10 Monate alt - DM diagnostiziert-viele FRAGEN.

Hallo,

vor 2 Wochen wurde bei unserem Sohn (10 Monate alt) Diabetes Typ 1 diagnostiziert.
Von der Schock Diagnose haben wir uns noch immer nicht erholt-sind ziemlich fertig.
Zur Zeit wird er seit bereits 2 Wochen eingestellt, es gibt extreme Schwankungen am Tag - zwischen 33 und 450.
Behandelt wird er mit Human Insulin - 2 mal am Tag mit Basal + Rapid.
Da die Werte oft drüber, bzw. drunter sind machen wir uns große Sorgen über Folgeschäden und wie es weiter gehen soll. wird es sich stabilisieren ?

Da wir von der Materie keine Ahnung haben, müssen wir uns langsam rantasten.

Ist Analog Ins. empfehlenswerter als Human ?? Vor, Nachteile??
Wie lange dauert i.d.R. eine Einstellung?
Wir würden uns gerne eine 2 Meinung holen,
wer ist den empfehlenswert im Raum Düsseldorf/Köln??? irgendwelche Tipps??
- kann auch weiter sein-Entfernung spielt keine Rolle.

Für Antworten wären wir sehr dankbar.

Vielen Dank, elgrupo

Das ist heftig. Mein Sohn war bei der Diagnose 8 Monate alt. Ich habe ihn zu diesem Zeitpunkt noch fast voll gestillt. Damit hatte man hier an der Klinik auch überhaupt keine Erfahrung, aber er hat gleich eine Insulinpumpe bekommen, was auf jeden Fall richtig war (und worauf ich in eurem Fall auch unbedingt bestehen würde. Bei einem Kleinkind ist die Genehmigung durch die Krankenkasse kein Problem.) Wir hatten damals zum Glück schon 5 Jahre Diabeteserfahrung mit unserer großen Tochter, die allerdings da noch keine Pumpe hatte. Ihr könnt mich gern privat kontaktieren, wenn ihr möchtet.

Liebe Grüße

Renate

Hallo Renate,

vielen Dank für deine Antwort.

Über eine Pumpe haben wir uns noch keine Gedanken gemacht.
Wir sind davon ausgegangen daß er für eine Pumpe ungeeignet ist, da noch viel zu klein .

Eine PN ist z.Zt. nicht möglich, da ich mich erst gestern registriert habe und noch kein Aufnahmeantrag genehmigt wurde.
Fragen an Dich hätten wir auf jeden Fall!!!

Danke.

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elgrupo schrieb: Hallo,

vor 2 Wochen wurde bei unserem Sohn (10 Monate alt) Diabetes Typ 1 diagnostiziert.
Von der Schock Diagnose haben wir uns noch immer nicht erholt-sind ziemlich fertig.
Zur Zeit wird er seit bereits 2 Wochen eingestellt, es gibt extreme Schwankungen am Tag - zwischen 33 und 450.
Behandelt wird er mit Human Insulin - 2 mal am Tag mit Basal + Rapid.
Da die Werte oft drüber, bzw. drunter sind machen wir uns große Sorgen über Folgeschäden und wie es weiter gehen soll. wird es sich stabilisieren ?

Da wir von der Materie keine Ahnung haben, müssen wir uns langsam rantasten.

Ist Analog Ins. empfehlenswerter als Human ?? Vor, Nachteile??
Wie lange dauert i.d.R. eine Einstellung?
Wir würden uns gerne eine 2 Meinung holen,
wer ist den empfehlenswert im Raum Düsseldorf/Köln??? irgendwelche Tipps??
- kann auch weiter sein-Entfernung spielt keine Rolle.

Für Antworten wären wir sehr dankbar.

Vielen Dank, elgrupo

Hallo,

das ist wirklich früh. Unser Sohn hat mit 5 Jahren Diabetes bekommen.
Ja, es ist heftig. Für mich war es so, als ob jemand einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Das Gefühl ist aber normal, so sagte man mir im Krankenhaus (Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover).
Dort haben wir auch psychologische Betreuung nach der Diagnose erhalten. Das bieten sie dort standardmäßig bei Neumanifestationen an.

Es ist also ganz normal, dass man sich erst mal total überfordert fühlt. Das Gefühl wird aber besser, kommt (bei mir) aber immer mal wieder. Langsam werdet ihr in die neue Situation hineinwachsen. Erwartet nicht zu viel. Das kann schon etwas dauern.

Wir waren zwei Wochen zur Einstellung im Krankenhaus. Generell sagen sie aber zwei bis drei Wochen. Dass die Werte gerade am Anfang schwanken ist auch normal, und dass ihr Euch Sorgen über Folgeschäden macht auch. Uns haben sie aber gesagt, dass man mit Folgeschäden erst rechnen muss, wenn die hohen bzw. schwankenden Werte über Jahre oder Jahrzente bestehen. Vielleicht wollten sie uns auch beruhigen. Ich vertraue dennoch darauf, bleibt mir auch nichts anderes übrig.
Die Werte werden immer mal wieder schwanken. Diese eine Einstellung werdet ihr wahrscheinlich nicht das ganze nächste Jahr beibehalten. Es muss immer mal wieder angepasst werden. Aber auch da werdet ihr hineinwachsen und auch viel dazulernen (kann man hier im Forum besonders gut).

Ich kann Euch auch nur eine Pumpe empfehlen. Wir haben sofort eine Pumpe bekommen, das ist bei Kindern unter 6 Jahren normalerweise kein Problem. Unser Zimmernachbarskind war zwar schon 1,5 Jahre, hat aber auch sofort eine Pumpe bekommen.

Persönlich kenne ich das Krankenhaus nicht, mir hat jemand aus dem Raum Hannover aber schon mal erzählt, dass sie im Krankenhaus in Herdecke waren und dort auch zufrieden waren.

Alles Gute für Euch.

Hallo elgrupo,

Wo seid ihr denn jetzt gerade für die erste Einstellung?
Wie Sheila schon sagte, wird es eine Ersteinstellung geben mit der ihr eine Zeitlang zurecht kommen werdet. Anpassungen werden immer mal nötig sein und es ist wichtig, dass man dann ein diatesteam hat, dem man vertraut, das viel erklärt und Zeit hat. Auch wenn häufigere Besuche in der Ambulanz nötig sein werden, ist es sinnvoll, dass man nicht ewig weit fahren muss oder eine Telefonnummer hat, die man jederzeit anrufen kann, wenn es Fragen oder Probleme gibt.

Was mich gerade wundert: Welches Krankenhaus stellt denn im Raum D/K auf CT ein? Mir ist da von Wenke nur eins bekannt ... wenn Ihr da seid, ja, dann solltet ihr ne Zweitmeinung einholen, wenn euer Kind mit einer für den Moment funktionierenden Einstellung nach Hause darf. Nicht, dass euer Kind dort nicht gut betreut ist, das ist es sicherlich für den Anfang, aber langfristig muss man über eine Therapieänderung in Richtung Pumpe nachdenken und nicht allzu viel Zeit verstreichen lassen.

lieg ich richtig wenn ich vermute, dass ihr mit richtigen Spritzen aufzieht, denn ein Pen wäre bei so kleinen Mengen gar nicht möglich? (Dann weiß ich auch, in welchem Krankenhaus ihr seid und dann sollte sich hier Wenke vielleicht mal melden, sie hat das mit ihrem Kind auch hinter sich). Du fragtest nach analoginsulin. Für dn Anfang wäre ich immer für normalinsulin, ein analoginsulin passt bei euch gerade nicht wirklich gut. Auch in den nächsten Jahren wird ein normalinsulin für euch sicherlich die erste Wahl bleiben, hierzu gibt es auch ganz viele Infos in diesem Forum, dazu habt ihr aber später Zeit, wenn ihr den Kopf wieder halbwegs frei habt. Basal und ein normalinsulin sind somit erstmal prima. Nur wie gesagt das Thema Pumpe wird sicher für euch sehr sehr wichtig werden.

Wir sind aus Solingen und mit Sina in der Düsseldorfer Uniklinik. Das ist von uns aus super zu erreichen und wir sind dort sehr zufrieden.

es gibt noch so viele Sachen, die man in der Therapie ändern/optimieren kann, das kommt aber so nach und nach. Dieses Forum ist voll von Informationen und verschiedenen Therapieansätzen, und auch der Austausch zu anderen Eltern ist über viele Jahre sehr sehr hilfreich. Ihr werdet hier sicher immer ein offenes Ohr finden.

Viele liebe Grüße,
Tanja

Hallo,

meine Tochter war 21 Monate alt.

Die Anfangszeit ist schwer, aber es wird.

Sie wurde am Anfang auf Protaphane (Basal) und Actrapid eingestellt. Damit war die Einstellung schwierig.

Nach Jahren haben wir dann statt des Actrapids Novorapid bekommen, es wurde besser.

Der Durchbruch kam im vorigen Jahr mit der Pumpe.

Auch wir haben uns natürlich Sorgen gemacht bezüglich Folgeschäden, allerdings hat unser Diabetologe da beruhigt.

Was Ihr braucht ist ein gutes Team, das Euch berät. Wir haben unseres nach längerem Suchen gefunden und fahren dafür auch 1 Stunde einfach. Aber das ist es uns wert.

In Eurer Gegend kenne ich da leider nichts, allerdings gibt es sicher ein paar hier, die sich da auskennen.

Alles Gute!


LG Lili

Hallo Tanja,

danke für deine Antwort.
Kann ich dir per PN schreiben, wo unser Kleiner behandelt wird??

Ja natürlich

marielaurin schrieb: Ja natürlich

Eine PN ist z.Zt. nicht möglich, da ich mich erst gestern registriert habe und noch kein Aufnahmeantrag genehmigt wurde.