteckt. Über die Fernbedienung der Accu Check Combo war die Bedienung kinderleicht und Pia merkt eigentlich gar nicht, wenn wir ihr das Insulin geben.

Mittlerweile sehe ich es viel lockerer mit dem Schlauch und Pia trägt wieder normale Hosen und Pullover und der Schlauch wird um den Bauch "gewickelt". Es hängt aber irgendwie immer etwas heraus. Trotzdem hatten wir noch nie Probleme, denn der Katheter wir noch einmal extra mit einem Pflaster gesichert und da merkt Pia den Zug relative schnell falls sie doch einmal hängen bleibt. Die Pumpe selber oder der Katheter stören sie wohl beim Spielen gar nicht oder nur wenig, denn ich tobe genauso mit ihr herum wie vorher und hebe sie oft im Bauchbereich an (dort liegt unser Katheter) und sie scheint es nicht zu merken, wenn ich dort Druck ausübe.

Wir sind mit unserer Pumpe sehr zufrieden, auch wenn die Fernbedienung manchmal spinnt und wir schon unsere 3. Fernbedienung haben. Aber der Austausch ist nie ein Problem gewesen und wir hatten innerhalb von 3 Tagen die neue Fernbedienung da und solange haben wir direkt über die Pumpe die Befehle eingegeben. Klappt alles sehr gut.

Bei uns hat sich die Remi leider nie besonders deutlich gezeigt, ich weiß auch nicht ob sie irgendwann überhaupt angefangen hat oder ob sie schon beendet ist. Pia brauchte von Anfang an Basalinsulin und Mahlzeiteninsulin zu jeder Tageszeit. Denn sonst waren ihre Zuckerwerte sofort Jenseits von Gut und Böse. Der Insulinbedarf ist über die ersten 6-8 Monate stetig angestiegen, was aber auch daran liegen kann, dass Pia insgesamt gut 7 cm gewachsen ist.

Ich drücke die Daumen, dass es bei euch eine Remi geben wird, denn diese erleichtert wohl die ersten Wochen und Monate sehr, da kleinere Rechenfehler bzw. Einschätzfehler nicht so gravierend ist.

Pia hat übrigens immer mal wieder gute und schlechte Phasen was das picksen für die BZ-Bestimmung und das Katheterwechseln angeht. Deshalb bin ich wirklich froh, dass ich nur alle 2 Tage einen Katheter setzen muss und nicht mehrmals am Tage eine Spritze. Wahrscheinlich hätte sie mittlerweile schon längst eine Spritzenphobie entwickelt.

Also jetzt habe ich ein wenig aus unserem Leben erzählt und ich hoffe es hilft dir ein wenig weiter. Diese Seite hat mir übrigens viel geholfen ein wenig Ruhe zu finden und mich nicht zu alleine mit der ganzen Sache zu fühlen.

Liebe Grüße

Astrid

Hallo Egon,

vielen Dank für die kleine Einführung der verschiedenen Insuline.
Da werde ich hoffentlich auch bald durchsteigen.
Lisa kriegt dann also Morgens und Abends Analog und Basal und Mittags Normalinsulin?
Warum bekommt man denn von drei verschiedenen Firmen die Insuline. Da blickt ja kein Mensch durch, wenn alle anders heissen!
Ist dann in der Pumpe nur Analoginsulin? Wie bekommt man da das Basisinsulin?

Je mehr ich lese, umso klarer wird mir, dass die Pumpe das Leben doch total erleichtert und normalisiert, vorallem im Kindergarten kann man ja von den Erzieherinnen schlecht erwarten, dass sie Mittags spritzen, oder?
Ich werde mich dann mal durch das Pumpenforum lesen und hoffe auf ein paar Antworten. Aber danke schonmal an alle, die mir das neue Leben ein bisschen verständlicher machen!!

LG Ela

Hallo Kerstin,

ich habe noch was vergessen zu sagen:

Pia war schon in einer Krippe und die Betreuer haben sich bereiterklärt mit der Pumpe das Insulin zu geben. Im Kindergarten läuft gerade die neue Anfrage von uns an, ob die Betreuer das hier auch machen wollen.

Denn generell gilt, ob nun mit Spritze oder Pumpe, die Betreuer machen das absolut freiwillig und wenn die nicht wollen, kann man sie nicht dazu zwingen. Dann muss man andere Wege finden, wie zum Beispiel Eingliederunghilfe oder ambulanter Pflegedienst. Man sollte freundlich auf die Betreuer zugehen, ihnen keine Angst wegen Über- oder Unterzucker einjagen und ihnen die Wahl lassen. So hat es bei uns in der Krippe super geklappt und wird auch hoffentlich im Kindergarten funktionieren.

Aber ich stimme dir absolut zu, dass die Gabe des Insulins über eine Fernbedienung die Hemmschwelle der Betreuer erheblich senkt im Gegensatz zum tatsächlichen setzen der Spritze.

Lieben Gruß´

Astrid