ach ja, die Werte

Hallo Cordula,

das ging ja super schnell bei euch mit der Pumpe Bei uns in der Praxis wurde uns gesagt, dass es ´noch mindestens ein Jahr dauern würde, bis Markus eine Pumpe bekommen könne, da erst sicher im Umgang mit der ICT sein müsse Er hat ja die ganze Zeit abgelehnt auch nur mal darüber nachzudenken aber in den letzten Tagen kommt schon immer mehr die Frage danach und nachdem er sich heute mit einem anderen Kind unerhalten hat, das auch in der Praxis ist und zudem total begeistert von ihrer Pumpe ist. Sie hat ihm erklärt wie das alles funktioniert und so.

lg Tanja

Hallo Tanja!

Ja, wie gesagt - Penetranz siegt
Hat uns aber auch viel Nerven und Tränen gekostet, aber da Justus von Anfang an eine Pumpe wollte, haben wir hier alles versucht, bis wir es geschafft haben.
Die KK hat zunächst abgelehnt, da Justus auch unter ICT sehr gut eingestellt war und die KK die Pumpe nur genehmigen wollte, wenn Verbesserungen zu erwarten wären. (Besser ging es aber schon fast nicht mehr...)
Das subjektiv verbesserte Lebensgefühl ist für die KK kein Argument, für die zählen nur medizinisch messbare Werte (O-Ton KK).
Dass ich aber in den ersten 5 Monaten bei ausnahmslos jedem Basketball-Training (3x/Woche + 1 Spiel am Wochenende) anwesend war, um die Hypos abzufangen, in die Justus unter ICT und Sport oft zu rutschen drohte, haben die nicht gerafft.
Die Hypos waren dann letzlich auch der ausschlaggebende Grund FÜR die Pumpe. Justus MUSS Sport machen, da er neben seinem DM (bei dem Sport ja auch wichtig ist) auch schon lange Asthma hat. Da ist Sport quasi eine "Therapiesäule".
Jedenfalls haben wir 2mal Widerspruch gegen negative Gutachten der KK eingelegt, bis dann der 3. Gutachter sein O.K. gegeben hat.
Aufgrund der sehr unangenehmen Gespräche und der Art und Weise, wie das Thema von der KK gehandelt wurde, haben wir sogar "mittendrin" die KK gewechselt.
Jetzt ist gerade die Probezeit vorbei und wir wissen seit gestern, dass die Pumpe für die nächsten 4 Jahre genehmigt ist
**fass-aufmach!!**
Die BZ sind unter der Pumpe vor allem beim Sport deutlich besser geworden, da sich der Stoffwechsel viel feiner einstellen lässt. Auch Korrekturen sind ein "Klacks" - unter ICT habe ich mich oft geärgert, dass ich nur in 0,5 er Schritten korrigieren konnte - jetzt bolt Justus oft auch "homöopathische Dosen", um seinen BZ in der Zielbereich zu bringen.
Wenn Markus eine Pumpe möchte, dann unterstütz ihn ruhig! Für dich wird es dann sicher auch ruhiger. Aber lasst euch gute Argumente für die Pumpe einfallen - zu diesem Thema gibt es aber im Pumpenforum auch schon viele Beiträge.

LG, Cordula

Lieben Dank für eure Antworten!

nun ein Zwischenbericht, am Dienstag habe ich im Krankenhaus eine Ärztin erreichen können. Sie meinte, also ich solle mir wegen der hohen Werte erstmal keine Sorgen machen ... mach mir aber doch ... und erstmal sollen wir allgemein Kurz- und Langzeitinsulin um je eine Einheit( bei CT) erhöhen.Also machen wir das, gestern trotzdem Werte um 180, dann gegen 23.00 plötzlich 60, hab Alex vorsorglich einen Traubenzucker gegeben und dann heute morgen ein Wert von 250 ...
Am Donnerstag habe wir einen Telefontermin vereinbart, mal sehen, was sie dazu sagt. Ich bin ratlos ...
Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

kann dich voll und ganz verstehen Markus ist auf ICT eingestellt, wir haben das Basal Abends von 6 IE auf 8 IE erhöht. Markus hatte gestern Tischtennis, hat um viertel nach sechs Abendbrot gehabt, also 6 BE gegessen, 5 BE davon mit 5 IE Novorapid gespritzt, dann ab ins Training, super gelaufen, vorm Schlafengehen 21.00 Uhr 92 mg/dl, noch zwei BE gegessen, dachte mir nichts, Sport wirkt ja nach, hab aber trotzdem um halb eins gemessen, Schock 297 mg/dl!!! :woohoo: :woohoo: Oh meine Güte, wollte korrigieren hab aber nicht, gewusst wie und wo ich den Pen ansetzen muss, hab doch noch nie mein Kind selbst gespritzt, davon ist er wachgeworden, stinkwütend und schlafgrantig, hat sich dann selbst gespritzt und gleich weiter geschlafen. Ich hab zur Vorsorge nochmal um halb vier gemessen, größerer Schock 399 mg/dl :woohoo: :woohoo: , kann nicht sein, hab ihn Händewaschen geschickt, nochmal gemessen, 330 mg/dl, :huh: :blink: nicht wirklich gut aber besser wie eine Minute vorher , nochmal 3 IE Korrektur, heute Morgen dann um halb sieben 110 mg/dl ich mich schon gefreut Tja und dann kam um zehn der Anruf aus der Schule Markus hat 45 mg/dl, so tief wie noch nie und es ging ihm nicht gut. Erklären kann ich mir das jetzt auch nicht wirklich, ich habe keine Ahnung woran es liegt? Ich gucke mir jetzt den Tag mal an und hoffe, dass alles gut läuft und dann sehen wir weiter. Heute Nacht kann ich ihn nicht zwei, dreimal wecken, er muss schlafen, denn er schreibt morgen eine Schulaufgabe, kann ich ihn überhaupt bei solchen Schwankungen mitschreiben lassen??!?

lg Tanja :woohoo:

Hallo Ihr Lieben,
wenn ich Eure Berichte lese, läuft es mir kalt den Rücken runter, sowohl bei der Erreichbarkeit einiger Dia-Ambulanzen als auch das anfängliche Wertechaos und das damit verbundene stundenlange Grübeln, was man den falsch gemacht haben könnte.

Pumpeninteressierte:
Wenn Ihr eine Pumpe möchtet, dann bleibt beharrlich, wie Cordula auch schreibt. Bei uns ging es nur durch einen Wechsel der Ambulanz, aber das war die beste Entscheidung. Ein Arzt, der Pumpenbefürworter ist, wird Euch unterstützen und auch mal mit der KK diskutieren. Und: er kennt sich anschließend natürlich auch gut aus. Je kleiner das Kind, desto schneller geht die Genehmigung idR durch.

Das häufig verwendete Argument, man müsse erst einmal CT bzw. ICT beherrschen, kann ich nicht nachvollziehen. Interessierte Eltern (und zu denen zählt Ihr ja, sonst würdet Ihr nicht hier im Forum aktiv sein) verstehen die Pumpenlogik mit Basal- und Bolusinsulin innerhalb weniger Tage, unabhängig von vorangegangener Therapieform. Und: es gibt viele Kliniken, die gerade bei Kleinkindern dazu übergegangen sind, gar nicht er CT/ICT auszuprobieren, sondern dem Kind direkt ne Pumpe zu geben -denn die homöopathischen Einheiten bei Kleinkindern muß man ja quasi mit der Lupe in die Spritze aufziehen usw usw

Viele viele Threads zum Thema "Pumpe ja/nein" findet ihr mit der Suchfunktion mit eben diesen Stichworten, da steht eigentlich alles drin, was Ihr wissen müsst.

konstant höhere Werte:
Jeder Infekt, mal abgesehen vom Durchfall, erhöht den Insulinbedarf. Häufig weiss man das aber erst, wenn der Infekt tatsächlich da ist, vorher ist ein paar Tage Rätselraten angesagt.
Bei vielen Kindern ist der Insulinbedarf nach einem Infekt dauerhaft erhöht, d.h. er pendelt sich auf einem höheren Niveau ein. Es ist, als würde jeder Infekt noch ein paar mehr Betazellen zerstören. Oder einen Wachstumsschub auslösen.

Unsere erste Dia-Ambulanz meinte beim 1. Kontrolltermin nach Manifestation, dass ich die Logik ja verstanden hätte, also könnte ich auch selbst die Dosis anpassen. Ah... ja. Hab ich dann zwar auch gemacht, wenn die Werte mehrere Tage nur 300 waren, aber ich hab mich keinesfalls sicher gefühlt. Von Korrekturspritzen hatte ich mir mein Wissen nur hier im Forum angelesen, die Dia-Ambulanz meinte, das bräuchte ich ja noch nicht (nö, bei 300 soll ich 2 Stunden, bis mein Kleinkind wieder was essen darf ).

Konstante Werte
@Ela: Konstante Werte im Kleinkindalter sind leider idR Wunschdenken. Jeder Tag ist anders, selbst, wenn der Tagesablauf und sogar die Mahlzeiten für Dein Kind identisch sind. War der BZ gestern super, kann das heute genau andersrum sein, sei es rauf oder runter. "Neuer Tag, neues Glück" hab ich anfangs immer gesagt. Aber natürlich hab ich auch über den BZ-Protokollen gesessen und versucht, einen Trend zu erkennen.
Heute, 2 1/2 Jahre später, akzeptiere ich nach kurzem Überlegen einen hohen Wert, korrigiere und warte ab. Aber ich zermartere mir nicht mehr das Hirn, zumindest meistens, auch, wenn es schwer fällt mal abzuschalten vom BZ, denn irgendwo im Hinterstübchen kreisen die Gedanken ja trotzdem weiter.

Erreichbarkeit des Dia-Docs
Es gibt eine Diabetes-Kids Umfrage zum Thema "Fühlt Ihr Euch bei Eurem Dia-Doc gut aufgehoben".
www.diabetes-kids.de/index.php?Itemid=46...klayout=labels-above
Ihr müsst nur ein paar Fragen beantworten und schon habt Ihr eine punktemäßige Auswertung und häufig bestätigt sich die subjektive Meinung. Gerade in der Zeit nach der Manifestation muß der Arzt m.E. jederzeit erreichbar sein, denn Ihr habt ja noch keine Erfahrungen, keine Routine, keine Gelassenheit usw, aus der Ihr schöpfen könnt!

Liebe Grüße, Maja

Hallo Tanja!

Zum Korrigieren der nächtlichen hohen BZ Werte:

Bei Justus durfte ich die Erfahrung machen, dass ab einem BZ > 250 mg/dl ich oftmals mindestens 2x korrigieren muss. Die erste Korrektur scheint gar nicht anzukommen.
Unter ICT war es noch schlimmer - da hätte ich viele Eineiten auch gleich in die Bettdecke spritzen können - der Effekt wäre derselbe gewesen :dry:

Also nicht verzagen...

Lass dir unbedingt von Markus das Spritzen zeigen!
Bei uns "mussten" es auch Oma & Opa üben (und die hat es echt Überwindung gekostet!!!), damit sie zumindest im Notfall oder nachts wissen, was sie tun müssen.
Justus kann ich nachts spritzen oder jetzt auch Katheter wechseln, ohne dass er aufwacht.
Dann ist wenigstens nur meine Nachtruhe dahin und das Kind ist zur Schule ausgeschlafen.

Vielleicht klappt das ja bei euch auch!

LG, Cordula

Hallo Cordula,

nachdem das heute so eine turbulente Nacht war mit insgesamt 5 IE Korrektur ist er heute Morgen ja mit 110 mg/dl aufgewacht, hat gefrühstückt und um zehn Uhr bekomme ich dann den Anruf, Markus hat 45 mg/dl :woohoo: es ging ihm nicht gut, er hat gesagt, dass er sich kaum noch auf den Beinen halten konnte aber ich sollte ihn nicht abholen, er hat seine Gummibärchen gegessen und noch was langsames Hinterher und Mittags war dann alles ok 141 mg/dl allerdings um 16.00 Uhr 293 mg/dl schon wieder Ich habe jedenfalls nach dem Anruf um zehn Uhr bei unserer Dia-Beraterin angerufen und sie hat sich wirklich viel Zeit genommen, ich glaube wir haben eine halbe Stunde telefoniert. Sie hat mir gesagt, dass Markus wohl das Dawn-Syndrom hat oder so und dass ich die nächsten Nächte jede Nacht um drei zur Kontrolle messen sollte und er sollte mir auch unbedingt erlären, wie ich ihm das Insulin spritzen soll, erst mal an einem Glitzi-Schwamm üben und dann von ihm zeigen lassen wie er sich spritzt und es dann selbst auch mal machen, bis jetzt ist er nicht begeistert davon

Jedenfalls habe ich die Pumpe angesprochen aber sie sagt, dass das wirklich dauern kann aber wir sollten jetzt alles ganz genau dokumentieren, damit wir es der Kasse nachweisen können, dass Markus sich schwer einstellen lässt und hohe Wertschwankungen hat. Sie hat auch vorgeschlagen, dass er vielleicht so schnell als möglich auf eine Reha-Maßnahme geht. Sie hat vorgeschlagen, dass wir unsere Termine doch erst mal bei wöchentlich lassen und das beim nächsten Termin nochmal in Ruhe besprechen. Sie hat auch gesagt, dass er gestern Abend die zwei BE nach dem Training hätte spritzen sollen und dass man die hohen Wert bei diesem Dawn-Syndrom mit einem Korrekturfaktor von 80 mg/dl pro IE nicht runterbekommt, es erging ihm also so wie euch, die eine Korrektur ist gar nicht angekommen. Sie hat gesagt, dass wir das die nächsten Tage beobachten sollen und wenn das nichts hilft, dann erhöhen wir Abends das Basal nochmal, von einem tag auf den anderen würde das nicht so schnell anschlagen. Sein Glück ist, dass wenn er unterm Tag korrigiert er sehr schnell auf die Korrektur anspricht und ziemlich schnell runtergeht.

Bin froh, dass ich unsere Berater jederzeit gut erreichen kann. Sie hat gemeint, dass es sehr wichtig ist, dass Markus mal mit gleichgesinnten Kindern zusammen kommt und sich dort austauschen kann. Markus möchte das auch, auch wenn es evtl. bedeutet, dass er das Schuljahr wiederholen müsste...

Jedenfalls haben wir um vier dann 2 IE Korrektur gespritzt und um halb sechs war der Wert schon wieder bei 181 mg/dl unten Ich bin jetzt gespannt wie der Wert um 21.00 Uhr zum schlafen gehen ist und werde dann heute Nacht zweimal messen aber hoffen, dass Markus nicht wach wird. Das Pumpenthema wird bei uns jetzt akut!

lg Tanja

Hi Tanja!

Offensichtlich lasst ihr aber auch nichts aus, oder :blink: ???
Wenn es denn bei euch ein Dawn-Phänomen werden sollte, kann ich dir gleich die positive Seite daran mitteilen:
Dawn-Phänomen ist eine DER Pumpenindikationen!
Wenn es denn wirklich so sein sollte, müsste die Genehemigung der Pumpe eigentlich kein Problem sein und auch recht schnell gehen.
Dass ihr jetzt in der Anfangszeit wöchentlich die Ambulanz aufsucht, finde ich total gut. Wir waren anfangs auch in kurzen Abständen bei der Dia-Ärztin. Das war auch gut so, denn irgendwas war immer...
Irgendwann (der Zeitpunkt wird kommen, warte es ab!) kommt man dann selber auf den Trichter, dass man die Abstände vergrößern kann.

Habe kürzlich dieses hier gefunden und bin am Überlegen, ob wir Justus daran teilnehmen lassen. Vielleicht wäre das auch was für Markus??? Guckst du hier:

www.kids-kurs.info/index_1.html

In der Zeit könntest DU dann auch mal abschalten :silly:

LG, Cordula

Hallo Cordula,

ich bin mir jetzt gar nicht sicher, ob Markus das Dawn-Phänomen hat oder nicht, denn die Wertschwankungen können auch daraus resultieren, dass Markus sich eine Morzgrippe eingefangen hat, er ist heisser, Hustet wie verrückt und hat üblen Schnupfen, über seine Laune brauchen wir hier wohl gar nicht zu reden :S :blink: Echt übel!!! Die Werte waren gestern eigentlich alle ok, bis auf einen, nachmittags hatte er mal 250 mg/dl hat aber auf die Korrektur diesbezüglich gut angesprochen, zum schlafen gehen hatte er 128 mg/dl, ich dachte passt und habe um halb vier heute Morgen gemessen, 330 mg/dl :woohoo: :woohoo: :woohoo: , als 3IE Korrektur gespritzt und um 10.00 Uhr hatte immer noch 180 mg/dl. Ich dazu zu kriegen sich sein Insulin zu spritzen, übel, er hat keine Lust, gestern hat er sich sein Levemir erst gegen Mittag gespritzt, er sagt er hat es "vergessen" :woohoo: :woohoo: oh Mann und essen war gestern auch ganz mau Ich habe mit der Praxsis telefoniert, sie sagen er solle sein Levemir so wie bisher auch weiter spritzen und wenn er nichts essen mag in der gewohnten Menge, dann müsse er auch nicht, die Werte sollte ich korregieren.

Oh Mann, unsere erste ernsthafte Erkrankung seit er Diabetes hat, was soll ich machen, was gibt es zu beachten, kann er danach noch mehr Insulin benötigen? Er hat kein Antibiotika, weil er kein Fieber hat, ich gebe Sinusitis, für den Schnupfen und Ambroxol-Saft gegen den Husten und Paracetamolsaft gegen Kopfschmerzen, mehr nicht, viel Bettruhe und heissen Tee oder was er halt trinken mag.

lg Tanja