Neu hier und Probleme mit Pumpeneinstellung

Hallo Diana,
ja wir sind in der Haunerschen. Dann geht es euch genauso wie uns?
Wie geht es euch dort?
LG Jenny

Hallo Jenny,

erst vor kurzem gab es einen Thread zu dieser Klinik - "Haunersche Kinder Klinik" vom 03.02.11.Habe dort auch schon etwas dazu geschrieben.

Seltsam finde ich ja, daß AstridK. ja auch dort ist und ihr so unterschiedliche Erfahrungen gemacht habt.

Wir sind schon 3 Jahre dort und ich bin gar nicht mehr zufrieden. Ich habe das selbe Problem wie mit dem Diabetesberater, das Personal wurde drastisch gekürzt, es gibt nur eine komissarische Leitung und den Arzt, dem ich morgen gegenüber sitzen werde, kenne ich wahrscheinlich auch mal wieder nicht.

Nach den morgigen Termin werde ich mich entscheiden.

Viele Grüße

Diana

Hallo Jenny,
meine Tochter war knapp drei als der DM kam. Wir hatten zwar nicht gleich die Pumpe, aber in der Anfangszeit haben sich die werte einfach öfter verändert (Remissionsphase). Die anderen haben ja schon etliche andere Gründe genannt, die sich auch auswirken können.
Ich fand aber auch, dass das Leben im Krankenhaus quasi mit der Stoppuhr, Messen und Essen auf die Minute pünktlich etc....so ist das wirkliche Leben halt nicht, wenn man wieder zu Hause ist. Von daher müssen wir nach Krankenhaus-Einstellung immer ein bisschen testen, wie es zu Hause passt.

Ich wünsch euch alles Gute! Ihr kriegt das sicher mit der Zeit in den Griff!
Herzliche Grüße
Petra

Hallo Jenny und Hallo Diana,

wir sind gerade wieder von der Quartalsuntersuchung in der Haunerschen zurück. Die letzten 3 Quartalsuntersuchungen hatten wir immer Frau Dr. Weissenberger. Somit ist da schon Konstanz. Aber vielleicht hatten wir auch Glück.

Natürlich merken wir auch, dass es sich in den letzten Monaten verändert hat,z.B. wurden wir früher bei einem Problem von den Diabetesberatern immer innerhalb des Tages wieder zurückgerufen. Nun kann es bis zu 2 Tagen dauern und das letzte Mal wurde ich tatsächlich, bei einer nicht so wichtigen Sache, nicht zurückgerufen. Aber es gibt überall Probleme, auch bei einer niedergelassenen Diabetologen hier in München gibt es positive und negative Aussagen. Ärzte sind halt auch nur Menschen und können nicht immer gleich gut drauf sein. Dadurch können halt die unterschiedlichen Eindrücke entstehen.

Durch die Schulungen wurden wir gut auf unser Leben zu Hause vorbereitet und ich stelle eigentlich alles selber ein. Leider ist unser Hba1C im letzten Jahr ja immer konstant geblieben. Auch jetzt nur 8,5% aber bei wenigen Hypos, und tausenden Infekten (Trommelfellentzünung, mehrfach fiebrige Erkältungen, Magen-Virus und nun Bronchitis mit Antibiotikabehandlung).

Für die Überprüfung der Werte, zur frühen Erkennung von Nachfolgeerkrankungen fühle ich mich dort schon gut aufgehoben. Pia hat keine Problem auch mal von einer anderen Ärztin/Arzt untersucht zu werden. Heute hat sie noch nicht einmal geweint, als ihr das ganze Blut für die Jahresuntersuchungen abgenommen wurden. Sie ist einfach so tapfer und für ihr alter schon sehr weit.

Ich hoffe ihr findet für eure Probleme bald eine Lösung.

Liebe Grüße

Astrid

Hi,
wollte mich mal wieder melden.
Also bei uns läufts jetzt schon viel besser meistens:) Waren am Freitag beim ersten Ambulanztermin und was soll ich sagen: HbA1c ist 6,7B)
Das hätt ich echt nie erwartet, da wir ja meist täglich mindestens einmal noch über 200 haben. Mir sind echt 1Tonne Steine vom Herzen gefallen und jetzt bin ich auch schon viel entspannter. Sind total gelobt worden, dass das alles schon so gut klappt und so...
Die Ärztin hat auch gemeint dass man das bei so kleinen Kindern sehr schlecht vermeiden kann, dass die Werte mal hoch gehen, wegen Aufregung, Hormone usw.
Naja war auf jeden Fall auch superzufrieden mit der Ambulanz dort.
So kanns weitergehen:woohoo:
LG Jenny

Hallo Jenny,

das freut mich wirklich für euch.

Übrigens seid ihr am Mittwoch auch beim Familientreffen in der Haunerschen? Ich würde mich wirklich freuen, dich einmal persönlich kennen zulernen.

Gruß Astrid

Hallo Astrid,
nein wir fahren morgen nicht in die Haunersche. Da ist einfach das Problem dass wir über 1,5 Stunden Anfahrt haben und da wir erst am Freitag in München waren will ich nicht schon wieder fahren...
Aber wir werden bestimmt irgendwann mal einen Ausflug mitmachen!
LG, Jenny

Hallo,

wir sind gestern aus der Klinik mit Pumpe entlassen wurden.Bin langsam am verzweifeln.Waren normal hier in unserer Kinderklinik und und die Schwester von unseren Ärztin war jeden Tag bei uns in der Klinik und hat geschult. Jeden Tag uns abends nochmal um zehn angerufen ob alles ok ist, erste nacht sogar um zwei Uhr per sms nachgefragt.Also Betreuung optimal nur die Werte nicht, vorher immer fast im Normalbereich jetzt meist Hyper Werte mit über 20 mmol, zweite Nacht schon mal Katheder verstopft.Jetzt dauert es auch ewig bis die Werte runtergehen und Kind ist unausstehlich da Werte zu hoch.Haben bis morgen noch eine Dexkomm am Bauch kommt dann wieder ab, bin dann bei der immer froh wenn sie anzeigt das der Wert jetzt runter geht.Mal sehen was unsere Ärztin morgen sagt müßen zur Auswertung, wird wohl noch einiges geändert werden.

Lg Ramona/ramgothic

Hallo Ramona,
ich kann verstehen, dass du manchmal am verzweifeln bist. Das ging mir am Anfang genauso und das ist auch jetzt manchmal noch so. Vor allem spätabends. Da gehen bei uns die Werte täglich hoch...
Ihr habt ja die Pumpe erst vor ein paar Tagen bekommen oder? Bist du denn geschult worden wie man die Basalrate selber einstellt? Nach meiner Erfahrung dauert es nämlich schon ein paar Wochen bis man da eine einigermaßen gute Einstellung gefunden hat. Genauso müssen ja erstmal die KE-Faktoren geprüft werden.
Versuch entspannt zu bleiben, es dauert ein bisschen bis man eine gute Einstellung gefunden hat aber es wird besser und dann werdet ihr sehen wie toll ein Pumpe sein kann...
LG Jenny

Hallo Jenny!

So nach knapp 3 Wochen mit Pumpe kann ich sagen bin zufrieden Arved kommt gut zurecht.Haben nur jetzt fast täglich eine Hypo, hab jetzt schon 2 mal die Basalraten gesenkt, muß noch weiter runter, werde aber Montag mal bei unserer Praxis anrufen,was die sagen.Mein Wecker klingelt jetzt immer dreiviertel 3 und es ist immer die große überraschung wie ist der Wert.Letzte Nacht waren wir bei 2,2mmol vorher Katheder verstopft ,dann korrigiert und dann gings abwärts meist eben wirklich nur in der Zeit zwischen 2 und 3 Uhr.Mal sehen wie es heute ausschaut war vorhinb 2 h nach dem Abendbrot schon wieder zuniedrig.

Lg ramona