Panik vor dem Alltag. So viele Fragen...

Hallo an Alle. Ich schreibe gerade direkt aus der Kinderklinik. Meine Tochter hat am Dienstag die Diagnose Diabetes Typ 1 erhalten. Völlig unerwartet. Seitdem sind wir stationär.
Für uns ist die Welt zusammen gebrochen. Die ersten beiden Tage wollte ich die Diagnose nicht wahrnehmen, geschweige denn akzeptieren.

Ich habe so Angst, dass meine Tochter ihre glückliche, freie und unbeschwerte Kindheit verliert. Dieser Gedanke zerreißt mein Herz in 1000 Stücke.

Außerdem habe ich Angst vor den ganzen Regeln und Auflagen. Ich habe Angst etwas falsch zu machen.
Was wenn ich zu viel Insulin verabreiche?
Was wenn zu wenig?
Wie soll ich die genauen Kohlenhydrate von einem Gericht herausfinden? Vor allem auswärts?
Wie berechne ich einen Kakao im Restaurant?
1000 Fragen in meinem Kopf.

Meine Tochter liebt schwimmen.
Im Sommer sind wir oft im Freibad. Sie sollte laut Ärzten ihre Pumpe nicht länger als einmalig eine Stunde vom Körper nehmen. Wie soll das in der Realität funktionieren? Sie ist ein Kind, sie liebt das Wasser. Gibt es eine Möglichkeit, dass sie mit Pumpe ganz normal Schwimmen kann, wann und wie lange sie will?

Wie läuft das bei euch mit dem Essen?
Meine Tochter sollte zwischen Mittag und Abend nur einmal Insulin verabreicht bekommen. Wenn sie am Nachmittag etwas essen will muss sie mir alles mitteilen, was se essen will, ich verabreiche dass Insulin dafür und sie muss dann alles schnellstmöglich aufessen. Wenn sie etwas später gerne noch einen Apfel/Joghurt... hätte, darf sie nicht mehr.
Wie funktioniert das bei (Geburtstags)-Feiern, wo es bekanntlich den ganzen Nachmittag Snacks, Süßigkeiten, Säfte, Kuchen, etc. gibt.
Ich würde mich sehr freuen, eure Erfahrungen zu hören.

Danke und liebe Grüße 
Steffi

Liebe Steffi,
ich kann deine Gefühle, Gedanken und Ängste so gut nachvollziehen. Im Februar 2023 ging es mir, wie vielen anderen Betroffene, genau so. Die Fragen nach dem WARUM, warum wir etc. stellte ich mir stets. Aber diese Frage wirst du nicht beantwortet bekommen. Ich sagte mir „besondere Menschen bekommen besondere Aufgaben“… und mit diesem Satz schöpfte ich Kraft und nahm alles wie es kam. Was bleibt einem auch anderes übrig. Gibt euch bitte Zeit. Lernt „euren“ Diabetes kennen und nimmt ihn an. Viele Dinge erscheinen jetzt noch sehr nach Vorschrift. Das ist auch gut so. Das erleichtert das Lernen. Später, mit der Zeit, wird es aber übersichtlicher. Nicht immer einfach, aber es gibt nichts, was deine Tochter nicht tun oder essen kann (es sei denn sie hat eine Lebensmittelunverträglichkeit)
Mein Sohn, ist 10 Jahre alt und kann seinen Diabetes bereits sehr gut handhaben. 
Er hat den Dexcom G6 und den Omnipod5. Diese Art Pumpe kann man nicht vom Körper nehmen (außer beim Wechseln am dritten Tag). Deshalb weiß ich nicht wie es sich mit anderen Pumpen und Wasser verhält. Aber Schwimmen ist gar kein Problem. Auch der Snack am Nachmittag ist ein Muss. Es sind ja nunmal Kinder. Kindergeburtstage sind immer ein bisschen tricky. An diesen Tagen nimmt man höhere Werte in Kauf. Es soll ja auch ein schöner Tag und nicht mit vielen Pausen verbunden sein. 
Geht Schritt für Schritt. Habt nicht einen zu hohen Anspruch an euch selbst. Viele Dinge werden klarer mit der Zeit. Erfahrungen sammeln sind das A und O…. und die werdet ihr sammeln. 

Ganz liebe Grüße,
Saskia 
 

Hallo,

Die Kindheit verliert sie sicher nicht.
Die Regeln werden einfacher, am Anfang bei den Grundeinstellung, gibt's mehr Einschränkungen.
Das mit 1h stimmt so natürlich nicht, da ist auch ein ganzer Tag möglich mit einigen hinweisen.
Auch das mit dem Essen, ist nur am Anfang, im Grunde kann immer essen und das mit schnellst möglich, ist hoffentlich nicht ernst gemeint. Wenn dann mehr essen möchte, wird einfach nochmal was abgegeben, deswegen gibt's ja Pumpe.
Essen außerhalb kann man grob abwiegen oder nach kurzer Zeit schätzen, das gleiche bei Geburtstag.

Cheffchen

Hallo Steffi, ohne Frage wird es erst einmal eine Zeit kommen in der du unheimlich viel lernen musst.

Das Wichtigste ist schon gesagt. Daher kann ich dir nur mit auf dem Weg geben, dass das Leben nicht zu Ende, sondern nur eine Wendung genommen hat.

Mein Sohn ist jetzt 19 Jahre und lebt seit 18 Jahren mit der Diagnose.
Aktuell sind wir gerade im Urlaub. Waren heute schon mit den Rädern unterwegs und Essen gegangen auch. Ohne Waage, ohne Einschränkungen.

Du brauchst wirklich keine Angst haben! Solange du aufgeschlossen bleibst und bereit jeden Tag das Körnchen zu richten kann gar nichts schieflaufen.

LG Michaela

Hallo Steffi,

Willkommen im Club, für uns wars anfangs auch schwierig.
Unsere Tochter ist mittlerweile seit fast vier Jahren dabei.
Es gehen anfangs die unmöglichsten Dinge durch den Kopf, und die Welt geht unter.
Aber ihr werdet sehen es gibt schlimmeres.
Wie alt ist deine Tochter, wie nimmt sie es auf?
Im Krankenhaus lernt ihr viel Theorie.
Praktisch sieht es anderst aus.
Durch die Pumpe kann eure Tochter ganz normal essen, wann und was sie will.
Das mit den Kohlenhydraten wird sich einspielen.
Schwimmen und Geburtstagspartys werden sicher funktionieren.

Und wenn du Fragen hast wirst du hier in der Gruppe sicher immer jemanden finden der dir antwortet

Gruß Matthias



 

Liebe Saskia,
vielen Dank für deine Nachricht. Das macht mir Mut.

Die ganzen Informationen und Abläufe überfordern mich derzeit noch sehr. Ich will zuhause dann einfach nichts falsch machen. Ich habe auch Angst, sie mit falschen Schätzungen oder was auch immer in Gefahr zu bringen.

Sie hat die Medtronic MiniMed G780 Insulinpumpe mit dem Cloosed Loop System.

Herzliche Grüße
Steffi

Das ging mir auch so. In der Klinik ist man gut aufgehoben. Das Fachpersonal um einen herum. Dann die Freude über die Entlassung, aber gleichzeitig das Gefühl, nun den Alltag alleine wuppen zu müssen. 
Aber ihr schafft das. Wir haben im Dezember 2022 Flüge für die USA gebucht gehabt. Dann kam die Diagnose im Februar 2023. Im Juli 23 unser Flug in die USA. Noch in der Klinik habe ich gedacht „Das schaffen wir nie.“. Aber das gesamte Dia-Team in unserer Klinik hat uns bestärkt und gesagt, dass die Auslandsreise überhaupt kein Problem ist. Das war sie auch nicht. Und auch in den USA ist alles super verlaufen. 
Ihr werdet sehen, dass ihr (schneller als gedacht) den Alltag, buchstäblich mit allen Höhen und Tiefen, meistern werdet. Wie bereits erwähnt wurde, ist es schön, dass man hier immer auch hilfreiche Unterstützung erhält. 

Liebe Grüße,
Saskia 

Hallo Steffi, ich bin mir ziemlich sicher, dass es bei jedem so war/ist wie bei Euch. Aber es ist wirklich so, dass alles mit der Zeit besser und entspannter wird - auch , wenn ich immer mitleide, wenn Pumpen und Sensorwechsel ansteht. Unsere Tochter (17) war jetzt im Urlaub das erste mal mit Pumpe (Omnipod5) im Wasser und das mehr als eine Stunde. Hat funktioniert. Im Internet sagen viele, der Omnipod würde mit Wasser voll laufen. Bei uns bisher nicht. Wie es mit einer Schlauchpumpe ist kann ich nicht beurteilen, da dies für uns keine Option war. Da ihr jedoch gleich eine Pumpe bekommen habt, gehe ich mal davon aus, dass Eure Tochter noch sehr jung ist und mit dem Pen noch nicht klar kommt. Ab einem gewissen Alter könnte man auch überlegen, gerade im Urlaub auf Pen zu wechseln und danach wieder zurück. Dies erfordert jedoch eine gewisse Übung und Eigenverantwortung und vor allem das grüne Licht des Arztes. Vorteil: Freiheit in der Badelänge, kein ablösen der Pumpenpflaster ect. In Restaurants haben wir immer bei der Bestellung gefragt, wieviel Gramm das ungefähr sind und festgestellt, dass fast immer um die 150 g Pommes auf dem Teller sind. In der Tannmühle im Schwarzwald waren die am besten drauf. Da bekommen die Kinder so viel Gramm der Beilage, wie sie möchten. Sprich du sagst 165 g Kartoffelbrei und du bekommst dies auf den Gramm genau. Die scheinen sich genau auf diese Problematik eingestellt zu haben. Familienhotel Tannmühle Schwarzwald ist in dem Punkt echt klasse aufgestellt. Mehr von solchen Restaurants wären echt super. Aber vielleicht gibt es die ja, nur kennt man sie einfach nicht.

Hallo Steffi,

ich wollte mal hören, wie es nun, zwei Wochen später, bei euch aussieht. Gibt es etwas, bei dem ihr noch Unterstützung benötigt?

 Liebe Grüße
Gerrit 

Jetzt ist schon ein wenig Zeit vergangen und vieles wurde schon gesagt! Mir ist nur eines noch sehr wichtig, da du immer von der Angst sprichst, Fehler zu machen! ES GIBT KEINE FEHLER - NUR ERFAHRUNGEN!!!
Wenn du heute für einen Kakao zu viel bolst, dann bolst du am Tag drauf eben weniger und umgekehrt! Ihr macht jetzt jeden Tag so viele Erfahrungen und das wird nie aufhören. Traut euch nach und nach an Dinge heran, die ihr euch zurück erobern wollt! Denn wenn ihr wirklich wollt, dann kann euer Kind ALLES machen, was andere auch machen. Ihr habt jetzt eine Aufgabe mehr und die gilt es zu bewältigen. Angst hilft nicht! Seid mutig und offen für alles was kommt.
Zum Schwimmen mit Pumpe: Wenn wir im Freibad / Spaßbad sind (auch mal den ganzen Tag), dann ist die Pumpe eben ab. Und immer, wenn wir zurück am Platz sind, wird die Pumpe angestöpselt und entsprechend Insulin abgegeben und etwas gegessen. Das ist überhaupt kein Problem.
Alles Gute euch und fragt, wenn ihr Fragen habt. Dann seid ihr ganz bald eure eigenen Experten!
Viele Grüße, Kirsten