Darstellung Diabetes Kleinkinder

Ja wir haben es jetzt abgehakt. Es hat zwei Jahre gedauert überhaupt einen Pflegedienst zu finden, der es macht (und ich habe mich bis München durchtelefoniert! Hatte auch Pflegedienste aus Polen am Hörer...) Die Krankenkassen dürfen das Abwiegen des Essens nicht zahlen und der Pflegedienst sieht nicht ein etwas zu machen, was nicht gezahlt wird. Ist alles blöd gelaufen, aber so ist es. Von den Erziehern erwarte ich, dass sie das Essen abwiegen - das ist aber zu medizinisch, das dürfen sie nicht- und dass sie das Messgerät wenigstens mitnehmen auf Ausflüge (das vergessen sie, aber da denkt Leya mittlerweile manchmal selbst dran, muss sie für die Schule ja nun auch langsam lernen. Messen tut Leya auch selbst) und dass sie bei Unterzucker eingreifen - DAS tun sie nicht, sondern sie warten auf den Pflegedienst, der ja irgendwann schon kommen wird. Zum Teil verweigern sie Leya den TZ, selbst wenn sie selbst danach fragt, weil ja eh bald der PD kommt.

Leya wird jetzt von uns getrimmt, dass sie die Zahlen lesen kann, das Messgerät immer dabei hat, jede Stunde misst (ist bei ihr einfach nötig, weil sie nichts merkt, die Uhr lernt, lesen und schreiben lernt, telefonieren mit dem Handy lernt), tatsächlich Insulin bzw. Traubenzucker nimmt, wenn der Wert das sagt und sich fürs Essen Insulin abgibt. Die Anforderungen überfordern sie sichtlich und ich habe große Angst, dass sie nur eins dabei lernt, nämlich den Diabetes zu hassen.

Ich selbst wollte nie den Führerschein machen. Meine Mutter hat mcih regelrecht gezwungen. Bin froh, dass ich ihn jetzt habe, aber ich wär auch mit Bus und Bahn glücklich geworden. Ich möchte jetzt nicht auf vernünftige Behandlung für Leya verzichten, nur damit sie evtl. später gar keinen Führerschein will und Bus und Bahn ist eh viel günstiger und umweltfreundlicher, wenn man nicht täglich ne WEltreise unternimmt (Fernreisen sind nicht immer günstiger, aber so ne monatskarte in den öffis rechnet sich schnell)

Wollte ich jetzt gerade schreiben ... ihr überfordert sie mit dem ganzen lernen. Könntet ihr nicht vielmehr üben, dass sie auf ihr Bauchgefühl hört? Wenn es ihr nicht gut geht und sie denkt, sie braucht Traubenzucker ... soll sie nehmen; im schlimmsten Fall ist sie dann halt hoch, wenn der Pflegedienst kommt und muss korrigiert werden.

Traubenzucker verweigern zählt für mich in dem Fall schon zu unterlassener Hilfeleistung - geht gar nicht.

Ans Messgerät denken - das muss sie halt einfach; in der Schule künftig sicher auch. Auch jede Stunde messen halte ich - auch wenn sie nichts merkt - für zu arg. Mind. 2 Stunden wirkt das Insulin und auch oft das Essen. Was bringen dann so viele Werte dazwischen?

Läuft das bei euch zu Hause denn wirklich gut? Für mich hört sich das auch ein bisschen so an als stimmt da die Einstellung nicht so wirklich. Oder hat sie gar nicht so viele Unterzuckerungen und es ist nur deine Angst ...?

Na und das mit dem Führerschein: Hierzulande haben den so gut wie alle, meistens schon mit 17. Gibt zwar auch Bus und Bahn und auch Anbindungen, aber nicht so sehr gut und besonders günstig finde ich das auch nicht. Das kann Leya ja aber dann entscheiden, wenn´s mal soweit ist ...

Sie merkt Unterzucker nicht und DA ist eben der Punkt wo ich sage: Es gibt Kinder, bei denen funktioniert das. Die merken, wenn es ihnen nicht gut geht. Es gibt aber eben Kinder wie Leya, die es nicht merken. Und denen hilft es nicht, wenn gesagt wird, sie sollen normal leben, wie andere ohne viel Hilfe. Die Einstellung war nie gut und ist weiterhin nicht gut. Sie hat am Tag vier bis fünf Werte unter 60, wenn wir stündlich messen. Wenn wir nicht stündlich messen sind es wesentlich weniger. Auftreten werden sie dann aber auch, nur wir messen sie nicht Wenn wir Basal rausnehmen ist sie gleich bei 500 und höher. (aber da kommt hoffentlich bald die Veo mit feinerer Einstellung)
Das ist aber bei so kleinen häufig der Fall, deswegen brauchen kleine Kinder eben doch häufiger mal Hilfe. Natürlich kann man das begrenzen und sagen: Ab der 2./3. Klasse ist irgendwann gut, aber bis dahin braucht man Hilfe und bis dahin will auch kein Kind den Führerschein machen. Ich finde da die Begründung: Wenn man kleinen Kindern Hilfen gibt, kriegen sie später keinen Führerschein blöd. Dann müsste man Menschen, die erst mit 8 lesen gelernt haben von Berufen ausschließen, die mit Lesen zu tun haben und wer in der zweiten Klasse im Matheförder sitzt darf auf keinen Fall Mathematik studieren. Die Denkweise: Wenn ich jetzt hilfe brauche, darf ich nachher dies nicht ist Unsinn. Es müsste vielmehr dahin gehen jedem Kind in der Vor- und Grundschulzeit die notwendigen Hilfen zukommen zu lassen: Sprache, Mathe, Motorik, BZ messen.

Und vielleicht bin ich etwas überängstlich. Aber ich denke angesichts der Werte, die ich hier auf dem Display sehe, reagiere ich meist noch echt ruhig. Ich werde aber ängstlicher, wenn ich an die Schule, den Schulweg und Ausflüge denke. Und an mein Kind, das vielleicht ans Messgerät denkt, aber niemals messen würde.

Ich nutze ja nicht den Führerschein als Begründung, dass kleine Kinder keine Hilfe kriegen sollen. Ich gebe nur zu bedenken, dass wir hier ganz oft fordern, dass unsere Kids alles mitmachen dürfen und alle Einrichtungen, Vereine besuchen können ... eben nicht ausgeschlossen werden und gerade für die Gleichbehandlung mit Gesunden kämpfen. Dann kann ich aber nicht, wenn es jetzt gerade nicht so gut passt, genau das Gegenteil fordern und auch noch mit allen möglichen schrecklichen Konsequenzen hausieren gehen. Das schadet unseren Kids mehr als es ihnen nutzt - auf lange Sicht gesehen.

Und wenn Leya so schwierig einstellbar ist, dann seid ihr vielleicht auch ein Einzelfall. Denn so viele Unterzuckerungen sind schon heftig - da verstehe ich durchaus deine Angst. Aber es muss ja trotzdem ein Mittelding zwischen 32 und 500 geben. Dass sie ihre Hypos nicht merkt ist das Resultat aus den vielen tiefen Werten.

Wird sie denn in eine Ganztagsschule gehen? Oder erledigt sich das Mittagessenproblem dann?

Hallo,

ich glaube, ich bin etwas falsch verstanden worden. Ich möchte meinen Sohn nicht als armes Opfer darstellen. Es geht lediglich darum, dass das Diabetes-Management von einem Kindergartenkind nicht alleine durchgeführt werden kann und es insofern auf jeden Fall auf Hilfe angewiesen ist. Zudem sind häufig Kleinkinder, so auch unser Sohn, nicht gerade einfach einzustellen. Gute Einstellungen halten in der Regel ca. 3 Tage. Darüber hinaus merkt auch er weder Über-, noch Unterzucker.Auch sieht man ihm die Werte nicht an. Regelmäßige häufige Messungen, je nach Aktivität auch jede Stunde oder spätestens alle zwei Stunden sind erforderlich.
Nätürlich bestehen gerade bei solchen Schwankungen alle Gefahren, die sowohl mit Über- als auch Unterzucker im Zusammenhang stehen.
Unser Kindergarten ist glücklicherweise bereit, die zusätzlichen Arbeiten zu übernehmen. Wenn es in einem solchen Falle eine Möglichkeit gibt, Gelder für diese zusätzlichen Leistungen in Anspruch zu nehmen, so weiß ich nicht, was hieran nicht legitim sein soll.

Meine Sorge geht dahin, dass der Sacharbeiter beim LWL keine Ahnung von Diabetes Typ 1 bei Kleinkindern hat (so häufig ist diese Erkrankungen ja nunmal nicht). Landläufig kennen die meisten Leute in erster Linie Diabetiker Typ 2. Diese sind ja in der Regel wesentlich einfacher einstellbar. Häufig reicht zunächst ja eine Ernährungsumstellung oder Tabletten. Der zusätzliche Zeitaufwand ist dann ungleich geringer. Leider werden beide Typen ja häufig über einen Kamm geschert.

LG

Hallo niki 2010,

mein Sohn hatte im Kindergarten den Faktor 4,5 (d.h. er zählte für 4,5 Kinder). Meinst Du diesen Antrag?

Bei diesem Antrag hat die Ärztin nur einen kurzen Brief mit seiner Diagnose beigelegt. Ich musste noch einen Brief schreiben, indem ich kurz und sachlich den Mehraufwand und die Gefahren für meinen Sohn beschrieben habe. Dann war das ganze kein Problem mehr und die 4,5 wurden bewilligt.

Ich hoffe ich konnte Dir damit helfen.
Lg Jennifer

Hallo Delphine!

Ich kann mir schon vorstellen, dass es deine kleine überfordert. Was mir hier im Forum aufgefallen ist, dass viele noch mit 100 er Werten messen. Ich glaube für so eine kleine Maus ist es schwer mit dreistelligen Zahlen umzugehen. Wir haben mmol/ L. Ich glaube deiner kleinen lässt sich besser lernen mit Zahlen bis 10 oder 15. Da kann mann z.B. sagen bei 2,3,4 vor dem Strich Traubenzucker nehmen und bei Zahlen ab 8,9, usw. mit der Pumpe korrigieren. Ich finde es gut mit der Veo wegen der kleinen Schritte aber bei der Accu Check hat kann man gleich mit dem BZ-Gerät korrigieren. Wir können uns da auch gut auf die Vorschläge verlassen. Schade das es nicht alles in einem Gerät gibt. Ich glaube du kannst nur auf eine gute Grundschule hoffen. Mein Kind hätte an deiner Stelle immer Traubenzucker in der Hosen oder Jackentasche. Hallte die paar Monate noch durch.

LG Silke

Hallo Niki2010,
der Wunsch des Kindergartens auf Unterstützung ist legitim und nachvollziehbar.
Ob der Versuch der Einstufung als Integrationsfall Erfolg hat, kann ich nicht beurteilen. Ich habe schon von vielen Fällen im Kindergarten gehört und gelesen, die abgelehnt, aber auch einige, die genehmigt wurden. Kindergarten ist halt keine Pflichtveranstaltung.

In unserem persönlichen Fall hat es auf dem "kleinen Dienstweg" funktioniert. Die Kitaleiterin hat der Sachbearbeiterin in der Stadt (Träger der Kita) den Fall, vermutlich recht dramatisch, geschildert und es wurden, zumindest einige Monate, 5 Erzieherwochenstunden zusätzlich genehmigt. Damit konnte dann sichergestellt werden, dass zu den Mahlzeiten eine Erzieherin nur auf Max schauen konnte.

Es ist verständlich, dass du die Kita unterstützen möchtest und wenn du das Attest vom Arzt ergänzen möchtest, dann tu das doch, natürlich ohne der Kita dadurch Angst zu machen
Nach meiner Erfahrung ist aber der wichtigere Teil bei solchen unsicheren Genehmigungen, nicht das Papier, was auf dem Tisch liegt, sondern die "persönliche Schiene" zwischen Antragsteller und Genehmiger. Du, bzw. die Kita muss also persönlichen Kontakt zum Bearbeiter aufnehmen bzw. schon haben und den Fall schildern. Wenn man es schafft den Genehmiger "zu erreichen", hat man die Katze schon fast im Sack. Es sitzen immer Menschen auf der anderen Seite, keine Automaten. Es gibt zwar Regeln, nach denen sie ihren Job machen, aber sie bleiben menschlich.
Manchmal hat man aber leider auch einfach Pech und man kann nicht miteinander...

Ich wünsche euch viel Erfolg.
Das wichtigste habt ihr aber schon erreicht: Ihr habt eine Kita gefunden, mit tollen Erzieherinnen, die bereit sind, die Verantwortung zu übernehmen.

Alles Gute
Tina

delphyine schrieb:
InKLUSION ist das neue Synonym für "Geld sparen" Demnächst gehen wir zu Aldi um dort Inklusion zu leben. Da wird nix gelebt.

So kommt es mir auch vor.

Inklusion wird einem immer als Weiterentwicklung von Integration verkauft: wer anders ist, braucht jetzt nicht mehr in die "Normalität" eingegliedert werden, sondern jeder darf so anders bleiben, wie er ist.
Und da nicht mehr integriert wird, kann man sich die Integrationshelfer auch gleich sparen...
Dass man dafür aber Aufzüge, Behindertentoiletten, Ruheräume, Schulkrankenschwestern und noch einiges mehr bräuchte, wurde erstmal unter den Tisch gekehrt. Darum kümmern wir uns vielleicht in Stufe 2. Jetzt wird erstmal inkludiert und dann sehen wir weiter.


Ich fand die Diskussion mit dem Führerschein usw. ganz interessant. Bei uns stellte sich in der Schule die Frage: sollen wir "die Welt" jetzt davon überzeugen, dass unser Kind normal ist und bei allem mitmachen kann oder davon, dass es ohne Hilfe bei fast nichts mitmachen kann?

Die Stadt stand nämlich auf dem Standpunkt, dass unser Sohn eine tickende Zeitbombe ist und (so schrieben sie wörtlich) nur mal heimlich einen Schokoriegel essen müsste und dann umgehend ins Koma fallen und dauerhafte Gesundheitsschäden erleiden könnte. Deshalb bräuchte er dringend einen Integratonshelfer, weil sonst niemand die Verantwortung für seine Betreuung übenehmen könnte!
Währenddessen sah das Sozialamt die Sache ganz "locker" :woohoo: . Nach deren Meinung waren bestmögliche Blutzuckerwerte im Kindesalter nebensächlich und das bisschen, was dann noch zu erledigen sei, könne problemlos die Lehrerin machen.

Ich hätte die Stadt und das Sozialamt alle so gern mal an einen Tisch gebracht (das schlug auch unser Diabetologe vor, der zwar Papierkram hasst, aber gern redet und deshlab sogar bereit war, die "Runde" zu moderieren). Dann hätten sie das "unter sich" klären können. Erwartungsgemäß hatte die "Tante vom Sozialamt" aber keine Lust...

Hi Niki,

habt ihr bei Euch irgendwelche eV.s die Dich beraten könnten?
Hier in Bonn gibt es die Lebenshilfe und den Buntenkreis. Oder vieleicht eine Familienbildungsstätte oder jemandem vom Kinderschutzbund? Dort finden sich Leute die sich mit Bestimmungen ect. auskennen und Dir sicher helfen können.

Viel Erfolg

Knödel