Marians Vorstellung - Achtung: lang!

Hallo zusammen,

nachdem ich nun auch schon seit Dezember 06 hier mitlese, habe ich es jetzt endlich zeitlich geschafft, mich hier und auf der Diabetes-Kids-Seite anzumelden.

Damit Ihr wisst, wer hier in Zukunft bestimmt ab und zu so dusselige Anfangsfragen stellt, möchte ich unsere Geschichte kurz loswerden:

Ich bin Martina und habe einen Sohn (19 Monate alt) namens Marian mit DM Typ 1. Mein Mann heißt Eddy, wird hier aber aus Zeitgründen nicht mitschreiben. Uns traf der Diabetes bei Marian auch völlig unvorbereitet und war ein Schlag ins Gesicht, denn in keiner unserer Familien kommt diese Krankheit vor.

Angefangen hat alles im Oktober letzten Jahres, als Marian (ein totaler Trinkmuffel, dem man den ganzen Tag lang mit dem Getränk hinterherlaufen musste) von heute auf morgen anfing, von alleine nach Wasser und Tee zu verlangen. Anfangs noch hocherfreut, wandelte sich meine Freude innerhalb der nächsten 6 Wochen in Besorgnis. Dass er jeden Morgen (selbst nach Kauf einer größeren Pampers) Windel, Schlafanzug, Schlafsack sowie Bettlaken nass hatte, mittlerweile ca. 2 Liter Wasser/Tee trank und hysterisch wurde, wenn wir unterwegs waren und ich nichts mehr bei mir hatte, kam mir dann doch komisch vor. Meine Mutter, die zum Glück wusste, dass dies ein Zeichen für Diabetes sein könnte, fing auch an, sich Sorgen zu machen. Doch dran geglaubt hat natürlich keiner. Als Marian dann am 1.12.06, an dem er ganau 18 Monate alt wurde, mittags nach einer halben Stunde Schlaf wach wurde und nach Wasser schrie, fuhr ich auf der Stelle in die nächste Apotheke, um einen Schnelltest machen zu lassen (es war Freitag und die Ärzte hatten geschlossen). Das Gerät konnte den BZ-Wert nicht mehr anzeigen, weil er außerhalb des messbaren Bereichs lag (über 600).

Da ich einige Tage davor über Google u. a. auf dieses Forum gestoßen war, wusste ich mittlerweile, dass es bei Diabetes Typ 1 und Typ 2 gibt. Da ich ahnte, dass er nur Typ 1 sein konnte, packte ich Zuhause für 2 Wochen Krankenhausaufenthalt meinen Koffer und fuhr mit meiner Familie in unser "Stamm-Krankenhaus" (Marian liegt dort seit seiner Geburt mehr oder weniger regelmäßig, ich werde es auf seiner Homepage näher beschreiben).
Nach einem erneuten Test im Krankenhaus (BZ lag bei fast 700) schaute ich den Arzt nur an und obwohl ich die Antwort schon kannte, stellte ich dennoch die Frage: "Typ 1?" Die alles vernichtende Antwort "ja" traf mich dennoch wie ein Eisenträger am Kopf und alles, was ich nur herausbrachte, war: "Er wird also bis an sein Lebensende Insulin brauchen?? Es gibt keine Heilung??" Der Arzt schaute nur mitleidig und meinte, es gäbe auf der ganzen Welt keinen einzigen Fall einer Heilung und klärte mich kurz über den Verlauf dieser Autoimmunkrankheit auf. In den nächsten Minuten, ehe ich mich darauf auch nur annähernd vorbereiten konnte, lag an Marians Bauch schon eine Insulinpumpe (Paradigm). Was für ein Glück für uns, dass dieser Chefarzt auch gleichzeitig Diabetologe ist... und das nur 15 Autominuten von unserem Wohnort entfernt. Das wusste ich zu dem Zeitpunkt aber noch nicht.
Tja, die nächsten zweieinhalb Wochen waren wir dann im Krankenhaus, wo Marian langsam eingestellt wurde. Was bei einem Kleinkind wirklich sehr sehr schwierig ist (er benötigt nur geringe Mengen Insulin, er isst nicht dann wann er soll und nie soviel wie er soll, er kann sich noch nicht mitteilen, wenn er unterzuckert und man kann keine wirklich nahrungsunabhängige Basalrate einstellen...).

Was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann ist, als ich hier gelesen habe, dass einige Kinder bzw. Familien wegen der Krankheit ausgegrenzt werden oder von Freunden keine Unterstützung bzw. Verständnis dafür erfolgt. Ich habe bisher ÜBERALL wo ich hinkam - ob bei Bekannten oder fremden Leuten in der Stadt nur Mitleid, völliges Entsetzen ("was - dieser arme kleine Zwerg hat schon Diabetes?") und totales Verständnis auch für unsere Lage erfahren (nächtliche Ungewissheit, kein Schlaf mehr etc.). Meine Freunde haben mich sofort alle aufgebaut, dass wir das schon schaffen, dass man mit dieser Krankheit mittlerweile wirklich gut leben kann und meine Krabbelgruppe stellt sogar extra wegen Marian keinen Kuchen mehr offen auf den Tisch (was ich gar nicht wollte... der Vorschlag kam von denen). Jeder, mit dem ich gesprochen habe, teilte mir mit, dass entweder in seiner Bekanntschaft oder in der Verwandtschaft jemand mit DM Typ 1 ist... Jeder konnte mir davon was berichten - eigentlich nur Positives.

Deshalb ist es zwar nach wie vor noch eine neue und negative Lage für uns - aber aufgrund der großen Unterstützung und dem vielen Verständnis um uns herum (gerade auch von Fremden) können wir damit mittlerweile ganz gut umgehen. Der einzige Horror, den ich habe, ist der nächste Sommer... Ich finde, mit einer Pumpe ist man bei einem Kleinkind, das bei hohen Temperaturen gerne im Wasser plantscht, schon sehr eingeschränkt. Im Sommer würde ich Marian gerne nackt im Garten herumlaufen lassen... aber wohin mit der Pumpe??? Kann sie ja schlecht an den Po tackern...
Auf der anderen Seite bin ich froh, dass wir sie haben, denn wenn ich mir vorstelle, ich müsste Marian 8mal täglich spritzen... Grauenvolle Vorstellung. Habe hier schon gelesen, dass es teilweise Probleme gibt, bei kleineren Kindern eine Pumpe zu bekommen, weil sich die Ärzte manchmal querstellen. Hm - verstehe ich nicht. GERADE bei einem so kleinen Kind macht die Pumpe Sinn. Eben wegen der so geringen Mengen Insulin, die man gar nicht in einer Spritze aufziehen könnte und wegen der häufigen Spritzerei. Ein älteres Kind ist sicherlich verständnisvoller als ein anderthalbjähriges... Bin froh, dass wir so einen guten Diabetologen gefunden habe.

Tja, im Krankenhaus habe ich dann auch noch erfahren, dass ich erneut schwanger bin. Jetzt steht natürlich die große Frage im Raum: wird dieses Kind gesund sein und bleiben?? Mir graut es vor der Zeit nach der Geburt - ein krankes Kind, das man nachts öfter kontrollieren muss und einen Säugling, der auch noch nachts gestillt werden will.... Wann schlafe ich da mal???

So, das war es für's Erste von mir. Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr mit meiner ausführlichen Vorstellung gelangweilt und freue mich, hier Gleichgesinnte mit (hoffentlich) den gleichen Problemen, Sorgen und Ängsten gefunden zu haben. Es wäre schön, wenn es noch Eltern mit einem an Diabetes erkrankten Kleinkind hier geben würde. Die meisten sind ja doch etwas älter bei Diagnosestellung. Freue mich auf jeden Fall auf nette Unterhaltung.

Vielen Dank für's Lesen!
Gruß, Martina

Hallo Martina,

unsere Tochter war 21M, als sie an Diabetes erkrankte, jetzt ist sie 3J+4M alt. Eine Pumpe hat sie immer noch nicht, aber der Diabetologe hat angedeutet, dass angesichts ihrer Fahrstuhlwerte (teilweise sehr hohe und teilweise sehr tiefe Werte) eine Pumpe vielleicht doch besser wäre als die ICT, wo 4x/Tag gespritzt wird. Unsere Tochter ist auch so eine, die nicht immer das isst, was sie sollte oder wann sie sollte. Besonders, wenn sie krank ist. Deswegen wäre eine stationäre Pumpeneinstellung auch schwierig, da sie das KH-Essen nicht mag. Aber vielleicht finden wir ja noch ein KH, das das ambulant macht.

Sie geht gerne in den KiGa, allerdings habe ich dort gesagt, dass sie essen darf, was sie will. Wenn es also mal Kuchen gibt, dann soll sie den ruhig essen.

Ich wünsche Dir für die Anfangszeit alles Gute und viel Durchhaltevermögen. Und auch eine schöne SS! Ich bin sicher, dass es ein gesundes Kind ist und es auch bleiben wird. Dass 2 Geschwisterkinder an Diabetes Typ1 erkranken, gibt es zwar, ist aber doch nicht so häufig (ich habe noch einen 12-jährigen gesunden Sohn).

LG Lili

Hallo,
meine Tochter war 2 Jahre alt als sie Diabetes bekam. Jetzt ist sie 9 Jahre alt.
War echt schwierig ICT und essen, meistens wollte sie nicht und ich bekam insgeheim Panik. Seit 15 Monaten hat sie eine Pumpe und alles ist viel einfacher und besser. Habe bei unserer alten Diabetologin lange betteln müssen, sie war der Meinung, mit 8 Jahren wäre sie viel zu Jung für eine Pumpe. Habe dann im Internet einen super Diabetologen gefunden bei dem wir eine Intensivschulung machen konnten und Laura auch ihre Pumpe bekam. Das tolle an der Schulung war, das wir nicht in eine Klinik mussten sondern in einer Art WG Wohnten wo noch andere Kinder und Erwachsene mit Diabetes waren. Eine Pumpe kommt doch der Bauchspeicheldrüse näher als die ICT deshalb kann ich das Verhalten mancher Ärzte auch nicht verstehen.
Alles liebe für euch.
Birgit und Laura

Hallo Martina!
Herzlich Willkommen bei den Diabetes-Kids!
Meine Tochter Laura hat seit sie 2 Jahre und 4 Monate alt ist DM. Das ist jetzt schon 9 Jahre her! Zu Beginn dachten wir auch, es ist ein Wunder, wenn wir die nächsten 6 Monate überleben. Aber sehr bald hat sich alles eingespielt, wobei es auch immer (noch) Überraschungen gibt. Aber das Leben soll ja spannend bleiben .
Mut machen möchte ich Dir für Dein Baby! Unser Kleiner war gerade 5 Monate alt, als Laura in die Klinik musste und die erste Zeit war schon sehr anstrengend. Aber sehr oft hat Daniel uns auch wieder eingenordet und bei vielem konnte ich erkennen: Das hat jetzt gar nichts mit dem DM zu tun, das ist einfach normal bei Kindern (man neigt ja dazu, alles auf den DM zu schieben). Das wird schon gut klappen mit Deinen beiden Kids!!!!
Alles Gute!

Danke für eure Antworten!
Ich lese momentan wieder häufiger hier und stelle fest, dass es noch mehr Neuvorstellungen gibt - man fühlt sich auf einmal nicht mehr so alleine mit dem DM... Außerdem lerne ich auf einmal immer mehr Leute kennen, die entweder selber an Diabetes erkrankt sind oder jemanden in ihrer Verwandtschaft / Bekanntschaft haben.
Erst gestern beim Eltern-Kind-Turnen starrte eine Mutter auf Marians Pumpe und fragte mich dann, ob der Kleine schon Diabetes hätte. Ich war verwundert, denn bisher hat niemand gewusst, dass es eine Insulin-Pumpe ist. Sie verriet mir dann, dass sie selber seit 30 Jahren Diabetes 1 hat und ständig darauf wartet, dass ihre kleine Tochter (< 2 Jahre) auch irgendwann daran erkrankt...

Na - ich hoffe ja auch mal, dass eine Erkrankung beim 2. Kind recht unwahrscheinlich ist. Zumal weder mein Mann noch ich daran erkrankt sind...

LG
Martina

mit großer Interesse habe ich eure Geschichte gelesen. Ich bin so richtig sprachlos, dass dein Sohn sofort die Insulinpumpe bekam. Einen großen Lob an den Diabetologen...
Auch mein Sohn (5 Jahre) hat seit Dez. 06 DM. Ich möchte ihn auch lieber gestern als heute auf die Pumpe umstellen lassen. Wie klappt es denn bei euch. Wie habt ihr es denn mit der Basalrate und der Pumpe geregelt. Welches Insulin bekommt euer Sohn und verdünnt ihr möglicherweise das Insulin? Viele Fragen, die mich wirklich interessieren. Max spritzt derzeit über 24 Std. verteilt "nur" 3 Einheiten Lantus und das wäre wohl für die Pumpe problematisch, da es wohl Schwierigkeiten gebe, diese geringe Menge auf 24 Stunden zu verteilen.
Bin wirklich auf eure Antworten gespannt und hoffe, bald etwas von euch zu hören.
Eva & Max

Hallo Birgit und Laura,
euren Beitrag habe ich mit großer Interesse gelesen. Auch wir planen Max (5 Jahre) so schnell wie möglich auf die Pumpe umstellen zu lassen. Kannst du mir mehr Infos über eure Pumpenschulung geben? War das eine Art Kur oder lief das alles über euren Diabetologen. Bin auf eure Antwort gespannt.
Bis dahin euch alles liebe

Eva & Max

Hallo Eva,

ja, ich bin froh, dass unser Diabetologe (obwohl nicht mehr der Jüngste) modern und progressiv eingestellt ist!
Ich verstehe die Ärzte nicht, die sich so querstellen, wenn es um Pumpen geht. Liegt es daran, dass die Krankenkassen evtl. nicht alles zahlen wollen? Marian ist privat versichert und da er noch so klein ist, hat die Kasse sogar aus Kulanzgründen die gesamten Kosten für die Pumpe übernommen, obwohl sie nur ein Drittel hätte zahlen müssen...

Zu deinen Fragen:

Wie klappt es denn bei euch.

Mit der Pumpe klappt es bisher wunderbar. Das Legen des Katheters ist von Mal zu mal weniger anstrengend, Marian schreit nicht mehr so sehr wie anfangs. Die Bedienung unserer Pumpe (Paradigm 512) ist sehr einfach - man kann noch viele tolle Dinge damit machen, die ich bisher aber noch nicht mache, da Marian noch in der Remissionsphase ist und sich eh alles noch mal ändern wird. Da ich keine Erfahrung damit habe, wie es ist zu spritzen, kann ich keine Vergleiche ziehen... Ich finde es aber sehr praktisch, dass wir nur einen Wert in die Pumpe eingeben müssen und nicht vor jedem Essen Hosen runter und Spritze geben...

Wie habt ihr es denn mit der Basalrate und der Pumpe geregelt.

In einer Pumpe ist ja nur eine Art von Insulin, ein kurz wirkendes. D. h. dass die Pumpe regelmäßig über den ganzen Tag verteilt eine von mir eingegebene Menge Insulin an den Körper abgibt. Der Wert, der zu jeder vollen Stunde in die Pumpe eingegeben wird, wurde ursprünglich vom Diabetologen errechnet - von mir jedoch komplett schon wieder verändert. Nachts mussten wir eine Zeit lang die Pumpe für 2 Stunden auf 0 stellen, da Marian bis zu 2mal nachts unterzuckert ist... Das kann man alles prima mit der Pumpe regeln - wenn du jedoch spätabends spritzt, ist die Menge Insulin ja im Körper und du kriegst es nicht mehr raus... Das ist der Vorteil einer Pumpe...

Welches Insulin bekommt euer Sohn und verdünnt ihr möglicherweise das Insulin?

Wir haben das Normalinsulin Actrapid. Wenn ich selber an DM erkrankt wäre, hätte ich mich für Analoginsulin entschieden, da man einfach noch unabhängiger damit ist - aber ich habe ja auch nur noch die Hälfte meines Lebens vor mir - Marian jedoch noch sein ganzes. Und da die Langzeitwirkung der Analoginsuline noch nicht getestet werden konnten (die sind - glaube ich - erst 10 Jahre auf dem Markt), ist mir das zu riskant. Es ist zwar nicht erwiesen, aber man munkelt, es könne krebserregend sein, da es gentechnisch verändert wurde.
Muss jeder für sich entscheiden.

Unsere Pumpe kann nur das U 100 Insulin verarbeiten. Deshalb mussten wir auf U 20 verdünnen und müssen alles, was wir in die Pumpe eingeben, mal 5 nehmen.

Max spritzt derzeit über 24 Std. verteilt "nur" 3 Einheiten Lantus und das wäre wohl für die Pumpe problematisch, da es wohl Schwierigkeiten gebe, diese geringe Menge auf 24 Stunden zu verteilen.

Hm, wir liegen bei ca. 2 IE Actrapid als Basal über den ganzen Tag verteilt - allerdings bei U 20 (in der Pumpe eingegeben macht das 9,3 IE momentan aus). Das ist ja Sinn und Zweck einer Pumpe, dass man die kleinen Mengen, die ein kleines Kind noch benötigt, viel besser mit einer Pumpe dosieren kann als mit einer Spritze.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass zu der Zeit, als wir im Krankenhaus waren, gleichzeitig ein 7 Jahre alter Junge mit Erstdiagnose DM 1 lag. Er bekam beim gleichen Arzt keine Pumpe, sondern er lernte, selber zu spritzen. Als ich fragte, warum das so ist, erklärte mir der Arzt, dass er in dem Alter immer erst mit der herkömmlichen Spritzmethode anfängt - und eine Pumpe nur bei einem Kleinkind nimmt.

So, ich hoffe, ich konnte dir mit meinem Beitrag ein wenig helfen...

LG
Martina

ich hab das jetzt auch mit interesse gelesen... aber soll ich ehrlich sein???

ich möchte keine pumpe für kathi haben... das kann sie später entscheiden, wenn sie alt genug ist...

ich hoffe, ihr verdammt mich nicht... :roll:

ich hoffe, ihr verdammt mich nicht... :roll:

Warum sollten wir?? Die Entscheidung kann zum Glück noch jeder selber für sich treffen. Und wenn ich ehrlich bin: wenn uns der Diabetologe nicht zur Pumpe geraten hätte - ich weiß nicht, ob ich mich von mir aus dafür entschieden hätte... Gerade weil Marian noch so klein ist und ich im Sommer einen Horror davor habe, wenn im Garten unser Pool steht und ich Marian erklären muss, dass er erst die Pumpe ablegen muss, wenn er rein will...

Vielleicht lass ich mir für den kommenden Sommer auch noch das Spritzen erklären - für die Jahreszeit scheint es mir komfortabler zu sein. Zumindest für ein (dann) 2jähriges Kleinkind.

Ansonsten kann Marian, wenn er älter ist, auch immer noch selber entscheiden, was er lieber möchte. Im Moment finde ich es halt wichtig, dass man mit der Pumpe die BZ-Werte besser in den Griff bekommt. Alles andere wird sich finden.

LG
Martina