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ach ja, die Werte
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ach ja, die Werte
15 Okt. 2010 14:09seit einem reichlichen Jahr leben wir mit Diabetes und sind eigentlich ganz gut zurecht gekommen. Vor ca.3 Wochen hat Alex eine Bronchitis, musste Antibiotika nehmen und seit dem schwanken die Werte bzw. sind eher recht hoch, sehr oft über 200. Geht die Remissionsphase nun dem Ende entgegen? ... Unser Arzt meinte bei unserem letzten Besuch vor 6 Wochen, Alex produziert noch ca.20% eigenes Insulin.
Wir halten uns wirklich sehr an den Plan und spritzen je nach Wert die entsprechende Insulinmenge, halten uns an die BE`s, aber gerade bis zum Mittag geht der Wert nicht wirklich runter.Auch morgens hatten wir schon lange keinen 120er Wert mehr.
Leider ist unser Arzt telefonisch schlecht erreichbar und ohne Termin geht nicht viel, unser nächster ist Anfang Dezember.
Wer hatte denn ähnliche Probleme? Das zieht mich alles wieder mal ganz schön runter!
Sabine
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Re: Aw: ach ja, die Werte
15 Okt. 2010 14:38wir hatten ähnliche Probleme, aber ohne Bronchitis. Morgens hohe Werte die im Laufe des Tages nicht wirklich runter gehen. In Absprache mit der DiaAmbulanz haben wir die Basalrate morgens und abends erhöht. Die Faktoren mussten wir ab mittag auch erhöhen. Jetzt werden die Werte wieder besser.
Alles Gute Dagmar mit Leonie
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Re: Aw: ach ja, die Werte
15 Okt. 2010 17:18Justus schlägt sich auch gerade mit einer Bronchitis rum und wir haben hier gerade mal gar nichts unter Kontrolle.
Normalerweise waren die BZ immer schwankend und hoch, BEVOR der Infekt da war.
Wenn der Infekt richtig ausgebrochen war, waren die BZ eigentlich immer ganz okay.
Diesmal - mit der Bronchitis - ist es anders.
Habe auch keine wirkliche Erklärung und habe auch schon überlegt, ob die Remi zuende geht (DM seit Dez. 2009). Kann man natürlich nicht beurteilen, solange die Bronchitis nicht ausgeheilt ist

Mittlerweile habe ich sämtliche BE Faktoren erhöht und wenn das nicht reicht, müssen wir auch das Basalinsulin erhöhen.
Alles ganz schön komisch - wollte dir nur mitteilen, dass ihr mit eurem Problem nicht allein seid :huh:
LG, Cordula
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Re: Aw: ach ja, die Werte
15 Okt. 2010 20:40auch wenn Dir das erstmal nicht weiterhilft: Ich bin gerade reichlich entsetzt! S... war bisher bei drei verschiedenen Diabetes-Ambulanzen in Behandlung, und bei allen dreien bekam man bei derart akuten Fragestellungen einen ausführlichen Telefontermin mit dem behandelnden Arzt spätestens am nächsten Anwesenheitstag des Arztes, und auch ein "richtiger" Termin war immer ganz kurzfristig möglich, und bis dahin half, egal ob tags oder nachts, am Wochenende oder Weihnachten der diensthabende Diabetologe wenigstens telephonisch.
Wenn sich das bei Euch nicht inzwischen wieder deutlich gebessert hat würde ich zumindest auf einem Termin spätestens Anfang der kommenden Woche bestehen, denn so kanns ja nicht weitergehen, Ihr braucht ja wieder Sicherheit und eine brauchbare Einstellung im Alltag.
Aber abgesehen davon: Ist der Diabetologe denn per E-Mail erreichbar? Wir machten bisher sehr sehr gute Erfahrungen damit, die Fragestellung möglichst präzise per E-Mail zu schicken. Dann kamen immer sehr ausführliche und präzise Antworten, oft mit angehängter weiterführender Literatur. Sogar Diabetologen, die S... gar nicht direkt therapierten, aber von unseren behandelnden Diabetologen als Fachleute für die jeweilige Fragestellung benannt worden waren.
Es erscheint mir sehr sehr wichtig, daß derartige Fragestellungen direkt und sofort mit dem behandelnden Kinderdiabetologen geklärt werden!
Lieben Gruß
Gottwalt
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Re: Aw: ach ja, die Werte
16 Okt. 2010 12:34dieses Problem kennen wir auch nur zu gut, das war der Hauptgrund, warum wir unsere erste Diabetesambulanz gewechselt haben und dann erst mal zu einem niedergelassenen Kinderarzt und Kinderdiabetologen gegangen sind. Aber auch da waren wir nicht ganz glücklich und am Wochenende war natürlich auch Niemand da... Manuel hat in diesem einen Jahr mit Dm nur extrem schwankende Werte gehabt und ich muss ehrlich gestehen, dass mich die regelmäßige Anpassung des Basal- und Mahlzeiteninsulins anfangs echt überfordert hat, ich kam mir immer so vor, als wenn wir einen nicht enden wollenden Schubs ins kalte Wasser bekommen hätten- obwohl ich Krankenschwester bin, aber vorher eher mit Dm Typ 2 vertraut...
Nun sind wir wieder in einer Diabetesambulanz und siehe da, als erstes wurde das Basisinsulin um 6(!!!) Einheiten reduziert,da ein großer Teil der Extremen Schwankungen wohl unbemerkte Gegenregulationen waren, wir bekamen zum ersten Mal einen genauen Therapieplan, Telefonnummern für alle Fälle, und nach geringfügiger Anpassung der BE Faktoren läuft es zum ersten Mal seit Manifestation relativ stabil, soweit man das in der Pubertät erwarten kann!! :laugh:


Was ich damit sagen will (nach meiner "kurzen" Einleitung :laugh: ) ist, dass es wohl manchmal echt mehrerer Wechsel und kritisches Hinschauen/ Hinterfragen bedarf, um die bestmögliche Versorgung zu finden! Wenn ich in dem letzten Jahr das Forum hier nicht gehabt hätte (Danke an Egon, Gottwalt und alle Anderen, die oft genug meine Fragen beantwortet haben!!

Mut zum Wechsel und Glück bei der Suche wünsche ich dir!
Lg Heike
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Re: Aw: ach ja, die Werte
16 Okt. 2010 21:08also wir sind momentan in einer ähnlichen Situation. Seit der Manifestation vor zwei Wochen haben wir das Gefühl allein mit der Krankheit zu sein. Unser Arzt ist nur per E-mail erreichbar, da dauert die Antwort dann aber gerne auch mal zwei Tage und telefonisch erreiche ich die Diätassistenten auch oft genug nicht und wenn, muss sie sowieso erst alles mit dem Doc besprechen! Termine sind erst eine Woche später zu haben.
Lisa geht rauf und runter, wie ein Jojo und wir versuchen so gut, wie möglich damit klarzukommen. Eigentlich wollte ich unseren Alltag mit Spielgruppe, etc. beibehalten. Aber jedes Mal muss ich Angst haben, dass sie Mittags in ´ne Hypo kommt. Abends, zum Schlafen und auch später ist sie momentan nur unter 80 mg/dl und wir müssen ihr noch zusätzliche BE´s geben. Also jedes Mal das Kind aus dem Bett zerren!! Ruhig schlafen ist anders!! :S
Unser Arzt meint, sie sei jetzt in der Remi und sei deswegen so schwankend. Aber mit der CT kann man ja auch nur 3x täglich korrigieren.
Ich kann nur hoffen, dass wir das bald im Griff haben, sonst gehen mein Mann und ich uns noch an die Gurgel, weil es jeder anders machen möchte!

Wie lange hat es denn bei Euch gedauert, bis die Werte einigermassen stabil waren? Muss ich einfach nur mehr Geduld haben? Uns macht die Situation echt wahnsinnig!!
Macht mir bitte Mut, dass das bald wird!!!
LG Ela
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Re: Aw: ach ja, die Werte
17 Okt. 2010 12:25Ich glaube, ihr steckt im klassischen Anfangs-Chaos :blink:
Aber eigentlich hast du selbst das Problem schon erkannt: ihr könnt unter CT nur begrenzt korrigieren.
Da deine Tochter ja auch noch klein ist, würde ich mich an deiner Stelle mal über Insulinpumpen schlau lesen (hier findest du alles darüber!) und überlegen, ob das eine Alternative für euch wäre.
Gerade die Eltern der Kleinkinder, die sich hier im Forum "rumtreiben", schwören meist auf die Pumpe!
Wenn du denkst, das wäre was für euch, würde ich mir schleunigst eine Ambulanz oder einen Dia Doc suchen, der für eure Tochter eine Pumpe befürwortet!
LG und alles Gute für euch! Cordula
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Re: Aw: ach ja, die Werte
17 Okt. 2010 18:02bin ja froh, wenn du schreibst "klassisches" Anfangschaos. Dann bin ich wohl wieder mal zu ungeduldig!!
Unser Doc befürwortet schon eine Pumpe für die Kleinen, er ist aber der Meinung, dass wir erstmal diel klassische Methode beherrschen sollen, bis wir die Pumpe beantragen. (Was mir auch einleuchtet) Wann das ist, weiss ich allerding nicht. (Bin aber schon fleissig am lesen und mal gespannt, welche Pumpe uns der Arzt empfehlen wird

Wir sind momentan einfach wild am Ausprobieren, was das Insulin angeht. Die einzige Tageszeit, in der Lisa recht stabil ist, ist morgens und dann geht es auf und ab in enormer Geschwindigkeit :dry:
Ich bin einfach nur froh, wenn ich mich mal nicht mehr sorgen muss, was der BZ in einer Stunde macht! Sondern alles etwas absehbarer wird. Hoffentlich bald, damit dieser Druck endlich weniger wird. :S
LG Ela
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Re: Aw: ach ja, die Werte
17 Okt. 2010 18:56mein Sohn ist auch noch in der Remi. Er hatte vor zwei Wochen den ersten Infekt (mit Fieber). Er brauchte dann ca. 40% mehr Insulin. Damit kamen wir ganz gut hin. Ich fragte unsere Dia-Beraterin, wie lange man auch nach Abklingen des Infektes noch die höhere Dosis verabreichen soll. Sie sagte, bei leichtem Infekt dauert es ca. zwei Tage, bei einem starken Infekt (wie eure Bronchitis) durchaus bis zu einer Woche bis sich der Stoffwechsel wieder umgestellt hat.
Gar nicht so einfach, das zu erkennen. Bei meinem Sohn war es dann so, dass der Insulinbedarf wirklich innerhalb eines Tages auf die alte Dosierung zurückging. Er fiel dann ständig in eine Hypo, weil ich erst vorsichtig reduziert habe. Dieses Herumexperimentieren finde ich schrecklich, aber ich hoffe, dass wir daraus lernen und beim nächsten Mal schlauer sind. Vermutlich muss das noch nicht das Ende der Remi-phase bedeuten.
Gute Besserung!
Anja
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Re: Aw: ach ja, die Werte
18 Okt. 2010 16:19Wenn ihr euch jetzt schon eine Pumpe für eure Tochter vorstellen könnt, würde ich beim Arzt anfangen zu drängeln.
Justus war 10, als der DM manifestiert wurde und wollte am liebsten gleich von Anfang an eine Pumpe, da er die schon von einer Freundin kannte.
Bereits 2 Monate später haben wir gemeinsam mit der Ärztin den Antrag gestellt. Bis alles genehmigt ist und man einen Termin im KH zur Einstelung hat, vergeht noch jede Menge Zeit.
Daher würde ich an eurer Stelle bei Bedarf zeitig anfangen, die Pumpe zu beantragen.
Obwohl unsere Ärztin grundsätzlich "pro Pumpe" eingestellt ist, hat sich unsere Penetranz gelohnt!
LG, Cordula
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