Neu hier ....

Hallo Tanja,

um mal unsere Diabetologin zu zitieren: Die erste Spätfolge des kindlichen Diabetes ist das Burnout-Syndrom der Eltern ...

Das hilft nicht wirklich weiter, ich weiß, am Anfang ist es einfach viel viel viel zuviel, was man da leisten soll. Auch für Deinen Sohn.
Konkret zur "Honeymoon-Phase": Nach dem ersten Einbruch der Insulinproduktion, der zur Erstmanifestation führt, erholen sich normalerweise die Inselzellen wieder für eine Zeitspanne (die kann von wenigen Wochen bis hin zu mehreren Jahren dauern) und produzieren wieder mehr Insulin, weshalb er deutlich weniger Insulin spritzen muß.

Aber jetzt mal ganz ehrlich: Wenn man Dir das alles nicht so erklärt, daß Du es verstehst und auch bewältigen kannst, und wenn man Markus jetzt in der Remissionsphase (der medizinische Begriff für diesen "Honeymoon") nicht so einstellt, daß er nicht die ganze Zeit unterzuckert, dann würde ich tatsächlich davon ausgehen, daß Ihr nicht wirklich gut aufgehoben seid.

Seid Ihr in einem kinderdiabetologischen Zentrum? Ist da wenigstens ein Arzt mit der Bezeichnung "Kinderdiabetologe"? Gibt es dort kompetente Diabetesberater mit viel Erfahrung bei Kindern (und Teenagern!)? Entsprechend spezialisierte Sozialarbeiter und Psychologen? Wenn nicht würde ich ernsthaft darüber nachdenken, die Klinik auch jetzt im halbwegs akuten Stadium zu wechseln. Denn es ist einfach enorm wichtig, daß Ihr richtig gut aufgehoben und bestmöglich betreut seid!

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Egon,

vor einiger Zeit las ich ein Urteil (leider finde ich es nicht mehr), daß insulinpflichtiger Diabetes nicht grundsätzlich zum Ausschluß der gewünschten Berufsausübung führen darf, sondern daß die konkrete Blutzucker-Einstellung und dort insbesondere die konkrete (nicht abstrakte!) Gefahr leistungsverringernder oder gar bewußtseinstrübender Unterzuckerungen das einzige Kriterium sein müsse. Also keine pauschalen Ausschlüsse bestimmter Berufe mehr, sondern konkrete Überprüfung, ob aufgrund der Diabeteserkrankung die Berufsausübung möglich, eingeschränkt möglich oder unmöglich ist. Im Grunde ist das nur konsequent das angewandt, was ja auch für die Behinderung gilt: Entscheidend ist die Beeinträchtigung, nicht die Diagnose. Wer also zuverlässig stabil eingestellt ist und Hypos zuverlässig bemerkt (und rasch gegensteuern kann), der kann und darf auch entsprechende Berufe ausüben.
Wobei ich nicht weiß, ob mit Diabetes Typ 1 überhaupt hinreichend stabile Einstellungen realisierbar sind. Das kannst Du sicherlich besser einschätzen.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Heike,

ja klar gerne schreiben wir euch mal, bitte schick uns doch mal euere e-mail adresse hier vom chat, dann könnten wir den Kontakt herstellen.

lg Tanja

Hallo Gottwald,

Markus ist im Moment noch im Kinderkrankenhaus, er hat da zwar eine Diabetesassistenin aber die Kinderkrankenschwestern wissen auch nicht alle Bescheid. so hat mir die andere Mutter des anderen an Diabetes erkranken Kindes, der mit Markus auf dem Zimmer liegt, geschockt erzählt, dass eine Schwesternschülerin den Kindern einfach so, ohne Rücksprache mit irgendwem, Apfelsaft gebracht hat! Hallo? Das geht ja wohl gar nicht, das kann blöde ausgehen. Informiert werde ich vom Krankenhaus nicht wirklich, was die Honeymoonphase anbelangt, Markus hat mir gestern gesagt er hätte die aber erklären konnte er mir es auch nicht wirklich. Wir werden, wenn Markus aus dem Krankenhaus kommt, von der Schwerpunktpraxis bei uns in Mühldorf weiter betreut. Wir waren schon in dieser Praxis, ein Gespräch zwischen der zukünftigen Betreuerin von Markus, dem Diabetologen der Praxis und mir hat auch schon stattgefunden. Gerade in der ersten Zeit werden diese 24 Stunden für uns erreichbar sein Die Beraterin selbst fährt morgen Vormittag zu Markus, damit sie ihn kennenlernen kann und er sie. Sie möchte sich ein Bild von seinem Zustand und den Werten machen, denn der Diabetologe und die Beraterin möchten Markus gerne nach Hause holen, da sie auch glauben, dass wir im Kinderkrankenhaus nicht gut aufgehoben sind. Ich habe halt im Internet über die Definition von der oben zitierten Phase nachgelesen....

Hallo Tanja,

es freut mich, daß Ihr ein so engagiertes Team vor Ort habt, das ist wirklich wichtig!

Leider ist es immer noch so, daß in vielen Kinderkrankenhäusern wenig über Diabetes gewußt wird, und das, was gewußt wird, ist enorm veraltet. Aber gerade in den letzten zehn Jahren hat sich die Therapie des Diabetes mellitus Typ 1 enorm weiterentwickelt, gerade für die Kinder! Angefangen mit den digitalen Meßgeräten über die schnellwirksamen Insulinanaloga bis zur modernen Pumpentherapie, und die neueste Entwicklung sind ja die Sensoren zur dauerhaften automatischen Blutzuckerüberwachung.

Gleichzeitig ist es wohl so, daß die Therapie des Diabetes gerade in der Pubertät eine echte Herausforderung sein kann. Insofern kann man es gar nicht hoch genug einschätzen, solch engagierte Unterstützung vor Ort zu haben!

Und wir sind hier ja als virtuelle Selbsthilfegruppe auch noch da

Viel Kraft

Gottwalt

Hallo Gottwald,

vielen, vielen lieben Dank für Deine immer wieder lieben aufmunternden Worte, es tut so gut wenn man merkt, dass man als Elternteil nicht alleine ist und dass man verstanden wird.

lg Tanja

Hallo
insbesondere hallo Gottwalt,

ich bin auch sehr dafür, Typ 1 Diabetiker nicht "automatisch" von bestimmten Berufen auszuschließen.
Wenn ich aber an den schon erwähnten Feuerwehrmann (oder die Feuerwehrfrau) denke, der mit Atemmaske und Feuer-/Hitzeschutzkleidung im Einsatz ist und eine Hypo bekommt: wie will / kann der schnell an seine unbedingt notwendige Ration "schnelle KH" kommen, ohne sich selbst, seine Kollegen und die zu Rettenden zu gefährden?

Positives Beispiel:
Bereits 1997 habe ich Typ 1 - Diabetiker geschult, die dann die Erlaubnis erhielten (bzw. behielten) LKW zu fahren (auch Gefahrguttransporte) bzw. Taxi und Autobus zu fahren.
Das war zwar mit einigem zusätzlichen Aufwand für diese Personen verbunden, aber es ging. Leider sind solche Entscheidungen auch heute noch zunächst einmal von dem realen Amt bzw. Sachberarbeiter abhängig. Auch die damit verbundenen Auflagen sind nirgendwo einheitlich geregelt, sondern sehr stark Auslegungssache; und damit wieder Personenabhängig.
Allerdings waren in diesem Zusammenhang etliche Gespräche mit den Sachbearbeitern der betroffenen Ämter, einschließlich Amtsarzt notwendig.

Gruß, Egon

Hallo Egon,

Deinen Einwand verstehe ich völlig.
Deshalb schrieb ich eben, daß im Einzelfall geprüft werden muß, ob der Beruf uneingeschränkt, eingeschränkt oder gar nicht ausgeübt werden kann.

Wenn ich davon ausgehe, daß in 10 Jahren sich die Blutzuckersensoren so sehr weiterentwickelt haben wie in den letzten zehn Jahren, dann könnte ich mir schon vorstellen, daß die Gefahr einer akuten Unterzuckerung sehr sehr klein wird. Aber das ist Zukunftsmusik. Wer hätte sich vor zwanzig Jahren vorherzusagen gewagt, daß wir dank der modernen Insuline und der modernen Blutzuckermeßgeräte überhaupt in der Lage sind, in vielen Fällen eine stabile, normnahe und gleichzeitig hypo-arme Einstellung überhaupt hinzubekommen?

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Tanja!
Ich war genauso fertig wie du jetzt.Die Ruhe habe ich heute nach 3 monaten noch nicht gefunden.Jan-Ole und ich, wir leben beide allein.Der Vater kommt nur selten zum Vorschein und die Familie wohnt weit verstreut.
Als Jan-Ole krank wurde, war es mir völlig egal, was die Arbeit dazu sagt.Mein Sohn ging vor.Mir war klar, dass Personalmangel besteht und mit einem Gespräch beim Chef hatte ich schon gerechnet.Aber es war mir für diesen Augenblick total egal.Auf Arbeit würde mich niemand fragen, ob bei uns alles gesund ist.
Unser Krankenhaus hier in Waren kann man auch völlig vergessen.Ich hatte überhaupt gar keine Erfahrungen bei der Entlassung von Jan-Ole.Standig habe ich im KH angerufen, weil ich hilflos war.Standig hatten wir Unterzucker.Wir messen in mmol.Er stand schon mit 1,8mmol auf.Das KH sagte, spritzen müssen sie trotzdem.Angst und Verzweiflung war da.Mein Ziel war nur."halte durch bis wir zur Kur fahren".Dort hatten wir dann täglich Schulung, aber alles kann man sich gar nicht merken oder auch so anwenden.
Jan-Ole hat ein Handy, er soll mich jeder Zeit anrufen, wenn was ist.Obwohl ich Handyverbot auf Arbeit habe, aber Kind geht für mich vor.
Wir werden es schaffen! Schakka!
LG Anki

Hallo Tanja,

herzlich Willkommen hier im Forum;

Auch ich bin eine alleinerziehende Mutter, arbeite meist Frühschicht, von 6-13 Uhr, zusätzlich jedes 2.WE.
Mein Sohn ist Autist und im Februar wurde bei meiner 12 jährigen Tochter Diabetes diagnostiziert.

Ich kann mich noch genau erinnern, wie ohnmächtig, wütend und hilflos ich mich fühlte.
Unser schön zusammen eingestimmtes Leben, drohte zusammenzubrechen....wie ein Kartenhaus.
Hilfe von Verwandten bekam ich auch nicht, da sie weiter weg wohnen und selbst genug zu tun haben;

In der Klinik, da ging es zack...zack....eine Info nach der anderen...sofort Schulung im Affentempo;
Arztgespräche auf dem Flur....hopp....hopp!!!
Schon schnell begriff ich, dass ich mich selbst intensiv kümmern muss und dies, obwohl ich selbst schon 20 Jahre Krankenschwester bin, aber nie mit Diabetes Typ 1 konfrontiert wurde.
Neben dem schon erwähnten Buch, fand ich hier auch viel Hilfe und Mut;

Meine Tochter selbst war am Anfang auch depressiv und teils aggresiv;

In der Klinik mussten wir letzten Endes auch 14 Tage bleiben, da sie einen Magen-Darm-Infekt bekam, sogar gefährlich entgleiste, da der Arzt nachts nach mehrmaligen erfolglosen Stechereien nicht fähig war einen Venenkatheder zu legen!!!

Also auch das komplett üble Programm.....am Ende der 2 Wochen war ich reif für die "KLAPPSE"

Aber es nutzt nicht......Du musst ja da sein für Dein Kind....es braucht Dich ja....wundere mich heute, woher ich in dieser Zeit so unglaublich viele Kräfte hernahm????
Aber sie waren einfach da, ohne lange zu überlegen.

Jetzt....ein halbes Jahr später:
Der Alltag flutscht, wie geschmiert.
Meine Tochter managt ihren Diabetes fast alleine, mit der ICT....ich gehe arbeiten, wie vorher, sie ist jetzt auf eine weiterführende Schule gewechselt;
Bevor ich zum Frühdienst gehe, messe ich vorher, die Frühstücke sind von mir genau berrechnet und alles liegt bereit.
Um 7 ruft sie mich an, teilt mir den Wert mit und wir besprechen in 30 Sek. was sie bolt.
Das gleiche passiert um 9 und um 11;
Sollte einmal ein Anruf meiner Tochter ausbleiben und ich sollt sie nicht erreichen, egal, ob Schule oder daheim, lass ich alles stehen und liegen und saus zu meinem Kind.
Dies ist sozusagen ein "Pakt" zwischen uns beiden!!!!


Auf etwas ganz besonderes bin ich total stolz:
Unser 1. gemeinsamer Urlaub....ohne Partner....1000km nach Italien, selbst gefahren.....auf dem Campingplatz selbst gekocht und verdammt viel Spass gehabt;
Der Diabetes war dabei überhaupt kein Problem.....funktionierte einfach alles perfekt.
Hätte mir dies einer vor einem halben Jahr gesagt, den hätt ich für verrückt erklärt....aber richtig!!!

Tanja....schau nach vorne und immer positiv...nicht immer leicht, aber anders geht es nicht;

Viel Glück und Kraft für Dich und Deinen Sohn;

LG Dagmar