...auch neu

Hallo!
Uns hat es "im Urlaub erwischt"!!! 2Tage bevor wir nach Hause fahren wollten, mußte André(10) als Notfall in die Klinik und kurze Zeit später stand fest: Diabetes!
Chaos hoch 5!!! :woohoo: Die anderen Kinder mußten nach Hause....dort warteten wirklich wichtige Termine...und dann diese Krankheit!
Fragt nicht wie, aber wir haben es geschafft.
Wir - das ist eine SOS-Kinderdorffamilie- (bestehend aus Mutter, 6 Kindern -5,8,10,10,16,18- ). Auch zu uns gehört noch ein Erzieher, der mir bei den vielfältigsten Aufgaben hilft und zur Zeit noch eine Praktikantin, die sich während des Klinikaufenthaltes von André in Worms liebevoll um ihn kümmerte.
Inzwischen sind wir schon recht vertraut mit Andrés Krankheit.
Leider erleben wir momentan noch ein ständiges Auf-und- Ab der BZ-Werte, sodass wir uns schon einige Nächte um die Ohren geschlagen haben, weil die Werte entweder zu hoch oder zu tief waren. Das Tagebuch reicht an manchen Tagen für unsere Messungen gar nicht aus. :blink: Sicher werden wir am Donnerstag in der Ambulanz nochmal umgestellt.(Ich hab schon der Übersichtlichkeit halber mal die Werte als Kurven gezeichnet. Sie sind fast identisch: nach dem 2. Frühstück in der Schule sehr hoch....und sofort nach dem Abendessen sehr niedrig...).
Ich hoffe sehr, dass sich das bald eingepegelt hat.
Jedenfalls freue ich mich, die Diabetes-kids-Seite gefunden zu haben und hoffe sehr auf Information, Antworten - wenn nötig- und Anregungen.
Nele

Hallo Nele,

schön, dass du uns gefunden hast - ich glaube, das ist das erste Mal einer Anfrage aus einem SOS-Kinderdorf hier.

Du findest hier Antworten auf alle Fragen, sicherlich sind das eine ganze Menge, die auf euch zu kommen. Und dem "neuen" Diabetiker wünsche ich auch alles Gute, der Anfang ist oft chaotisch, aber es wird ganz schnell Alltag und die Erkrankung steht irgendwann nicht mehr im Mittelpunkt.

Alles Gute für euch.
Steffi

Hallo Nele!

Manchmal kommt das Chaos schneller, als man denken kann...
Aber Respekt, dass du alles offensichtlich souverän über die Bühne bekommen hast!

Die Einstellung am Anfang braucht ein bisschen Zeit, da es eben kein "Schema F" gibt, mit dem alle Kinder gleich behandelt werden können. Hier wird Individualität ganz groß geschrieben :side:

Am Anfang waren wir auch recht häufig bei der Dia-Ärztin, bis die Einstellung passte und man zumindest halbwegs mit einem gewissen Rhythmus rechnen konnte.

Die ein oder andere Nacht werdet ihr euch sicher noch um die Ohren schlagen müssen - das bleibt leider nicht aus. Wenn die Hormone verrückt spielen und gegenregulieren (Wachstum, Pubertät,...) oder der Tag oder der Abendfilm besonders spannend war, ist man vor Überraschungen leider nicht gefeit. Aber man lernt ganz schnell, mit der neuen Situation umzugehen.

Wie geht es André selbst damit - kommt er klar?
Mein Sohn war auch 10, als uns im vergangenen Dezember die Diagnose kalt erwischte.
Erstaunlicherweise hat er weitergemacht, als wenn kaum was geschehen wäre.

Ich wünsche euch alles Gute und willkommen im Club

Cordula.

Hallo,

auch wir wünschen euch alles gute.
Wir sind auch neu hier, und ich muß bestätigen, dass hier ist eine echt tolle gemeinschaft.

und wie auch uns schon mut zugesprochen wurde, es wird besser und leichter. es braucht halt alles etwas zeit.

willkommen.
lg rainer und familie

@ Nele bin auch noch nicht lange hier, aber auch ich kann schon schreiben

echt super hier!!!


Ja warum stimmt nur die Insulin Menge mit dem Bedarf nicht einfach über ein???

Noch sind wir ja - wie ihr bestimmt auch in der Remi? - aber danach müsste es doch eigentlich einfacher werden, wenn selbst keine Insulin mehr produziert wird...

aber anscheinend ist das nicht so?!


Alles gut für euch!

Finde ich toll dass du eine Kinderdorf Mama bist! Hast du auch eigene Kinder?


Viele liebe Grüße und gaaaaaaanz viel Kraft!

Hallo Nele,

Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Ich hätte echt nicht mit dir tauschen wollen, unter euren Bedingungen ist es noch ein ganzes Stückchen komplizierter. Ich stelle es mir wirklich schwierig vor, Nachts öfters wach sein und dann noch 5 weitere Kinder zu haben, die auch nicht "vernachlässigt" werden wollen.
Ich stell mir eure Familie vor wie eine echte Familie, ohne Feierabend, so als wären es die eigenen Kinder? Oder ist das eine falsche Vorstellung?

Ich hoffe André steckt es einigermaßen weg?


viele Grüße, Katrin

Hallo Nele,
und herzlich willkommen auch von mir. Ihr habt es ja echt nicht leicht. Da hast du sicher einiges organisieren müssen und dann noch im Urlaub. Ich hoffe, ihr konntet euch vorher gut genug erholen, um davon noch lange genug zu zehren. Wie kann man sich denn so ein SOS-Kinderdorf vorstellen? Das finde ich jetzt aber auch spannend. Ist das wie bei einer Pflegefamilie, dass du die Kinder aufnimmst und sie bei dir wohnen, als wären es deine eigenen?
Auf jeden Fall wünsche ich dir noch viel Spaß hier im Forum.
Liebe Grüße
Nadine

Hallo alle miteinander!
Vielen Dank für die freundlichen Worte. Man fühlt sich hier gleich richtig gut aufgehoben ! Da es hier weit und breit keine Diabetiker-Kinder gibt, bekommt man schon recht häufig das Gefühl, jetzt zu den Exoten zu gehören.
@Nadine und Katrin: Eine Kinderdorffamilie kann man sich im Großen und Ganzen schon wie eine "normale" Familie vorstellen, nur dass es eben ein bunt zusammengewürfelter Haufen ist. Hinzu kommt, dass die Kinder schon ihren "Rucksack" mitbringen (Vernachlässigung, Mißhandlungen oder auch nur nicht vorhandene Erziehungsfähigkeit hinterlassen ihre Spuren.....).
Ich ziehe schon die 2. Generation groß, da meine ganz Großen inzwischen schon 20 sind und versuchen, ihr eigenes Leben zu leben.
Ich wohne mit diesen Kindern unter einem Dach und erledige alle Aufgaben, die ihr als Mütter und Väter auch erledigen müßt.
8Stunden am Tag erhalte ich Unterstützung von einem Erzieher, so dass sich keiner beschweren muss, wenn er mit den Hausaufgaben oder anderen Dingen nicht klarkommt. Auch Wege können so gut erledigt werden, ohne immer alle Kinder mit ins Auto zu packen. Auf diese Weise kann ich auch ab und zu mal einige Tage frei machen (...die eine oder andere Mutter von euch würde das sicher auch genießen können, oder? ) Dann zieht der Erzieher ins Haus und übernimmt nahtlos meine Aufgaben.
Was uns vielleicht noch von anderer Familien unterscheidet, ist die Arbeit mit dem Jugendamt, die doch einige Zeit in Anspruch nimmt.
Bei meinen 4 Kleinen leisten wir auch noch eine ganz intensive Elternarbeit. 2Mamas kommen wöchentlich zu Besuch. Allerdings kommen sie am gleichen Tag, der mittlerweile als Mamatag fast schon Routine ist. (Ich weiß nicht, ob sich das jetzt böse anhört, aber wäre André noch im Haushalt seiner Mutter, müßte er sicher jetzt ausziehen, da sie mit dieser Krankheit hoffnungslos überfordert wäre!)
@ojemine: Eigene Kinder habe ich nicht. (Aber meine Große - 16Jahre alt - war 2, als sie hier einzog....Sie hat auch keinen Elternkontakt und ist deshalb schon so gut wie MEIN Kind....)
@cordula: André selbst geht mit seiner Krankheit relativ souverän um. Da er außer einem starken ADHS, das uns mitunter tagelang den letzten Nerv raubt, vermutlich zum großen Kreis der Autisten gezählt werden muss (Diagnose steht noch aus, aber da mein 18jähriger Autist ist, weiß ich, wovon ich rede und der Kinderpsychiater sieht dies auch so....), macht ihm diese Besonderheit den Umgang mit dem Diabetes vielleicht sogar etwas leichter. Er ritualisiert das Messen und Spritzen förmlich. Und seine leichte Zwanghaftigkeit könnte für ihn sogar hilfreich sein. Gerade das "Wenn....dann...." (zu hoch...dann spritzen, zu tief...dann essen....)konnte er ziemlich schnell verinnerlichen und hat schon einen recht guten Überblick. Schwer fällt ihm noch das Ausrechnen der zu spritzenden Einheiten (..aber in Klasse 4 der Grundschule muss man auch noch nicht mit 0,5 und ähnlichen Faktoren rechnen können, oder ?)
Für die Schule haben wir jetzt bis Weihnachten einen Pflegedienst ausgesucht, der 2x - morgens und mittags- kommt und mit André gemeinsam rechnet und das Spritzen überwacht...) Die Lehrer erscheinen uns sehr unsicher und haben auch nicht wirklich einen Überblick (trotz intensiver Erklärungen und "idiotensicherer" Zettel.)
Wie machen eure Kinder das in der Schule???
LG
Nele :huh:

Hallo Nele,

herzlich willkommen hier!

Mir sei nur eine ganz kurze Bemerkung zu Deinen Blutzucker-Regelmäßigkeiten erlaubt:

Insulin wirkt bei sehr vielen Kindern morgens langsamer als die Verdauung und abends schneller. Insofern ist es überhaupt nicht verwunderlich, wenn er morgens nach dem 2. Frühstück sehr hochschnellt und abends nach dem Abendbrot erstmal abasackt.
Bei Kindern, die eine Insulinpumpe erhalten, behilft man sich abends dann mit einem verzögerten Bolus. und morgens, indem man deutlich vor der Mahlzeit das Insulin gibt (Zeiten zwischen 15 und 30 Minuten haben sich bei vielen etabliert). Beim Spritzen kann man versuchsweise abends auf das nicht so schnell wirksame Humaninsulin ausweichen (aber das kann auch zu langsam sein, das muß man ausprobieren). Morgens einen größeren Spritz-Eß-Abstand zu wählen kann u. U. schwierig werden, weil die Mahlzeitenmenge ja u. U. noch kurzfristig variiert wird (was man mit der Insulinpumpe sehr einfach korrigieren kann, beim Spritzen würde man ggf. ein zweites Mal spritzen müssen, das wäre schon schwieriger). Deshalb wird man die recht hohen Werte nach dem 2. Frühstück schon aus "Logistikgründen" wohl hinnehmen müssen (es ist wohl auch nicht denkbar, ihn entsprechend frühzeitig aus der Klasse zu nehmen, um ihn erstmal zu spritzen) ...

Ansonsten wünsche ich viel Kraft und Geduld, und alle anderen wichtigen Infos findest Du sicherlich hier.
Einen riesengroßen Vorteil hast Du schon jetzt: Den teilweise nervenaufreibenden Umgang mit zuständigen oder dann doch nicht zuständigen Ämtern, Behörden, Leistungsträgern etc. kennst Du schon, der ist für Dich Routine. Viele andere Eltern haben erstmals durch den Diabetes Erfahrungen mit unwilligen Sachbearbeitern, die Anträge verschleppen und sich statt an Gesetzestexte an interne Verwaltungsrichtlinien halten ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Nele!

Muss man als Kinderdorf-Mutter geboren sein?? Du hörst dich unglaublich souverän und positiv gelassen an! Grundsätzlich bin ich auch kein Nervenbündel, aber es gibt so gewisse Tage, an denen ich meine Kinder am liebsten nur von hinten sehe :blink:

Zum Thema Schule: Als Justus noch gespritzt hat (mittlerweile ist er Pumpenträger), hat er morgens zum Frühstück Normalinsulin (NICHT schnellwirksames) gespritzt.
Damit war das Schulfrühstück abgedeckt. Er hatte für die Schule 2-3 BE "frei" und ich habe ihm immer Zettel in die Brotbox gepackt. Teilweise habe ich ihm auch eine Auswahl angeboten, aus der er wählen konnte. Dazu gab es Rohkost (Tomate, Gurke,...) oder auch mal ein Würstchen, was ja nicht berechnet werden muss. Damit kam er gut über die Runden.
Blutzucker hat er in der Schule vor dem Frühstück bestimmt (nur, damit man den Überblick behält und weil die Zeit bis zum Mittag sonst so lang ist) oder eben beim Sportunterricht.
Da dann aber auch während des Sports, da Justus' BZ bei Bewegung immer enorm schnell abfällt.

Außerdem hat er jetzt immer ein Handy für den Notfall dabei, auf dem wir auch vorhersehbare Stix-Erinnerungen im Wecker einegeben.

Das "Handling" in der Schule hat sich ganz schnell eingestellt - die Lehrer waren zwar informiert, hatten aber im Prinzip nichts wegen des Diabetes zu tun.

Gut wäre es, wenn du wüsstest, ob André seine Unterzuckerungen bemerkt. Wenn er dafür ein Körpergefühl entwickeln kann, wäre euch schon echt geholfen!

LG, Cordula