Moin Moin!

Ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich bzw. meine Familie kurz vorstellen: Unser Sohn ist 6 und unsere Tochter wird bald 3. Da mein Mann seit 14 Jahren Diabetes hat und ich damals nach seiner Manifestation bei den Schulungen dabei war, kenne ich mich schon länger mit Diabetes Typ 1 aus. Glück im Unglück, könnte man sagen. Denn durch unser Vorwissen haben wir die Symptome bei der Manifestation unserer Tochter im Juli 2021 schnell erkannt und wussten ungefähr, was uns erwartet. Trotzdem hat die Diagnose unser Familienleben ganz schön auf den Kopf gestellt. Nachdem endlich wieder ein bisschen Ruhe eingekehrt war, wurde unser Familienleben mit der Manifestation unseres Sohnes im Mai 2022 erneut auf den Kopf gestellt. Irgendwie bekommen wir es ganz gut hin den Alltag mit drei Diabetikern in der Familie zu meistern, aber es ist ganz schön anstrengend.

Oh wow, das ist ja auch ein ordentliches Brett.

Eure Mäuse haben bestimmt gleich Pumpen bekommen, oder?

Also willkommen im unfreiwilligen Club - aber hier auf der Seite ist es auch ganz schön und man bekommt viele tolle Ratschläge und Tipps und auf eure Erfahrungen, sind wir dann auch gespannt 🙂

Wow - gleich 3mal Diabetes! Respekt!
Glaub ich dir sofort das das ganz schön anstrengend ist - grade wenn die Kids auch noch klein sind. 
Wir haben hier "nur" 2x Diabetes: die Tochter und ich und das ist schon manchmal kompliziert. Erst heute Mittag kam die Tochter und sagt: "Mama, können wir par Minuten später essen - ich bin grade noch zu hoch." Ich: "Mist, ich hab meinen Bolus schon abgegeben - ich muss jetzt essen!"
Liebe Grüße, Barbara 
 

Ja, beide haben die Dana-i,  wobei unsere Tochter noch  U10 nutzt, da ihr Insulinbedarf noch vergleichsweise gering ist. Bei der Manifestation unserer Tochter haben wir dafür gekämpft, dass wir die Dana-i bekommen, weil wir CamAPS FX nutzen wollten. Zu dem Zeitpunkt ging das nur mit Dana-Pumpen. Wir mussten in der Klinik einiges an Überzeugungsarbeit leisten, aber es hat sich gelohnt. Nach den guten Erfahrungen mit CamAPS FX bei unserer Tochter, war bei unserem Sohn sofort klar, dass wir wieder die Dana-i bekommen.

Ja, Essen mit drei Diabetikern ist eine ziemliche Organisationsaufgabe: Wer hat wie viel Gramm Kohlenhydrate? Wie viel Bolus bekommen die Kinder vorab? Was haben die Kinder am Ende tatsächlich gegessen und wie viel Bolus müssen wir nachgeben? Wir nutzen mittlerweile eine elektronische Maltafel der Kinder, um das alles aufzuschreiben, damit wir nicht durcheinander kommen. 

Wir warten gerade auf einen Termin für die Übergabe der Ypsopump mit Schulung - lang ersehnt und erkämpft. Bisher war die Zeit mit der 640g ziemlich anstrengend und frustrierend. Jetzt hatte sich unsere Ambulanz gemeldet, ob sie an der Schulung teilnehmen dürfen.... da sagt man ungerne nein, wenn die so für einen mitgekämpft haben. Allerdings wird es wohl schwer, einen gemeinsamen Termin mit Ärzten, Schwestern meinem Mann, mir und der Betreuung unseres Sohnes zu finden. Wenn das jetzt in den nächsten 2-3 Wochen nicht klappt, werden wir das alleine durchziehen. Ich möchte nicht noch ewig warten, wenn die Pumpe schon hier in der Stadt bei der Schulungsdame liegt. Ich möchte endlich mal wieder eine Nacht durchschlafen... 

Ich kann verstehen, dass Du ungeduldig bist und drücke die Daumen, dass Ihr bald einen Termin findet.

Da die Dana-i nicht direkt lieferbar war, weil sie gerade erst auf den Markt gekommen war, haben wir zunächst eine Medtronic-Leihpumpe von der Klinik bekommen. Ich fand es total nervig, dass man diese Pumpe für jeden Bolus oder TBR rausholen musste. Die Bedienung über das Smartphone ist schon mal eine Erleichterung, vom Loop ganz zu Schweigen. 

Die Schulung zur Dana-i habe ich damals alleine mit der Team der Diabetesambulanz gemacht. Mein Mann war nicht dabei. Er hat eine Dana RS und die Unterschiede sind nicht allzu groß. Das Kita-Personal haben wir dann selbst geschult. Vielleicht ist das ja auch eine Option für Euch, um die Terminfindung zu vereinfachen.

Das Team unserer Diabetesambulanz ist übrigens mittlerweile für CamAps FX zertifiziert  .

Wir waren mit CamAPS FX zufrieden, sind aber trotzdem gerade zu AAPS gewechselt, weil unsere Krankenkasse CamAPS FX nicht übernehmen will. Ein Jahr haben wir also für unsere Tochter selber bezahlt. Das ganze für zwei Kinder selbst zu zahlen war uns dann doch zu viel. ​​​​​

Das mit KK und kosten ist ja normal, deswegen sind ja viel zu ypsopump gewechselt.

AAPS ist natürlich ein Ausweg, nur sagen dann viele Ärzte, klar das ist super aber wenn AAPS, interessieren uns die Werte nicht mehr und ihr bekommt nur noch Rezepte, was je nach Wissensstand oder alter, wenn beim Kind ab 9/10 Jahre die Hormone langsam Anfang, schon kritisch werden kann.

Cheffchen

Ja, da hast Du Recht.

Gerade am Anfang war es für uns sehr wichtig ein offiziell zugelassenes System zu nutzen, um auf jeden Fall auf der sicheren Seite zu sein und auch Unterstützung durch die Diabetesambulanz zu bekommen. Wir haben aber echt Glück mit unserer Diabetesambulanz. Wir wurden nach anfänglicher Skepsis in all unseren Vorhaben unterstützt. Gerade U10 ist ja auch eine Sache für sich. Insbesondere für kleine Kinder finde ich es sehr praktisch, da damit ein Loop-System bei geringem Insulinbedarf deutlich besser arbeiten kann. Allerdings ist das mit der Herstellung und Beschaffung der Verdünnung (Lieferengpässe) etwas kompliziert. Zum Glück gibt es eine Apotheke in unsere Nähe, die sich darum kümmert.

Als unser Sohn dann die Diagnose bekam, wollten wir für ihn auch CamAPS FX nutzen, aber seine TDD war durch die frühe Diagnose und die Honeymoon Phase leider zu gering, um bereits CamAPS FX laufen zu lassen. Und für ihn wollten wir aufgrund der oben genannten Schwierigkeiten nicht auch U10 nutzen. Daher haben wir für ihn zunächst AAPS im Low Glucose Suspend Modus genutzt, um Unterzuckerungen zu vermeiden. Als sein Insulinbedarf dann gestiegen ist, haben wir uns langsam herangetastet und auf Closed Loop umgestellt. All das haben wir in Abstimmung mit dem Diabetesambulanz gemacht, auch wenn sie uns natürlich nur in Bezug auf BR, IC und ISF oder ähnlichem beraten. Aber sie sind sehr an unseren Erfahrungen und den Werten unserer Kinder interessiert. 

Moimoin!
was ist denn AAPS bzw. wie funktioniert das? Uuund würdest du sagen, das  irgendwas an der Dana-I so richtig Mist ist? 
Ich find die Vorstellung genial, dass man die Pumpe via App steuern kann und dass die Pumpe mit Dexcom funzt und man Automodus/SemiLoop machen kann. 

aber iwie hört man so wenig von der Dana. meine DiaAmbulanz hat zB nur 1 DanaKind und dementsprechend wenig Erfahrung. 

Aber der Algorithmus, also das Herzstück vom SemiLoop, ist in der CampAFS FX-App und nicht auf der Pumpe, korrekt? Das Handy muss also ununterbrochen am Kind sein? Das ist also strukturgleich mit der YpsomedPumpe oder? Was passiert, wenn ein Signalverlust eintritt?

Schöne Grüße!!