10 Monate alt - DM diagnostiziert-viele FRAGEN.

marielaurin schrieb: Was mich gerade wundert: Welches Krankenhaus stellt denn im Raum D/K auf CT ein? Mir ist da von Wenke nur eins bekannt ...

Hallo Elgrupo, hier kommt "Wenke" wie bestellt,

gehe ich richtig in der Annahme, dass ihr auch an der Kölner Uniklinik seid?

Uns hat es vor 4 Jahren dorthin verschlagen (GsD war unser Sohn immerhin schon 6, immer noch früh genug...) und wir haben ziemlich schnell herausgefunden, dass es so nicht weitergehen kann.

Die Kölner Uniklinik gehört - entgegen der Annahme, dass UNIVERSITÄT für Fortschritt und Zukunft steht und dort die neusten Behandlungsmethoden zur Anwendung kommen - zu den ganz wenigen Kliniken in Deutschland, wo Kleinkinder nicht sofort eine Pumpe bekommen bzw. diese den Eltern zumindest angeboten wird. Meiner Meinung nach ist das ein Unding.

Ich schicke dir per PN mal meine private E-Mail-Adresse und wenn du Lust hast, können wir uns dann gern mal unterhalten.

LG Heike

Hallo elgrupo,
(welche Gruppe?)

elgrupo schrieb:

marielaurin schrieb: Ja natürlich

Eine PN ist z.Zt. nicht möglich, da ich mich erst gestern registriert habe und noch kein Aufnahmeantrag genehmigt wurde.

Da Du PN's erhalten kannst, könnte Tanja Dir eine Mailverbindung per PN zukommen lassen.

Zu Deinen Fragen:
Schwankungen sind aufgrund des Missverhältnisses von Körpermasse und Dosiswirkungen (Insulin + Essen) normal und brauchen ziemlich langes Feintuning, wenn sich die Verhältnisse erst mal ein Bisschen stabilisiert haben. Was dann erst mal auch noch Veränderungen unterworfen sein wird.

Die Umstellung auf eine Pumpe würde ich auch für die schnellstmöglich zu veranlassende Aktion halten. Besonders schnell auch, weil die derzeit nach meiner Meinung nach einzige für Kids des Alters zu empfehlende Pumpe, die Spirit Combo, demnächst durch ein Nachfolgemodell ersetzt wird.

Normalinsulin ist nach den jüngst hier geführten Diskussionen bei geringem Insulinbedarf grundsätzlich das Insulin der Wahl. Analoga passen da nicht zur Nahrungsresorption, weil zu kurzwirkend.

Gruß
Joa

p.s.
Weiß jemand vlt. ob die Spirit parallel zur Insight weiter angeboten werden soll?
Letztere wäre ja grundsätzlich auch in Ordnung, allerdings ist man dann an die bislang zwei Kathetersorten von Roche gefesselt. :blink:

Hallo, wir sind auch in der Uni Kinderklinik Düsseldorf in Betreuung und sehr zufrieden. Ich weiß, dass hier generell alle kleinen Kinder auf eine Pumpe eingestellt werden, was auch sicher Sinn macht.
Euch alles Gute.
LG von Elke

Gesendet mobil mit Tapatalk

Hallo Elgrupo

Ich hab mir auch gedacht: warum kriegt so ein kleines Kind nicht sofort eine Pumpe?
Mein Sohn war mit dem Pen nicht einzustellen, er war bei der Diagnose 3,5 Jahre.
mit 4 durften wir dann die Pumpe haben und sind soweit zufrieden damit.

Deine Gefühle sind alle ganz normal.
Ich stand damals ein halbes Jahr unter Schock.
Man braucht ganz viel Zeit, um die Erfahrung zu sammeln, mit der Unberechenbarkeit der Krankheit umzugehen.
Irgendwann kennst du ganz genau, auf welche Bewegung dein Kind wie reagiert,
wie die Anstiege beim wachsen und bei Infekten sind,
auf welche Lebensmittel dein Kind wie reagiert, etc.
nur Mut, das kommt.

Lass Dir Zeit, Zeit um alles zu verarbeiten (bei mir hats 1,5 Jahre gedauert),lass die Trauer raus, wenn sie kommt. Irgendwann kennst du es nicht mehr anders...

Nun zu deiner Angst:
Spätfolgen stellen sich frühestens nach 7 Jahren ein, und das auch nur, wenn man alles schleifen lässt.
Mein Mann hat einen Arbeitskollegen, der seit 30 Jahren Diabetes Typ 1 hat, er ist jetzt 35.
Er spürt jetzt langsam, dass die Augen Schaden genommen haben.
Er hatte als Kind aber jahrelang einen HbA1c von 16!!!!
So hoch war unser HbA1c nicht mal bei Diagnose!
Damals hatte man auch keine BZ-Messgeräte zu Hause....
Den Bz hat mal 1 mal pro Woche beim Arzt gemessen.
Insulin wurde nicht so oft gespritzt.

Heute ist alles viel genauer, man schafft mit einiger Anstrengung und Erfahrung einen HbA1c zwischen 6 und 7, was fast normal ist.
Spätfolgen sind mit solchen Werten fast auszuschliessen oder kommen erst im Alter (falls das Kind später auch so konsequent ist mit seinem Diabetesmanagement)

Bis dein Kind erwachsen ist, wird die Forschung vielleicht den Durchbruch schaffen, dass es entweder ein Heilmittel oder Geräte, die einen ein ziemlich normales Leben ermöglichen, ohne sich dauernd zu fragen, wie der BZ ist.Das wird irgendwann automatisch ablaufen.

liebe Grüsse

Rahel

Hallo, wir sind auch in der Uni Ddf und ich weiss, dass hier alle kleinen Kinder auf eine Pumpe eingestellt werden. Drücke euch die Daumen. Viele Grüße von Elke

Unser Kleiner hat mittlerweile seit 5 Wochen eine Pumpe und ohne können wir es uns nicht mehr vorstellen. Auch wenn es noch nicht 100% läuft , die BZ Werte werden besser und auch wenn es immer wieder kleine Ausreißer gibt, sind die oft nur meiner Unerfahrenheit bzw. Unwissenheit zuzuschreiben-das macht mich am meisten fertig. Aber wir lernen dazu Insgesamt mit einer Pumpe läuft das ganze viel stabiler und man ist auf jeden Fall flexibler.

Hallo! Boah! Ich dachte, 15 Monate wäre früh... Uns wurde damals auch direkt zur Pumpe geraten, weil es bei Kleinkindern einfach einfacher ist (und Du musst halt nicht dauernd wieder spritzen). Im Lingener Krankenhaus, wo wir aufgenommen wurden, wurde gesagt, wir würden erstmal mit Spritzen geschult, damit wir damit auch umgehen können. Das wurde in der Uniklinik Münster gar nicht gemacht, wir haben dann direkt die Pumpe bekommen, als er soweit stabil war.
Jetzt haben wir schon unser erstes Jahr voll und ich kann Dir sagen, es wird schneller zur Routine als Du denkst. Es ist einfach sch...., aber Ihr werdet das schaffen. Und irgendwann ist das alles selbstverständlich... Auch wenn immer wieder doofe Sachen kommen. Bei uns sind die Katheterwechsel gerade schlimm. Aber das ist ein anderes Thema.
In dem Alter sind sie ja auch nohc öfter krank. Und jeder Infekt bringt wieder alles durcheinander. Unser Diabetologe sagt immer, er ist zufrieden, solange der hb1c- Wert i.O. ist. ER sagt, gerade bei Kleinkindern sind die Ausreißer kaum zu vermeiden und solange richtig korrigiert wird, ist das so. Das tröstet mich immer.
Was die Folgeschäden angeht, machen wir uns natürlich auch Sorgen! Mein Mann hat aber jetzt seit über 30 Jahren Diabetes. Er hat es auch als Kleinkind (allerdings "erst" mit drei) bekommen. Damals konnte ja längst nicht so genau gemessen werden wie heute. Er kann sich noch an die ersten Messgeräte erinnern, wo man (O-Ton) auch ne MÜnze werfen konnte. Da wurde Insulin gespritzt, wenn er komisch roch und Traubenzucker gegeben, wenn er komisch wurde (das ist natürlich ein bisschen überspitzt). Sein Diabetologe hat vor einiger Zeit zu ihm gesagt, dass er wohl nicht mehr mit Spätschäden rechnen muss, wenn er so lange ohne Probleme Diabetes hat (sein Wort in Gottes Ohr!!!!). Damit beruhige ich mich immer. Wir können jetzt so genau messen und genau behandeln, das war damals gar nicht nötig. Und wer weiß, was die Forschung noch bringt!!!!!! Ich wünsch Euch weiter alles Gute!!!!!!!