Neu hier ....

Hallo an Alle,

vielen, vielen lieben Dank mal für all euere aufmunternden Worte Ihr hört euch alles schon so "profimäßig" an, puh, ich hoffe ich komme auch so schnell mit allem zurecht. Gestern hatte ich hier bei uns im Diabetes-Zentrum das erste Gespräch mit der Diabetes-Beraterin, die Markus in Zukunft betreuen wird und dem behandelnden Arzt, die haben mir alle Hilfe und Unterstützug, gerade für die erste Zeit, zugesichert. Die Beraterin wird Markus noch diese Woche im Krankenhaus besuchen um ihn kennen zu lernen und sie hat auch gesagt, dass sie mit Markus besprechen wird, wie er sich in der Schule vorstellt, damit seine Klasse erfahren wird, dass er erkrankt ist, auf einige Dinge achten muss aber ansonsten "normal" ist. Ich hoffe sehr, dass er damit zurercht kommt und nicht irgendwie von den anderen Kindern gehänselt wird.... Wie sind euere Kinder in der ersten Zeit in der Schule, Freundeskreis, ect. damit umgegangen?

Von der Krankenkasse wurde mir gestern mitgeteilt, dass ich beim Arzt darauf zu achten habe, dass mir immer das günstigste Präparat bzw. Testreifeen verschrieben wird und dass ich mir Urlaub nehmen soll, wenn Markus krank wird oder betreut werden muss, da er schon 12 Jahre alt ist, stehe mir nicht mehr soviele Leistungen zu. Stimmt das so? Habt ihr damit auch zu tun?

Gestern wurde Markus zusammen mit seinem Bettnachbarn , der auch an Diabetes erkrankt ist, auf die psychosomatische Station verlegt, warum und weshalb, das wird mir im Krankenhaus nicht wirklich erklärt. Ganz ehrlich? Letzte Woche um diese Zeit ist Markus noch mit seinen Freunden den ganzen Tag im Freien und Schwimmbad rumgelaufen, hatte Spaß und Freude an seinem Leben, klar ist er oft auf die Toilette gegangen und hat viel getrunken und müde war er auch, aber er war auch viel unterwegs. Jetzt im Krankenhaus muss er sich mit vielen neuen Eindrücken und Ausdrücken auseinandersetzen und ich habe das Gefühl, dass er immer kranker wird.... Wie kann ich ihm das Gefühl vermitteln, dass er, bis auf ein paar wenige Ausnahmen, alles weitermachen kann, wenn er sich jetzt mit Unterzucker, Überzucker usw. rumschlagen muss? Noch dazu hat man ihm gestern im Krankenhaus gesagt dass er nicht mehr zur Jugendfeuerwehr gehen könne!! Oh Mann, die Enttäuschung für ihn war hart, zwei Jahre hat er im Ferienprogramm mitgemacht, bis er endlich alt genug war dazu zu gehen und nun muss er wieder aufhören. Er hat sich so reingestresst, dass er gleich Unterzucker bekommen hat, auf Stur geschaltet hat und sich komplett von mir abgeschottet hat. Reden brachte gar nichts mehr... Es war alles dabei, zittern, wütend sein, Schweissausbrüche, Hunger und schließlich hilflose, bittere Tränen, das tut mir so weh, ich würde es ihm so gerne abnehmen.... Ich hoffe und wünsche so sehr, dass wir bald genauso fit sind wie ihr alle....

Danke erstmal dafür, dass ich mir hier mein Herz ausschütten kann....

Tanja

tjaymam schrieb unter anderem:

Von der Krankenkasse wurde mir gestern mitgeteilt, dass ich beim Arzt darauf zu achten habe, dass mir immer das günstigste Präparat bzw. Testreifeen verschrieben wird und dass ich mir Urlaub nehmen soll, wenn Markus krank wird oder betreut werden muss, da er schon 12 Jahre alt ist, stehe mir nicht mehr soviele Leistungen zu. Stimmt das so? Habt ihr damit auch zu tun?

Zu 1.: Diese Verpflichtung besteht IMMER, es muß immer das günstigste gleichwertige und verfügbare Präparat gewählt werden. Re-Importe z. B. sind weder bei Insulin noch bei Teststreifen gleichwertig, da bei beiden Produkten die Kühlkette unbedingt gewahrt bleiben muß.
Zu 2.: Das ist Unfug, aber das schrieb ich bereits: Markus zählt gesetzlich als "behindert", deshalb muß die Krankenkasse weiterhin das Kinderkrankengeld zahlen, siehe § 45 SGB 5 bei bundesrecht.juris.de . Du solltest deshalb vorsorglich die Krankenkasse schriftlich auf diese Tatsache hinweisen, dann mußt Du nicht im konkreten Fall anfangen zu diskutieren.

Zu den Freizeitaktivitäten: das wird erstmal tatsächlich ein wenig eingeschränkter laufen müssen, bis er sich an alles gewöhnt hat. Aber vermutlich wird er ja erst eine Remissionsphase haben, wo er noch sehr wenig Insulin benötigt und relativ unproblematisch weiter wie bisher leben kann. Und wenn die vorbei ist wird man sowieso die Therapie ändern, sodaß er dann auch wieder fast wie vorher leben kann. Natürlich kann er weiter bei der Jugendfeuerwehr mitmachen, warum auch nicht? Wichtig ist nur, daß er soweit zuverlässig eingestellt ist, daß er auch bei Streß nicht entgleist.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo,

das finde ich schon fast unverschämt einem jungen Menschen, der gerade am Boden ist, zu sagen er dürfte seinem Traum der Jugendfeuerwehr nicht nachgehen. Das ist Unfug. Mit Diabetes kann man eigentlich alles machen. Wie Gottwald schrieb, man muss gut eingestellt sein und auf seinen Körper hören und ggf. etwas mehr messen (um nicht zu unterzuckern) aber es ist alles möglich.
Es gibt sogar einige Leistungssportler, in ganz unterschiedlichen Bereichen und teilweise mit großen Erfolgen, die Diabetes haben. Hier gibt es bestimmt jemanden der die Namen kennt und sie dir nennen kann.
Erzähl das deinem Sohn, vielleicht gibt ihm das Mut.

Unser Fratz ist erst zwei und erst letztens, als er so begeistert der Feuerwehr zu schaute, sagte ich dass das auch was sinnvolles wäre was er später mal machen könnte.
Wenn die Feuerwehr ihn trotzdem behält, würde ich ihn dabei unterstützen. Du kannst ja auch die erste Zeit noch mitgehen und beim Training zuschauen, messen und ihm helfen.

Als wir im KH waren dachten wir auch, wir könnten nie wieder Tages-Wandertouren machen. Da sagte unsere Beraterin, früher haben Sie die Windeln mitgehabt, jetzt ist es das Insulin und der Traubenzucker. Uns so ist es auch.

liebe Grüße und Kopf hoch. Wenn ihr aus dem KH raus seid, gehts langsam wieder aufwärts.

viele Grüße, Katrin

Hallo Tanja,

viele liebe Grüße an deinen Sohn. Vor ein paar Jahren war im Diabetes Journal ein Artikel über einen Mann mit Diabetes, der Mitglied in der Freiwilligen Feuerwehr ist. Es geht also!!! Ich habe mal in der Schnelle im Archiv des Kirchheim Verlags geschaut, das müsste Diabetes-Journal, Heft 08, 2006 Jahrgang 55 sein (bin mir aber nicht sicher). Vielleicht hat ja jemand noch das Heft??? Lasst euch nicht von solch unqualifizierten Äußerungen runterziehen. Mir hat am 2. Tag der Manifestation eine "Ernährungsberaterin" des Krankenhauses mitgeteilt, dass mein Kind jetzt NIE WIEDER irgendwelche Süßigkeiten essen darf. Soviel dazu. Unsere Dia-Ärztin war damals echt sauer auf die Dame (Urlaubsvertretung).

Ich wünsche euch viel Kraft und Mut
Martina (Mama von Ann-Katrin)

Hallo Tanja,

viele der Einschränkungen, die angeblich für Diabetiker gelten (wie z. B. Berufseinschränkungen) stammen aus einer Zeit, als es weder einfache Möglichkeiten der Blutzuckerselbstkontrolle noch Insuline mit relativ exakt definierter Wirkungskurve gab. Damals therapierte man grundsätzlich (mit wenigen Ausnahmen) mit der konventionellen Therapie und mußte quasi permanent gegen die drohende Unterzuckerung anessen, wenn man eine halbwegs solide Einstellung erreichen wollte.
Normnahe Blutzuckerverläufe, wie sie heute mit den modernen Insulinanaloga, den modernen Therapien (ICT und vorallem Pumpentherapie) und dank der Unterstützung durch die elektronischen Blutzuckermeßgeräte möglich sind waren für die allermeisten Diabetiker nicht denkbar, und durch die nicht so gut vorhersehbare Insulinwirkungskurven waren auch bei schlechterer langfristiger Einstellung (also höheren Durchschnittswerten) häufigere Unterzuckerungen eher die Regel als die Ausnahme. Deshalb waren Berufe (aber auch Freizeitbeschäftigungen) mit höherem Gefährdungspotential und hohem Streßpegel grundsätzlich ausgeschlossen.
Insbesondere durch die modernen Meßmethoden und die dadurch gewonnenen Erkenntnisse sowie die definiert wirksamen Insuline und die aus beidem resultierenden viel präziseren Therapieformen gilt heute grundsätzlich nur noch der Dienst an der Waffe als ausgeschlossen. Bei allen anderen Aufgaben muß immer im Einzelfall betrachtet werden, ob die Einstellung und die Selbstwahrnehmung auch unter Streß gut genug ist, daß durch den Diabetes keine inakzeptable zusätzliche Gefährdung besteht.

Deshalb gilt auch für Berufskraftfahrer und Gerüstbauer (nur als Beispiel) kein generelles Berufsverbot mehr bei Diabetes mellitus Typ 1.

Also, nochmal ganz deutlich: Dank moderner Therapiemöglichkeiten ist in vielen Fällen eine hinreichend stabile Einstellung erreichbar, sodaß keine Einschränkungen für Beruf und Hobby gelten, bei zugegeben im Vergleich zu früher höherem Therapieaufwand. Aber ich bin sicher, daß Markus ein paar Blutzuckermessungen zusätzlich und zusätzliche Spritzen oder eine Insulinpumpe gerne akzeptieren wird, wenn er im Gegenzug keine nennenswerten Einschränkungen hinnehmen muß (na ja, es gibt doch eine kleine Einschränkung: In der Pubertät schwanken üblicherweise die Werte doch so stark, daß man immer wieder mal aufgrund zu hoher Werte z. B. nicht am Sport teilnehmen kann ... will man das vermeiden, muß man entsprechend frühzeitig schon kontrollieren und ggf. eine Korrektur geben. Aber auch das lernt er sicher schnell.).

Um es auf den Punkt zu bringen: Es bedeutet teilweise Mehraufwand, aber dann ist nach einer anfänglichen Lernphase alles möglich wie bisher. Der Freund unseres Nachbarn ist Profi-Hockeyspieler als Diabetiker, in unserer Diabetesambulanz wird ein Fußballprofi betreut, und Michael Steiner ist als Diabetiker Weltmeister und Olympiasieger im Gewichtheben geworden. Es gibt also keinen Grund, sich runterziehen zu lassen! Es gibt aber viele Möglichkeiten, sich helfen zu lassen und sich zu motivieren. Was diesbezüglich vielleicht wirklich gut wäre das wäre die Bekanntschaft mit anderen gleichalten Diabetikern. Schau doch mal bei Euch in der Umgebung, das kann wirklich helfen.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Tanja,

erstmal: Lass dich nicht ins Boxhorn jagen! Das sieht im ersten Moment schlimmer aus als es im Alltag ist. Und sei froh, dass dein Sohn schon 12 Jahre alt ist. Das erleichtert einfach manches auch. Er kann Zahlen lesen und rechnen ... damit ist schon viel gewonnen, denn bald braucht er dich nicht mehr, um seinen Bolus zu berechnen.

Meine Tochter ist ebenfalls 12 Jahre alt und geht auch in die 7. Klasse und sie hat jetzt seit 2 1/2 Jahren Diabetes. Ich erinnere mich noch gut, dass ich damals im KH jedem an den Hals springen wollte, der mir erzählte "Damit kann man ganz gut leben!". Das hat mich sooo zornig gemacht. Die haben ja leicht reden!
Aber wir hier sind alle auch betroffen ... und ich kann es nur bestätigen. Es dauert eine Weile, bis ihr das Ganze beherrscht, aber das wird. Und dann kann dein Sohn selbstverständlich weiterleben wie bisher - er muss sich nur an einige zusätzliche Regeln halten.

Ich habe so das Gefühl, dass ihr in dem KH, in dem dein Sohn gerade ist, nicht wirklich gut aufgehoben seid. Diese Aussage mit der Jugendfeuerwehr ist nicht nur schlichtweg falsch, sondern schadet deinem Sohn ganz sicher viel mehr als dass sie sonst was tut. Und warum er jetzt gleich auf die Psychosomatische verlegt wurde ...? Nunja, vielleicht sind dort etwas einfühlsamere und kompetentere Ärzte als auch eurer derzeitigen Station.

Und diese Situation mit der Krankenkasse ... das wirst du jetzt leider öfter haben. Du musst schon recht oft einen Anspruch erstreiten, sei´s beim Finanzamt, beim Versorgungsamt oder bei der Krankenkasse. Die kennen sich in der Regel halt auch nicht so wirklich aus! Aber bei allen Fragen: Hier werden Sie geholfen!

Hallo Tanja,

erstmal: Lass dich nicht ins Boxhorn jagen! Das sieht im ersten Moment schlimmer aus als es im Alltag ist. Und sei froh, dass dein Sohn schon 12 Jahre alt ist. Das erleichtert einfach manches auch. Er kann Zahlen lesen und rechnen ... damit ist schon viel gewonnen, denn bald braucht er dich nicht mehr, um seinen Bolus zu berechnen.

Meine Tochter ist ebenfalls 12 Jahre alt und geht auch in die 7. Klasse und sie hat jetzt seit 2 1/2 Jahren Diabetes. Ich erinnere mich noch gut, dass ich damals im KH jedem an den Hals springen wollte, der mir erzählte "Damit kann man ganz gut leben!". Das hat mich sooo zornig gemacht. Die haben ja leicht reden!
Aber wir hier sind alle auch betroffen ... und ich kann es nur bestätigen. Es dauert eine Weile, bis ihr das Ganze beherrscht, aber das wird. Und dann kann dein Sohn selbstverständlich weiterleben wie bisher - er muss sich nur an einige zusätzliche Regeln halten.

Ich habe so das Gefühl, dass ihr in dem KH, in dem dein Sohn gerade ist, nicht wirklich gut aufgehoben seid. Diese Aussage mit der Jugendfeuerwehr ist nicht nur schlichtweg falsch, sondern schadet deinem Sohn ganz sicher viel mehr als dass sie sonst was tut. Und warum er jetzt gleich auf die Psychosomatische verlegt wurde ...? Nunja, vielleicht sind dort etwas einfühlsamere und kompetentere Ärzte als auch eurer derzeitigen Station.

Und diese Situation mit der Krankenkasse ... das wirst du jetzt leider öfter haben. Du musst schon recht oft einen Anspruch erstreiten, sei´s beim Finanzamt, beim Versorgungsamt oder bei der Krankenkasse. Die kennen sich in der Regel halt auch nicht so wirklich aus! Aber bei allen Fragen: Hier werden Sie geholfen!

Katrin schrieb u.a.:

das finde ich schon fast unverschämt einem jungen Menschen, der gerade am Boden ist, zu sagen er dürfte seinem Traum der Jugendfeuerwehr nicht nachgehen. Das ist Unfug

Ich weiß nicht wie das bei der Jugendfeuerwehr ist. Aber für die Feuerwehr als solches gilt, dass Typ 1 - Diabetiker zumindest nicht zu Einsätzen mit der Gefahr der Entwicklung von Rauchgasen eingesetzt werden dürfen. Zum großen Teil aus Eigenschutz! Denn eine Hypoglykämie in einem Einsatz mit Atemmaske/Sauerstoffmaske gefährdet dann nicht nur die eigentlich zu Rettenden, sondern auch den Betroffenen selbst und u.U. seine Feuwerwehr-Kollegen. Meines Wissens werden sie auch nicht bei der Berufsfeuerwehr eingestellt.

Gewisse Einschränkungen gibt es also -wie ich finde auch berchtigter Weise- auch heute noch.
In Kanada dürfen Typ 1 - Diabetiker (mit nachgewiesen guter BZ-Einstellung) auch große Passagierlinienflugzeuge fliegen. Bei uns ist das nicht möglich.

Ich hätte auch ein ungutes Gefühl, wenn ein Typ 1 - Diabetiker in einem Kontrollraum eines Atomkraftwerkes alleine die Aufsicht hätte, oder als Fluglotse oder .....

Gruß, Egon

Hallo !
Als mein 10jähriger Sohn im Mai diesen Jahres an DM erkrankt ist, lief hier alles nur noch nebenher.Ich war krank geschrieben, morgens und nachmittaga im Krankenhaus.
Mein Körper bekam vor Schock gar nicht mehr zu Ruhe. Am Ende lag ich selbst noch mit 40 Fieber im bett und konnte nichts tun.Bin selbst allein erziehend und die Angst, nicht damit zurechtzukommen, war riesig.
Nach den 14 Tagen Krankenhaus ging es gleich zur Reha. 5 Wochen haben wir ganz viel über DM gelernt.
Mein Sohn wollte nicht mehr nach Hause, es gab dicke Tränen.Alle Kids hatten DM, alle mußten Messen und Spritzen. Uns plötzlich waren wir wieder auf uns allein gestellt.Nach 8 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen.Zur Zeit ist mein Sohn noch in der Remission, aber er muß und kann mich jeder Zeit anrufen.Auch für meine Sicherheit.
Trotz allem weiß ich, dass er die Krankheit noch nicht akzeptiert hat und wir trotzdem noch neu auf diesem Gebiet sind.Ich denke die Zeit bringt dann auch die Sicherheit, die wir auch noch nicht haben.
Irgendwann wird es Routine und normal für uns sein.Hoffe ich!
Für euch viel Glück und Kopf hoch! Ihr schafft es ! :woohoo:
Lg Anki

Hallo Anki,

du beschreibst eigentlich genau das vor dem ich am meisten Angst habe wie soll ich das alles alleine schaffen, wenn die schule wieder los geht und ich den halben Tag über in der einen Arbeit und am WE in der anderen Arbeit bin? Gerade vor der ersten zeit in der Schule habe ich schreckliche Angst, ich könnte heulen, das mit dem mich krankschreiben lassen ist so eine Sache. Ich hatte jetzt knappe drei Wochen Urlaub, die hatte ich im Vorfeld schon geplant, und da ist halt die Erkrankung reingefallen, nun muss ich aber wieder ins Büro, weiter krankschreiben ist nicht, meine Kollegen sind im Urlaub, es ist sonst niemand da, da gehts doch schon mal los. irgendwie habe ich das Gefühl, dass mein 12-jähriger auf einmal ganz schnell erwachsen werden muss und kein unbeschwertes Kind mehr bleiben kann.... Ich habe ihm immer versprochen, dass es bald besser wird, dass ich bald weniger arbeiten muss, dass wir bald mehr Zeit füreinander haben und nie ist es besser geworden!Jetzt bekommt er auch noch diese Krankheit, ich könnte eigentlich immer nur heulen und weinen und er auch, seine Launen sind für mich teilweise schwer zu ertragen und ich schlucke es immer weg. Im Krankenhaus hat man mir gesagt, dass er in der "honeymoon-phase" ist, was ist das eigentlich? Er hat ständig Unerucker und ist deswegen so agro mir gegenüber. Das hält man kaum aus...
Ich merke ja auch, dass meine Kräfte weniger werden aber schlappmachen geht nicht, ich hoffe so sehr, dass wir das alles auf die reihe bekommen.

lg Tanja