Ein kleiner Diabetigger mehr... (lange Geschichte)

Hallo,

nachdem ich schon eine Weile hier im Forum immer mal wieder rumstöbere, möchte ich uns nun auch endlich mal vorstellen.

Also mein Name ist Ina, ich bin 34 Jahre alt und habe 2 Söhne. Stefan (12 Jahre) und Frederic (2 Jahre). Wir wohnen in der Nähe von Dresden.

Bis zum 10.11.2012 verlief unser Leben eigentlich ganz normal, wie eben bei anderen Familien auch. Doch das sollte sich an diesem Tag ändern. Bei unserem kleinen Frederic (damals 22,5 Monate alt) wurde DM diagnostiziert.

Frederic besucht seit 08/12 die Kinderkrippe und hatte natürlich einen Infekt nach dem anderen, daher haben wir uns auch nicht über eine gewisse Müdigkeit gewundert. Dazu wurde noch in der Kita gesagt, dass er tagsüber nichts trinken will, weder Tee noch Wasser. Somit haben wir uns auch nicht drüber gewundert, dass er dann abends so viel getrunken hat. Wir haben gedacht, was ihm tagsüber fehlt, holt er sich dann abends eben. Das er dann auch in der Kita unheimlich viel getrunken hat, ist leider dann nicht bei uns angekommen.

Am 09.11. war er den ganz Tag total matt und schläfrig und weil ich sowieso noch selber krankgeschrieben war, hab ich ihn nicht in die Kita geschafft. Wir dachten er brütet mal wieder was aus. Gegessen hat er den ganzen Tag nichts mehr. Abends aber dann einmal gebrochen. Und da in der Kita ein Schild "Magen-Darm-Grippe" ist in der Einrichtung hing, haben wir gedacht, ok, haben wir was abbekommen.

Die Nacht zum 10.11. schlief Freddy dann ganz unruhig und er war total kalt. Die Hände und Füße waren trotz dickem Schlafsack und trotz das er mit bei mir dann unter der Beddecke lag, total eisig. Und er atmete ganz schwer und schnell, wie wenn ein Kind hohes Fieber hat, da atmen Sie auch so komisch, kenne das von unserem Großen so. Nur hatte er kein Fieber.

Gegen morgen wurde mir dann die Angelegenheit irgendwie unheimlich. Also ab zum Notdienst ins KKH, es war ja Samstag morgen um 6. Jedoch beim Anziehen auf der Wickelkommode fiel mir auf, dass er gar nicht mehr ansprechbar war und die Augen nur noch halb offen waren und und starr an die Decke schauten. Da hab ich einfach nur noch den Schneeanzug über den Schlafanzug gezogen und bin losgefahren. DIe halbe Stunde ins KKH war die schlimmste halbe Stunde meines Lebens. Ich hab echt zwischendurch gedacht, das wars jetzt, das schaffen wir nicht mehr.

Als ich in die Notaufnahme rein bin, hat die Schwester an der Aufnahme gleich richtig erkannt, wie ernst es ist und schon im Laufschritt zum Untersuchungszimmer die Diagnose gestellt. Der BZ-Test hats dann nur noch bestätigt. Offenbar waren die Symptome so eindeutig!

Dann war alles wie in einer Krankenhausserie. Eine wilde Rennerei zur Kinderintensiv, 3 Ärzte, später noch 2 Anästesisten, 3 Schwestern.... Wahnsinnige Hektik.....bis zum Mittag, dann waren alle Infusionen dran (6 Stk. teiltweise gleichzeitig) ich hab nicht gedacht das sowas möglich ist.

Ich konnte die ganze Zeit auf der Intensivstation Freddys Hand halten, das hat mir selber viel Halt gegeben, aber schwer das eigene Kind da so liegen zu sehen.

Es wurde ein ZVK (Zentralvenenkatheder) gelegt, da kein normaler Zugang mehr möglich war. Aber auch da konnte ich Freddys Hand halten. DIe Ärzte und Schwestern waren alle sehr nett!!!

2 Tage lag Freddy im Koma, dann kam er langsam wieder zurück ins Leben. Nach 4 Tagen konnten wir auf Normalstation. Unsere Pumpe wurde noch auf der Intensivstation "angelegt". Knapp eine Woche nach unserer Einlieferung hat Freddy wieder die ersten wackeligen Schritte gemacht. Nach 10 Tagen ist er schon wieder rumgeflitzt. 14 Tage waren wir dann noch auf der Normalstation.

Im Nachgang haben alle Ärzte uns Schwestern die bei Frederics Aufnahme zugegen waren sich nochmal gemeldet oder uns besucht. Alle haben sich gefreut, das er es geschafft hat. Manche haben mich sogar gedrückt, weil SIe sich so gefreut haben. Da wurde einem dann nochmal so richtig bewusst wie knapp es war. Eine Ärztin sagte nur "Minuten später hätte für Freddy schon zu spät sein können".

Zum Glück sind wir an ein super Ärzteteam geraten die viel Erfahrung mit Diabetes bei Kindern haben. Unsere Diabetesärztin ist die beste Ärztin die man sich vorstellen kann! Total lieb, freundlich, bodenständig, 24 STunden erreichbar im Notfall und das Wichtigste: sie ist selber Mutter eines Diabetikerjungen gewesen. Ihr Sohn hat die Erkrankung auch mit 2,5 Jahren bekommen. Mittlerweile ist er erwachsen. Also wenn man zu ihr geht, weiß man genau, sie kennt die Probleme mit denen man kämpft! Und sie hat immer ein offenes Ohr! Ich bin sehr dankbar, das wir an Sie geraten sind.

Inzwischen ist etwas Alltag eingekehrt. Frederic hat die Accu-Chek-Combo Pumpe und wir sind sehr zufrieden damit. Er besucht sogar wieder die Kinderkrippe und dank Pflegedienst (ist aber noch in der Anlernphase) kann ich auch halbtags wieder bissl arbeiten gehen. Mal sehen wie es weitergeht. Wir werden berichten...

Liebe Grüße an alle kleinen und großen Diabetigger und an alle Eltern

Ina & Freddy

Hallo Ina

Uhi da habt ihr ja was durch. Mein Kleiner bekam es im September 2011 mit 28 Monaten. GsD haben wir schon DM 1 in der Familie so das wir die ersten Anzeichen sofort erkannten und nachdem der BZ gemessen wurde beim Kinderarzt auch sofort einrücken mussten. Ich dachte auch erst er brütet über Wochen was aus, aber als dann die Trinkmenge von 2,5 Liter dazu kam, äußerte mein Mann ganz vorsichtig das es wie DM aussieht

Übrigens wohn ich auch in der Nähe von Dresden und bin in DD in Behandlung mit ihm. Heute haben wir wieder Termin bei unserer Ärztin.

Hallo Misi,

bei uns hat niemand im gesamten Bekanntenkreis Diabetes Typ 1.

Zwischendurch hatten ich schon mal so den Gedanken, das ein Diabetiker auch so viel trinkt, man hört ja einiges in den Medien, manchmal bleibt ja was hängen. Aber der Gedanke wurde wieder verworfen, da er ja in der Kita nix getrunken hat. Und ein "Unbeteiligter" denkt bei Diabetes ja zu 99,9 % an "alte und vollschlanke Menschen"...., nicht an ein Kleinkind.

Sonst war er ja auch zwischen den Infekten super drauf. Mach mir heut noch Vorwürfe, dass ich meinem Verdacht nicht nachgegangen bin, ich hätte Freddy viel Leid ersparen können! Aber wer denkt eben in dem Alter an sowas.

Aber das passiert einem sicherlich kein zweites Mal!!! Mein Großer sagte vor kurzem, das er "heute nen Wasserfass austrinken könnte, so einen Durst hätte er", er konnte gar nicht so schnell schauen, wie er eine Nadel im Finger hatte. Zum Glück war alles im Lot bei ihm!

Da drück ich Euch mal die Daumen für Euren Termin heute bei der Ärztin. Hoffe sie ist zufrieden mit EUch bzw. den Werten.

Liebe Grüße

Ina

Hallo Ina,

Mein ganz Großer (14) wurde jetzt auch der HbA1c wert gemessen, da sein BZ zu hoch war. Da haben wir schon wieder Panik bekommen, aber es war GsD falscher Alarm.

Mh ich glaub nicht das sie zufrieden ist mit Dem Kleinen, da wir zur Zeit ab der zweiten Nachthälfte Mistwerte haben und das einfach nicht hinbekommen. Ich ändere die Basal schon dauernd, aber ich denk das wir bald wieder einrücken müssen, da sie ihm gern für 2,3 Tage einen Sensor legen möchte um dahinter zukommen warum er immer ab 0 Uhr so extrem hochgeht. Vor 0 Uhr ist er meist bei 8-9 mmol und 1 Uhr hat er 14-17 mmol das geht langsam an die Substanz.

Ich hab Dir mal eine PN geschickt

hallo ina,
oh man das klingt ja extrem...musste gleich wieder an die tage im Kh denken ...auch wenn es Lea soweit gut geht...komisch ist es immer wieder

Liebe Grüße
Manu und Lea

Hallo Ina,

herzlich willkommen bei den Diabetes-Kids.
Eure "Geschichte" ist ja ganz schön heftig.
Hier findest du immer ein offenes und helfendes Ohr.

Ganz liebe Grüsse aus deiner Gegend!

Diana mit Pascal

Hallo Ina,

herzlich willkommen!

Deine Geschichte hat mich auch sehr an unsere erinnert. Mein Kleiner war 16 Monate und auch kaum noch ansprechbar! Die Intensivstation blieb uns zum Glück erspart und nach 3 Tagen ging es ihm schon wieder viel besser... Inzwischen haben wir fast ein Jahr rum und kommen eigentlich sehr gut klar. Schön, dass Freddy schon wieder in den KiGa gehen kann! Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Gelassenheit, wenn die Werte mal wieder verrückt spielen

Liebe Grüße
Petra & Ben (2)

Erst mal herzlich willkommen hier.....da habt ihr eht was durch gemacht,das mit dem Koma kommt mir sehr bekannt vor mein Pascal bekam 9.8.2011 die DM und lag 4 tage im Koma,ich weiß was ihr da durchgemacht habt.Meiner wurde mit den Pen behandelt Pumpe ist dort in der Klink ein Fremdwort,bzw die sind noch nicht so weit,da die Station noch sehr neu ist.Wir waren 3 wochen im KH ....Pascal musste im Rollstuhl rungefahren werden so schwach war er,durch Begegungstherapie wurde er langsam wieder Beweglicher.Der Anfang ist hart.....aber wichtig ist das ale zusammenhalten...und hier bist du richtig,hier kann man sich gut austauschen bekomt super Tips.Also du bist nicht alleine es grüßt Manu

Vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße und die netten Worte.

Gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Misi: Bin leider noch nicht freigeschalten für private Nachrichten (ist noch in Bearbeitung, meld mich aber sobald es klappt). Ja, wir haben die selbe Ärztin!!! Die ist einfach super!!! Gut dass bei Deinem Großen nix rausgekommen ist. Hab auch totale Panik, dass es meinen Großen auch noch erwischen könnte. Ein Diabetiker reicht!!! Aber hab schon gesehen, das viele mehr als einen Diabetiker haben. Hut ab, bin mit einem schon gut beschäftigt!

Aber man hat alle anderen Kinder dann auch irgendwie im "Auge". Nachts haben wir auch immer noch ein Auf- und Ab bei den Werten. Aber er hat auch immer wieder Infekte. Aber das nächtliche Messen geht sehr an die Substanz, da stimm ich Dir zu!!!

Naja unsere Nachmittagswerte sind auch ni so der Brüller, liegt aber unter der Woche am Kitaessen, ist teils nicht so der Brüller und wahrsch. viel Fertigzeug.

An die Basalrate hab ich mich noch nicht so recht rangetraut.Will beim nächsten mal nachfragen, was man ändern kann. Aber denke ist auch nur ne Frage der Zeit bis wir an der Basal selber "rumschrauben"... Drück EUch die Daumen, dass ihr es ohne KKH hinbekommt!!!!

Dianamargitta: Danke für Deine PN. Wenn ich freigeschalten bin als Mitglied melde ich mich auch nochmal bei Dir. Hoffe das klappt bald. War die letzten Tage immer im Stress...

PascalK: Auweia, Euch hats ja noch schlimmer getroffen!!! Freddy hat ja auch ganz schön gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Zum Glück passte er noch in den Kinderwagen, da konnten wir dann nach ner Woche auch mal paar Minuten raus an die frische Luft.

Petra & Ben Super das ihr das erste Jahr schon rum habt, war sicherlich ein aufregendes Jahr. Drück Euch die Daumen, dass alles weiter so gut läuft!

Manu & Lea Ging mir genauso, als ich hier im Forum gestöbert hab. Bei vielen Berichten sieht man parallelen zur eigenen "Geschichte". Euch auch alles liebe!!!

Hallo Ina,

Ich habs mir fast gedacht mit der Ärztin da du das mit dem Diabeteskind geschrieben hast ich fühl mich bei ihr auch super gut aufgehoben und verstanden.

Krankenhaus bleibt doch erspart, aber dafür wurden 12 Basalraten erhöht und wenn die Werte dann halbwegs im grünen Bereich sind, mach ich auch Nachts nochmal einen Basalratentest, denn den konnte ich jetzt nie machen bzw. musste ihn immer abbrechen bei so hohen Werten.

Ich kommuniziere auch viel per Mail mit Ihr, so das sie mir die Änderungen schickt und ich es an der Pumpi ändere oder selbst immer schrittweise erhöhe. Das hab ich mir am Anfang auch nicht getraut, aber nach fast 1 Jahr Pumpi klappt es

Unser Langzeitwert war wieder nicht der Brüller, aber ich habe es mir schon gedacht irgendwann werden wir hoffentlich auch mal unter die 8 kommen :S