Neu hier und Probleme mit Pumpeneinstellung

Hallo an alle,
erst mal möcht ich uns vorstellen: Ich heiße Jenny, bin 24 und meine Tochter Annalena hat seit 3.12.10 Diabetes. Sie ist jetzt 14 Monate.

Seit 10. Januar haben wir jetzt eine Pumpe (Akku Check Spirit Combo).
Die erste Woche lief alles so super... Und seit 2 Wochen weiß ich überhaupt nicht mehr, wie ich die Pumpe einstellen soll. Wir haben schon Basalratentests gemacht und die KE-Faktoren geändert aber irgendwie ist es mal so und am nächsten Tag wieder ganz anders... Bin echt schon ziemlich frustriert und auch verzweifelt...
Ach ja, entlassen wurden wir mit einer Monobasalrate, zuhause hat sich aber dann bald herausgestellt, dass das nicht so klappt.

Wie war das bei euch mit der Einstellung? Wie lange habt ihr gebraucht bis ihr gut eingestellt wart?

Danke schonmal:)

Hallo Jenny!
Schade das es auch euch getroffen hat! Aber lass den Kopf nicht hängen, es wird mit der Zeit alles einfacher.
Tobi war bei der Diagnose schon 4J.alt und die Pumpe hat er erst mit 6J.haben wollen. Daher kann ich nur von einem älteren Kind erzählen. Aber sicherlich werden dir hier auch noch andere Eltern antworten deren Kinder auch so jung waren oder sind. Hier wird nie jemand hängen gelassen.
Bei uns gab es schon vor der Pumpe recht starke Schwankungen, es war letzendlich auch der Grund warum wir uns für eine Pumpe entschieden haben.
Auch bei uns waren danach nicht sofort alle Probleme behoben. Im Krankenhaus waren die Werte zunächst gut aber die eigentlich richtige Einstellung findet man erst im Lauf der nächsten Zeit. Das dauert bei jedem unterschiedlich lang und eine perfekte Einstellung, an der man nie wieder etwas ändern wird, gibt es eigentlich nicht. Man lernt aber mit der Zeit die Werte in Zusammenhang mit den unterschiedlichen Situationen im Alltag besser und schneller zu deuten und kann bald sehr schnell richtig reagieren. Wir haben etwa einen Monat nach der Umstellung auf die Pumpe eine gute Einstellung mit gelegentlichen Schwankungen gehabt (nach einigen Anrufen und Rückrufen des Dia-Teams). Diabetes ist eine sehr komplexe Erkrankung die man erst mit der Zeit gut zu händeln weiß. Ihr seit noch so frisch dabei,da sind Schwankungen und ein gewisses Chaos noch ganz normal! Mach dir nicht zu viel Druck.
Wichtig ist auch zu wissen, das Insulin und KE´s sich bei einem kleinen Körper viel stärker auf den BZ auswirken und das es immer einfacher wird umso größer dein Kind wird. Ich denke in ein paar Tagen wird alles schon wieder etwas besser sein und in einem halben Jahr wird die Einstellung nur noch bei akuten Veränderungen wie Krankheiten stark verändert werden müssen. Später macht man dann eigentlich nur noch leichtes "Finetuning". :laugh:
Lass den Kopf nicht hängen! Wichtig ist das ihr euch von eurem Diabetologen gut betreut fühlt und das ihr in der momentanen Situation nicht hängen gelassen werdet.
Lieben Gruß,
Alexa

hallo:)
das mit der Einstellung ist so ne Sache...
Lina hat DM mit knapp 2 Jahren bekommen und sofort auch eine pumpe, das ist jetzt 2 Jahre her und ich stelle sie quasi dauern neu ein...
es liegt an so viele verschieden Faktoren...
Waschtums -Hormon -Ausstoß(kann ich bei Lina echt an Hand der werte beobachten)
kleine Infekte, auch wenn nicht wirklich schlimm
Fieber ist gaaaaaanz schlecht... da brauche ich ne gute Woche um die Einstellung wieder anzupassen.

irgendwer hat mal hier gesagt wir geben das beste und das ist alles was wir können.

es wird tage geben wo du schier verzweifelst weil dein Kind entweder aus den Hypos nicht herauskommt, egal was du im zum essen gibst
oder du bols das Insulin in "Unmengen"und die werte gehen nicht runter.

kann es sein dass ihr in der Remssionsphase seit??
da kann man die Einstellung ja auch nicht in griff bekommen weil ja noch eine unbekannte menge an eigen Insulin produziert wird.

was ist denn dein Problem genau?
gruss
annemarie

Hallo Jenny,

auch Pia war knapp 2 Jahre alt, als wir DM und die Pumpe (Accu Check Combo) bekommen haben. Das ist jetzt gut 1 Jahr her. Seit dem passe ich eigentlich ständig die Werte an.

Die Basalrateneinstellung hat in er Klinik ganz gut geklappt und so konnte ich mich in den ersten Monaten recht gut darauf verlassen. Wir hatten aber Probleme mit den Mahlzeitenfaktoren. In den ersten Wochen war der so niedrig (Faktor 0,1), dass ich kaum einen Unterschied machen konnte ob sie 0,5 KE, 1 KE oder 1,5 KE gegessen hat. Entweder war es zu niedrig oder zu hoch, selten passend. Ich habe in den ersten 6 Wochen eigentlich auch alle 2-3 Tage versucht auf die veränderten Werte zu reagieren. Unser Hba1C ist dann auch schnell von 11% auf 8,5% gesunken. Aber mir wurde ganz klar gesagt, ich soll nicht zu schnell die Faktoren ändern und soll einmal 5 Tage abwarten bevor ich auf veränderte Werte reagiere, damit ich sicher bin in welche Richtung es sich wirklich verändert.

Das habe ich auch berücksichtigt. Trotzdem habe ich in den nächsten 12 Wochen die Werte immer weiter anheben müssen, so dass die Mahlzeitenfaktoren dann auf 0,3-0,4 lagen. Wir hatten viel weniger Unterzucker, aber der Hba1c hat sich trotzdem nicht wesentlich verbessert. Das lag laut Ärzten daran, dass nun die Basalrate ja zu niedrig sei. Also sollten wir doch einmal einen Basalratentest machen. Und tatsächlich, die ganze Rate lag so um 60% zu niedrig.

Da hatte ich dann die Hoffnung, dass der nächste Hba1C ja deutlich besser werden müßte. War aber leider immer noch nicht so, immer noch 8,5%

Wir sollten noch einmal 6 Wochen "normal" weitermachen, aber da war der Hb1C immer noch bei 8,5% (Durchschnittlicher BZ 200). Nun war guter Rat teuer, denn der Durchschnitt der BZ-Geräte lag bei maximum 160, also liegen wohl dazwischen die Werte zu hoch. Deshalb haben wir für eine Woche eine kontinuierliche BZ-Messung bekommen. Das ergab folgendes:
1. die Nacht ist gut eingestellt und ich könnte nun mit niedrigerem Anfangswert in die Nacht gehen
2. der Spritz-Ess-Abstand ist nicht optimal, d.h. ich sollte versuchen vor dem Essen etwas mehr Insulin zu geben. Das ist leider bei uns nicht immer einfach, da Pia sich oft während des Essen entscheidet nur die Wurst oder das Fleisch zu essen. Aber gerade bei Kohlenhydrathaltigem Essen (z.B. Pudding) kann ich doch höher einsteigen.

Diese Aussagen habe ich im November letzten Jahres erhalten. Leider hat Pia seit dem 6 Wochen Trommelfellentzündung gehabt, insgesamt 2 fiebrige Erkältungen, 2 mal normalen Schnupfen, 1 Magenvirus und nun eine starke Bronchitis.... Ausserdem ist sie wieder etwas gewachsen und es war Weihnachten...:S

Du siehst, trotz eindeutiger Aussagen, guter Änderungen usw. wird der nächste Hba1C kaum besser sein. Ich rechne eher mit einer Katastrophe, auch wenn zwischenzeitlich unser BZ-Gerät einen Durchschnitt von 110 hatte.

Langer Rede kurzer Sinn, gerade in dem Alter haben "kleinigkeiten" wie Wachstum, Infekte,gelegentliche Katheterproble, Wetter, Laune, rumtollen oder Lesezeit usw. immer einen großen Einfluss. Man hat nie das Gefühl, dass es optimal läuft. Aber mit der Zeit entwickelt man ein Gefühl und dieses Abwarten von mindestens 5 Tagen ist nicht mehr ganz so wichtig. Ich entscheide zur Zeit oft spontan, ob ich nicht lieber doch einen kleinere Mahlzeitenfaktor nehme. Manchmal liege ich richtig, manchmal nicht.

Vielleicht fragst du bei euch in der Praxis auch einmal nach einem Leihgerät für die kontinuierliche BZ-Messung. Da gibt es leider nichts von Roche und man muss zusätzlich noch ein Gerät am Kind unterbringen (wir hatten diese dann im Rucksack von MedTronic und die Pumpe im Bauchgurt von Roche). Aber für eine Woche geht das schon mal und man kann an den Daten doch einiges auslesen.

Man kann immer nur sein Bestes geben.

Liebe Grüße
Astrid

Hallo Jenny,
herzlich willkommen "im Club"!
Marie war 13 Monate alt bei der Diagnose, das ist nun schon fast drei Jahre her.
Manchmal kann ich die Einstellungen ein paar Monate quasi gleich lassen, aber zT bleibt es auch nur vier Wochen konstant. Kommt halt drauf an, wie das Kind so drauf ist, wie ja auch Annemarie schon schrieb.
Dazu kommt, dass die BZ-Ausschläge nach oben und unten viel heftiger und größer verlaufen als bei einem größeren Kind. Bei Marie verändert 1 BE den BZ um ca 80 Punkte, bei größeren Kindern und bei Erwachsenen ist das viel viel weniger.
Außerdem seit Ihr ja noch ganz am Anfang Eurer Dia-Karriere. Hier nur ein paar Möglichkeiten, weshalb der BZ verrückt spielt, mal abgesehen von einer falschen Basalrate:
- Krankheit, Fieber
- Wachstum
- starke Emotionen (starke Freude, Wutanfall - sehr beliebt -, tolle Erlebnisse)
- Sport, Trampolin usw
- fettes bzw. eiweisshaltiges Essen (Stichwort FPE, schau mal in der Stichwortsuche nach)
- usw usw

Alles Gute Euch und toi toi toi. Du wirst jeden Tag dazu lernen!
Maja

Hi,
ich meld mich auch mal wieder:) Hab mich seeeeehr über die netten Antworten gefreut und bin gleich ein bisschen entspannter jetzt wo ich sehe dass es vielen anderen auch so geht.

an Alexa:
Das Problem ist dass unser Diabetologe 100km entfernt ist, das heißt mal kurz hinfahren geht nicht, nur halt telefonisch oder halt bei den Terminen, momentan noch alle 6 Wochen... Zufrieden bin ich auf alle Fälle, die Schulungen waren wirklich super. Bei uns in der Nähe gibt es leider keine guten Diabetologen die sich mit so kleinen Kinder auskennen...

an Annemarie:
Du spricht mir echt aus der Seele:huh: , an manchen Tagen ist sie ständig in den Hypos oder an anderen Tagen nur über 200, und man hat das Gefühl kein Bolus kommt an...
Dazu kommt dann die starke Gegenregulation, dass heißt wir gehen regelmäßig aus Hypos in die Hypers und umgekehrt...
Ja wir sind in der Remissionsphase. Das eigene Insulin arbeitet noch ziemlich mit...
Abends z.B. so um 22Uhr wenn ich nochmal messe, geht sie seit ca. 1-2 Wochen immer über 200, obwohl ich wirklich alles 2 Tage die Basalrate höher stell. Naja ich schau mal wie es heute ist, hab nochmal hochgestellt.

an Astrid:
Ja, ich muss das mal ausprobieren, dass ich länger warte mit dem ändern der Basalrate, nur meistens halt ich das nicht so aus, weil ich mir dann denke: Nein so einen Tag will ich morgen nicht nochmal...
Ich bin auch schon gespannt auf unseren HbA1C, obwohl ja klar ist, dass der diesmal noch nicht so gut ist. Der Durchschnittswert vom Messgerät ist zwar gut, aber das liegt wohl eher daran, dass wir sowohl Hypos als auch Hypers haben...
Wegen der kontinuierlichen Blutzuckermessung hab ich schonmal nachgefragt, es hieß aber die machen das nicht so oft, da man lernen soll, selber genau zu wissen und einschätzen zu können was der Blutzucker macht.
Der Satz ist übrigens sehr gut: Man kann nur sein bestes geben. Da hast du echt recht.

an Maja:
danke für deine Antwort. Ich hoffe, dass es bei uns auch bald so gut klappt, dass wir die Einstellung mal min. 4 Wochen lassen können. Das wär wirklich toll:) Dann könnten wir alle mal ein bisschen zur Ruhe kommen... Seit 2 Monaten echt nur Chaos bei uns.


Naja man muss natürlich echt bedenken, Annalena lernt grad laufen, und natürlich wächst sie und wächst und wächst...
Gestern waren wir im Hallenbad, da sind wir von den 200 Werten wieder mal gar nicht runter gekommen, und als sie dann endlich runter gegangen ist, wär sie noch fast wieder in die Hypo:ohmy:
Heute läufts bis jetzt sehr gut, schau ma mal wies jetzt dann wird wenn sie nach dem Mittagsschlaf aufsteht, da fängts dann meistens an... Aber ich bleib jetzt mal optimistischB)

Danke nochmal an euch, hätte nicht erwartet, dass ich so nette und ausführliche Antworten bekomme:)

LG Jenny

Hallo Jenny,

ich kann dich gut verstehen. Mir fällt das abwarten auch schwer und mittlerweile reagiere ich auch wieder etwas früher.

Was der Kommentar: ...da man lernen soll, selber genau zu wissen und einschätzen zu können was der Blutzucker macht.

Finde ich echt kurios. Gerade diese 1 wöchige Testwoche mit der CGM hat mir geholfen viel zu verstehen. Zum Beispiel war ich mir immer unsicher ob ich richtig messe, z.B. zu viel Flüssigkeit mit herausdrücke oder so. Aber die CGM hat gezeigt, dass ich (mit den 15 minütigen Abstand) sehr ähnliche Werte zur CGM messe. Oder die Sicherheit, dass die Nachtbasalrate sehr gut ist. Ausserdem dachte ich immer, unsere Wirkzeit vom Insulin wäre nur 1,5 Stunden. Aber die CGM hat gezeigt, dass wir wirklich die 2 Stunden haben. Dann habe ich noch gesehen, wie Pia auf ihre geliebte Milch reagiert oder auf die Kohlenhydratbomben wie Milchreis oder Griesbrei.

Alles Erkenntnisse, für die ich Pia mindestens jede Stunde hätte messen müssen, oder auch häufiger. Eine dauerhafte Nutzung von CGM ist vielleicht zu viel. Aber einmal eine Testwoche ist sehr hilfreich.

Gruß Astrid

Hallo Astrid,
ja ich fand die Aussage auch ein bisschen komisch. Ich muss auch sagen der Diabetesberater bei uns ist teilweise ein bisschen gewöhnungsbedürftig. Fachlich sehr gut soweit ich das beurteilen kann aber teilweise recht arrogant. Weiß auch noch nicht ob wir uns da auf Dauer wohl fühlen. Der andere Berater allerdings ist echt super, selber Diabetiker. Naja mal abwarten am 18.Februar wieder Termin.
Wenn das mit den Werten bei uns so bleibt (obwohl wir momentan nur noch abends Schwankungen haben:) )werd ich nochmal fragen wegen der kontinuierlichen Messung. Wie wird das eigentlich gemacht? Da wird irgendwie noch eine Nadel gesetzt oder?
LG Jenny

hi jenny,

Der Sensor ist mit einem Teflonschlauch ins Gewebe verbunden und wird mit einer Setzhilfe gesetzt (bei Pia ins Bein). Dann wird daran der Sensor angebracht, der ist etwa so groß wie ein 2€-Stück und ungefähr einen halben Zentimeter dick.

Dazu gibt den Empfänger, bei Medtronic Pumpen können einige das selber empfangen, aber die Accu check kann das nicht. Deshalb muß man dann noch ein zweites Gerät in der selben Größe wie die Pumpe mit rumschleppen. Der Sensor liegt dann 5 Tage und währenddessen muss man alle 24 Stunden einen BZ-Wert eingeben zur kalibration des Sensors.

Pia hatte eine heiden Angst vor der Setzhilfe, da sie im Vergleich zu ihrem Bein riesig erschien. Aber danach hat sie den Sensor kaum bemerkt. Wie gesagt, für ab und zu finde ich das Klasse, aber ich würde das nicht immer machen.

Liebe Grüße

Astrid

ja ich fand die Aussage auch ein bisschen komisch. Ich muss auch sagen der Diabetesberater bei uns ist teilweise ein bisschen gewöhnungsbedürftig. Fachlich sehr gut soweit ich das beurteilen kann aber teilweise recht arrogant. Weiß auch noch nicht ob wir uns da auf Dauer wohl fühlen. Der andere Berater allerdings ist echt super, selber Diabetiker. Naja mal abwarten am 18.Februar wieder Termin.

Hallo Jenny,

kann es sein, daß ihr in der "Haunischen" seid?

Wenn ich mich nicht irre ist Astrid auch dort.

Deine Zeilen könnten von mir sein.

LG
Diana