Erst 5 Monate auf der Welt ...

Wir sagen jetzt auch erstmal" Hallo" Liebes Diabetes-Kids Forum.

Ich heiße Claudia und bin 35 Jahre alt und mein Sohn Davy ist 5 Monate.
Abends am 17.1.2013 ging es los.
Ein Fläschen nach dem anderen und Durchfall mit 39°Temperatur ab ins Kh.
Die Quälerei beginnt...Blutabnahme aus dem Kopf(nachdem beide Händchen zerstochen und mit Kanülen versehen für den Tropf)
Er wird auf den Kopf gestellt.
Davy brüllt wie am Spieß und mir dreht sich der Magen um...
Ich dachte erst an Norovirus?!?
Doch dann die Blutwerte.Blutzucker 880...Der Arzt auch erschrocken.
Hää??Ich hab doch keine Ahnung was es bedeutet.
Diabetes??Jetzt schon??Wie?Was?
Ich wußte absolut nicht was hier passiert
Dann ging alles sehr schnell.
Mit dem RTW in die Kinderuniklinik.
Dort flogen mir die Fachausdrücke um die Ohren:
Manifestation ,Diabetes Typ 1,B-Zellen.Immunkrankheit,stündlich Bz messen,Basal,Bolus,mmol und und und :ohmy:
Ich frage:wie geht das wieder weg?
Die Ärztin:nie wieder...(sie erklärte es mir natürlich sehr vernünftig)
Ich gucke mein Baby an,er weint und hängt am Tropf mit Insulin und Kochsalzlösung.Ich halt mich am Gitterbett fest um nicht umzufallen.
Er will auf mein Arm.Es geht nicht.Davy darf 24 std keine Nahrung bekommen.
Dann lief alles nur noch wie im Film an mir vorbei und ich spielte meine Rolle.Schulungen,Pumpentherapie etc...(mit enormen Zeitdruck wurden wir geschult)Haben wir etwas nachgefragt,wurde uns geantwortet:na das haben wir ihnen doch in der Schulung schon erklärt :blink:
Während des Aufenthaltes ging es meinem Kleinen immer schlechter.
Ein Infekt mit Schnupfen,Husten,Fieber und 2 Zähnchen kamen auch noch.
Die BZ Werte zwischen 12 und 26.Wegen dem Infekt hörte ich immer nur.
Die Schwestern in der Uni haben nicht wirklich nen Plan mit der Pumpe.
Der Sensor fiel auf einmal aus.Ein Anruf bei Medtronic half auch nicht weiter.
Also Sensor ab mit der Begründung:wir müssen ohne zurechtkommmen weil die KK evtl keinen bewilligt.
Der Diabetologe ist zwar sehr erfahren aber er hat wenig Zeit.
Ich muß irgendwie alleine zurechtkommen, in dem ich mir und meiner Familie durch Selbststudium alles beibringe.
Nach 14 Tagen sind der Infekt und wir wieder zu Hause.
Unsere Kinderärztin verschrieb uns erstmal Medikamente und es geht bergauf.
Jetzt heißt es Disziplin im Umgang mit dem Diabetes.Wir schaffen das
In ein paar Tagen haben wir einen Termin bei einem anderen Diabetologen.
Ich möchte meine Familie mit ins Boot holen.Sie sollen auch Bz messen,Katheter wechseln,Be´s ausrechnen etc.

Schön das es dieses Forum gibt
Ich bin froh das ich einen Partner und Papa des Kleinen habe der mich unterstützt.

Bald kommt der MDK ins Haus geschneit.Das wird bestimmt auch nochmal ein Kampf.Die KK macht es einem auch nicht leicht.

Lg an alle Leidensgenossen

Hallo,,,,
Erst mal Herzlich willkommen.....
So klein und schon die DM....wiea da habt ihr nun was durch gemacht..kann mir gut vorstellen das das ein großer Schock für euch war.Meiner war gerade 6 jahre alt...doch wenn sie so klein sind ... Hier seit ihr gut aufgehoben,und wenn du fragen hast dan Frage Löcher uns in den Bauch.
Ich hoffe das ihr die Pflegestuffe bekommt,es ist ja denoch ein sehr großer Aufwand bei so einem kleinen Kind.
Mein Sohn hat sie bekommen...alerdings nicht wegen der DM..er hat noch andere sachen..aber ich drücke die Daumen.
Euch mal ein großes Kraftpacket schicke.....lg manu

Hallo und ein herzliches Willkommen von uns.
Ich kann mich sehr gut in Dich reinversetzen wie viele hier.
Meine Maus war auch gerade erst 11 Monate alt , BZ 1685
Kannst mir bei Fragen oder wenn Du ein offenes Ohr brauchst gerne eine PN schicken.
Ich wünsche Euch alles liebe und das ihr die Pflegestufe bekommt, uns wurde sie schon 2 mal
abgelehnt, Begründung: so kleine Kinder brauchen eh Betreuung ......., Ernährung haben wir 0 min.
bekommen , da so kleine Kinder ja sowieso nicht alleine essen
so was blödes , aber wenn ihr sie nicht bekommt nicht aufgeben.
Wir werden uns nicht damit zufrieden geben und weiter kämpfen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft
Lg schlapperlatz

Herzlich willkommen.
Oje, da habt ihr ja einiges durchgemacht. Mit einem 5-Monate alten Baby sieht die Sache ganz anders aus wie mit einem 8-Jährigen. Fühlt Euch gedrückt und alles Gute.

Hallo Claudia,

wünsche Dir und Euch ganz viel Kraft und Nervenstärke für die kommende Zeit.
Die werdet Ihr ganz bestimmt brauchen.
Meine Tochter war schon 9, als sie erkrankte. Natürlich eine völlig andere Hausnummer als mit einem Baby. Für seine 5 Monate hat er ja schon einiges durchgemacht.
Kopf hoch, Ihr schafft das!

Liebe Grüße und alles Gute
Silke

Auch von mir ein herzliches willkommen.
Meine maus war 22 monate alt als der DM festgestellt wurde. Heute auf den Tag genau ist es ein Jahr her das wir mit ihr ins Krankenhaus sind. Es war ein riesen schock für uns alle. In dem alter schon DM das geht doch gar nicht haben wir gedacht. Bei uns im Kinderkrankenhaus waren wir recht gut aufgehoben. Bei fragen wurde uns immer geholfen. Wenn wir heut fragen haben stehen sie uns immernoch mit rat unx tat zur seite. Bin echt froh das wir so ein gutes diabetes team hier haben. Heute nach einem jahr mit dem diabetes kann ich nur sagen es geht bergauf. Klar gibt es immer wieder diese werte die man sich einfach nicht erklären kann aber wir werden uns davon nicht unterkriegen lassen.
Ich wünsche euch viel kraft.

Lg Mandy

hallo, beim lesen solcher neuvorstellungen bekomm ich immer eine gänsehaut...so klein, meine große war 7 (dm seit oktober 2012), aber als wir damals in der klinik waren, war auch so ein kleiner mann (4 monate), das schlimme war das seine eltern nicht einmal da waren, zu keiner tages und nachts zeit...unglaublich
ich wünsch euch auch ganz viel kraft egal um was es geht und lasst den kopf nicht hängen...

Lg Manu

seit tagen bin ich stundenlang im world wide web unterwegs um mehr über Baby mit Diabetes Typ 1 zu erfahren.
Mein Kind scheint hier wirklich der Jüngste zu sein :ohmy:
Aber wir haben immer noch Glück im Unglück gehabt das es nicht schlimmer kam.
Es erschreckt mich was hier viele durchmachen mussten
Eure Tagebücher sind sehr ergreifend. ich find es so super das ihr mit euren Gedanken und Gefühlen an die Öffentlichkeit geht.
So viel Leid und Elend in der Kinderklinik gesehen.Babys und Kinder ohne Mami und Papi.
Jetzt wo wir zu Hause sind, fange ich langsam an alles zu verarbeiten.
Ich bin voller Tatendrang aber in Wirklichkeit klappt nur das Nötigste

hallo claudia,

so ein kleiner süßer fratz...

herzlich willkommen... wir sind selbst noch relativ frisch und ich finde hier viel hilfe.... man wird verstanden, da wir alle die gleiche krankheit teilen - das hilft !!!


ich wünsche dir viel kraft ...

Hallo Claudia & Davy!
Es ist für mich immer wieder schockierend, wie klein (jung) manche Kinder bei der Erstmanifestation sind. Sicher ist es für jede Mutter ein Schock, wenn Diabetes Typ 1 festgestellt wird, aber es ist sicher ein großer Unterschied, ob das Kind da bereits 10 Jahre ist (wie bei uns) und das alles schon ganz gut verstehen kann oder ob es gerade einmal 5 Monate ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und ZUsammenhalt und finde es auch genau richtig, daß du die ganze Familie mit einbeziehen willst. In dem Alter ist man sicher auch froh, wenn man den Spatz mal an die Oma o.a. für 1 Stunde abgeben kann und wenn man sich da dann keine Gedanken machen muß, weil die sich mit Diabetes genauso gut auskennt.
Als ich deinen Bericht über den Klinikaufenthalt gelesen hab, konnte ich nur mit dem Kopf schütteln, was da manchmal so abgeht. Gerade am Anfang hat man doch 1000 Fragen, und jeden Tag kommen wieder neue. Sowas kann man doch nicht abtun mit "das haben sie doch in der Schulung gelernt"!? Theorie und Praxis sind nämlich manchmal weit auseinander. Und laßt euch bitte nicht mit diesen Bemerkungen "den Sensor bekommen sie sowieso nicht von der KK bewilligt" abspeisen. Das stimmt nämlich nicht immer. Wir haben für unseren Sohn den Sensor dauerhaft bewilligt bekommen, als er schon 12 war! Sicher spielen da auch einige Gründe (2 schwere Hypos u. a.) eine Rolle, aber sehr wichtig ist dabei das Engagement und die Begründung des Arztes!!
Ich drück euch die Daumen und laßt euch nicht unterkriegen!
(es gibt schlimmere Diagnosen - auch wenn du das im Moment vielleicht nicht glaubst - ich habe mir immer gesagt: wenn sie uns damals gesagt hätten, ihr Sohn hat Leukämie, wäre er jetzt vielleicht nicht mehr da?! - mir hat das immer ein wenig geholfen)
LG
Sonja