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Neu hier und gleich Depriphase
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
02 Okt. 2012 21:26Dies ist nur ein kleinder Auszug aus unserem Leben mit Diabetes
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
02 Okt. 2012 22:42meine Tochter hat´s mit 13 Monaten erwischt, mitten im Beikostalter. Wir haben ein paar Monate unter CT gelitten, Essen nach Plan, spritzen nach Plan und der Blutzucker war dennoch unkontrollierbar und für uns völlig unlogisch. Und zwar täglich.
Wir haben dann die Ambulanz gewechselt, um eine Insulinpumpe zu bekommen. Seitdem ist das Leben eigentlich ziemlich normal. BZ-Messungen, Katheterwechsel, Insulinabgabe, Wiegen, Schätzen, ... Das alles gehört halt seitdem zum Alltag dazu.
Das Leben ist weiterhin schön, nur manchmal etwas komplizierter.
Wir haben uns nie gefragt, warum. Denn die Forschung sagt eindeutig: niemand weiss es. Wir haben an den Studien der TU München (Babydiab, Teendiab usw) mitgemacht, weil wir unseren persönlichen Beitrag leisten wollen, um irgendwann der Sache auf den Grund zu kommen - und damit der Heilung einen Schritt näher.
Mir hat der Austausch hier im Forum anfangs sehr stark geholfen. Schon allein zu lesen, dass es anderen auch so geht und dass perfekte BZ-Werte eher ein Traum sind als Wirklichkeit (zumindest über mehrere Tage hinweg). Das hat auch unseren Anspruch an uns selbst korrigiert, sodass wir zwar immer noch den HbA1c im Auge behalten, aber halt auch mal fünf gerade sein lassen, Dinge ausprobieren und uns auch mal gehörig verschätzen.
Wichtig ist doch, dass unsere Kids ganz normal aufwachsen können. Nicht behüteter als andere, sondern lediglich mit ein paar mehr Sicherheitsregeln...
Liebe Grüße,
Maja
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
03 Okt. 2012 00:33Ich bin bei uns auch der jenige der die meisten Einstellungen an der Pumpe vornimmt, richte Bitte deinem Man aus das es ganz wichtig ist das er abschaltet, er darf nicht nur an die Werte denken Einstellungen und
ect.
Ganz am Anfang habe ich auch nur an Werte gedacht in 1 Stunde mindestens 3mal. Seit Ca. 3Tagen schau ich einmal Ca 10min die Werte an und entscheide ob ich etwas verändern müsste.
Der Diabetes wird schon irgendwie im Mittelpunkt des Lebens stehen die Sache ist die es darf das Leben nicht extrem beeinflussen. Das Messen, wiegen berechnen schätzen das muß normal werden.
Ich und meine Frau wir achten darauf das sie so gut wie es geht alles so macht wie sie es vor dem Diabetes gemacht hat. Wenn sie schnucken möchte dann tut sie dies auch halt mit strengeren Regeln. Meistens im Anschluss von Mahlzeiten. Haben auch gute Werte momentan wo ich mir nur unsicher bin ist wenn die sogenannte Remusions fase rum ist ob es dann auch noch so gut läuft.
LG Ekrem
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
03 Okt. 2012 15:06wir haben im dez. unser "10jähriges", meine tochter war auch gerade 4, als die diagnose kam.
für mich war die diagnose jetzt nicht so der schock ( ich habe sie auch selbst gestellt ), weil ich "vom fach" bin und mich auch mit der berechnung schon etwas auskannte - also waren es für mich erst mal keine böhmischen dörfer.
aber was ich eigentlich sagen will:
meine tochter ist ein ganz normaler teenager - sofern man bei teenagern von normal reden kann

er gehört zur familie, sitzt mit am tisch, schläft bei uns und wir können ihn leider nicht einfach rauswerfen, wenn er uns nervt - aber das können ( bzw sollten ) wir bei unseren anderen familienangehörigen auch nicht.

also arrangieren wir uns mit ihm, aber keinesfalls ist er der bestimmer, wir sind hier eine familie, in der es für alle regeln und pflichten gibt - und daran hat sich auch ein diabetes zu halten :evil:
die frage nach dem warum ist übrigens total müsig und niemand wird euch eine antwort darauf geben. wobei das hauptproblem sicher in der eigenen schuldzuweisung liegt.
NEIN! ihr habt nichts falsch gemacht und NEIN! ihr hättet die erkrankung nicht verhindern können!
und ja, die kinder können ein ganz normales leben führen - aber IHR seid ( zumindest wenn die kinder noch ganz jung sind ) dafür zuständig, das die kinder unbeschwert mit ihrer krankheit aufwachsen können und dazu gehört vor allem, die werte und KH und die bz-kontrolle etc. pp. nicht ständig zum top-thema zu machen!
zu gegebener zeit machen eure kinder dann eine entsprechende schulung, um in sachen diabetes selbständiger zu werden und euch damit ein stück weit verantwortung abnehmen können

ihr schafft das!

vg
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
03 Okt. 2012 23:11vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten und Tipps. Hatte beim Lesen (mal wieder) Tränen in den Augen und bin sehr gerührt, dass es anderen fast genauso geht wie mir...
Bei zwei Sachen bin ich mir jedoch ganz sicher: 1. Ich werde DAS (ich weigere mich immer noch dieses Wort zu benutzen) NIEMALS akzeptieren!
2. Die Frage nach dem "Warum" werde ich NIE aufgeben.
Mir sagen auch ständig alle, dass das nichts bringt und ich die Schuld nicht bei mir suchen soll. Ich sehe das leider anders, denn irgendwer ist doch schuld, sonst hätten wir es ja nicht. Wenn es nicht an Ernährung usw. liegt, dann müssen es doch die Gene sein, wobei ich wieder bei meiner Schuld als Mutter bin...
Wenn jemand, der einem sehr nahesteht ermordet werden würde, würde man doch auch keine Ruhe geben, bis man weiß, wer der Mörder ist. Und dieses besch... "ES" hat mein Leben komplett zerstört aber ich lasse nicht zu, dass meine Tochter darunter leidet...
Wir hatten schon bei der Diagnose ein Gespräch mit einer Psychologin, was mir aber überhaupt nichts gebracht hat, ich will ja nicht drüber reden - ich will es weghaben!!! Das GEspräch ist schon 1 Jahr her und ich konnte das nicht ertragen. Dachte irgendwie, ich könnte drauf zurückkommen, wenn es ein bisschen "normal" geworden ist. Na ja, bis jetzt ist das nicht der Fall.
Schöne Idee, die Pumpe als neues Familienmitglied zu sehen. Wir sagen immer, dass so eine tolle "Pumpi" nur ganz besondere Kinder bekommen und meistens ist meine Tochter ganz stolz drauf. Sie hat sogar vor kurzem mal gesagt, ich soll nicht traurig sein, dass ich sowas tolles nicht habe, sie könnte mir ihre "Pumpi" ja mal ausleihen!!! Ich bin sehr stolz auf mein Kind und auch ein bisschen auf mein "schauspielerisches Talent"... Aber der Spargat zwischen "Pumpe ist toll" vor meinem Kind und das innerliche "Ich hasse ES" geht schon sehr auf die Seele.
LG
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
04 Okt. 2012 04:06
kann ich die Maus irgendwann mal länger wie 3 Std. durchschlafen lassen ohne zu stixen und so vieles mehr. Genau an diesen Tagen finde ich es super mich hier austauschen zu können und bisher habe ich hier wirklich tolle Menschen getroffen die einem dann wirklich den Rücken stärken weil sie alle denn gleichen Weg gehen, nicht alle auf die gleiche Art aber den selben Weg. Liebe Grüße schlapperlatz

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Re: Neu hier und gleich Depriphase
04 Okt. 2012 07:30ich kann euch alle sehr gut verstehen und kann auch die ganzen sorgen und fragen nach dem warum verstehen.
meistens ist es wirklich so, dass sich die eltern viel zu viele sorgen machen, während die kinder den diabetes schon längst akzeptiert haben.
die frage nach dem warum stellt sich auch bei mir noch öfters, obwohl ich schon 15 jahre damit leben muss. ich habe gelernt meinen diabetes zu aktzeptieren, er geht immer neben mir, es gab auch zeiten wo er vor mir ging und mein ganzes leben beherrschte und auch zeiten wo er hinter mir ging und mir ziemlich egal war. beides ist nicht gut, daher ist es wichtig sich mit ihm zu arrangieren und das beste daraus machen.
ganz wichtig ist der austausch mit anderen betroffenen, so sieht man immer, nicht alleine damit leben zu müssen.
ich wünsche euch alles gute und viel kraft, bei fragen könnt ihr euch gerne an mich wenden, bin ja schließlich schon ein alter diab.hase:)
glg. manschka
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
04 Okt. 2012 08:19Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
04 Okt. 2012 09:06neli1507 schrieb: Hallo,
heute traue ich mich auch mal, ein paar Zeilen zu schreiben...
Wir haben seit Sept. 11 die Diagnose, also mittlerweile schon über ein Jahr und trotzdem kann ich mich damit nicht abfinden. Vielleicht habt ihr ein paar Tipps, wie ihr damit leben könnt. Meine Tochter ist 4 und hat Pumpe von Medronic. Natürlich investiere ich all meine Kraft, um ihr ein völlig normales schönes Leben zu ermöglichen und meistens gelingt es mir sogar, meine Sorgen von ihr fern zu halten. Aber innerlich empfinde ich nur noch Trauer, Wut und Hass. (Hass auf alle anderen, die ES nicht haben). Und Tag und Nacht beschäftigt mich nur eine Frage: WARUM MEIN KIND? Es ist sooo ungerecht. Geht oder ging es euch auch so? Was tut ihr dagegen? Bestimmt habt ihr auch mal solche Phasen, aber diese Phase will bei mir gar nicht mehr aufhören. Klar höre ich dauernd aus dem Umfeld (Familie und Freunde) den Satz: damit lässt es sich doch gut leben! Doofer Satz (vor allem von Leuten, die es nicht betrifft). Natürlich kann mein Kind damit gut leben, dafür sorge ich schließlich rund um die Uhr. Aber ich habe kein Leben mehr, ich existiere nur noch und funktioniere irgendwie. Das ist ein einziger Albtraum! Kann man sich wirklich irgendwann damit abfinden?
So, dass fürs erste. Wie wir es erfahren haben und mehr zu uns schreibe ich euch gern beim nächsten Mal...
Hoffe, ich hab euch nicht abgeschreckt mit meinen negativen Gedanken aber ich musste mir das jetz einfach mal von der Seele schreiben...
Guten Morgen,
in einem der ersten Gespräche im Krankenhaus wurde mir geraten, mir 3 Jahre zu geben, um die Diagnose anzunehmen.
Schließlich würden wir Trauerarbeit leisten.
Du steckst ja auch noch in den drei Jahren.
Habt ihr im Diabetesteam Psychologen dabei?
Dann spech die an, lass Dir dort Termine geben.
Viele Grüsse
Krokuss
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Re: Neu hier und gleich Depriphase
04 Okt. 2012 09:22neli1507 schrieb: Hallo,
vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten und Tipps. Hatte beim Lesen (mal wieder) Tränen in den Augen und bin sehr gerührt, dass es anderen fast genauso geht wie mir...
Bei zwei Sachen bin ich mir jedoch ganz sicher: 1. Ich werde DAS (ich weigere mich immer noch dieses Wort zu benutzen) NIEMALS akzeptieren! Warum so bockig? Davon geht der Diabetes nicht weg.
2. Die Frage nach dem "Warum" werde ich NIE aufgeben. Ich auch nicht!
Mir sagen auch ständig alle, dass das nichts bringt und ich die Schuld nicht bei mir suchen soll. Ich sehe das leider anders, denn irgendwer ist doch schuld, sonst hätten wir es ja nicht. Wenn es nicht an Ernährung usw. liegt, dann müssen es doch die Gene sein, wobei ich wieder bei meiner Schuld als Mutter bin... Und der Vater? Wieso sollte die Schuld nur bei Dir liegen und nicht bei ihm?
Wenn jemand, der einem sehr nahesteht ermordet werden würde, würde man doch auch keine Ruhe geben, bis man weiß, wer der Mörder ist. Und dieses besch... "ES" hat mein Leben komplett zerstört aber ich lasse nicht zu, dass meine Tochter darunter leidet...Deine Tochter leidet nicht, die Kids nehmen den Diabetes sehr viel besser an, als wir Erwachsenen.
Wir hatten schon bei der Diagnose ein Gespräch mit einer Psychologin, was mir aber überhaupt nichts gebracht hat, ich will ja nicht drüber reden - ich will es weghaben!!! Das GEspräch ist schon 1 Jahr her und ich konnte das nicht ertragen. Dachte irgendwie, ich könnte drauf zurückkommen, wenn es ein bisschen "normal" geworden ist. Na ja, bis jetzt ist das nicht der Fall. Normal wird es auch nie werden
Schöne Idee, die Pumpe als neues Familienmitglied zu sehen. Wir sagen immer, dass so eine tolle "Pumpi" nur ganz besondere Kinder bekommen und meistens ist meine Tochter ganz stolz drauf. Sie hat sogar vor kurzem mal gesagt, ich soll nicht traurig sein, dass ich sowas tolles nicht habe, sie könnte mir ihre "Pumpi" ja mal ausleihen!!! Ich bin sehr stolz auf mein Kind und auch ein bisschen auf mein "schauspielerisches Talent"... Aber der Spargat zwischen "Pumpe ist toll" vor meinem Kind und das innerliche "Ich hasse ES" geht schon sehr auf die Seele.
LG
Du leidest gerne, oder?
Jedenfalls kommt es in dem Post so rüber.
Der Diabetes ist scheiße, aber er geht nicht wieder weg, indem man ihn verleugnet und sich ihm verweigert.
Nehm ihn an, deiner Tochter zu Liebe!
Viele Grüsse
Krokuss
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