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Markus hat einfach keine Lust

Inka98
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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19 Sep. 2010 21:03 #41503 von Inka98
Inka98 antwortete auf Aw: Markus hat einfach keine Lust
Hallo !

Mir kommt das alles so bekannt vor, mein Sohn 12 Jahre alt und schon voll in der Pubertät
hat das gleiche Phänomen. Warum messen mir gehts doch gut( aber dann einen Wert von fast
400 haben :S ) Tagebuch schreiben gleich null, hab ja ´ne Pumpe und Messgerät die kann man ja über PC auswerten ,denkt er.Ich rede mir den Mund fusselig ,aber keine Einsicht. Mama richtet das schon ,wenn man ins Krankenhaus zur Kontrolluntersuchung muß.Ich sitze dann hier und schreibe nachträglich alles auf ,weil unsere Pumpe + Messgerät ( accu Check Chombo)
die Insulin Daten nicht registriert. Also manchmal denk ich das sind Jungs in der Pubertät.Es ist eh schon schwer für die Kiddis ,aber dann auch DM. Ich glaube man braucht einfach viel, viel Geduld was total schwierig ist.

Liebste Grüße Inka

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Miri.M.
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Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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19 Sep. 2010 21:04 #41504 von Miri.M.
Miri.M. antwortete auf Aw: Markus hat einfach keine Lust
Hallo Tanja,

ich weiß garnicht mehr wo ich das mit dem Insulin gelesen habe.
(Nächte habe ich im Internet mit Lesen und Grübeln verbracht :) )

Tatsache ist ja, das es irgendwann produziert werden konnte... Vorher mussten die Menschen ohne
klar kommen. Wie das ausgesehen haben muss, kann man sich ja vorstellen... :(
Da war Diabetes Typ 1 mit ziemlicher Sicherheit ein Todesurteil.

Irgendwo habe ich die Geschichte einer älteren Dame gelesen, die eine der ältesten insulinpflichtigen
Diabetiker ist... Sie hatte es wirklich schwer, bzw. ihre Eltern damals...
Da ging es teilweise nur mit der halben Ration Insulin, weil einfach nichts zu
bekommen war und allerstrengster Diät. Wenn ich mich recht erinnere, hat sie so gut
wie keine Spätfolgen...
(Es war, glaub´ich, im Diabetes-Journal für Eltern von Dia.Kindern...)

Aber über die Anfänge der Herstellung des Insulin gibt es bestimmt ein paar Seiten.
Ich schau´ gleich noch mal ein bischen, ob ich es wiederfinde.

Das hat Emma auch beeindruckt, wie die Leute früher damit zurecht kommen mussten.
Ein gutes Beispiel ist eben ihre Tante, von der ich schon erzählt habe.
Damals waren die Behandlungsmethoden (jedenfalls bei ihr) echt vorsintflutlich.
Emma war entsetzt, was das für eine Quälerei war und wie gut es ihr selber doch mit den
"tollen" Messgeräten (vor allem die Aufkleber :laugh: ) und den bunten Pens
geht... :)

Es würde Markus mit Sicherheit sehr helfen, wenn er Kinder in ungefähr seinem
Alter kennen lernt, die ebenfalls Diabetes haben. Vielleicht gibt es in Eurer Nähe
eine Selbsthilfegruppe? Darüber müsstest Du hier bei den Diab.Kids etwas finden...

Liebe Grüße
Miriam

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19 Sep. 2010 21:30 #41506 von
Hallo Cordula,

deine Worte sprechen mir aus der Seele!!! :) So wie du das beschreibst könnte es durchaus sein, denn er verabschiedet sich tatsächlich gerade von ein paar Sachen, die er früher selbstvertständlich gemacht hat. Wir waren heute mit einer Freundin und deren Sohn in den Bergen, sind auf die Kampenwand gestiegen :-) Wir sind echt stolz, haben gut vier Stunden gebraucht aber wir haben den Berg geschafft, Markus hat zwischendrin gemessen und auch zusätzliche BE`s bekommen, was auch ok war. Der Junge meiner Freundin hat halt auf dem Gipfel reihenweise Gummibärchen und Schokolade in sich reingestopft und Markus konnte das halt nicht, weil er seine BE's schon gegessen hatte :-( Er hat schon gesagt, dass er so gerne mal wieder ne Tüte Gummibärchen oder Schokolade, Kekse oder irgendwás halt verdrücken würde... Er hat so nen heiss Hunger auf Süßkram... Und dann ist er wieder pampig geworden, "sch... Diabetes, ich hab keinen Bock mehr" das kommt dann in solchen Situationen. Denke wirklich, dass er gerade am verarbeiten und realisieren ist.

lg Tanja

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19 Sep. 2010 21:36 #41508 von
Hallo Inka,

:-) endlich, eine Gleichgesinnte!! :-) Oh Mann, die Pubertät ist die Hölle :-) Ich hoffe, sie haben das bald hinter sich und dann noch Diabetes, das alles zusammen ist für die echt die Pest glaube ich. Wir haben auch so einen USB Stick, Auswertung geht zwar über PC alles gut und schön aber das mit den IE muss ich auch händisch eintragen. Ich werde das jetzt selbst machen, wie die meisten es ja offensichtlich tun, um hier einfach mal mehr Ruhe reinzubringen und weniger Reibung zu erzeugen.

@Annika:

lieben Dank für deine Infos, werde dann mal fleissig googeln und wikipedien :-) um das alles nachzulesen, ich glaube das würde uns helfen.

lg Tanja

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Inka98
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19 Sep. 2010 21:58 #41511 von Inka98
Inka98 antwortete auf Aw: Markus hat einfach keine Lust
Hallo nochmal!

Aus welchen Bundesland kommt ihr, vielleicht könnten sich mal unsere Jungs austauschen.
Kopf hoch das wird alles,nicht gut, aber verträglich.

Grüße Inka!

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20 Sep. 2010 09:53 #41521 von
Hallo Inka,

wir kommen aus Bayern, Mühldorf liegt zwischen München und Passau, genau mittendrinn. Ja, wäre schön, wenn Markus mal jemanden hätte, der sein Schicksal teilt, der genau weiss wie es ist, wenn einen alles ankotzt, vielleicht würde es sowohl ihm als auch deinem Sohn gut tun.

lg Tanja

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20 Sep. 2010 10:22 #41522 von
Hallo Tanja!
Herzliches Beleid zu der ganzen Sch... . Endlich läßt euch das Krankenhaus raus, dann dieses Drama. Es wird dir nicht helfen, aber ich glaube diese Phase machen wir alle durch. Sie kostet Zeit und vor allem Nerven und man glaubt irgendwann man schafft das alles nicht.
Aber DU wirst es schaffen und Markus auch.
Aber gebt Euch bitte Zeit. Diabetes ist ein tiefer Einschnitt in das bisherige Leben und das will von allen verarbeitet werden. Markus muß mit lebenslangen Beeinträchtigungen leben, aber wenn es gut läuft, werden sie zu einem "normalen" Bestandteil in seinem Leben. Der Gewöhnungsfaktor hilft enorm.
Du mußt lernen mit der Angst zu leben, das etwas passieren kann und vor allen Dingen, die Verantwortung an Markus abgeben können. Laß ihn bocken und toben, aber sage ihm das es sein Leben ist und er die Verantwortung dafür trägt. Wenn er nicht essen oder messen will, laß ihn. Mach ihm klar was passieren kann und dann laß ihn entscheiden.
Das hört sich übel an, ich weiß. Aber ich glaube das das für unsere Teenies der einzige Weg ist und ja ich weiß, das sie in den Unterzucker und Überzucker rauschen können und dabei viele Dinge passieren können.
Aber ich weiß auch, daß man unsere Teenies nicht komplett kontrollieren kann und Kontrollzwang sehr schnell ins negative umschlagen kann.
Damit die Praxis vielleicht leichter wird, hätte ich folgende Vorschläge:
Sprich mit der Arztpraxis über den Wechsel auf schnellwirkendes Insulin. Dann entfallen die Zwischenmahlzeiten und er kann essen wann er will. Für uns hat dieser Wechsel einen großen Schritt in Richtung "altes Leben" bedeutet.
Ein anderer Vorschlag wäre, eine Kur für ihn zu beantragen, damit er mit anderen Jugendlichen zusammenkommen kann, die die gleiche Krankheit haben. Vielleicht gibt es ja irgendwo in eurer Nähe auch Schulungswochenenden speziell für Jugendliche. Bei uns lernen sie dann ihre Diabetes in speziellen Situationen, z.B. beim wandern oder im Schwimmbad zu managen. Den Jungs gefällt es und sie lernen dabei.
So, das wäre es was mir zu dem Thema eingefallen ist. Ich hoffe es kommt nicht zu altklug daher. Nachdem was ich hier gelesen habe, bist du eine sehr engagierte Mutter und ich bin mir sicher ihr beide werdet Euren Weg finden. Viel Erfolg,
Marlene

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MarieR
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20 Sep. 2010 10:51 #41523 von MarieR
MarieR antwortete auf Aw: Markus hat einfach keine Lust
Hallo Tanja,

Tagebuchführen ist soooo ätzend! :S Ich mußte es natürlich immer machen und hab mich, als Marie noch keine Pumpe hatte, auch dran gehalten. Aber es war eine nervige Pflicht, wenngleich es mir geholfen hat, zumindest manchmal die BZ-Schwankungen zu erklären oder halt auch mal das Nachschlagen von vergangenen Tagen.
Seit Marie die Pumpe hat, führe ich kein Tagebuch mehr. Ich habe ein Vokabelheft gekauft und da schreibe ich nur noch rein, wenn mal etwas Besonderes war oder mir etwas aufgefallen ist. Insbesondere die vier Wochen vor dem Dia-Termin versuche ich da was reinzuschreiben, zB Trampolinspringen, Zuckerwatte probiert oder wenn ich mal einen hohen/niedrigen BZ so gar nicht erklären kann.

Seien wir mal ehrlich: BZ-Tagebuch führen ist doch noch schlimmer als Vokabeln lernen, oder?!!! Beim Aufschreiben wird mir nochmal so ganz stark bewußt, wie kompliziert das eigentlich alles ist und dass das auch immer so bleiben wird. Wenn es mir schon so geht - wie geht es dann einem Teenie dabei?! Spritzen und Messen muß man, das wissen auch die Teenie-Diabetiker. Aber Aufschreiben, und noch nicht mal elektronisch? Wenn es für UNS schon so eine lästige Pflicht ist, sollten wir doch versuchen, diese nervig-nützliche, aber nicht lebensnotwendige Dokumentation für die Kids so einfach wie möglich zu machen. Vielleicht könnt Ihr einen Kompromiss machen: ins Handy einspeichern oder nur die Insulingaben auf einem Post It ins Pen-Mäppchen reinlegen und Mama pinnt die Werte zuhause ab als Ergänzung zu den ausgedruckten BZ-Daten aus dem PC. Dann ist auch die Lesbarkeit gewährleistet :P

Zum Thema Skifreizeit: es ist ja schon manchmal schwierig, Teenies von einer Aktivität zu begeistern. Wie würdest Du vorgehen, wenn es sich zB um einen Sprachurlaub handelt? Laß mal den Diabetes bei Deinen Überzeugungs-Überlegungen aussen vor. Denn primär will Dein Sohn ja nicht in ein "Extra-Camp" für Diabetiker, er will ja ganz normal sein. Wie würdest Du ihm also so eine Ferienwoche normalerweise schmackhaft machen? Sicher nicht mit dem Argument "Dann lernst Du andere DMler kennen." Sondern dass er in dieser Woche endlich Snowboarden lernen kann und ne Woche ohne Dich und Deine nervigen Fragen hat ;) ;) . Der Diabetes sollte da m.E. keine große Rolle spielen, sondern nur am Rande erwähnt werden, zB dass die Skilehrer sich auskennen und daher immer Traubenzucker dabei haben.

Maja

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iffi27
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20 Sep. 2010 14:17 #41526 von iffi27
iffi27 antwortete auf Aw: Markus hat einfach keine Lust
Hallo Tanja,

ich habe auch einen Sohn, der die Pubertät durchmacht. Er ist jetzt 16, war bei der Erstmanifestation 14 Jahre alt.

Anfangs habe ich auch genervt und nach Werte, Essen etc. gefragt. Dann haben wir aber eine Abmachung getroffen, an die wir beide uns strikt halten:
- Er sagt Bescheid, wenn etwas außergewöhnliches ist oder fragt, wenn er nicht weiterweiß
- Ich frage niemals (!) nach Werten.

Das funktioniert sehr gut. Er weiß, er bekommt Unterstützung, wenn er sie anfragt. Wenn er nicht fragt, weiß ich, es ist alles in Ordnung.

Sicher, der Vertrag basiert auf Vertrauen. Aber so kommen wir am Besten zurecht und seine Hba1c-Werte sprechen auch dafür, dass er sich wirklich an die Spielregeln hält. Das es Ausrutscher nach oben wie unten gibt, ist völlig normal und muss von ihm beherrscht werden. Nicht von mir. Mittlerweile ist es so, dass ich gar keine Faktoren mehr kenne, er misst und spritzt ja völlig selbstständig.

Was nicht funktioniert, mir aber mittlerweile völlig egal ist: Er schreibt kein Tagebuch. D.h. er soll auch nur 14 Tage vor dem Dia-Termin dokumentieren. Aber selbst das schafft er nicht. Gestern meinte er, er müsse mal wieder anfangen - wie ich ihn kenne, klappt das aber nicht. Solange er aber mit dem Hba1c unter 6,0 ist, wird auch sein Doc nichts sagen. Das weiß er genau und bleibt bei der Ansicht: "Wenn die Werte stimmen, warum sollte ich dann Tagebuch schreiben."

Das ist jetzt vielleicht ein ziemlich krasses Beispiel, weil wir sehr entspannt damit umgehen. Ich bin allerdings auch der Meinung, mit 16 Jahren kann man auch schon Verantwortung für sich und seinen Körper übernehmen. Schließlich darf man schon Mofa fahren, wählen (Kommunalwahl) und Alkohol trinken.

Bei einem 12-Jährigen kann man vielleicht noch nicht so locker sein. Aber ich würde auch einen "Vertrag" mit Markus machen und die Fragerei/Kontrollierei deutlich reduzieren. Wie wäre es, wenn ihr euch zu einem bestimmten Zeitpunkt am Tag hinsetzt und dann den Tag Revue passieren lasst: Was lief gut, was war schwierig?

Anfangs muss man auch probieren und es passiert was Unvorhergesehenes. Dann lass doch Markus erst mal einen Vorschlag machen, wie man nun reagieren könnte. Und sage erst dann was dazu. Wenn du hinter ihm her bist und ständig sagst, was er zu tun hat, wird er das Gefühl nicht los, du kontrollierst jeden Schritt. Und gerade in der Pubertät will man alles, nur das nicht!

Vielleicht müsst Ihr beide auch erst lernen, Vertrauen zu bekommen. Du musst ihm vertrauen, dass er die Therapie richtig anwendet und er muss dir vertrauen, dass dir noch andere Dinge außer dem Diabetes wichtig sind. Etwa seine Gefühle oder seine anderen Interessen.

Natürlich muss man sich an enge Regeln halten, wenn man dem Diabetes Paroli bieten möchte. Aber vielleicht kann Markus auch ein Stück mehr Verantwortung übernehmen, wenn er merkt, du kannst deinen Kontrolltrieb etwas unterdrücken.

Ich finde übrigens auch CT furchtbar - hoffentlich ändert sich da bald etwas. Wenn Markus ein schnellwirksames Insulin spritzen kann, ist sicher schon ein großer Teil Dampf aus der Sache raus.

Liebe Grüße
und viel Erfolg

Steffi

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20 Sep. 2010 17:13 #41530 von
Hallo Steffi,

das mit dem "Vertag" ist wirklich ein gute Idee,ich glaube damit könnte ich mich anfreunden. :-) Ich habe jetzt eh schon angefangen das Tagebuch selber zu schreiben um da erst mal keine Reibereien mehr entstehen zu lassen. Du hast schon recht, die Pubertät ist über genug und kontrolliert werden ohne Ende will er auch nicht. Ich werde das mal mit ihm besprechen, vielleicht gefällt ihm die Idee und er hat auch ein paar gute Vorschläge wie wir das handhaben könnten.

Ihr Lieben, die CT ist bald Geschichte bei uns :-) Hatten heute wieder einen Termin in der Dia-Praxis und Markus bekommt ab heute als Basalinsulin Levemir und dafür kein Protaphane mehr, mit dem fällt er seit Tagen nur noch in den Unterzucker so um die Mittagszeit rum, deswegen die Umstellung und wenn das gut läuft bekommt Markus ab nächste Woche Novorapid. Die Diaberaterin hat ihn gefragt ob ihn das stören würde, wenn er sich öfters spritzen müsse dafür aber flexibler sei und Wunder über Wunder, er war ansprechbar und war sofort einverstanden, dass er ein Stück seiner Freiheit zurückbekommt. :-) Ich bin so froh, dass das gefruchtet hat. Er möchte halt einfach nicht mehr nach dem strengen System leben, er sagt das nerve ihn am meisten, vielleicht entspannt sich alles wenn er die neuen Insuline bekommt, ich hoffe es sehr und vielleicht werde ich dann auch ruhiger, wenn ich merke, dass es ihm damit besser geht. Als erstes habe ich ab dieser Woche angefangen, dass ich erst mal frage wie es in der Schule war und ob es was Neues gibt und dann erst haben wir darüber gesprochen, dass er wieder in den Unterzucker gefallen ist.

Und wir haben heute nachgefragt, ob es Kinder in Markus Alter gibt, die er kennenlernen könnte. Unsere Dia-Beraterin hat uns gesagt, es wären einige Kinder in seinem Alter bei ihnen in der Praxis und sie würde gerne ein Treffen organisieren, damit sie sich kennenlernen und austauschen können. Ich glaube das wird ihm auch gut tun, wenn er sieht, dass es da noch andere gibt, die ihn und seine Ängste, Sorgen und Probleme verstehen. Es geht langsam aufwärts hoffe ich :-)

lg Tanja

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