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Schwerbehindertenausweis ja oder nein!

Angie_Leo
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17 März 2024 09:26 #123897 von Angie_Leo
Schwerbehindertenausweis ja oder nein! wurde erstellt von Angie_Leo
Guten Morgen,

ich bin mir gerade unsicher in Bezug auf GdB 40 (H), den mein Sohn erhalten hat. Mein Sohn hat den Diabetes seit ca. 3 Monaten. Im Moment spritzen wir mit dem Pen ca. (mindestens) 5 mal am Tag. 3 mal Essensinsulin und zweimal Basal. Blutiger Blutzucker wird immer vor dem Essen gemessen. Eigentlich müsste er doch den GdB 50 erhalten und warum wird das so unterschiedlich gehandhabt mit dem Grad der Behinderung. Das ist doch die gleiche Krankheit. Zu meiner Frage: Ändert sich das irgendwann mal mit dem Spritzen, also wird das weniger? Und das mit blutigen Blutzucker hört das dann auch auf? Zum Beispiel wenn er eine Pumpe bekommt, dann wird doch weiter gespritzt oder? Und das Basal-Insulin wird das irgendwann weggelassen?
Ich bin mir nämlich gerade unsicher, ob ich in den Widerspruch gehen soll oder nicht.
Viele Grüße
Leo und Angelika

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Pappelche
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17 März 2024 10:47 #123900 von Pappelche
Pappelche antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!
Immer wieder erschreckend, wie unterschiedlich die Vorgehensweise bei neuen Fällen ist. Die Fragen die du stellst, sind absolut nachvollziehbar und essentiell, sollten sich aber eigentlich 3 Monate nach Manifestation gar nicht mehr stellen. Wir haben damals während eben dieser nahezu 2 Wochen lang täglich Schulungen erhalten, in welchen genau solche Fragen geklärt wurden.

Ich versuche deine Fragen mal kurz und knapp zu beantworten:
"Ändert sich das irgendwann mal mit dem Spritzen, also wird das weniger?" > Spritzen (also die Abgabe eines Bolus) wird nicht weniger. Ihr werdet heute wie auch künftig zu jeder Mahlzeit/Snack bolen müssen. Nur die Form wird sich sehr wahrscheinlich ändern.
"Zum Beispiel wenn er eine Pumpe bekommt, dann wird doch weiter gespritzt oder?" > Jein. Es wird weiter für jede Mahlzeit/Snack ein Bolus abgegeben. Die Injektion erfolgt dann aber über den Katheder der Pumpe, nicht mehr über Pen.
"Und das Basal-Insulin wird das irgendwann weggelassen?" > Jein. Es wird auch mit Pumpe weiterhin "Basal" Insulin abgegeben. Diese ist je nach System entweder fest in der Pumpe hinterlegt oder wird (bei sogenannten AID Systemen) anhand eines Algorithmus berechnet und entsprechend automatisch abgegeben.
"Und das mit blutigen Blutzucker hört das dann auch auf?" > Jein. Üblicherweise übernimmt das heutzutage der Sensor, den ihr hoffentlich schon habt!? Blutig messen werdet ihr irgendwann, wenn ihr ein besseres Gefühl für alles bekommen habt und auch die Sensorgraphen besser interpretieren könnt, eigentlich nur noch, wenn die Werte nicht plausibel sind oder aktuell, z.B. aufgrund Sensorwechsel, grad mal nicht verfügbar sind.

Zu guter Letzt die Frage bezüglich GdB:  Auch wir haben nach ewiger Bearbeitungszeit "nur" den GdB 40 + Kennzeichen H bekommen. Allerdings ist es wohl so, dass aufgrund fortschreitender Technik und der damit einhergehenden (vermeintlichen) Entlastung für Kind und Eltern der Schwerbehindertenausweis inzwischen viel seltener zugesprochen wird. Wir für unseren Teil haben das letztes Jahr so akzeptiert, da für uns der Mehrwert des Ausweises in keinem annehmbaren Verhältnis zum (nervlichen) Aufwands eines Einspruchs gestanden hat.

Ein Frage von meiner Seite noch:  Wieso habt ihr noch keine Pumpe? Wolltet ihr (noch) nicht oder wurde dies seitens eurer Klinik verwehrt?

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Angie_Leo
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17 März 2024 11:44 #123901 von Angie_Leo
Angie_Leo antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!
Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Die Klinik meint, dass Kinder im Alter von 12 Jahren kein Anrecht auf eine Pumpe haben. Jedenfalls nicht gleich. Wir müssen ca. 6 bis 12 Monate warten.
Eine 2-Wöchige Schulung hatten wir auch, aber das war an manchen Tagen einfach zu viel. Schon mit dem Berechnen der BEs und Insulineinheiten war es nicht immer einfach. Die meisten Fragen kamen dann, wo wir zu Hause waren.

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mibi74
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17 März 2024 11:55 - 17 März 2024 11:58 #123903 von mibi74
Hallo, mal abgesehen von der ganzen Beantragung des GdB und Merkzeichen, habt ihr euch darüber hinaus überlegt, welche Schullaufbahn eure Kinder machen werden? Also sicher machen werden? Werden die 9. Klasse abgehen, 10. oder Abi machen?
Ich frage deshalb, weil ihr das in zukünftigen Arbeitsverhältnissen und auch beim Führerschein angeben müsst. Auf dem Personalbogen steht ein extra Vermerk mit Behindertengrad und da darf man die Auskunft nicht mehr verweigern. Im Antrag des Führerscheins muss man auch den Grad angeben. Allerdings kommt man nicht um die Feststellung der Fahrtauglichkeit drum herum. Ist je nachdem unter oder ü 18 Jahre etwas mehr mit bürokratischen Aufwand verbunden. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, ob man mit H überhaupt einen Führerschein bekommt.

Bloß beim Arbeitgeber ist das dann gelaufen. Für die Bewerbung spielt es erst mal keine Rolle, aber sobald das Kind sich irgendwo was dazu verdient, selbst beim Austragen der Zeitungen stand die Frage nach dem Behindertenausweis auf dem Formular.
Soweit ich weiß muss der Ausweis mit 16 Jahren neu gestellt werden. Das wäre 10. Klasse. Wer also nach neun Jahren aufhört könnte Nachteile haben oder wenn es drum geht sich was dazuzuverdienen.

Ich will nicht noch mehr für Verwirrung sorgen, nur dass man mal gehört hat und sich damit auseinandersetzt, was es für Folgen haben könnte. Ist ja nicht jeder ein Raketenwissenschaftler. Es  gibt auch Jugendliche die Baggerfahrer oder Kranführer werden wollen. 

LG Michaela
Letzte Änderung: 17 März 2024 11:58 von mibi74.
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Angie_Leo
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17 März 2024 12:22 #123904 von Angie_Leo
Angie_Leo antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!
Oh man...darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht. Danke für den Hinweis.

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Pappelche
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17 März 2024 12:40 #123906 von Pappelche
Pappelche antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!

Die Klinik meint, dass Kinder im Alter von 12 Jahren kein Anrecht auf eine Pumpe haben. Jedenfalls nicht gleich. Wir müssen ca. 6 bis 12 Monate warten.
Genau so einen Unsinn (seitens Klinik) habe ich erwartet. Eventuell solltet ihr Kontakt zu einer anderen Klinik aufnehmen und da mal nachfragen wie die das handhaben.

Eventuell ist ja in der Liste etwas in eurer Nähe dabei:
Ausgezeichnete Kliniken für Kinder mit Typ1 Diabetes in Deutschland 2024 stehen fest - Update Januar 2024 (diabetes-kids.de)

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fredjak



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17 März 2024 13:16 #123909 von fredjak
So unsinnig sich das auch anhört, so glaube ich nicht das es etwas mit der Klinik zu tun hat.  Das ist ein Vorgabe der Krankenkassen. Wir haben vor Jahren das gleiche gesagt bekommen.
Glücklicherweise bin ich privat versichert, dadurch hat sich die Frage nicht gestellt und wir haben die Pumpe sofort bekommen.

Grundsätzlich kann jeder eine Pumpe haben, es stellt sich halt nur die Frage, ob ich  bereit bin diese ggf. selbst zu bezahlen.
Ich würde heutzutage den direkten Dialog mit der GKV suchen, möglicherweise findet Ihr einen „guten“ Sachbearbeiter- allerdings haben die eben auch Ihre Vorgaben.
Ich bin mir natürlich im klaren darüber, das eine GKV keinen Grund hat eine dann folgende ( zweite Pumpen nach 5 Jahren) zu bezahlen, wenn die erste schon privat, also von Euch,
bezahlt wurde…

Grüße aus dem Rhein-Main Gebiet
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Pappelche
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17 März 2024 13:36 - 17 März 2024 13:55 #123912 von Pappelche
Pappelche antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!

So unsinnig sich das auch anhört, so glaube ich nicht das es etwas mit der Klinik zu tun hat. 
Hat es meiner Meinung nach(!) aber.... wir haben damals (November 2022) in Worms direkt an Tag 2 das Infomaterial für Sensoren und Pumpen in die Hand gedrückt bekommen, konnten uns "unser" System auswählen und hatten es in Woche 2 bereits. Gestartet sind wir mit dem Omnipod+Libre3, inzwischen sind wir bei der Ypso+Dexcom G6.... sprich wir haben alle Systemkomponenten inzwischen sogar gewechselt, obwohl die 4 Jahre noch nicht abgelaufen waren.

Wieso ist das so? Weil unsere Ärztin in Worms das Ganze entsprechend begründet und beantragt hat. Natürlich geben die Krankenkassen hier erstmal was anderes vor, weil sie die Kosten sparen wollen. Aber dass es mehr als sinnvoll ist von Anfang an auf Sensor und Pumpe, mit der Option auf ein AID, zu setzen, ist inzwischen klinisch erwiesen. Nicht umsonst wurden da die Leitlinien seitens AGPD und DDG in 2023 angepasst.

AWMF Leitlinienregister  - Langfassung Seite 34:
"Eine Insulinpumpentherapie soll allen Kindern und Jugendlichen mit Typ-1 Diabetes direkt nach Manifestation oder mit ICT-Therapie angeboten werden, wenn sie oder ihre Eltern / Betreuer in der Lage sind, diese Therapieform sicher anzuwenden. Die Möglichkeit zur Erweiterung zum AID-System muss gegeben sein.
[Dos Santos 2021 EK Ia; Kamrath 2021 EK IIb; Qin 2018 EK Ia; Rosner 2019 EK Ia]
Evidenz basiert (starker Konsens)"
Letzte Änderung: 17 März 2024 13:55 von Pappelche.

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fredjak



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17 März 2024 13:40 - 17 März 2024 13:41 #123913 von fredjak
zu mibi 
…..ich glaube das in der heutigen Zeit ( Anti Diskriminierung, Gleichbehandlung etc.) diese. Argumentation keine Rolle mehr spielt)
Es ist richtig ( so weit ich das weiß) das der H Status mit 16 wegfällt, weil die dann eben nicht mehr hilflos sind.
Wenn wir alles richtig machen als Eltern, sind sie das schon viel früher nicht mehr - aber das nur als Anmerkung.
Die Thematik mit dem Führerschein stellt sich definitiv nicht, dazu gibt es mittlerweile einschlägige Urteile. Abgesehen davon gibt es hier im Forum einen sehr kompetenten Rechtsanwalt, der auf so etwas spezialisiert ist und wie ich hörte einen guten Job macht.

Zum Thema Arbeitgeber kann ich aus eigener Erfahrung sagen, das die reale Einschränkung der Arbeitsleistungen  sich im Vergleich zu anderen mit dem identischen Grad 40 oder 50  durchaus gut sein kann. Ich will hier nicht sagen, das unsere Kids dann gerne genommen würden, allerdings ist es ja nicht mehr so, das Leute mit Behinderung ausgeschlossen werden.
Erstens wäre das nicht Gesetzeskonform und zweitens fand oder findet das umdenken ja glücklicherweise auf breiter Front statt.

Wir haben es damals, 2016 gemacht und bis heute nicht bereut. Heute mit fast 15 hat er 3 Praktika in seinen „Traumberufen“ absolviert und wir glauben nicht an einen Nachteil.

Der steuerliche Vorteil hilft vielen die Mehrkosten zu kompensieren, das alleine ist natürlich kein Argument
Die Entscheidung muss aber jeder selbst treffen.
 

Grüße aus dem Rhein-Main Gebiet
Letzte Änderung: 17 März 2024 13:41 von fredjak.

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Cheffchen
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17 März 2024 15:28 - 18 März 2024 11:34 #123916 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Schwerbehindertenausweis ja oder nein!
Hallo @Angie_Leo,

Also Führerschein und Arbeitgeber ist es natürlich vollkommen egal, da den Schwerbehindertenausweis natürlich nicht angeben musst.
Beim Führerschein interessiert das keinen bzw. könnten mit der Info nichts anfangen und Arbeitgeber darf das nicht fragen und wenn, darfst sogar lügen, hast aber Vorteile beim Arbeitgeber, weil größere Firma oder Öffentlicher dienst, sollte man das natürlich abgeben um die Vorteile zu nutzen.
In der Schule hat der Schwerbehindertenausweis also 50 auch nur Vorteile, ob Weiterführende Wunschschule, Nachteilsausgleich oder sonderpädagogischer Förderbedarf. Das bekommst Du alles mit 50 halt einfacher und wunschschule eh erst ab 50.
Der Unterschied zwischen 40 und 50, sind nicht die Anzahl der spritzen oder mit Pumpe Bolus, sondern Einschränkung in der Lebensführung. Hast das im Antrag dargelegt, wenn nicht wäre das der Ansatzpunkt im Widerspruch.
Jetzt nicht versuchen auf 50 zu kommen, wäre ja total komisch, denn dann hättest du erst gar nicht den Antrag stellen dürfen, damit 40 ja Großteil der Vorteile fehlen wie kfz-steuerfrei, Bus Bahn frei irgendwelche Eintritte kostenfrei, Schule usw.

Ja das mit Pumpe ist komisch da gibt's halt Vorgaben das bis 6 Lebensjahr die Pumpe sofort genehmigt wird ab 6 bis 12 Uhr sollst 6 Monate PEN, bevor wechseln kannst und ab 12 Uhr würde dann noch mal etwas kritischer. Das sind Vorgaben die kommen vom Spitzenverband der Krankenkassen wonach sich Krankenkasse und MDK halt dran richten, man kann es natürlich umgehen mit gewissen Begründung und Ausnahmefällen aber Standard ist halt nicht. Der Leitfaden oben, ja da steht drin, das sofort Pumpe aber der Leitfaden ist halt wieder von Krankenkasse oder MDK oder für Krankenkasse und MDK interessant oder bindend, es ist mehr als Wunsch von Diabetologen zu sehen und nicht mehr.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Letzte Änderung: 18 März 2024 11:34 von Cheffchen.

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