Wir sind neu hier

Hallo Lene,

private Nachrichten darf man nur als Mitglied verschicken. Wie man Mitglied wird, daß erfährst du unter dem folgenden Link:

www.diabetes-kids.de/mitgliederbereich

Viele Grüße und alles Gute

Hallo Lene,

Niki war bei der Manifestation gerade 2 Jahre alt. Die Zeit im Krankenhaus hat er sehr gut verkraftet. Wenn man ihn jetzt nach dem Krankenhaus fragt, dann spricht er vom Besuch der Tagesmutter und vom Fernsehen, nicht aber von allen negativen Erlebnissen. Wir waren allerdings auch nur 10 Tage im Krankenhaus.
Das Katheterwechseln war bei uns anfangs auch eine Katastrophe. Einer von uns hat ihn anfangs festgehalten und der andere hat den Katheter gesetzt. Anfangs haben wir es mit einem Emlapflaster versucht, aber das Abreißen des Pflasters war fast schlimmer als das Setzen des Katheters.
Zuhause haben wir das Katheterwechseln vor dem Fernseher gemacht oder ihn mal am Handy spielen lassen. Er fragt zwar häufiger nach, ob Katheterwechseltag ist, aber er akzeptiert es. Das schlimmste war im Krankenhaus das Abziehen des Pflasters.
Wir haben dann den Tipp bekommen, auf die Haut OpsiteFlexiFolie aufzubringen und den Katheter durch die Folie zu stechen. Nikis Haut ist empfindlich, aber mit der Folie ist ein Abziehen sehr einfach möglich und die Haut darunter erholt sich auch viel schneller als unter einem richtigen Pflaster.
Irgendwann saß der Katheter nicht und ich musste von der Arbeit aus allein zum Katheterwechseln fahren. Bei diesem ersten Katheterwechsel alleine hatte ich schon sehr Angst, da ich befürchtete, er würde sich gegen das neue Setzen zu sehr wehren, aber es hat zum Glück alles geklappt.

Mit dem Kindergarten hatten wir zum Glück keine Probleme. In dem Kindergarten unserer Großen zeigte man großes Verständnis und Engagement. Nächste Woche ist Nikis erster Tag. Das Team hat sich schulen lassen und ich denke, dass alles gut laufen wird. Sie haben sich bereit erklärt, auch das Bolen zu übernehmen, so dass wir kein Problem mit einem Pflegedienst haben.
Die meisten Probleme sind ja auch telefonisch lösbar.

Viele Probleme mit der Diabeteserkrankung lösen sich zwar nicht, aber man lernt sie besser zu händeln und im Forum findet man hierzu viele Tipps.

LG

Hallo Lene,
ich wünsche Dir viel Kraft!

Du und Dein Kind, ihr müsst Euch selbst am wichtigsten sein. Was die anderen denken, ist erst einmal sekundär. Aber vergiss nicht, auch mal an Dich selbst zu denken, so selten das scheinbar gehen mag. Wenn Hilfe angeboten wird, erst mal danken und überlegen, wann man darauf wie zurückgreifen kann. Nicht jeder erwartet, dass man auch zurückgibt. Jetzt muss Du nehmen, später kannst Du wieder geben. Und wenn Du Dir Sorgen machst, Dein Kind könnte zu sehr verwöhnt werden, weil es mit in Mamas Bett schlafen darf: Das machen andere Kinder doch noch viel später!

Was uns vielleicht am meisten geholfen hat, war das Wissen, nicht allein zu sein mit seinen Problemen. Zunächst bei einer Reha: Man kann zumindest stundenweise die Verantwortung abgeben, lernt viel über den Diabetes, aber auch andere Eltern kennen und sieht, wie die das machen. Dann bei der Selbsthilfegruppe, auch wenn die sich nicht so oft treffen kann. Und natürlich hilft so ein Internet-Forum oder der direkte Kontakt zu anderen Betroffenen. Vielleicht gibt es die ja in der Nähe.

Ich weiss noch, wie wir damals dachten, noch so ein paar Wochen mit dieser Anstrengung kaum überstehen zu können. Irgendwann werden das mal Jahre und so gute Chancen wie heute hatten unsere Kinder noch nie.

Manchmal denke ich:
Eben hast Du noch darüber nachgedacht, ob es ein Spielzeug mehr sein darf oder ob man das Kind dann nicht zu sehr verwöhnt - jetzt bist Du froh, dass alle Hände und Beine noch dran sind und der Kopf fit...

Alles Gute für Euch und Eure Familie,
Ralf

Hallo lene!!!

deine Geschichte könnte meine sein. Valentin bekam ebenfalls mit 19 Monaten Diabetes (Dez 2012) mit erbrechen und gewichtsverlust und Koma u Intensivstation und 17 infusionen und dazu noch ein hirnödem. die schlimmste Zeit unseres Lebens. 4 Wochen Krankenhaus. er hat sich komplett erholt. wir sind dankbar für jeden Tag. ebenso kämpfen wir jeden Tag um optimale Werte. Kinderkrippe hatte ebenfalls abgesagt. jetzt haben wir endlich eine gefunden für 4h am Vormittag.
wir sind fast jede Woche zu Gast im Krankenhaus um die basalraten zu ändern oder wegen einem infekt. wir sind beide Arbeiten. immer eine schwere Situation. wir sind nie richtig entspannt. bei der Arbeit oft nicht 100% bei der Sache. wir Wünschen uns dass es einfacher wird.

liebe grüße

Hallo Zuckerpuppe,

in vielen Büchern und Ratgebern steht, dass es besser wird und das der Diabetes schon sehr bald zum Alltag gehören wird.
Stimmt, er ist unser Alltag, aber er bestimmt auch unseren Alltag. Als besser empfinde ich es nicht! Immerzu muss man alles dabei haben. Ohne Meßzeug und Waage aus dem Hause gehen - undenkbar!
Letzte Woche hatte unser Kind Fieber. Ja und der Zucker stieg und stieg und stieg und wir bolten, was das Zeug hielt. Nachts alle zwei Stunden Wecker stellen und schauen, wie hoch er denn nun schon wieder geklettert ist. Die Pumpe lief auf 200%, doch der BZ stieg. Ich hab dann jeder Stunde einen Bolus dazugegeben. Nun ist das Fieber wieder weg und wir testen derzeit, wie wir die Basalraten einstellen. Bis in die Klinik fahren wir eine Stunde und ganz ehrlich, die Diabetologen probieren auch nur aus. Sicher sehen sie vieles schneller, aber es ist doch alles sehr feinfühlig.
Zur Zeit steigt der BZ nachts nach 24.00 Uhr immer sehr an und wir haben Probleme, den Zucker wieder zu senken. Er isst zur Zeit aber auch sehr viel und ich denke, dass er sehr wächst und die Hormone für den hohen Nachtzucker verantwortlich sind. Das hatten wir schon öfter. Genau so schnell sind die Werte aber dann nachts wieder normal, so dass ich die Basalrate nicht erhöhen möchte. Denn dann haben wir ganz schnell nachts extrem niedrige Werte. Dieses Auf und Ab nervt ganz schön und es wird die nächsten Jahre leider auch nicht besser werden.
Doch jammern hilft leider auch nicht, auch wenn ich manchmal mehr als überfordert mit der ganzen Situation bin. Doch ich denke mal, dass es hier vielen ähnlich geht.
Wie ist das bei euch? Bekommt ihr viel Unterstützung und Verständnis? Ich empfinde den Diabetes immer noch als große Belastung, aber ich will, dass der Kleine das nicht mit bekommt. Er kann ja nichts dafür. Er soll als ein glückliches Kind aufwachsen.
Wenn es möglich wäre, ich würde ohne Wenn und Aber meine Zellen zur Verfügung stellen. Leider geht das nicht.
Das Leben ist kein Wunschkonzert! Augen zu und durch! Wir müssen es so nehmen, wie es kommt. Mit allen Höhen und Tiefen! Und jeden Tag genießen! Denn viel zu schnell werden die Kleinen groß.
Und weiter hoffen, dass es jeden Tag ein bisschen besser wird.

Danke euch allen, dass ich mich mal ausheulen darf. Man muss immer stark sein, aber manchmal könnte ich trotzdem nur noch heulen.

Liebe Grüße
Lene

Ich kann gut nachvollziehen wie Du dich fühlst, meine Tochter 2 hat auch seit 2 Monaten Diabetes und wir versuchen auch es in unseren Alltag zu integrieren und es ist gar nicht einfach. In den nächsten Monaten wird bestimmt vieles zu Routine, aber trotzdem finde ich es auch, dass es schwer ist. Wir hatten jetzt unsere erste Erkältung hinter uns, nur schwankende Werte jetzt fangen wir an damit umzugehen und lernen jeden Tag dazu. Aus dem Forum bekommt man hilfreiche Tipps und weiß dass man nicht alleine ist.

LG

Hallo,
ja dann sind wir im Monent Leidengenossen! Ein paar Mückenstiche ( insgesamt 15, davon zwei mit allergische Reaktion) haben unsere Basal durcheinander gebracht! Ich hatte echt Angst vor Krankheiten seit der Manifestation im Januar 2013! Und seit denn, hatten wir Fiebertag, Röteln, zweimal allergische Reaktion auf Mückenstiche und mein ganz persönnlicher Alptraum Magen-Darm Virus! Irgendwie wird es dann überstanden, und ich kriege immer eine paar graue Haare mehr!
Die Basalrate habe ich ein paar Tage auf 180% laufen lassen, und als klar war das es nicht runter geht, habe ich das Basal angepassst! ( Nach absprache mit den Dia-team)! Ich hatte ein bisschen Sorge. Nachts laüft es jetzt von 0,400 auf 0,600. Aber es passt.
Also ganz liebe Grüsse aus Frankreich
Julia