Ein neues Leben hat begonnen......

Hallo Steffi,
Wo ich deine Geschichte hier so lese, kommen auch bei mir so Erinnerungen. Was mir damals am meisten Angst gemacht hat, waren einmal die Geschichten mit dem Unterzucker, der sich mit der Zeit als relativ harmlos herausgestellt hat. Meine läuft mit 25 noch fröhlich durch die Gegend und will auf Bäume klettern, und umgekippt ist sie uns noch nie. UND was mir unglaublich einen Schock versetzt hat war am Entlassungstag, als wir mit vier Tüten voller Material und einem halben Block mit Rezepten "für die nächste Zeit" heimgeschickt wurden. Das hat dem ganzen dann erst recht etwas arg medizinisches gegeben. Aber meine wird demnächst vier Jahre alt und fachsimpelt schon über I-A-betes, wie eine große. Irgendwann wird es besser.
LG
Nadine

delphyine schrieb:

UND was mir unglaublich einen Schock versetzt hat war am Entlassungstag, als wir mit vier Tüten voller Material und einem halben Block mit Rezepten "für die nächste Zeit" heimgeschickt wurden. Das hat dem ganzen dann erst recht etwas arg medizinisches gegeben.

Ja, es war so eigenartig, nach Haus zu kommen...
Wie damals mit einem Neugeborenen..., alles fremd und kaum ein normaler Gedanke
im Kopf.
Als wenn man ein halbes Jahr nicht mehr im Haus war und man sich nicht mehr richtig
auskennt. Erst nach und nach kam der Alltag wieder, bzw. gewöhnte man sich an den
"neuen" Alltag. Das war wirklich eigenartig...
Bei Deinen Worten kam mir dieses unwirkliche Gefühl wieder in den Sinn.

LG Miriam

Liebe Steffi,

danke für das Erzählen deiner Geschichte,
ich muss immer wieder weinen, wenn ich über ähnliche Schicksale lese. Unsere Mira war damals 18 Monate, wir waren drei Tage auf der Intensiv, weil wir es so spät gecheckt haben, dann drei Wochen im Spital zur Einstellung.
Ich kann mich noch gut erinnern, als wir den ersten Ausgang hatten und einen kleinen Spaziergang mit der Mira ums Krankenhaus gemacht haben - war das aufregend, für 10 Minuten ganz alleine auf uns gestellt.
Es ist seltsam, dass man da Panik hat, es könnte was passieren, obwohl man mit einem Wert über 100 startet und grad mal zehn Minuten weg ist.
Es ist halt sehr emotional.
Nach drei Wochen sind wir nach Hause.
Jetzt sind es bald drei Jahre, Routine, Sicherheit hat sich längst eingestellt.

Im Nachhinein war es für uns ein Segen, dass wir unsere Babysitter recht bald eingeschult haben, sobald wir selber halbwegs damit umgehen konnten. Das waren unsere Großeltern und ein paar Freunde. Es hat einfach gutgetan, am Abend ein paar Stunden auszugehen.

Ich wünsche euch viel Kraft,
alles Gute,
Andreas

P.S.: Es ist natürlich nicht alles ganz einfach, wie mein Nickname heißt, ich wünsch mir das.

Hallo,

ich habe mich ja bereits vor 3 Monaten hier im Forum vorgestellt. Und ich weiß das es wahrscheinlich noch einige Zeit dauern wird, aber ich kann die Nächte nicht mehr so schlafen wie früher. Ich habe manchmal Albträume, dass ich meine Tochter leblos im Bett finde. Ich habe immer noch so schreckliche Angst! Am 24. Dez hatte sie 29 Zucker, hat schon die Augen gerollt und gezittert von jetzt auf gleich. Ihre Werte sind sowieso sehr sprunghaft. Tagsüber geht es da kann ich sie beobachten, aber sobald es dunkel wird und sie ins Bettchen geht, werde ich unruhig. Hab mich schon dabei erwischt, dass ich Nachts öfter gucken gehe.;( es tut einfach noch so weh. Weiß nicht ob ich zu viel von mir erwarte. Aber wird es noch aufhören?Hat man später immer noch solche Angst nachts??

Über Antworten würde ich mich freuen

lg

Hallo Steffi!

Leider kann man eurem Profil nicht entnehmen, welche Therapieform ihr habt.
Falls deine Tochter mit Pumpe versorgt ist, könntest du doch bei deinem Dia-Doc mal das Thema "kontinuierliche Glucose Messung" (CGM) ansprechen.
Deine Tochter ist ja noch ganz schön klein und so weit ich das hier aus dem Forum mitbekommen habe, ist es für die Kleinen noch am "leichtesten", das Monitoring von der KK bewilligt zu bekommen.
Vielleicht wäre das was für euch, damit der BZ auch in der Nacht kontinuierlich überwacht wird, im Ernstfall die Pumpe automatisch ausgeschaltet und ein Alarm gegeben wird.

Justus ist ja schon deutlich älter (11 J.) und wir hatten zum Glück noch nie das Problem der nächtlichen Unterzuckerung. Aber manchmal packt mich auch die Angst, wenn ich nachts nochmal nach ihm schaue und er völlig "komatös" im Tiefschlaf liegt.
Die Angst ist aber nicht mein ständiger Begleiter und ich finde, man sollte alles dafür tun, dass es nicht so weit kommt.

Alles Gute für euch! Cordula

Hi Steffi,
Mir geht es hin und wieder genau so. Also dass ich Alpträume habe oder mir Gedanken mache, schlecht schlafe. Meist sind das aber Tage (oder auch mal Wochen) in denen es gerade gaaaaaanz mies läuft. Seit unseren Katheterproblemen könnte ich im fünfminuten Takt den Katheter überprüfen. Und kaum tue ich es mal nicht, geht dann auch tatsächlich mal was schief.
Wenn deine Kleine so stark schon auf UZ reagiert, solltest du mit eurem Diadoc aber vielleicht erstmal höhere Zielwerte ausmachen. Das beruhigt dich ja vielleicht auch. Wir hatten in der Anfangszeit Zielwerte von 120-180. Nachts sollte sie nicht unter 160 sein. Alles darunter sollten wir hochkorrigieren und erst ab 180 runterkorrigieren. Der HbA1c war natürlich entsprechend, aber wir hatten im ersten halben Jahr keine nennenswerten Probleme und waren erstmal auch recht ruhig. Die Werte waren sehr oft im Zielbereich, häufig auch darunter aber selten im Unterzucker. Je fitter wir wurden, desto mutiger wurden wir, aber auch wieder unruhiger und auch fordernder an uns selbst. Die Zielwerte wurden runtergesetzt und sollten jetzt bitte auch erreicht werden, aber damit kamen dann vermehrt die Sorgen wieder: Nicht im Zielbereich...warum? Was mache ich falsch?
Liebe Grüße
Nadine

Liebe Steffi,

ich vermute mal, wie du anfangs schreibst, dass ihr die Pumpe noch habt.
Mit der Pumpe kann man das in der Nacht recht fein einstellen.

Unsere Mira ist jetzt 4 1/2 Jahre und hat mit 1 1/2 begonnen.
Nächtliche Unterzuckerungen hatten wir auch.
Starke Hypos hatten wir allerdings nur dann, wenn Mira geschlafen hat.
Am Tag merken wir es halt.
Wegen den starken Hypos hatte meine Frau auch Albträume.
Vor allem als es in kurzer Zeit zweimal recht heftig war, einmal mussten wir schon den HypoKit anwenden.

Im nachhinein waren wir einfach zu ehrgeizig, gute Werte zu haben.
Wir haben mit dem Dia-Arzt das besprochen und haben die Zielwerte in der Nacht massiv auf um die 150 gehoben.
Der HbA1c war interessanter weise dann auch nicht viel schlechter (zwischen 7 und 7,5).

Bei einem so jungen Kind gibt es halt manchmal Hochschaubahn, wegen Wachstum, Infekt, Bewegung, etc.

Ich empfehle dir dringend, euren Dia-Arzt zu kontaktieren, um mit ihm eine gute Lösung zu finden. Das wichtigste ist, dass es dir gut geht, dann könnt ihr auch gut für Fiona sorgen - besser schlechtere Werte, für weniger Sorge.

Was mir noch so einfällt, was uns geholfen hat:
Das Abendessen genügend früh angesetzt, damit vor unserem Schlafengehen, die Wirkung des Bolus fertig ist und eventuell schon korrigiert ist.
Hypo-Korrekturen geben wir nur mit Traubensaft oder Traubenzucker, bei Mira wirkt der Apfelsaft super langsam.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, wir denken an euch,

liebe Grüße,
Andreas

Ich bin auch neu hier und würde mich riesig über Austausch freuen!
Liebe Grüße

Hallo,

willkommen bei den "Zuckermäusen"!!!!!!
Ich kann Dir das alles so gut nachfühlen bzw wir alle hier.
Vor 2 Jahren dachte ich auch, mein Leben sei zu Ende, es geht nicht weiter usw. Verzweiflung pur.
Auch wenn sich das für Dich bestimmt als Floskel anhört, aber ihr werdet lernen, damit umzugehen.
Ihr werdet für jedes Problem eine Lösung finden u. Deine Kleine wird genauso ein fröhliches u. glückliches Kind sein,
wie alle anderen!!!!!
Kopf hoch!!!!
Ich wünsche Dir die Kraft, die Du bzw Ihr brauch!!!!!

Liebe Grüße

Petra

Hallo Steffi,

erst mal gaaaaaaz tief durchatmen!!!! Das was du da sagst geht den meisten so. Es ist wichtig, dass du versuchst zur Ruhe zu kommen und wenn das nicht geht, solltest du mit deinem Arzt darüber sprechen. Wichtig ist, immer nur in kleinen Schritten denken!!! Egal wie schlimm dir die Lage auch erscheint, es wird besser werden. Gerade das erste Jahr ist extrem anstrengend und kräftezehrend.
Wir alle hier sind durch die Bank vom dem gleichen Schicksal geschlagen worden. Jeder hat mit den eigenen Ängsten und Sorgen zu kämpfen, doch es ist wichtig einen kühlen Kopf und kampfgeist zu bewahren.
Wenn wir als Eltern fallen, wer fängt dann unsere Kinder auf?

In diesem Sinne Kopf hoch.