Warum Diabetesdaten unserer Kinder endlich dort ankommen müssen, wo sie gebraucht werden

Glukosesensoren, Insulinpumpen und Apps liefern täglich wertvolle Informationen zur Diabetestherapie. Trotzdem fehlen diese Daten häufig genau dann, wenn sie besonders dringend gebraucht werden – beispielsweise bei einem Krankenhausaufenthalt, einem Arztwechsel oder beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenendiabetologie. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft fordert deshalb verbindliche Standards für eine digitale Diabetesversorgung.

Die Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes ist heute in vielen Familien längst digital. Glukosewerte werden kontinuierlich gemessen, Insulinpumpen dokumentieren Basalraten und Bolusgaben, und Eltern können die Werte ihrer Kinder teilweise aus der Ferne verfolgen.

Im medizinischen Alltag sieht es jedoch häufig ganz anders aus. Die Daten befinden sich in unterschiedlichen Herstellerportalen, müssen ausgedruckt oder als Screenshot gezeigt werden und stehen einer Klinik oder einer anderen Arztpraxis nicht automatisch zur Verfügung. Familien müssen die aktuelle Therapie deshalb immer wieder neu erklären – manchmal in Situationen, in denen ohnehin schon große Unsicherheit oder Zeitdruck besteht.

DDG fordert ein digitales Disease-Management-Programm

Die Deutsche Diabetes Gesellschaft, kurz DDG, fordert in einem neuen Impulspapier ein eigenständiges digitales Disease-Management-Programm für Menschen mit Diabetes. Ziel ist es, digitale Prozesse verbindlich zu regeln, Datenverluste zu vermeiden und den Austausch zwischen Arztpraxen, Kliniken und anderen Beteiligten zu verbessern.

Nach den Vorstellungen der DDG sollen wichtige Behandlungsdaten künftig strukturiert und sektorenübergreifend zur Verfügung stehen. Daten aus Glukosesensoren, Insulinpumpen und anderen Systemen sollen nicht länger isoliert in unterschiedlichen Portalen gespeichert oder nur als unstrukturierte PDF-Dateien weitergegeben werden. Auch Kliniken sollen verbindlich in die digitale Versorgung eingebunden werden.

Warum das Thema für Familien besonders wichtig ist