Chaotische Werte-kein Tag wie der andere!

Hallo
wir haben seit 3 Wochen die Medtronic Veo.
wir hatten noch kaum Tage, die gleich abliefen, obwohl wir zumindest am Morgen und am Abend immer etwa das gleiche essen.
am Anfang war die Basalrate zu niedrig, die haben wir angepasst.
die letzten 10 Tage hatten wir alles: nachts niedrig, nächste Nacht dann nfast 20mmol, das wir kaum runterkriegten.
das niedrige war oft nicht mit Bewegung am Vortag zu erklären.
tagsüber hatten wir morgens Hypos, andertags dann wieder massiv zu hoch.
was aber nicht am Katheter lag, Boli kamen immer an.
ausser bei den Mahlzeiten hatten wir immer wieder chaotische ¨Werte ohne Muster.
die Ärztin gibt uns die Schuld, wir würden zuviel korrigieren, dabei korrigiere ich nur alles über 15 mmol (also selten) nachts gibt's bei 4mmol schon mal Saft, da das nicht bis am Morgen reicht.aber auch nur ausnahmsweise.
Ich korrigiere also kaum was. Sie sagt das nur, weil sie das mit ihrem Lehrbuchwissen nicht erklären kann.
Tagsüber isst er selten Zwischenmahlzeiten, die dann auch gebolt werden.
Trotzdem geht der BZ rauf und runter, so wie er will.

habt ihr das auch phasenweise, dass der BZ macht was er will?
oder bin ich wirklich unfähig?

liebe Grüsse

Rahel

Hallo Noam,

wir haben auch schon Phasen gehabt, wo die Werte verrückt spielen und man nie einschätzen konnte, welche Werte vorliegen. Ich glaube, es spielen so viele Faktoren, gerade bei Kleinen hinein, dass man die Kleinen z. T. nicht in den optimalen Bereich bekommt und auch nicht nachvollziehbar ist, warum dieses der
Fall ist. Zum Glück gibt es auch immer Zeiten, wo alles gut läuft.

Bessere Tage werden kommen!

LG

Hallo,
Bei uns spielt der BZ auch verrückt, ich bin auch am verzweifeln, ich denke es spielt auch ein Rolle das Sommer ist, die Kinder nicht unbedingt um die gleich Uhrzeit essen und schlafen und bewegen. In September kommt bestimmt mehr Regelmäßigkeit hin. Zumindest wollen wir es hoffen
Die Hitze soll ja der BZ eher niedrig halten, aber bei meine Tochter ist es umgekehrt, sie war in den letzten tagen kaum unter 200. ( korrigieren hilft nicht).
Und du bist nicht unfähig, es braucht seine Zeit.
Gruß julia

Hallo, bei uns herrscht auch gerade das totale Chaos. Während wir bis vor 2 Wochen etwa 70 % der Werte im Zielbereich hatten, sind es in den letzten 2 Wochen nur noch 45 Prozent. Ich bin gerade total gefrustet. Unser letzter Hba1c lag bei 5,9. Den nächsten will ich gar nicht wissen

Hallo, also ich kann mich nur anschließen, bei uns fahren die BZ-Werte auch Achterbahn und das seid Wochen. Unsere Diabetologin hat aber vollstes Verständnis und gibt uns nicht die Schuld, sondern ist derselben Meinung wie wir, nicht jeder Tag ist gleich. Und gerade bei so kleinen Kindern ist Bewegung etc. auch nicht planbar und Wachstumshormone etc. spielen ja auch noch eine Rolle und die sind meistens in der Nacht aktiv (3-4 Nächte hohe nicht korrigierbare Werte und dann wieder 3-4 Nächte stabile bis hypo BZ-Werte). Darum lass dir da bitte nichts einreden du wärst dran Schuld!!!

Hi Rahel,

darf ich ein paar Fragen stellen?

Wie lange hat Noam jetzt Diabetes?
Produziert er noch eigenes Insulin (Remi)?
Benutzt ihr abkoppelbare Katheter, die auch gekoppelt werden?
Wie oft wird an- oder abgekoppelt?
Sorgt ihr dafür, dass durch die Koppeleien möglichst keine Tiefseegräben in der Basalversorgung entstehen?

Wieviel Insulin braucht Noam in 24h?
Wieviel Insulin ist nur die Basalrate?
Wie groß ist der kleinste und wie groß ist die größte Basalrate stündlich?

Wie berücksichtigt ihr den Insulinbedarf von Fett und Eiweiß?
Welche Insulinkonzentration verwendet ihr?
Welche Katheter verwendet ihr?
Wie oft werden die Katheter gewechselt?

Nun ja, das sind mal so ein paar Fragen, um einige Rahmenbedingungen eurer Therapie abzuchecken.

Gruß
Joa

liebe Joa
zu deinen Fragen:
-Noam ist seit 2.1.2013 dabei.
-er ist noch in der Remissionsphase.
-wir benutzen abkoppelbare Katheter (Sure-T), koppeln aber nie ab, sondern legen das Duschen auf den Katheterwechsel-Zeipunkt.
-wir haben eine Tagesbedarf von 10-12 Einheiten Novorapid
-Basalrate ist ca. 2,6 Einheiten, Tendenz eher steigend.
-kleinste Basalrate 0,075, grösste 0,150
- wir benützen unverdünntes Insulin
- wir wurden angewiesen, die Katheter alle 2 Tage zu wechseln, allerdings hatten wir auch schon ein Katheterproblem ohne Alarm vor Ablauf der 2 Tage.
Kam aber erst 1 mal vor.
- Fett/Eiweiss werden nicht berechnet, da unsere Ärzte/Ernährungsberater das nicht für nötig halten, obwohl ich sie mehrfach darauf hingewiesen habe.
Danke für deine Holfe!
liebe Grüsse
Rahel

Hallo Rahel,

danke für die Infos.

Vielleicht erst mal eine grundsätzliche Einschätzung.
So eine Diab-Praxis/Ambulanz hat natürlich einen recht großen Durchlauf.

Um Verläufe schnell abzuschätzen, werden dann oft Standards der Auswertung angewandt, die ein Bisschen "Schema F" sind, aber durchaus Sinn machen können.

Zumindest wird es als irritierend erlebt, wenn Eltern im Bemühen möglichst gute Werte zu erzielen, durch Korrekturmaßnahmen den Standard außer Kraft setzen.

Dann passt die Schablone nicht mehr und es muss individueller analysiert werden, was den Zeitaufwand deutlich erhöhen muss.

Daher würde ich die ärztliche Kritik erstmal nicht als Kritik an Deinen Korrekturen bewerten, sondern als Kritik der Störung des Standard-Betriebes.
Also, take it easy! (erstmal)

Auch sind 3 Wochen Pumpenerfahrung unter ambulanter (standardisierter) Betreuung nicht viel, und Du solltest die Ziele nicht zu hoch hängen.
Ein Bisschen Zeit solltest Du auch Dir/Euch gönnen, in die CSII hineinzuwachsen.

Gruß
Joa

liebe Joa
ich wurde kritisiert, weil ich nicht nach Ihrem Schema funktionieren will, und das tue ich ganz bewusst.
ich bin nicht unkritisch, und das hat sich meiner Meinung nach bewährt.
Mein Sohn wurde am 2. Tag nach der Diagnose mit 20facher Überdosis Insulin "behandelt" , allerdings nicht mit Absicht, aber das war leider nicht die letzte Panne in 10 Tagen.
so wird man eben selbständig...

2 der 4 behandelden Arzte sind in Ordnung,die beiden sind partnerschaftliche Berater (sehr angenehm),
eine, (eben diese) macht einen auf Besserwisser, macht mir Vorwürfe, wenn ich meinem Sohn bei 4 mmol Saft oder Traubenzucker gebe, und andere solche Spässe....(so eine Korintenkackerin).
Das ist der Sache nicht dienlich.

Ich bin eben jemand, der stellt Fragen, will alles wissen, und ich will vor allem das Beste für meinen Sohn.

Mich stört es, wenn ich als Mutter nicht einbezogen werde.
ICH bin ja diejenige, die nachts aufstehen muss, ICH muss Korrekturen/Basalratenänderungen machen, ICH wäge das essen ab und nicht die Ärztin.
Sie kann ja nicht mal die Pumpe bedienen...will mir aber sagen, wie ich es machen muss.....

liebe Grüsse

Rahel

Kleiner Tipp: Wenn man zu den Menschen gehört, die gern über den Tellerrand hinausschauen und auch die Hintergründe verstehen wollen und eben nicht nur zu den Anweisungen der Ärzte Ja und Amen sagen wollen, muss sich zwangsläufig ein dickes Fell zulegen. Das betrifft übrigens alle ärztlichen Disziplinen. Tja, wer will sich schon die Butter vom Brot nehmen lassen?!