Wieder hier und mittelschwer verzweifelt :(

Hallo,

ich hatte mich schon mal hier angemeldet, nachdem meine Große vor knapp 4 Jahren DM bekam - dann aber irgendwann praktisch gar nicht mehr geschrieben oder hier gelesen und dann vor gar nicht so langer Zeit meinen Account gelöscht.

Nun bin ich wieder hier mit riesen Frust und auch etwas Panik: wie es aussieht, hat meine Tochter jetzt auch noch zusätzlich Zöliakie. Irgend ein Blutwert war massiv erhöht, hab das Ergebnis nicht vorliegen.

Erst hab ich mir gar nicht so Gedanken gemacht, weil sie überhaupt keine Beschwerden hat und die Ärztin meinte, dass sie das in der Ambulanz öfter sehen, dass dieser Wert eben hoch ist und wieder runter geht.

Mein Mann war derjenige, der fand das sie schon ab und zu über Bauchweh klagt und das komplett geklärt haben wollte.

Diese Woche gibt es nun das Ergebnis der Biopsie und ich mache mir keine großen Illusionen, nachdem ich mehrfach gelesen habe, dass es ja wohl bei DM-Kindern eher Standard ist, dass sie ohne Symptome nur durch den Bluttest auffallen und es dann auch Zöliakie ist.

Meine Tochter ist jetzt schon das heulende Elend (ich auch) und ich hab überhaupt keine Idee, wie wir das hier machen sollen. Ich sehe eigentlich nur noch, was alles nicht mehr möglich ist (nette "Kleinigkeiten" wie mal zusammen Frühstücken gehen, Bummeln und was zu Essen holen, in den Urlaub fahren oder schlicht Dinge essen, die man halt lecker findet).

Noch zwei Tage bis zum Ergebnis und ich fühl mich, als würde meine Tochter zur Schlachtbank geführt.

Naja... ihr seht schon, ich hab mich wieder angemeldet, weil ich mich mal dringend wo ausheulen muss.

LG
Pusteblume.

Hey,

das hört sich ja fürchterlich an!
Davor hab ich auch echt Angst.
Eine Krankheit sollte ja wohl für ein Leben reichen!!!
Da bekommt man richtig Wut und Verzweiflung.

Das tut mir sehr leid, ich drück die Daumen, dass das Ergebnis anders ist, als die Befürchtungen.

Alles Liebe, Amelie

Ja, es ist blöd! Aber ein Weltuntergang ist es Gott sei Dank nur am Anfang.
Meine Tochter hat auch Diabetes und Zöliakie. Auch sie hatte nie Beschwerden, die wir bemerkt hätten, kein Durchfall, keine Bauchschmerzen.
Und doch geht es ihr jetzt glutenfrei um Welten besser, keine so massiven Stimmungsschwankungen mehr etc.
Wir haben die Zöliakie-Diagnose gleich vier Wochen nach der Diabetes-Manifestation bekommen, das war schon ein heftiger Schlag.

Aber man kann wirklich vieles meistern. Vieles gibt es glutenfrei. Man kann auch noch in Urlaub fahren, auch essen gehen, wenn ich auch zugebe, dass es nicht nur einfach ist.
Es hilft nix, warte das Ergebnis ab und dan lies Dich ein. Melde Dich bzw. Dein Kind bei der DZG (Deutsche Zöliakie-Gesellschaft) an, da gibt es ganz viel Hilfe.

Alles Gute!
Souri

Hallo Pusteblume,

für mich war es der personifizierte Albtraum, mein Horror u. meine
schlaflosen Nächte inklusive Schweissausbrüchen. Die Tage vor der
entgüligen Diagnose u. eine Woche danach waren für mich tausendmal
schlimmer, als die Diab.diagnose... (die eigentlich überhaupt nicht
schlimm war). Man hat die Vorstellung, nun muß das Kind für den Rest
seines Lebens größten Verzicht leben u. kann nie wieder genussvoll
essen (gehen).

Falsch gedacht. Hart, aber durchaus umsetzbar, ohne großen Verzicht.
Man muß halt zu Beginn viel Aufwand betreiben um den Haushalt glutenfrei
zu bekommen. (Zumindest in glutefreie u. glutenhaltige Zonen aufteilen).

Auch finanziell kommt da erstmal was. Die Anschaffung von Toaster, Schneide-
maschine u. neuen Backformen. (Sofern die alten nicht völlig frei von
Kratzern und eingebrannten Resten sind).
Glutenfreies Brot, Brötchen, Mehl, Kekse und natürlich Knabberkram.
All das will man so schnell wie möglich in großer Auswahl liegen haben,
damit das Kind keinen Moment traurig sein muß, weil es irgendetwas
essen möchte und nicht darf.

Aber dann gehts bergauf. Rezepte ausprobieren. Sich freuen wenn ein
Brot nicht mehr wie ein Backstein sondern wie ein Brot verhält :laugh: ,
tolle neue glutenfreie Dinge entdecken, die NICHT den "extra-glutenfrei-Preis" haben, sondern einfach so im Supermarkt herumliegen...
Ich habe Samstag einen 9-Kilo-Karton mit Mehlen geliefert bekommen, weil es
mir (unglaublich :woohoo: ) tatsächlich richtig Spaß macht, leckere gf
Brote zu zaubern. Anfangs scheinbar unmöglich läuft es jetzt wie von selbst.
Und die Brote schmecken auch wirklich. Ihr müsst also keine Angst haben,
das es nie wieder "echtes" Brot gibt. Mit etwas Übung gibt es das auch in
der glutenfreien Variante. Geschmacklich muß man auf nichts verzichten.

Das Hauptproblem von Zölis ist das Auswärts essen. Frühstücken gehen ist
kein Problem. Ich habe noch keine Bäckerei gefunden, in der es nicht erlaubt
wurde eigenes Brot zu essen. (Natürlich wird vorher die Problematik erklärt u.
meistens zerfliessen die Mitarbeiter vor Mitleid u. selbstverständlich ist
das dann üüüberhaupt kein Problem!!! :lol: )
In Restaurants ist es schon etwas schwieriger. Wenn ein Zöli Pasta- oder
Pizza-Junkie ist - sowieso. Das gibts hier bei uns auf dem platten Land nirgendwo in der gf Variante. Aber Fleisch, Kartoffeln, Gemüse, Reis geht eigentlich immer. Bei MC Donalds gehen (für Emma!) die Pommes, denn sie nimmt
evtl. vorhandene Spuren in Kauf. Ihre Blutwerte sprechen dafür. Aber es gibt
ja auch Zölis, die bei den allergeringsten Spuren schon heftig reagieren.
Das muß jeder mit sich selber klarmachen...

Ich kann jedenfalls jetzt sagen: Es ist alles halb so schlimm. Aufwand ja,
Katastrophe nein. Geht alles, wird tatsächlich Alltag... Hätte man beim
Diabetes ja auch nicht gleich gedacht...

Kopf hoch und liebe Grüße
Miriam

MiriamK. schrieb: Ich habe Samstag einen 9-Kilo-Karton mit Mehlen geliefert bekommen, weil es
mir (unglaublich :woohoo: ) tatsächlich richtig Spaß macht, leckere gf
Brote zu zaubern.

Mischst du die Mehle selbst, oder sind das Backmischungen?

Hallo,

auch mein Sohn hat neben Diabetes noch Zöliakie.

Wir haben beide Diagnosen innerhalb von wenigen Tagen erhalten. Es war also der Schock über den DM noch nicht mal ansatzweise verdaut, schon kam das Thema Zöliakie auf und die Biopsie wurde noch während des KH-Aufenthaltes zur DM-Einstellung gemacht.

Und ganz ehrlich .... ja, manchmal ist es wirklich total besch.....

Doch es gibt noch viel schlimmere Dinge und da bin ich schon froh, dass es uns "nur" mit DM und Zöliakie erwischt hat (wobei ich schon finde, beides zusammen ist echt fies :evil: ).

Mein Sohn selbst findet den DM übrigens schlimmer als Zöliakie.

LG Kerstin

Hallo Miriam,
hab auch eine Tochter mit DM + Zölloakie und schon einiges an Brote ausprobiert auch selber zu backen, ist mir aber nichts so richtig geglückt. Wäre dir sehr dankbar wenn du mir 1-2 Rezepte zukommen lassen könntest...
Herzlichen Gruß
Heike

Kopf hoch,
noch hast du nicht das endgültige Ergebnis....vielleicht ist es ja nicht so.
Meine Tochter hat auch Zöliakie und ausser ihren Laugenbrezeln vermisst sie nichts. Mittlerweile haben so gar einige ihrer Freundinnen Knabbergebäck und auch Keks in glutenfrei daheim, da diese so gut schmecken...

das kriegt ihr schon gemeistert!
herzlichen Gruß
Heike

@kethaha: Am liebsten nehme ich Mehlmischungen von Poensgen, die
aber glutenfreie Weizenstärke enthalten. Das verträgt nicht jeder Zöli.
Aber die Backeigen schaften sind wirklich super. Da gibt es zum Beispiel
einen Karton mit 6 verschiedenen Brotbackmischungen von Weissbrot bis
Vollkornbrot.
Die gelingen alle, werden aber immer weiter verfeinert oder ergänzt.
Ich nehme aber auch andere Mehle, die ich grad so rumstehen habe
und mixe sie wild zusammen...

@Heike: Ganz toll schmeckt das "No Kneat Bread" von "Trudels glutenfreies Blog".
Es braucht zwar etwas länger, weil es ziemlich lange gärt, wird aber
super knusprig und innen saftig. Bei diesem ist es aber eine andere
Verarbeitungsweise als bei meinen "normalen" Broten. Beim No Kneat Bread
halte ich mich relativ streng ans Rezept. Evtl. etwas weniger Wasser, wenn
der Teig zu doll fliesst u. sich nicht "falten" lässt.

Rezepte habe ich eigentlich nicht. Ich arbeite viel mit Backmischungen, die
ich wiederum untereinander mische..., bischen Reismehl dazu... oder etwas
Buchweizen... glutenfreies Hafermehl ...oder gf Weizenstärke... etwas Kokosmehl...
Eben was grad so da ist. Kokosmehl aber nur wenig weil es da mehr um die
Bindeeigenschaften als den Geschmack geht. Wer mag schon ein Körnerbrot
mit Kokosaroma ? :laugh:

Grundsätzlich aber gebe ich immer einen Teelöffel Flohsamen oder
Johannesbrotkernmehl, einen Teel. Salz und einen Teel. Zucker dazu.
Manchmal auch etwas Honig oder einen Naturjoghurt u. dann aber etwas
weniger Wasser... und natürlich Frisch- oder Trockenhefe.
Gehackte Walnüsse und Sonnenblumenkerne untergemischt schmecken auch
ganz gut.
Ich mische erst das kalte Wasser mit allen weiteren Zutaten u.
dann gebe ich langsam das Mehl dazu. Der Teig wird mindestens 5 Minuten
auf höher Stufe gerührt, fast geschlagen... und
sieht mächtig klebrig aus. Man kann also mit den Händen keine
Kugel bilden. Ich streiche ihn dann in eine gefettete Kastenform u. stelle
ihn 40 bis 50 Minuten in den Backofen. Direkt über den Brotteig schiebe ich
ein Rost, auf dem ein feuchtes Küchentuch liegt. Den Backofen habe ich
vorher ganz kurz auf 50 Grad angewärmt u. gleich wieder ausgemacht, so das es
angenehm warm darin ist.
Wenn der Teig hoch genug ist, (so knapp bis zum Rand) heize ich den Ofen auf
180 Grad vor (keine Umluft!), stelle den gegangenen
Brotteig wieder hinein, sprühe ordentlich Wasser in den Ofen u. auch etwas
auf den Teig u. backe ihn 40 Minuten auf mittlerer Schiene. Das Handtuch
nehme ich natürlich vorher heraus...
:laugh:
Brote, die von Hand geknetet werden gelingen mir nie. Die sind immer
bröselig trocken. Ich schaue immer nur, das die Konsistenz stimmt, nämlich
klebrig. Und für den Geschmack muß etwas mehr Salz usw. hinein.
Ohne Flohsamen oder Joh.Brotkernmehl geht es auch nicht gut. Das gehört bei
mir in jeden Teig. Es ist wirklich ein Unterschied feststellbar. Ich hatte
kürzlich zwei Brotbackmischungen verwendet u. bei einer die Flohsamen
vergessen. Es war wirklich etwas krümeliger... Brotgewürz habe ich auch
schon verwendet. Auch lecker, weiss nur nicht mehr wo ich es gekauft hatte
und finde es jetzt nicht wieder...

Liebe Grüße
Miriam

:blush: Sorry, ich kann mich einfach nicht kurzfassen...
In der Vorschau kann ich nur schlecht sehen, wie umfangreich
meine Antwort tatsächlich ausfällt...