Empfehlungen von Diabetes-Kids zum Pflegegeld

Hallo Gottwalt,

es scheint tatsächlich ein Missverständnis zu geben, denn nach unserem Empfehlungen würdet ihr in den ersten zwei Jahren nach Manifestation sehr wohl Pflegegeld erhalten.

Wir denken, daß sich nach dieser Zeit vieles eingespielt hat und der zusätzliche Aufwand sich im Rahmen hält.

Auch ist mir nicht bekannt, daß Kinder mit Diabetes bereits nach kurzer Diabetes Dauer Probleme mit der Wundheilung haben. Wenn dies bei Eurem Sohn so ist, dann solltet ihr mal mit dem Arzt sprechen, ob hier nicht noch ein anderes Problem vorliegt.

Viele Grüße

Hallo Michael,

im Krankenhaus wurde uns gesagt, das mit dem Pflegegeld koennten wir sinnvollerweise gleich sein lassen, wenn wir nicht einen Prozess fuehren wollten. Ist das nach Eurer Erfahrung in der ersten Zeit nach Manifestation anders?

Zur Wundheilung: S... hat eigentlich immer irgendwo irgendwelche kleinen Kratzer. Das war "schon immer" so, er ist eher ruppig und grob, auch mit sich selbst. Frueher heilten die immer sehr schnell. Da meine Frau gewohnheitsmaessig dokumentiert, konnten wir es einfach vergleichen, dass es jetzt deutlich laenger dauert. Warum auch immer. Aber dies trat ziemlich genau zeitgleich mit dem Diabetes auf, und unser Diabetologe hier meinte, diese verzoegerte Wundheilung wuerde direkt am Diabetes liegen.

Liebe Gruesse

Gottwalt

Kleiner Nachtrag noch: Meine Frau ist nach der Geburt unseres Juengsten zuhause und erhaelt Elterngeld (300 EUR). Sie kann jedoch mit dem Neugeborenen den Betreuungsbedarf eines Fuenfeinhalbjaehrigen beim besten Willen nicht gewaehrleisten! Das faengt eben mit derart banalen Dingen an wie "schnell mal zum Kindergarten fahren". Oder das Kind "schnell mal" zum Arzt begleiten.

Liebe Gruesse

Gottwalt

Hallo Gottwalt,

bitte nimm es mir nicht übel, aber wenn deine Frau zuhause ist, kann ich deine Aussage, daß "deine Frau mit dem Neugeborenen den Betreuungsbedarf eines Fuenfeinhalbjaehrigen beim besten Willen nicht gewaehrleisten kann" nicht nachvollziehen.

Auch verstehe ich in dieser Situation nicht, weshalb Du wegen Diabetes Deine Arbeitsstelle verloren hast, da du, wenn S... Schnupfen hatte mit ihm zuhause bleiben musstest.

Grüße

Ich muss mich auch nochmal einmischen
Ich kann nachvollziehen, dass die Betreuung kleinerer Kinder sicher mehr Aufwand nach sich zieht. Keine Frage! Aber die Kinder werden doch auch älter. Meine Tochter ist jetzt 9 und hat seit 2 Jahren DM. Ich arbeite ca.7 Stunden täglich, zwar nicht in Postionen, für die ich meiner Qualifikation nach geeignet wäre - das wären nämlich Jobs, in denen ich eben nicht nach 7 h den "Griffel" fallen lassen kann. Das ist aber die einzige Einschränkung. Weder hat Meryem bisher eine verzögerte Wundheilung, wie von Gottwald beschrieben (meines Wissens gibt es das oft bei einem nicht gut eingestellen DM , was bei dem HbA1c von 5,x wohl kaum der Fall ist - waren es nicht 5,4 % *grübel* - meine stoffwechselgesunder Sohn hat übrigens 5,6 % ,) ) Da ich Mittags meist noch nicht zu Hause bin, kocht sie sich manchmal selbst ihr Essen und berechnet es auch (meist) richtig. Sie kann sich alleine duschen, sich waschen und sich auch alleine eincremen - bis auf den Rücken, das kann aber auch kein gesundes Kind. Ich kann mir aber auch vorstellen, dass viele Eltern den Kinder auch zu viel abnehmen, wenn es um DM geht. Auch wenn ich zu Hause bin, lasse ich Meryem ihre Portion abwiegen und berechnen und wir überlegen dann, ob das stimmen kann und falls nicht, wo der Denkfehler liegt. Klar stell ich auch mal den Teller hin und sage: "Das sind jetzt 3 BE!" wenn es mal schnell gehen muss.
Dass 5-jährige das nicht können, das ist mir klar, aber ich verstehe nicht, warum man mit einem Baby nicht ein 5-jähriges DM-Kind mal vom Kindergarten abholen kann und zum Arzt gehen kann. Gesunde 5-jährige müssen ja auch abgeholt werden und werden mal krank, so dass sie zum Arzt müssen. Und auch das Leben mit einem Säugling + einem 5-jährigen gesunden Kind ist nicht einfach.
Wie einige hier auch wissen, bin ich zudem alleinerziehend und kann nicht mal schnell den Vater meiner Tochter anrufen.
Und selbst wenn ich das könnte, hat der so viel Ahnung von DM wie ich vom Kühe melken.

Hallo Michael,

ohne jetzt gar so tief ins Eingemachte zu gehen, noch ein paar Einzelheiten:
Das Problem mit S... derzeit ist, dass er sehr starke und vorallem kurzfristige Schwankungen hat. Das heisst, anders als bei anderen Fuenfjaehrigen ist es momentan (das aendert sich hoffentlich, wenn er aus der Remission ist und endlich stabil eingestellt!) nicht moeglich, ihn eine Weile aus den Augen zu lassen. Mit anderen Worten: Wenn er hier im Hof spielt, kann man eben nicht anderen Eltern sagen "habt mal ein Auge auf ihn, ich muss mal kurz den Kleinen wickeln". Noch geht das nicht. Und den Grossen jedesmal wegen derartiger Dinge mit nach oben in die Wohnung zu zerren ist schlicht auch nicht moeglich, denn wetterbedingt geht dann erstmal das grosse Umziehen los, da er hier in der Wohnanlage mit seinen Sandklamotten nicht ins Treppenhaus darf ...

Hinzu kommt: Wir haben ein Auto. Wenn ich arbeite, dann benoetige ich dies. Ein zweites ist (derzeit) finanziell nicht moeglich. Das heisst aber im Gegenzug, dass nur ich relativ schnell beim Kindergarten sein kann, was derzeit immer noch recht haeufig notwendig ist, trotz aller Kooperation des Kindergartens.

Wenn S... erkaeltet ist, hat er, wie gesagt, derzeit so starke BZ-Schwankungen, dass der Kindergarten (verstaendlicherweise) dann die Betreuung ganz verweigert. Aber gerade dann ist es eben schlecht moeglich, den sowieso ziemlich schlecht eingestellten und ziemlich unleidlichen Fuenfjaehrigen zu betreuen und gleichzeitig den Saeugling zu stillen, zu wickeln etc. Wir versuchten es ja, es gab schlicht zu viele Katastrophen.

Liebe Gruesse

Gottwalt

Hallo Marianne,

es ist eben schon ein sehr grosser Unterschied, ob ein Kind 5 oder 7 oder 9 Jahre alt ist.
Mir ist schon klar, S... in zwei, drei Jahren erheblich selbstaendiger sein wird, was seinen Diabetes betrifft. Aber vielleicht mal, damit Du ueberhaupt verstehst, was ich meine: Vor seinem Diabetes, mit knapp fuenf Jahren, ging S... alleine und selbstaendig hier in der Wohnanlage zu Freunden (natuerlich abgesprochen zwischen den Eltern, spielte mit diesen einige Zeit, und kam dann wieder. Oder er besuchte Freunde aus dem Kindergarten, und ich holte ihn dann dort abends ab. Oder er war bei den Grosseltern, undsoweiter.
Das geht derzeit alles nicht, da saemtliche dieser Menschen, trotz allen Engagements, sich mit der Betreuung seines immer noch erheblich schwankenden BZ ueberfordert fuehlen.
Beispiel von gestern vielleicht: Wir waren auf dem Spielplatz, alles schien gut, und innerhalb weniger Minuten wurde S... wieder ganz jaemmerlich und setzte sich neben mich auf die Bank. Also mass ich, siehe da, 266. Nach einem Becher Wasser und einer Dreiviertelstunde neben mir auf der Bank war er (ohne zusaetzliche Insulingabe!) wieder froehlich, gemessen bei 125 und spielte weiter. Das ist einfach ein extremer Unterschied dazu, wie S... bereits mit vier Jahren war, und bedeutet einen enormen zusaetzlichen Betreuungsaufwand.
Warum man mit einem Baby ein fuenfjaehriges Kind nicht vom Kindergarten abholen kann? Weil man ueber eine Stunde mit den oeffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs waere, da man als Eltern den Schulbus nicht nutzen darf? Schon gar nicht mit Kinderwagen? Ohne Diabetes konnte S... einfach mit dem Schulbus mitfahren, da ist ja ein Lehrer zur Betreuung dabei ... die verweigern das jetzt, und nicht ohne Grund ...

Liebe Gruesse

Gottwalt

[i]Gottwalt schrieb:

Das Problem mit S... derzeit ist, dass er sehr starke und vorallem kurzfristige Schwankungen hat. Das heisst, anders als bei anderen Fuenfjaehrigen ist es momentan (das aendert sich hoffentlich, wenn er aus der Remission ist und endlich stabil eingestellt!) nicht moeglich, ihn eine Weile aus den Augen zu lassen.

Hallo Gottwalt,

unser Sohn ist ebenfalls 5 Jahre und hat schon seit über 4 Jahre Diabetes. Aber eine stabile Einstellung wird es auch dann nicht geben. Leichtere und stärkere Schwankungen sind auch dann normal. Die Entwicklung ist diesem Alter ist doch enorm, und das spiegelt sich eben oft im Blutzucker wieder. Hierauf hat man eben keinen Einfluss. Aber im Laufe der Zeit lernt man auch einfach besser damit umzugehen. Aber auch in diesem Alter lernen die Kinder bereits, wenn es ihnen schlecht geht sich bemerkbar zu machen. Da bin ich froh, dass unser Sohn nun älter geworden ist. Als Baby war dies schon deutlich schwieriger. Da zählte nur das "eigene Gefühl".
Also Kopf hoch, es kann nur besser werden!!!

Grüße
Cornelia

Gottwalt schrieb:

Hallo Marianne,

es ist eben schon ein sehr grosser Unterschied, ob ein Kind 5 oder 7 oder 9 Jahre alt ist.
Mir ist schon klar, S... in zwei, drei Jahren erheblich selbstaendiger sein wird, was seinen Diabetes betrifft. Aber vielleicht mal, damit Du ueberhaupt verstehst, was ich meine: Vor seinem Diabetes, mit knapp fuenf Jahren, ging S... alleine und selbstaendig hier in der Wohnanlage zu Freunden (natuerlich abgesprochen zwischen den Eltern, spielte mit diesen einige Zeit, und kam dann wieder. Oder er besuchte Freunde aus dem Kindergarten, und ich holte ihn dann dort abends ab. Oder er war bei den Grosseltern, undsoweiter.
Das geht derzeit alles nicht, da saemtliche dieser Menschen, trotz allen Engagements, sich mit der Betreuung seines immer noch erheblich schwankenden BZ ueberfordert fuehlen.
Beispiel von gestern vielleicht: Wir waren auf dem Spielplatz, alles schien gut, und innerhalb weniger Minuten wurde S... wieder ganz jaemmerlich und setzte sich neben mich auf die Bank. Also mass ich, siehe da, 266. Nach einem Becher Wasser und einer Dreiviertelstunde neben mir auf der Bank war er (ohne zusaetzliche Insulingabe!) wieder froehlich, gemessen bei 125 und spielte weiter. Das ist einfach ein extremer Unterschied dazu, wie S... bereits mit vier Jahren war, und bedeutet einen enormen zusaetzlichen Betreuungsaufwand.
Warum man mit einem Baby ein fuenfjaehriges Kind nicht vom Kindergarten abholen kann? Weil man ueber eine Stunde mit den oeffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs waere, da man als Eltern den Schulbus nicht nutzen darf? Schon gar nicht mit Kinderwagen? Ohne Diabetes konnte S... einfach mit dem Schulbus mitfahren, da ist ja ein Lehrer zur Betreuung dabei ... die verweigern das jetzt, und nicht ohne Grund ...

Liebe Gruesse

Gottwalt

Gibt es keinen Kindergarten in eurer Nähe? Welchen Grund hat das Busunternehmen, die Beförderung zu verweigern? Denen würde ich Dampf unterm Hintern machen! Hier kann es auch passieren, dass man nur einen Platz im ca. 7 km entfernten Gemeindeteil bekommt - und hier fahren tagsüber nicht mal regelmäßig öffentliche Verkehrsmittel.

Hier im Nachbarort gibt es eine Familie mit eine etwa gleichaltrigen Kind wie deines, das durchaus auch ohne Mama zu Freunden spielen geht. Die anderen Eltern (meist die Mütter) sind da von den Eltern gut informiert und die Mutter ist telefonisch erreichbar. Und mit 5 waren meine gesunden Kinder auch nicht alleine auf dem Spielplatz, da musste ich auch ohne Diabetes immer mit. Und meine Tochter musste vom 1. Lebenstag eben auch mit, wenn ihr Bruder (damals 13 Mon.) auf den Spielplatz wollte.

Schwankungen wird dein Kind IMMER haben. Eine wirklich stabile Einstellung bei Typ1-Diabetes gibt es nicht. Jeder Tag ist anders. Glaubst du, meine Tochter hätte sich mit gerade 7 geworden alleine helfen können nach Manifestation? Was machst du, wenn dein Sohn (nächstes Jahr?) zur Schule kommt und die Lehrer die Mitarbeit verweigern? Sitzt du dann tagtäglich mit im Klassenzimmer?
Ich kann einen Teil deiner Ängste gut nachvollziehen, aber du versuchst irgendwie gar nicht, andere Lösungen zu finden.

Ich war übrigens heute grade auf einer Veranstaltung zum gestrigen Weltdiabetestag - da kam auch die Sprache auf die Stiftung Dianino. Ich weiß nicht, in welchem Bundesland ihr lebt, aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit, da etwas Hilfe zur Selbsthilfe zu finden.

Hallo zusammen
Ich bin hier neu und habe eine 12 jährige Tochter die Schon seid 2004 Pflegestufe 1 hat
Aber aus dem Grunde das sie geistig behindert ist ,Epilepsie
Schilddrüsenerrankung usw.
Seid Februar diesen Jahres hat sie Diabetes 1 und das bedeutet rund um die Uhr bewachen , messen ,spritzen Mahlzeiten mundgerecht herrichten sie kann nichts alleine! Da ich keinen habe nehme ich sie sogar mit zur Arbeit !
Somit habe ich die Pflegestufe 2 beantragt wurde abgelehnt
Aussage trotz behinderung zählt Diabetes nicht zur Grundpflege !!!
Der Zeitaufwand bei Pflegestufe 1 auf 90 Min Grundpflege und Hauswirtschaft 47 Min hat sich nicht erhöht und er ist wirklich viel höher eben weil sie behindert ist und sich auch nicht äussert
Widerspruch gemacht auch abelehnt.
Verstehe die Welt nicht !!
Gruss Babs