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Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
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Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
23 Okt. 2023 20:52wIr nutzen die Ypsopump mit CamAPS FX und sind damit sehr zufrieden.
Als Katheter nutzen wir bisher die Orbit Micro, also die Stahlkatheter. Die halten bei uns super, gehen gut ab, sind optisch absolut unauffällig, also rundum genial!
Leider sind sie oft nicht lieferbar und nun haben wir die ersten Probepackungen aus der "verbesserten" 2.0 Reihe bekommen und sind davon garnicht begeistert:
Die Pflaster sind deutlich dicker als bisher und sie fallen durch die auffällige neue Optik viel stärker auf. Das mag unser Junior optisch gar nicht und möchte sie z.b. beim Schwimmen ungerne tragen wenn andere ihn damit sehen könnten.
Das noch viel größere Problem ist aber, dass er unter jedem einzelnen Pflaster sehr stark darauf reagierte: Die Haut ist überall stark gerötet und sehr rau. Nach tagelangem Cremen wird es nun langsam besser, aber wir hatten kaum noch eine mögliche Setzstelle.
Zusätzlich hatten wir an 4 aufeinander folgenden Tagen verstopfte Katheter, das sind doppelt so viele,.wie wir in einem halben Jahr mit dem alten System hatten.
Mit den alten Kathetern war sofort wieder alles gut aber nun sind diese alle und immer noch nicht lieferbar. Wir werden daher nun erstmal die Inset Katheter testen und hoffen, das es die ursprünglichen Orbits noch sehr lange geben wird. Eigentlich wollen wir bei Stahlkanülen bleiben, aber und wurde gesagt, dass es keine anderen für die Ypsopump gibt
Wir haben das ganze natürlich an MyLife gemeldet und die erschreckende Antwort des technischen Kundendienstes war, dass sie obwohl das System erst frisch auf dem Markt ist, schon viele solch schlechten Rückmeldungen bekommen haben.
Ich bin mal gespannt, ob die das ganze nochmal überarbeiten.
Hat sonst schon jemand Erfahrungen mit den 2.0ern gemacht?
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
24 Okt. 2023 13:38LG
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
24 Okt. 2023 20:00Naja, das ist zumindest unsere Meinung und die unserer Ambulanz. Beim Hersteller weiß man sicherlich mehr und wollte es sicherlich nur verbessern. Mit Glück bleiben ja beide Systeme auf dem Markt wenn die neuen nun so viele Sorgen machen.. So könnte man alle Patienten abdecken, wer weiß...
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
28 Okt. 2023 19:31Also wir hatten nur die kurze Zeit im KH nach de Diagnose die „alten“ Stahl Katheter und haben seit wir daheim sind die 2.0 und haben keinerlei Probleme 🧐
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
03 Nov. 2023 12:45Lg
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
03 Nov. 2023 16:19Gerne nehme ich die, ich schicke dir gleich eine private Nachricht wenn ich zu Hause bin und erstatte dir gerne das Porto und freue mich über jeden alten Micro den es noch gibt.
Wir experimentieren jetzt mit Hautschutzspray und hoffen nicht, dass wir unter jeden Katheter ein extra Pflaster machen müssen so wie es und die Diabetes Ambulanz vorschlägt.
Was macht ihr denn nun? Der Inset könnte noch gehen, der scheint bei uns die ersten beiden Male bisher keine Reaktion auszulösen.
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
20 Nov. 2023 23:54Hallo an alle Anderen,
da Eure Nachrichten inzwischen schon ein paar Tage alt sind: wie ist bei Euch aktuell der Stand? Kommt ihr mit dem INSET-Katheter klar? Oder habt ihr noch eine andere Lösung gefunden?
Uns geht es ganz ähnlich - nein eigentlich gleich. Unser Sohn ist 5 und kam mit dem "alten" Micro-Katheter super klar. Beim 2.0. bekommt er diesen fürchterlichen Ausschlag. Der Ausschlag heilt nur sehr langsam ab, es juckt ihn, uns gehen die Katheterstellen aus. Also haben wir mit dem Diabetologen und Ypsomed direkt gesprochen. Beide haben uns nochmals ausführlich zur Hautpflege (Desinfektion / Hautschutz / Cremes / ect. ) beraten, es scheint wir machen alles korrekt.
Ypsomed hat uns nochmals eine Packung von den "alten" Microkathetern geschickt, allerdings mit dem Hinweis, dass es die nicht mehr gibt und es sich wohl um Restbestände handelt. Habt ihr andere Infos?
Also haben wir den INSET probiert. Auf den ersten Blick gut, wir waren schon fast glücklich. Allerdings knickt uns bei dem ständig der Schlauch ab. Das passiert vor allem oft unbemerkt - bisher konnten wir immer rechtzeitig reagieren, haben dann den Katheter kurzfristig gewechselt. Heute war es allerdings nicht mehr lustig. Unser Sohn stieg im Kindergarten immer weiter, Integrationsassistenz im Kindergarten war hilflos, hat immer weiter korrigiert, kam halt aber keinerlei Insulin an. Hab den Bub um 11 vom Kindergarten abgeholt, da war der Wert schon über 500. So wie es jetzt aussieht sind wir an einer Ketoazidose grad nochmal vorbeigeschrammt. Bisher hat er zumindest (noch) keine Ketone.
Wie es weitergehen soll wissen wir trotzdem nicht. Wir sind wirklich ratlos, an sich sind wir mit der Pumpe sehr sehr zufrieden, bevor es die neuen Katheter gab hatten wir meistens eine TIR von um die 80. Ohne passenden Katheter hilft das jedoch wenig. Ich werde wohl morgen nochmal bei Ypsomed anrufen und nachfragen, welche Ideen man dort hat.
Habt ihr noch einen Tipp für uns?
Wir denken ehrlich gesagt gerade schon über einen Pumpenwechsel nach. Durch die Pflasterallergie und die drohenden Ketoazidosen hätten wir ja durchaus Argumente, auch wenn wir die Pumpe erst seit April haben....Was würdet ihr tun?
Viele Grüße von einer ratlosen und schlaflosen
Mammazilla
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
21 Nov. 2023 00:20das ist einfach, es gibt nur noch die 2.0er und Katheter ist halt ein schwachpunkt von Ypso, ist ja ähnlich wie einfach abfallende Stahlkatheter Nadeln, es gibt da schon mehrere, wo Kinder 3-7 Nadeln drin stecken haben und die erstmal auch drin bleiben in der Hoffnung das verkapseln, sowas hörst von anderen Firmen als Ausnahme Unfall alle paar Jahre einmal.
Dir bleibt nur warten und hoffen das Ypso das auf die reihe bekommt und ob deine Argumente reichen, wird die Zeit zeigen.
Cheffchen
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
21 Nov. 2023 00:50Danke jedenfalls für Deine Meinung Cheffchen - bin gespannt was Ypsomed morgen dazu sagt - und ggf. dann auch die Krankenkasse...
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Re: Probleme mit My Life Orbit Micro 2.0
21 Nov. 2023 10:17Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.