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Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

curlysue1976
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Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

05 Feb. 2013 19:17
#78362
Hallo hier ist julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetis Mellitus Typ1...Also alles noch ganz neu

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yvo82
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

05 Feb. 2013 20:07
#78368
willkommen julian, wie alt bist du denn?

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delfin
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

05 Feb. 2013 21:00
#78371
Hi, herzlich Willkommen :-)

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Mssn69
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 08:11
#78385
willkommen bei diabetes kids .....
ich selbst habe auch td1

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curlysue1976
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 09:55
#78399
Guten morgen da julian gerade in der schule ist antworte ich Dir einfach mal :) Julian ist 12 und wie bei der vorstellung geschrieben hat er erst seid 3,5 Wochen Diabetis 1

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curlysue1976
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 10:00 - 06 Feb. 2013 12:34
#78400
Hallo zusammen wie ihr schon gelesen habt hat mein Grosser sohn julian seid 3,5 Wochen Diabetis Mellitus Typ1...
Klar wussten wir Anfangs wie auch alle hier nicht wirklich was Julian fehlt und Ich dachte er hatte sich ein Magen und darm effeckt eingefangen weil er nix mehr essen wollte und über magenschmerzen geklagt hat....Julian hat schon immer viel getrunken und deshalb hab ich mir anfangs auch nicht solche Grosse Sorgen um ihm gemacht...Und am Sonntag den 13Januar passierte es dann Julian war den ganzen Tag schläfrig,lag den ganzen tag auf dem Sofa...Irgendwann stand er auf wollte in Richtung Badezimmer und auf dem weg dorthin brach er einfach zusammen.... :ohmy: :ohmy: In voller Panik hab ich sofort den Notarzt angerufen und Gott sei Dank kamen die die auch innerhalb von paar Min...Klar wussten die Notärzte auch erst nicht was los ist aber irgendwann sagte einer von dennen in meiner Whg würde es nach Aceton riechen... :blink: Da ich in der Altenpflege arbeite wusste ich was das ist...Aber niemals daran gedacht das mein Sohn Diabetis hätte...
Da hier in Eschwege im Kh keine kinderstation ist haben sie ihn mit nach Göttingen genommen da lag er dann für die ersten 3 Tage auf der Intensivstation...Nach ein paar Tagen wurde er auf die normale Station verlegt...Wir nahmen mit erfolg an dem Schulungsprogrann vom Krankenhaus teil und sind seid dem 30.1.wieder zuhause...
Aber jetzt kommen die ganzen Anträge auf mich zu wie zb.Pflegegeld,Schwerbehindertenauweis und kinderkrankengeld
Meine Sacharbeiterin bei der Krankenkasse sagte mir aber ich solle mir wenig hoffnung machen das ich das auch Bewilligt bekomme...Vielleicht kann mir ja jemand seine Erfahrungen damit schreiben!!!
Letzte Änderung: 06 Feb. 2013 12:34 von curlysue1976.

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sonjanico
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 14:24
#78427
Hallo! Unser Sohn Nico (13) hat seit 3,5 Jahren Diabetes und wird auch in der Uniklinik Göttingen betreut. Wir sind sehr zufrieden mit der Betreuung dort, man hat sich immer viel Zeit genommen für unsere Fragen (die anfangs auch nicht wenige waren) und Dank dem Einsatz unserer Ärztin hat es sehr schnell mit der Bewilligung der Pumpe geklappt und wenig später haben wir sogar den Sensor (CGM) bewilligt bekommen. Also, ihr seht, in Göttingen seid ihr super betreut!
Am Anfang denkt man ja, man steht vor einem Berg und schafft es nie, diesen hinauf zu steigen (war so mein Gefühl damals). Aber nach einigen Monaten hat sich schon vieles eingespielt, durch Routine, durch Probieren usw. Sicher kommen auch immer wieder Tage, an denen gar nichts mehr stimmt und die Werte nur noch verrückt spielen. Aber laßt euch dadurch nicht entmutigen, es wird auch wieder besser. Nico hatte in den 3 Jahren auch schon 2 schwere Hypos, die immer ein einschneidendes und belastendes Erlebnis für uns alle waren. Aber zum Glück haben das ja nicht alle Kinder.
Zu deiner Frage mit den Sachen, die beantragt werden müssen: Wir haben nur den Schwerbehindertenausweis beantragt und mit 50% und Merkzeichen "H" genehmigt bekommen. Damit habt ihr dann einige Vergünstigungen (Steuer, Auto ummelden, Fahrten mit öff. Verk.mitteln, Eintrittspreise usw.). Pflegegeld bezweifle ich, daß ihr das für einen 12-jährigen durchkriegt. In dem Alter können sie sich doch schon eher selbst "versorgen". Kinderkrankengeld weiß ich jetzt nicht, wie du das meinst (wenn er krank ist und du zu hause bleiben mußt??).
Aber diese Sachen kann man ja nach und nach abarbeiten, das Wichtigste ist wohl erst mal die Bewältigung der gesamten Alltagssituation, Schule usw.
Dafür drück ich euch ganz fest die Daumen!
LG
Sonja
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curlysue1976
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 15:41
#78435
Vielen Dank
Ja ebend wenn das kind krank ist und es betreut werden muss wie jetzt zb in der schulungszeit im klinikum musste ich ja klar auch jeden tag hin...Kinderärztin sagt ich soll kinderkrangeld beantragen weil klar mein chef mich auch nur für das bezahlt was ich wirklich arbeite und die von der krankenkasse sagt von vorne raus nein...Wir haben keine Pumpe
Dr.Röbl uni-göttingen meinte es währe einfacher mit den Pens morgen bekommen wir noch einen dazu das Mahlzeiten insulin damit der spritz-ess abstand micht ist wegen der schule etc....

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sonjanico
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

06 Feb. 2013 21:45
#78453
Zu dem Kinderkrankengeld kann ich leider nichts sagen, dazu fehlen mir die Kenntnisse. Hab nur mal gehört, dass es eine Ausnahmeregelung zur Altersbegrenzung bei "Kind-krank" (sonst ja nur bis 12 Jahre bezahlt) gibt, wenn das Kind den Schwerbehindertenausweis hat. Aber genaue Regelungen kenne ich da auch nicht, weil wir's zum Glück noch nicht in Anspruch nehmen mußten. Nico ist "toi, toi, toi" selten krank, und wenn ja, bleibt er auch mal allein zu Hause.
In der Klinik nach der Erstmanifestation durfte ich mit da bleiben (Nico war 10). Die Krankenkasse hatte zwar erst gemeckert, er könnte in dem Alter schon allein im KH sein usw. Aber unsere Ärztin hat sich da super eingesetzt und das richtig begründet, so dass es dann doch bezahlt wurde.
Mit dem Pen spritzen haben wir ja auch anfangs 1 Jahr lang gemacht. Wobei ich die Begründung "es ist einfacher" oder "man muß alles kennenlernen" (wird auch gern gesagt) kann ich überhaupt nicht nachvollziehen. Wenn man mit dem Pen die ICT macht, geht es ja noch und das Kind ist etwas flexibler beim Essen. Aber die ganze Korrektur, das Anpassen das Basalinsulins u. ä. kann mit einem Pen nicht besonders gut gemacht werden. Wenn es Julian selbst möchte, würde ich euch auf jeden Fall dazu raten, so schnell wie möglich auf die Pumpe zu drängen! Wir haben wie gesagt 1 Jahr lang mit Pen gespritzt, jetzt 2,5 Jahre die Pumpe und würden sie nie wieder hergeben!!! Infomiert euch hier bei Diabetes-Kids oder allgemein, welche Therapie für euch in Frage kommt. Aber ich kenne kein Kind, dass - nachdem es die Pumpe einige Zeit hatte - wieder auf Pen zurückgehen würde.
Wünsch euch alles Gute!
Sonja

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pusemuckel82
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Re: Hallo hier ist Julian ich habe seid 3,5 wochen Diabetes Mellitus Typ1

08 Feb. 2013 14:13
#78505
Das mit dem Schwerbehindertenausweis sehe ich etwas kritisch, auf der einen Seite hat man natürlich finanzielle Vorteile, einen kostenlose Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln ist natürlich auf den ersten Blick auch super. Wenn unsere Tochter auf eine weiterf. Schule geht, muss sie auch mit dem Bus fahren. Aber längerfristig gesehen: Wenn man einmal einen Schwerbehindertenausweis beantragt hat, bleibt man das auch, ob man will oder nicht. Wenn Julian später eine Ausbildung macht und er vom Chef gefragt wird ob er so einen Ausweis hat, muss er die Frage mit JA beantworten( das ist das gute Recht von Arbeitgebern) natürlich wäre es Diskriminierung, wenn Julian deswegen nicht genommen wird. Wenn Julian alt genug ist und die Konsequenzen selber einschätzen kann, lasst ihn entscheiden. Ich glaube auch, dass es zu unangenehmen Situationen kommen kann, wenn andere Schüler das mitbekommen und ihn dann mobben (obwohl sie gar nicht wissen weshalb und warum er diesen Ausweis hat.
Bei Rabatten von Eintrittspreisen hätte ich ein schlechtes Gewissen, weil warum soll ich für mein Kind weniger bezahlen wie andere Familien. Mein Kind kann auch alles.
Jeder hat da eine andere Meinung und ich würde nie jemanden verurteilen, wenn jem. einen Antrag stellt. Ich denke nur: Für uns hätte das ganze natürlich Vorteile, aber würde Hannah es uns danken, wenn sie als Teenager mit einen SB-Ausweis in der Tasche herumlaufen muss?
Ich gebe euch auf jeden Fall Kraft mit auf dem Weg. Und egal für was ihr euch entscheidet: Wenn ihr es für richtig haltet, ist es auch richtig. Hört auf euren Bauch. LG

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