Wir sind neu hier

Hallo zusammen,

ich habe gerade ein paar Artikel gelesen und mir kamen wieder die Tränen.
Bei unserem Sohn wurde im Januar die Diagnose gestellt.
Leider sehr spät. Der KA dachte an eine Infektion und weil unser Kleiner (gerade mal 18 Monate) immer schwächer wurde, Blut erbrach und auch schon mehr schlief, als wach war, hat er uns in eine Klinik geschickt.
Dort ging alles sehr schnell. Die Ärztin schaute unser Kind nur an und machte sofort einen Blutzuckertest.
Dann wurde unser Kind sofort auf der Intensivstation versorgt. Die schlimmsten Stunden unseres Lebens folgten. Er wog zu dem Zeitpunkt nur noch 7 Kilo und die Ärztin sagte, dass wir die nächsten 12 Stunden abwarten müssen, ob er es schafft.
Bilder, die mir nie wieder aus dem Kopf gehen werden.
Inzwischen leben wir mit den Höhen und Tiefen und immer wieder geistert mir die Frage im Kopf herum: "Warum unser Kind?"
Der KH - Aufenthalt hat unserem sehr sensiblen Kind ganz schön zugesetzt. Vier lange Wochen, das war eine harte Zeit.
Vorher hat er schon viele Worte gesprochen, heute beschränkt sich sein Wortschatz auf undefinierbare Laute.
Wenn er nur seine Sprache wiederfinden würde!
Das würde vieles erleichtern.
Schlimm ist nach wie vor das Kathetersetzen. Er weiß, dass es weh tut und wehrt sich nach Leibeskräften. Das tut mir in der Seele weh. Ich erkläre ihm dann immer wieder, dass wir ihm nichts böses wollen und das er ja ganz tapfer sei. Ich halte ihn fest und mein Mann setzt ihn.
Nachher könnte ich immer mit heulen.
Da er sich ja noch nicht artikulieren kann, kann er uns ja auch nicht sagen, wie es ihm geht, was ihn gerade bedrückt.

Die vielen Kommentare von anderen überhöre ich. "Geht es denn dem Kleinen wieder besser?" Nein, es geht ihm nie besser. Er hat Diabetes sein ganzes Leben. oder: "Das verliert sich bestimmt in der Pubertät, wie so viele Sachen."
Weil er nun nicht spricht, soll er jetzt sogar an Autismus leiden!
Ganz sicher! Mein kuschelbedürftiges Kind!
Nun war ich in der Krippe, in der ich ihn angemeldet hatte. Ja, als ich dann sagte, dass er Diabetes hat, kam gleich die Absage.

Wie macht ihr das mit dem Katheter legen? Welches Kind hat schon so früh Diabetes bekommen? Wie äußern sich die Kinder über das Erleben ihrer frühen Kindheit?
Ich will doch, dass er als ein glückliches Kind aufwächst! Nun müssen wir ihm immer wieder weh tun. Ich weiß ja, dass er nur damit leben kann und ich versuche es auch immer wieder, ihm zu erklären. Vielleicht ist es auch nur der kurze Moment, denn danach ist ja alles wieder gut, aber mir tut das weh. Wie geht ihr damit um? Wird es irgendwann Routine? Gewöhnen sich die Kinder daran und akzeptieren es?

Wie war das bei euch?
Bin für alle Tipps und Ratschläge dankbar.

Viele Grüße
Lene

Hallo Lene, das klingt ja ganz schlimm, aber Gott sei Dank, dass Dein Kleiner es geschafft hat!
Thore hat die Diagnose auch seit Januar, ist allerdings schon 7 Jahre alt. Ihm hat die Diagnose sehr gut getan in dem Sinne, dass man ihm von Anfang an anmerkte, dass er sich mit Insulin viel wohler fühlt... Das hilft mir, die Diagnose positiver zu sehen. Trotzdem bin ich natürlich manchmal traurig darüber.
Zum Kathetersetzen: Mittlerweile ist es gar kein Problem mehr. Besonders wenig weh tut es, wenn ich eine Speckfalte "kneife" und den Katheter in dem Moment hinein gleiten lasse, wo ich die Falte wieder loslasse. Thore meint, so würde es kaum weh tun. Ich "fackel" auch nicht lange und mache es mittlerweile sehr schnell (also das eigentliche Setzen, die Vorbereitungen mache ich natürlich langsam).
Ich hoffe, bei Euch wird es bald leichter.
Thore hat sich seit der Diagnose übrigens in jeder Hinsicht total positiv entwickelt, ich glaube nicht, dass der Diabetes Entwicklungsstörungen auslöst, eher im Gegenteil. Was meinen denn die Ärzte bei Euch? Gehen sie von einer Traumatisierung aus?
Herzliche Grüße, Astrid

PS: Wäre Thore ein Mädchen geworden, hätte sie den Namen Lene bekommen. So ein schöner Name!

Er kam sechs Wochen zu früh auf die Welt, hat sich aber danach sehr gut entwickelt.
Die Ärzte sagen gar nichts. Abwarten.
Kuno ist ein sehr liebebedürftiges Kind. Er war vorher auch sehr ausgeglichen und ein eher ruhiges Kind.
Nun darf ich mich keinen Schritt entfernen. Nachts schläft er nicht mehr alleine, sondern bei uns im Bett.
Ich denke, dass ihn der Aufenthalt sehr traumatisiert hat. Nur, wie verarbeitet das so ein kleines Kind?

Wie so ein kleines Kind das ganz genau verarbeitet, werden wir wahrscheinlich nie herausfinden können. Ich denke, das Entscheidende ist, ruhig zu bleiben, Zuversicht zu vermitteln und so viel Sicherheit wie möglich auszustrahlen. Es hört sich doch so an, als ob ihr das tut, indem er zum Beispiel jetzt erst mal bei euch im Bett schlafen darf. Thore hat nach der Diagnose auch ganz lange bei mir im Bett geschlafen (ich bin allein erziehend). Wir sprechen immer wieder über den Diabetes, er möchte zum Beispiel immer und immer wieder die Geschichten aus dem Krankenhaus erzählen. Wichtig ist ihm auch, möglichst viele Entscheidungen alleine zu treffen und sich nur da helfen zu lassen, wo es unbedingt nötig ist. Das braucht er, glaube ich, auch, um sich gegenüber seinen gesunden Brüdern (10 und 13) nicht so hilflos und abhängig zu fühlen. Ich mache natürlich schon das allermeiste, versuche ihm aber, möglichst viele Freiheiten zu gewähren.
Kam das mit der Sprache bei Kuno schlagartig? Oder hat er nach und nach immer weniger gesprochen? LG Astrid

Hallo Lene,
als ich deinen Beitrag gelesen habe liefen mir fast die Tränen. Mein Sohn hat kurz nach seinem 2ten Geburtstag die Diagnose bekommen. Er war auch schon kaum ansprechbar...Aber es ist zum Glück auch alles gut gegangen. Mit 18 Monaten ist es schon ziemlich heftig. So ein KH Aufenthalt traumatisiert ein so kleines Kind natürlich heftig auch wenn man zunächst denkt, dass die Kleinen Mäuse das so tapfer wegstecken. Lennard hat in den Nächten im KH ganz oft einfach nur in seinem Bett dagestanden, die Augen weit aufgerissen, aber hat auf mich überhaupt nicht reagiert, als sei er irgendwie in einer anderen Welt. Ich habe meinen Sohn nicht wieder erkannt. Er war extrem verändert. Es war ein anderes Kind. Es war seine Art der Verarbeitung. Als wir zu Hause waren, war es schon wesentlich besser und so langsam war es dann auch wieder mein Sohn. Nun ist Lennard 4 und vor ein paar Monaten habe ich ihn mal gefragt, ob er sich an die Zeit im KH erinnerte. Er guckte mich nur an und ging weg. Ich habe gedacht, dass er es vergessen hatte. Aber irgendwann kam alles aus ihm rausgeschossen und er erzählte mir vom KH, aber nur von den positiven Sachen. Da war z.B. ein Löwe, den er so toll fand und in der Nähe vom KH war ein Aquarium, und an die Seelöwen vor dem Aqarium konnte er sich auch erinnern. Über die negativen Sachen, wie die unzähligen Blutentnahmen, Angst vorm Katheterwechsel u.s.w. hat er komischerweise nichts berichtet. Er hat es warscheinlich verdrängt oder will einfach nicht darüber sprechen. Ich weiß es bis heute nicht. Aber wenn dein Sohn älter wird so wird es für Euch alle ein wenig leichter!

Ja, auch an das Katheterwechseln wird er sich irgendwann gewöhnen. Wir haben es ganz lange Zeit vor dem Fernseher gemacht. So war er zumindest ein bischen abgelenkt. Wir hatten aber auch ganz lange eine Phase, wo er einfach weggerannt ist, immer geschrien und geweint hat u.s.w....Da habe ich hier im Forum vor kurzem auch was dazu geschrieben. Auch diese Phase ist irgendwann vorbei.

Zum Thema Kindergarten. Ich habe Lennard schon mit ein Paar Monaten in 3 Kiga's angemeldet. Er hatte von allen Kindergärten eine zusage bekommen. Als ich erzählte, dass er jetzt DM bekommen hat, habe ich schon an der Tonlage der Leiterinnen gehört, dass sie damit natürlich nichts zu tun haben möchten. Nur ein Kindergarten hat sofort ja gesagt. Ich habe Lennard aber bewusst erst mit 3 Jahren in den Kiga geschickt. Natürlich hat man manchmal nicht die Möglichkeit. Aber ich war froh, dass er erst mit 3 Jahren hingegangen ist. Ich konnte in dem einen Jahr ganz in Ruhe die ersten Diabeteserfahrungen sammeln, ohne dass andere Einflussfaktoren (wie z.B.Infekte aus dem Kiga) mitgewirkt haben. Ich war in dem einen Jahr wirklich nur für Lennard und seinen DM und für meine kleine Tochter (z.Z. der Diagnose war ich mit ihr schwanger) da. Alles andere wäre für mich, glaube ich, einfach zu viel gewesen.
Seitens unserer Diabetesambulanz konnte ein Schulung für den Kiga organiesiert werden. Auch ich war die ersten 2 Wochen mit Lennard dageblieben und habe alles erklärt und gezeigt und den Erzieherinnen auch die Angst davor genommen, aber ich konnte es nur so gut rüberbringen, weil ich eben 1 Jahr Erfahrung damit hatte. Hätte ich es gleich am Anfang machen müssen, so wäre es sicherlich schief gegangen, weil man ja am Anfang selbst noch unsicher und ängstlich ist. Das überträgt sich auf die Erzieherinnen. Kämpfe auf jeden Fall um ein Kigaplatz und frage bei Eurer Ambulanz nach, ob eine Schulung stattfinden kann oder biete Dich selber an.
Lasst Euch aber mit allem Zeit. Ihr müsst erstmal sicherer werden, dann wird es Eurem Sohn irgendwann auch leichter fallen. Lennard war damals auch ein kleines Sensibelchen, ängstlich, schüchtern... Davon merkt man heute nichts mehr. Er ist ein kleiner liebevoller Raudi
Euer Sohn hat eine sehr schwere Zeit hinter sich und braucht ganz viel Zeit zum verarbeiten, von Autismus würde ich erstmal gar nicht ausgehen, aber ich bin auch kein Psychologe und kann nur aus unserer Erfahrung sprechen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut!
LG Irina

Hallo Lene!

Ich habe deinen Bericht gelesen, und kann sehr mit dir mitfühlen. An vielen Stellen erkenne ich uns wieder. Unsere Kleine war 2 Jahre alt, als bei ihr Mitte Mai diesen Jahres DM diagnostiziert wurde. Auch sie schläft seitdem in der Besucherritze mit ständigem Körperkontakt. Vom Mittagsschlaf wachte sie in der ersten Zeit immer panisch schreiend auf. Ich durfte auch nicht allein aufs Klo oder gar die Etage wechseln. Und bei uns wars nicht mal so dramatisch wie bei euch.

Ich denke, dass es seine Zeit braucht, bis die Kleinen das Erlebte verarbeiten können, bin mir aber sicher, dass das passieren wird! Nur Geduld und hör auf deinen Bauch!

LG Silvia

Hallo Lene.

Mein Sohn hat im Januar 2012 die Diagnose bekommen. Gleich nach den Feiertagen sind wir ins KH gegangen. Da war er 19 Monate alt. GsD war er zu diesem Zeitpunkt immer noch sehr fit. Die Windeln waren halt extrem voll und auf Fotos sieht man dann doch, dass er etwas abgenommen hatte. War uns so gar nicht aufgefallen.

Wir hatten an einen Infekt oder so gedacht. Mit Diabetes rechnet ja keiner. Auf jeden Fall nicht in DEM Alter.

Die Diagnose war dann natürlich erst mal ein Schock. Und während der ganzen Schulungen im KH sieht man sein ganzes normales Leben davonziehen. Aber wir hatten auch das “Glück“, dass wir schon einen Typ1-Diabetiker in der Familie haben. So wusste ich und habe immer darauf vertraut, dass ein relativ normales und va glückliches Leben möglich ist. Ich glaube, das ist der Hauptgrund, weshalb wir Eltern nie so richtig verzweifelt waren. Vielleicht hat sich diese Selbstverständlichkeit ja auch auf unser Kind übertragen. Jedenfalls war er auch weiterhin ein kleiner Sonnenschein. Mit Sicherheit ist da aber auch jedes Kind einfach anders und verarbeitet anders.

Das Spritzen im KH war blöd. Das ging auch nur mit Festhalten und ich hab geheult und gezittert dabei. Umso glücklicher war ich über die Katheter und hätte da auch nie drüber diskutiert. Manchmal sage ich Mathi nach dem Essen, dass wir jetzt wie sein Onkel oder bestimmte Kinder aus der Reha mit dem Penni spritzen müssten. Wie toll doch da die Pumpi ist. Ich glaub, ein bissl schmackhaft kann mans den Kindern machen. Er hat aber den Diabetes an sich auch noch nie in Frage gestellt. Mal schauen, wann das kommt :eek:

Versuch doch, Emla-Salbe vor dem Katheter setzen drunter zu machen (einwirken lassen). Das machen wohl einige, um dem Kind den Schmerz und damit die Angst zu nehmen. Manche haben auch nachts gesetzt. Bei uns klappt das am besten 1/2 Stunde nach dem einschlafen. Dann wacht er garantiert nicht auf. Das blöde ist dabei nur, dass kein größerer Bolus danach folgt und dadurch in der Pumpe der Druck erst nach etlichen Stunden wieder aufgebaut wird. Ich nehme jetzt mal an, dass Kuno noch eine sehr niedrige Basalrate hat. Aber vielleicht habt ihr die Pumpe nachts sogar auf 0 laufen. Dann würde mit dem Frühstücksbolus alles wieder passen. Seit wir das mit dem Pumpendruck beachten, hat das bei uns die ganz vielen extremen Schwankungen sehr reduziert.

Ansonsten ist bei uns die Regel, dass er dabei fernsehen darf. Manchmal bettelt er nach einem KW, nur damit der Fernseher angeht

Sehr geholfen hatte mir und auch meinem Kleinen, dass wir ein halbes Jahr nach Diagnose eine Reha gemacht haben. Dort hatten die Eltern jeden Tag Schulungen und Mathi hat viele Kinder kennengelernt, die eben auch eine Pumpi hatten oder mit Pen spritzten und vor dem Essen picksen mussten. Alles ganz normal eben

Mit dem Kiga ist natürlich dreist. Wir hatten auch noch im KH, nachdem mein Mann beim Großen abgeben vom Diabetes erzählt hatte, eine Absage im Briefkasten. Ich hatte schon einen ganz dicken Hals bekommen und wollte die zur Rede stellen, sobald wir wieder draußen waren. Immerhin hatte ich schon eine mündliche Zusage, wann es losgehen sollte. Glücklicherweise, warum auch immer, war noch ne Woche drauf, die Zusage dann da. Ich hatte Matheo allerdings auch erst ein 3/4 Jahr zu Hause gelassen. Auch wenn der Vertrag viel eher losging. Ich wollte erst selbst sicher werden. Vorher hätte ich auch gar nicht loslassen können. Und hätte auch nicht sagen können, wie er auf was ungefähr reagiert. Jetzt haben wir übrigens per Klage einen Einzelintegrationshelfer für 8h täglich beim Sozialamt durchgeboxt. Das vereinfacht alles noch mal ungemein. In einigen Kommunen ist sowas wohl kein Problem. In den meisten allerdings ein wahrer Kampf und nicht oft von Erfolg gekrönt.

Ich wünsche euch auch alles Gute. Wenn du Fragen hast, kannst du auch gerne eine PN schicken. Vertraue drauf, es wird tatsächlich leichter. Das Messen, Wiegen, Katheter setzen wird total normal. Noch mal leichter wird es, wenn die Kleinen auch sagen können, wenn sie niedrig sind (wenigstens auf Nachfrage) und auch mal alleine testen. Oder wenn man unterwegs sich so langsam traut zu schätzen. Zuhause üben lohnt sich also Große Schwankungen nach oben oder unten versetzen einen nicht mehr gleich in Panik. Und wenn man dann noch ein paar mal Fieber oder Erbrechen (also BZ-technisch beides Extreme), am besten noch garniert mit schönen Ketonwerten, durchgemacht hat, wird man sooo entspannt. Unglaublich, aber man wird wirklich ruhiger. Und dann passiert wahrscheinlich das, was viele meinen mit “Der Diabetes ist in den Hintergrund gerückt“. Ach so, und ich kenne übrigens auch eine Familie, wo der Kleine seit KH nicht mehr geredet hat. Von wegen Autismus. Lass dich nicht verrückt machen. Gib deinem Kind die Zeit, die es braucht, um das Trauma zu verarbeiten. Notfalls kannst du ja auch bei einem guten Heilpraktiker Unterstützung suchen, wenn du für sowas offen bist.

Alles Gute!

Hallo Lene,

erst mal herzlich willommen bei uns.

Ihr habt ja wirklich ganz schön viel mitgemacht und da meine Tochter schon viel älter war, als sie Diabetes bekam, war natürlich vieles anders als es ums Messen und Spritzen ging.

Aber zum Thema spricht nicht mehr, musste ich sofort an die kleine Schwester denken, die mit gerade 3 Jahren einen Blinddarmdurchbruch hatte. Sie hatte über Tage ganz furchtbare schmerzen, weil die Ärzte erst sehr spät entdeckten wo das Problem lag (sonst wäre es auch sicher nicht zum Durchbruch gekommen).

Sie war ein ganz selbstbewusstes Mädchen, dass scheinbar nichts aus der Ruhe bringen konnte und nach dem Durchbruch sehr unsicher und ängstlich. Ich habe über sehr lange Zeit empfunden, dass sie das Erlebnis verändert hat. Aber heute, 5 Jahre später, ist sie ein fröhliches Mädchen - es hat einfach seine Zeit gebraucht, bis sie alles was passiert ist verkraftet hat.

In der Zeit im KH ist ständig von allen Seite gesagt worden, was sie für ein tapferes Mädchen ist - von mir, dem Vater, den Ärzten, den Schwestern - irgendwann hat sie mich angeguckt wie ein häufchen Elend und gesagt: "Mama, ich will nicht mehr tapfer sein". Wenn ich daran denke geht mir das immer noch sehr nah, weil mir da klar wurde, dass es einfach Dinge gibt, die man mit Worten nicht einfach gut machen kann.

Aber der eigentlich so abgedroschene Satz, dass Zeit zumindest viele Wunden heilt, ist zum Glück zu einem großen Teil auch wahr.




LG
Pusteblume

Ich danke euch! Bin echt froh, dass ich hier so viel Unterstützung finde.
Zum Thema Kindereinrichtung: Er soll ja nun erst ab September gehen (Voraussetzung, dass wir einen Platz bekommen). Wir hatten ja nun ab Januar die Zeit, uns mit allem der DM Therapie vertraut zu machen. Ich habe vor, ihn erst mal für zwei Stunden zur Eingewöhnung zu geben. Ich habe ja noch ein Jahr Elternzeit. Vor der Diagnose hab ich mich aber berufsbegleitend für ein Studium eingeschrieben, welches im April begonnen hat. Ich komme nur leider selten dazu, auch wirklich etwas dafür zu tun. Ich möchte mich mal zwei Stunden am Stück hinsetzen und lernen.
So haben wir alle Zeit, um uns mit der neuen Situation Kita auseinander zusetzen. Auch die Kita hat Zeit, um mit allem klar zu kommen.
Eine Schulung bekommen die Erzieherinnen. Die erste Zeit brauchen sie aber fast nichts zu machen, weil ich ihn nach dem Frühstück bringe und vor dem Mittag wieder abhole. Da er ja die CGM hat, können die Erzieherinnen jederzeit den BZ ablesen und wenn etwas sein sollte, dann bin ich ganz schnell in der Einrichtung und auch jederzeit erreichbar. Sollte mein Spatz krank werden, dann kann ich ihn auch ohne Probleme zu Hause betreuen.
Ich denke, dass es dann alles zu viel wird, wenn er erst mit drei Jahren in die Kita geht. Ich muss gleich wieder arbeiten, hab das Studium und muss mir dann immerzu Gedanken machen, ob denn alles läuft.
Ich kann da ja nicht einfach von der Arbeit weglaufen. So hätte ich dann ein besseres Gefühl.
Bis dahin hat das Immunsystem auch schon etwas Abhärtung bekommen, so dass er mir dann hoffentlich nicht allzu oft krank wird. Ich möchte dann nur ungern laufend auf Arbeit fehlen.
Ist schon alles nicht so einfach.

Zur Heilpraktikerin gehen wir schon und wir waren auch schon bei einem Geistheiler. Ein bisschen besser ist es ja schon geworden. Er hat am Anfang ja sehr viel geweint und war immerzu traurig. Inzwischen lacht er wieder und kann sich über sehr viele Dinge freuen.
Ich vertraue nun einfach mal darauf, dass er die Sprache irgendwann wieder findet.
Vielleicht sollte ich noch mehr mit ihm über die Zeit im KH sprechen. Ihm immer wieder erklären, warum das alles gemacht wurde. Vielleicht verarbeitet er das Erlebte dann besser.
Das mit der Sprache kam schlagartig. Er hatte zuvor zu Hause noch mit mir gesprochen. Das letzte Wort war "tinken". Trinken. Als wir im KH ankamen, war er ja schon nicht mehr ansprechbar. Im KH selber hat er die erste Zeit nicht viel mit bekommen. Dann hat er immer sehr viel geweint. Wir waren beide die ganze Zeit über immer bei ihm. Schon im KH habe ich mit ihm nach der Intensivstation in einem Bett geschlafen. Ich konnte es einfach nicht übers Herz bringen, wenn er weinte. Und im KH hatte auch keiner etwas dagegen. Er hat seit dem kein Wort mehr gesprochen.
Aber ich hoffe nun, dass es sich irgendwann gibt. Ich weiß nicht, ob es etwas bringen würde, wenn wir mit ihm mal zu einem Kinderpsychologen gehen. Vielleicht bekomme ich da noch ein paar Tipps und Hinweise.

Das mit dem Einzelintegrationshelfer würde mich allerdings sehr interessieren. Wo beantragt man den, wer bewilligt ihn und welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, dass er überhaupt bewilligt wird?
Ich glaub, wenn man da eine vertraute Person findet, dann geht man doch gleich viel gelassener zur Arbeit.
Da hab ich jetzt noch ein Jahr Zeit, mich darüber zu informieren und vielleicht auch einen bewilligt zu bekommen. Und kämpfen kann ich.

Irgendwie geht es mir heute sehr viel besser. Wenn man weiß, dass man nicht alleine da steht, dass andere genau die gleichen Sorgen haben und alles sehr gut meistern, da bin ich mir nun auch etwas sicherer, dass sich bei uns auch alles gut einpendelt.
Schließlich wachsen wir jeden Tag ein Stückchen über uns selbst hinaus.

Vielen Dank euch allen für eurer offenes Ohr und die beruhigenden Zeilen!
Lene

Nun hab ich noch eine Frage: Ich hab zwei private Nachrichten bekommen und wollte diese beantworten. Leider kam, nachdem ich den Text eingetippt hatte: " Sie dürfen an diese Gruppe nichts senden." Danach bin ich auf neue Nachricht und hab den Text wieder eingetippelt und es kam genau die gleiche Meldung. Warum geht das nicht? Was mache ich falsch? :blink: