1. Nacht mit CGM - Horror !!!!

Hallo,

seit gestern testen wir das CGM von Medtronic. Unser Sohn hat keine Pumpe, sondern spritzt mit Pen. Der Hb..Wert lässt zu wünschen übrig.
Er hat viele Hypos und viele Spitzenwerte und macht sehr viel Sport.

Wir versprechen uns also von der Testphase allgemeinen Erkenntnisgewinn.

Gestern hatte er nach 2 Wochen das 1. Mal wieder Ringen -Training. Das waren 2 h hartes Ausdauer- und Kraftraining. Der Sensor hat sich gleich bewährt, denn aufgrund der Alarme hat er zu den Sport-BE insgesamt noch mal 3 BE Saft getrunken und ist so nicht unterzuckert, sondern konnte sich so bei 80 mg halten. Ohne Alarm wäre er bei meiner Kontrollmessung zur Halbzeit mit Sicherheit schon in einer schönen Hypo gewesen.

Abends habe ich dann vorsorglich die Basaldosis von 8,5 IE auf 5,0 IE gesenkt und er hat auch noch eine BE Saft getrunken.

So weit so gut, aber dann begann der Horror. Es piepte bis früh um 5.00 alle 20 bis 30 Minuten. :woohoo: Mein Mann und ich sind abwechselnd rüber gewankt und haben versucht ihm was einzuflößen. Er wollte nicht so recht essen und trinken. Insgesamt haben wir 400 ml Saft in ihn reinbekommen. Damit hielt er sich dann über Stunden bei 50 bis 60 mg. Ich habe schon überlegt ihm die Glukagonspritze zu setzen.

Nun bin ich am Grübeln. :S
Haben wir Mega-mäßig Glück gehabt, weil wir just in dieser Nacht nach diesem extremen Training nach langer Zeit das CGM hatten? Wäre er uns ohne CGM in eine schwere Hypo abgerutscht?
Oder spinnt der Sensor.? Dagegen spricht, dass die Werte durch die Kontrollmessung mit dem normalen Messgerät bestätigt wurden. Die waren teilweise noch niedriger als die vom Sensor angezeigten ( wie es ja sein soll).
Ich habe ja hier gelesen, dass andere den Sensor nachts sehr nervig finden.

Mal sehen, was die heutige Nacht bringt. Ich hoffe inständig auf etwas Schlaf.

Wir haben den Sensor jetzt seit fast 2 Jahren, vor allem weil unser Sohn (13) nach drei schweren Hypos (mit Bewußtlosigkeit, Krampfen usw.) davor psychisch total fertig war und fast in einem "Mess-Wahn" war. Er hatte die totale Panik, sowie die Werte unter 100 gerutscht sind. Der Sensor hat ihm dabei sehr geholfen, wieder Sicherheit und Vertrauen in sein eigenes Gefühl zu finden.
Trotzdem muß ich sagen, daß uns (meinen Mann und mich) der Sensor bis heute nicht so ganz überzeugt hat. Es sind zu viele Momente, wo die Werte stark abweichen und wo man ihn gerade gebraucht hätte (z. B. nach dem Schwimmtraining). Denn wir haben festgestellt, daß gerade bei schnellem Abfall bzw. Anstieg der Sensor durcheinander kommt und falsche Werte anzeigt (trotz Kalibrierung). Da wird auch ganz schnell mal die Pumpe automatisch unterbrochen, weil angeblich der Blutzucker unter 80 liegt (kann man einstellen), wenn man nachmisst, liegt er dann aber z. B. bei 125 ?! Da unser Sohn recht tief und fest schläft, kriegen wir den Alarmton auch nicht immer mit (der viel zu leise ist)und das hat manchmal fatale Folgen.
Die Nächte können durch den Sensor wirklich sehr stressig sein, da hatte ich auch schon genügend Beispiele. Manchmal (wenn er keinen Sport vorher hatte und alles normal aussieht) stelle ich den Sensor nachts auf stumm, damit nicht jede BZ-Schwankung "angepiepst" wird.
Unserer Meinung nach muß der Sensor noch in vielen Dingen überarbeitet werden.
Viele Eltern denken immer mit dem CGM kommt die Lösung für all die Blutzuckerschwankungen. Aber das kann ich nach den 2 Jahren, die wir das System nun haben, nicht sagen. Die Schwankungen treten ja heute hier und morgen da auf und kommen meist unregelmäßig, so dass dir der Sensor auch nicht immer sagen kann, ob das nun immer so ist.
Aber unserem Sohn gibt der Sensor eine gewisse Sicherheit und das zählte erstmal für uns.

LG Sonja

hallo:)
ich hatte das auch schon:(
jedes mal nach zehn minuten piep piep!irgendwann bin ich verückt geworden.ich hatte jedes mal unterzucker..und musste immmer den alarm wegdrücken sonst hätte das nach 5min wieder gepiepst.eigentlich sollte ich den sensor 14 tage tragen habe aber nur 9 gemacht,weil es mich irgendwann aufgeregt hat:)

lg eve

Hallo ihr Lieben,

darf ich fragen, wie laut oder leise ich mir den Alarmton vorstellen muss?

Ich muss sagen, ich hätte für meinen Sohn wahnsinnig gern und inzwischen schon fast verzweifelt ein CGM, auch wenn ich mir keine Wunder davon verspreche.

Nur sind es bei uns eben gerade die Nächte, die überhaupt nicht mehr gehen. Der Verlauf ist echt jede Nacht anders. Lange Zeit hatten wir nur ein Problem mit der ersten Nachthälfte, aber inzwischen betrifft es die ganze Nacht. Wir sind allmählich mit den Kräften am Ende. Aber ohne jede Nacht die ganze Nacht messen, geht es gar nicht mehr.

Ziel wäre dann nachts mit einer etwas höheren BR zu arbeiten, um nicht so viele hohe Nächte zu haben und bei UZ dann eben den Alarm zu hören und zwischen 23 Uhr und 6 Uhr möglichst nur dann zu messen.
Lars bemerkt UZ am Tag recht gut, nachts aber absolut NIE. Wenn er schläft, schläft er, völlig egal, ob 40 oder 440...

Aber wenn ich das so lese, habe ich den Eindruck, dass CGM gerade für die Nacht eher unbrauchbar ist?

LG Heike

hi heike:)

unbrauchbar nicht aber sehr störend,es ist laut,es piepst die ganze zeit,dein sohn wird nicht wirklich schlafen können.und meistens stimmen die werte auch nicht,hab ich die erfahrung:(
lg eve

Feuertime schrieb: hi heike:)

unbrauchbar nicht aber sehr störend,es ist laut,es piepst die ganze zeit,dein sohn wird nicht wirklich schlafen können.und meistens stimmen die werte auch nicht,hab ich die erfahrung:(
lg eve

Laut wäre nicht schlimm, denn dann höre ich es vielleicht (wir schlafen ein Stockwerk über den Kindern, allerdings ohne dass unser Schlafzimmer eine Tür oder auch nur eine Wand hätte).
Lars schläft wie ein Stein. Neben dem könnte man auch ein Feuerwerk abbrennen. Das beeindruckt ihn nicht die Bohne. Mein Mann hört manchmal, wenn die Kinder schlafen, Hardrock dass die Wände wackeln. Mich stört's, die Kinder schlafen weiter wie die Engelchen. Deshalb verschläft Lars ja wohl auch sämtliche Unterzuckerungen.

Aber wenn die Werte oft nicht stimmen, kann man die Sache natürlich vergessen.

Hallo,

also die 2.Nacht verlief besser. Das Teil piepte erst ab 4.00 Uhr.

Man kann unterschiedliche Lautstärken einstellen. Wenn man den Ton hört, ist er schon nervig. Theo hört nichts und schläft.
Das Bett von Theo ist so 9 bis 10 m von unserem Bett entfernt. Die beiden Türen haben wir offen gelassen.
Das "Schöne " ist, dass ich den Alarm meist nicht höre und statt dessen mein Mann aufwacht und aufsteht Ich bin leicht schwerhörig, wie der HNO-Test ergab und das zahlt sich mal aus. Normalerweise ist das nächtliche Messen mein Job, weil mein Mann nachts trockene Augen hat und so schlecht wieder einschläft Nun ist er mehr am Rennen, aber wenn er aufsteht, wache ich auch auf.

Tagsüber hat sich der Sensor heute wieder bewährt. Die Werte stimmen eigentlich sowohl tags als auch nachts. Beim Training hat es zuverlässig gepiept und die Hypo konnte vermieden werden. Theo fand es schon gut, dass er sich nicht ständig Kontroll pieksen muss.

Mal sehen, wie es heute nacht weiter geht. Eigentlich sind in der Nacht die hohen Werte unser Problem und ich wollte da Ursachen und Verläufe aufspüren. Gerade jetzt wo wir das Teil endlich haben, ist natürlich alles wieder ganz anders .

Hallo Heike,

Wenke schrieb: Aber wenn ich das so lese, habe ich den Eindruck, dass CGM gerade für die Nacht eher unbrauchbar ist?

Leider muss ich nach unser dreimonatigen Testphase das auch eher sagen
Selbst wenn der Sensor gut läuft, was leider viel zu oft nicht der Fall ist, kommt nachts das Problem, dass bei verminderter Durchblutung (z.B. wenn man auf dem Sensor draufliegt), die Sensorwerte abstürzen, sogar bis in den nicht mehr messbaren Bereich (<40). Wie ich Lars kenne, würde er dieses Problem wohl auch mitnehmen...
Der Alarm beim Enlite-Sensor mit der Veo (du kennst ja die Veo-Lautstärke) ist viel zu leise, dass ich im Nachbarzimmer davon wach werden würde, es sei denn ich lausche die ganze Zeit darauf und das ist ja dann auch kein Schlafen... Durch eine geschlossene Tür hört man definitiv nichts.
Ich hatte nachts alle Alarme abgestellt und nur die Verläufe für Auswertungen benutzt. Damit kann man dann aber doch sehr gut Anpassungen vornehmen, vorausgesetzt, man erkennt die Zeiten, wo der Sensor Müll geliefert hat und ignoriert diese.
Wirklich angenehm war der Sensor beim Sport, weil man einfach wusste was der BZ gerade macht und nicht nur die Punktmessungen hatte. Es ist ja auch einfach nervig, bei 1,5 h Fußballtraining zweimal zwischendurch zu messen...

Nur sind es bei uns eben gerade die Nächte, die überhaupt nicht mehr gehen. Der Verlauf ist echt jede Nacht anders. Lange Zeit hatten wir nur ein Problem mit der ersten Nachthälfte, aber inzwischen betrifft es die ganze Nacht. Wir sind allmählich mit den Kräften am Ende. Aber ohne jede Nacht die ganze Nacht messen, geht es gar nicht mehr.

Ziel wäre dann nachts mit einer etwas höheren BR zu arbeiten, um nicht so viele hohe Nächte zu haben und bei UZ dann eben den Alarm zu hören und zwischen 23 Uhr und 6 Uhr möglichst nur dann zu messen.
Lars bemerkt UZ am Tag recht gut, nachts aber absolut NIE. Wenn er schläft, schläft er, völlig egal, ob 40 oder 440...

Ich denke ihr solltet mal den Einschlafzeitraum unter die Lupe nehmen.
Für uns ist das Einschlafinsulin momentan die richtige Lösung. Die Tagesbasalrate läuft bis 21 Uhr. Danach die Nachtbasalrate konstant bis 6 Uhr. Zum Einschlafen gibt es das Einschlafinsulin als TBR über 1h. Wenn es keine Systemfehler gibt und das Abendbrotinsulin gestimmt hat, läuft Max konstant durch die Nacht.

Ich glaub übrigens nicht an die langsame Verdauung zum Abendbrot. Ich vermute dass der Faktor dann viel zu hoch ist, vielleicht auch in Kombination mit der BR am Nachmittag, wenn nach dem Abendbrot immer Hypos auftreten.
Wir haben auch lange Zeit einen zu hohen Faktor am Abend benutzt, weil wir immer erst nach drei Stunden kontrolliert haben (eine Stunde nach dem Abnedbrot geht Max ins Bett, da macht Messen ja wenig Sinn...) und der Wert dann "schön" (5-7 mmol) sein sollte. Er war aber vorher viel zu niedrig (3 mmol, Abendbrotinsulin zu viel...), was Max auch fast immer verschlafen hat und stieg danach an (fehlendes WH-Insulin in der Einschlafphase) auf 8,9,10,... mmol. Da das Wachstumshormon ohne ausreichendes Insulin Resistenzen auslöst, waren dann die hohen Werte auch nicht korrigierbar. Besonders gravierend war der Effekt, wenn es frühes Abendbrot gab. Dann gab es vorm Bettgehen eine Hypo oder wir haben gleich einen niedrigeren Faktor benutzt. Leider fehlte dann eben der Teil des Abendbrotinsulins der das WH abdecken sollte in der Einschlafphase und die Nachtwerte waren dann katastrophal.
Da der WH-Anteil in der Einschlafphase essensunabhängig ist, aber trotzdem nicht konstant (zum Glück wachsen die Kids ja...), finde ich es gut ihn separat zu kennen. So kann man einfach besser gegensteuern. Man muss natürlich jeden Abend daran denken, bis sie da rausgewachsen sind.

lg
Tina

Hallo Tina,

also ich glaube nicht, dass unser Abendfaktor zu hoch ist. Wir haben uns vor einem Jahr sehr schwer damit getan, ihn von 0,4 auf 0,5 zu erhöhen. Es ist der gleiche Faktor wie mittags und wenn man der Literatur glaubt, sollte der Abendfaktor ja eigentlich ca. 50 % höher als der Mittagsfaktor sein.

Eigentlich würden am liebsten alle (unser Diabetologe und die Leute kürzlich in der Rehaklinik auch) den Abendfaktor erhöhen.

Für Wachstumshormone und Co. haben wir einen gehörigen Berg in der Basalrate. Es stand länger eher die Frage im Raum, ob wir mit diesem nicht gleich einen Teil des Abendessens abdecken (der Abendfaktor also nicht eher höher sein müsste).

Wir gaben, nach langem Rumprobieren das Insulin beim Abendessen jetzt seit einem Jahr immer hinterher dual 50/50 über 1h.
Ich muss sagen, die erste Nachthälfte (die lange Zeit megadoof war) ist im Augenblick das kleinste Problem. Klar es gibt noch immer Tage, da ist auch die erste Nachthälfte zu hoch oder zu niedrig, aber oft haben wir da zur Zeit auch Werte sehr nah an 100. Was danach kommt ist allerdings ein reines Lottospiel.

Zwei aufeinander folgende Ferientage mit null Bewegung (Kinder wollten trotz schönen Wetters nicht vor die Tür) und einer ersten Nachthälfte mit Traumwerten: in der einen Nacht liegt der BZ um 1 Uhr bei 85 und sinkt nach Reduzierung der BR auf 80% bis 3 Uhr auf 76. Aufwachwert bei weiterhin nur 80% war dann genau 100.
In der nächsten Nacht liegt der BZ um 1 Uhr bei 250 und sinkt auch bei 120% BR und etlichen Korrekturen nicht unter 200 und ist am Morgen 280.

Erklärung: mal wieder keine.

Aber zurück zum Thema Einschlafinsulin (als ich das Wort vor 2 Jahren oder so das erste mal gehört habe, hat es mich ganz schön gegruselt, aber schließlich machen wir mit der BR eigentlich nichts anderes.): Wie machst du das? Kurz bevor Max einschläft oder kurz danach? Wie weißt du, wann er einschläft?

Dass wir nicht wissen, wann Lars einschläft, ist in letzter Zeit auch noch so ein Problem, dass uns dann oft die Tage beschwert, wo es auch in der ersten Nachthälfte nicht gut läuft. Leider kam er seit einiger Zeit an manchen Tagen schlecht einschlafen.
So lange er nicht tief und fest schläft (dann schläft er ja wie ein Stein, aber bis dahin dauert es etwa 30 min), könnte ich z.B. nicht an die Pumpe gehen, sonst wäre er sofort wieder war. Und da wir demzufolge das Einschlafinsulin vor dem Einschlafen geben müssten, ohne sicher sein zu können, ob Kind in 10 min oder erst in 1 h schläft, können wir es genauso gut auch über die BR geben.

Wie macht ihr das genau?

LG Heike

TinaSchnecke schrieb: .
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... Die Tagesbasalrate läuft bis 21 Uhr. Danach die Nachtbasalrate konstant bis 6 Uhr. Zum Einschlafen gibt es das Einschlafinsulin als TBR über 1h. Wenn es keine Systemfehler gibt und das Abendbrotinsulin gestimmt hat, läuft Max konstant durch die Nacht.

Das zeigt wohl die Richtigkeit der ehemals diskutierten Annahme, dass Pseudo-Dawn-Anstiege (des BZ oder der Basalrate) im Morgengrauen, in der Folge einer unzureichenden WH-Insulinabdeckung zu verstehen waren (Altersgruppe von Vorschule bia Pubertät).

Was dann auch dazu führen kann, dass nach dem Aufstehen kein erkennbarer Mehrbedarf der Basalrate für den "senkrechten Körpermodus" erkennbar wird (abklingende WH-Resistenz wird vom Insulinmehrbedarf für das Mineralkortikoid Aldosteron abgelöst).

Also eine zu knappe Insulindeckung des WH macht eine Resistenz bis in die Frühstückszeit hinein. Was dann ggf. auch noch zu erhöhten Faktoren für das Frühstück führen kann.

Ein deutlicher Grund, die einzelnen Insulinbedarfe (hier Abendbrot-Hormone-Basal) möglichst sauber zu trennen, da es sonst sehr schwierig ist zu differenzieren, hinter welchem Busch die Hypo- oder Hyperhäschen hervorgehoppelt sind.
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Da der WH-Anteil in der Einschlafphase essensunabhängig ist, aber Man muss natürlich jeden Abend daran denken, bis sie da rausgewachsen sind.

Mit "jeden Abend daran denken" meinst Du, das Einschlafinsulin auch tatsächlich abzugeben?
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Heike schrieb: .
Dass wir nicht wissen, wann Lars einschläft ... Leider kam er seit einiger Zeit an manchen Tagen schlecht einschlafen ...
Und da wir demzufolge das Einschlafinsulin vor dem Einschlafen geben müssten, ohne sicher sein zu können, ob Kind in 10 min oder erst in 1 h schläft, können wir es genauso gut auch über die BR geben.

Das ist natürlich ein Schwierigkeit, wenn das Kind sehr variabel einschläft und auch noch eine sehr störanfällige erste Einschlafphase hat.

Leider hat die Veo keine Fernbedienbarkeit, um dann die Insulinabgabe störungsfrei für das Kind zu starten. Dafür bräuchte es die Spirit Combo.

Vielleicht würde Euer Doc sich überzeugen lassen, einen Pumpenwechsel zu begründen? Hinzu kommt bei Lars, wenn ich recht erinnere, dass er die Schlussquittierung einer Bolusabgabe bei der Veo öfter verschusselt?
Diese entfällt bei der Spirit ja auch, da sie nach der bestätigenden Runterzählung des Bolus keine Bolus-Freigabebestätigung erwartet.

Gruß
Joa