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DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

VD333
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DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

21 Sep. 2012 21:41
#73444
Hallo,

heute möchte ich meine Tochter Johanna (11) und mich (Verena) vorstellen.Zu uns gehören noch Arne (7) und mein Mann.

Als erstes ein Danke schön an alle die hier Fragen und Antworten einstellen. Diese haben mir schon sehr viel weitergeholfen.

Johanna hatte nach dem Sommerferien 2011 stark abgenommen und sehr viel getrunken.
Ich hatte erst Angst, dass sie sich zu dick findet und deshalb abnimmt. Nachdem Sie nach den Herbstferien selbst bat zum Arzt zu gehen und uns auch das viele trinken aufgefallen ist, habe ich einen Termin beim Kinderarzt ausgemacht. Am Vortag meinte ich noch scherzhaft "Wahrscheinlich hast du Diabetis". Irgendwie hatte ich die Symtome im Kopf. Am nächsten Tag der Schock, meine Annahme hatte sich bewahrheitet. Am gleichen Tag haben wir uns ins KH einweisen lassen und die Einweisung begann. Johanna war sehr taff! Schon am nächsten Tag spritze sie sich selbst und nach 10 Tagen wurden wir wieder in die Freiheit entlassen. Zu dem Zeitpunkt waren wir noch recht unbekümmert.
Schon am Tag der Entlassung war sie auf einer Geburtstagsfeier ihrer Freundin mit Übernachtung. Die Diabetesberaterin traute ihr das zu, wir auch und die Mama des Mädchens ist Arzthelferin und auch für sie war es ok.
Die ersten Wochen verliefen gut, Auch unseren Ski-Urlaub in den Weihnachtsferien konnten wir stemmen und Johanna hatte viel Spaß. Ihr HbA1c Wert ging von 17,5 auf 7,4 Anfang März 2012 runter. Wir waren zufrieden.

Ende März hatten wir den ersten Zwischenfall. Johanna hatte zuviel gespritzt. Beim Abendessen war sie sehr albern und deshalb haben wir sie messen lassen. BZ unter 50. Nach zusätzlichen BE`s sollte sie noch 20 Min nochmal messen. Der Wert war immer noch nicht o.K. Nach weiteren BE`s und ein drittes Mal messen, war der Wert immer noch zu niedrig. Wir wussten uns nicht mehr zu helfen und nach telefonischer Rücksprach musste Johanna ins KH zur Überwachnung. Sie hatte schon öfters Hypos, aber so komisch hatte sie sich noch nie benommen.
Nach dem Vorfall begann bei mir das Kopfkino. Die Zeit der Sorglosigkeit war vorbei.
Auch ihr HbA1c Wert verschlechterten sich wieder. BZ -Werte zwischen unter 30 und bis zu 500. Alles ist bis Heute dabei. Die Remisionsphase war vorbei der Insulinbedarf stieg rapide an. Unser Doc wollte sie schon wieder zur neuen Einstellung im KH einweisen. Doch vor den Sommerferien waren die Werte wieder auf 7,8 runter. Wir waren happy! Kein KH-Aufenthalt. Einsegen! Leider sind ihre BZ-Werte nach den Ferien wieder total schwankend. Sie hält sich nicht immer an die BE`s die sie als ZM essen darf. Ihr Pausenbrot wird nicht gegessen und vergammelt im Rucksack und das ist auch nicht nur einmal passiert. Sie sagt uns auch nicht immer die Wahrheit was sie gegessen hat.
Das passiert meistens wenn ihr alles zuviel wird und dann kommen auch schon mal Reaktionen wie " warum ich, ich will nicht mehr..." Dazu kommt das sie im letzten Momat das erste mal ihr Periode bekommen hat. Die Pupatät lässt Grüßen.
Doch ich hoffe jetzt auf ihre Reha, die sie in 11/12 auf Sylt macht.
Vielleicht findet sie dort eine Freundin, mit der sie sich nach der Reha austauschen kann und ihre Werte werden wieder stabieler.

Ich wünsche allen ein schönes Wochendende
Verena

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 13:26
#73456
Hallo Verena,

erst Mal herzlich Willkommen hier auf dieser Seite. Für mich und meinen Sohn Markus (14 1/2) ein wahrer Segen :-)

Ja, Höhen und Tiefen gehören beim Diabetes einfach dazu, wir hatten diese Woche auch wieder so ein Erlebnis, Markus war den ganzen Tag beim Skaten und hatte sich total verausgabt und Stunden später fängt er an zu zittern, zu weinen und wird kreidebleich, wir gleich gemessen, Schock 35 mg/dl, so tief war er noch nie.... Wir sind mittlerweile 2 Jahre dabei aber so eine Situation hatten wir auch noch nie, ich habe ihm sofort TZ und Saft gegeben und wir haben engmaschig gemessen, gut aufgefangen... Es ist nicht immer leicht mit Kindern in der Pubertät, sie wollen alles gerne selber machen aber können es trotzdem nicht immer, zum Teil ein echter Kampf :-( Aber, es wird besser, ich habe das Gefühl, dass Markus schön langsam vernünftiger wird *schnelldreimalaufholzklopf* :-)

Ich habe in eurem Profil gelesen, dass deine Tochter auf CT eingestellt ist, das ist ja ziemlich streng mit den BE's. Wir waren ganz am Anfang auch auf CT eingestellt, das war für Markus sehr, sehr schwierig, er lebte zuerst nur von Mahlzeit zu Mahlzeit. Es gab nur noch Diabetes, BZ-Messungen und Essen, wenn es Zeit ist, schrecklich, für ihn und für mich. Wir waren damals 3 1/2 Wochen im KH und unsere Praxis hat uns ziemlich schnell auf ICT umgestellt, soll heissen er wurde von Protaphane und Actrapid auf Levemir als Basal und NovoRapid als Nahrungsinsulin umgestellt. Durch diese Umstellung wurde er ein gutes Stück selbständiger und war nicht mehr auf die durch das Actrapid gespritzte BE's gebunden. Gerade wenn die Kinder größer werden wollen sie doch mehr Selbständigkeit, das ist bei uns mit der CT überhaupt nicht gegangen, ICT bedeutet zwar, dass er sich mehr spritzen musste aber das wars uns zuerst echt wert, vorallem ihm hat das wieder mehr Lebensgefühl zurück gegeben. Seit März 2011 hat er nun seine Insulin-Pumpe und das ist super für ihn, denn er hasst Spritzen. Mit der Pumpe muss er "nur" noch alle zwei, drei Tage seinen Katheter wechseln und sich halt den BZ messen und ist noch flexibler als vorher. Vielleicht wäre das etwas für deine Tochter? Bzw. könnt ihr nicht mit eurer Praxis sprechen, dass sie auf ICT eingestellt wird? Oder gibt es einen Grund weswegen ihr noch immer auf CT eingestellt seid?

sg Tanja

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Krokuss
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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 13:35
#73458
Hallo Verena,

auch von mir ein Herzliches Willkommen.


Die Höhen und Tiefen kennen wir auch, meinem Sohn, ein Vollpubertist, sind sie relativ egal, ich mache mir da mehr Sorgen.
Philipp ist noch nicht so lange Diabetiker, uns hat es echt zu einer ganz blöden Zeit "erwischt".

Philipp möchte leider keine Reha, er möchte keine anderen Diabetiker kennenlernen.
Ich wünsche johanna viel Spaß auf Sylt und das Sie viele nette Bekanntschaften macht.

Viele Grüsse
Krokuss

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 13:47
#73459
Hallo Tanja,
vielen Dank für Deine Antwort.
Nach dem ich gestern Zeit hatte im Forum zu stöbern, bin zu der Überzeugung gekommen, dass Johanna umgestellt werden mus. Z.z. spritzt sie Imsuman Rapid und Insuman Basal. Ich denke für sie wäre auch eine Pumpe die richtige Lösung. Nächste Woche werde ich mit unserer Diabetisberaterin sprechen. Ich weis nicht ob es noch sinnvoll ist vor Johannas Kur eine Änderung durchzuführen. Die Pumpe müsste ja auch erst noch bei unserer KK beantragt werden. Hier bin ich mir noch unschlüssig.

LG Verena

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 13:59
#73461
Hallo Verena,

wenn du deine Tochter auf eine Pumpe umstellen lassen möchtest und sie sowieso noch in diesem Jahr auf Kur fährt, dann wäre das doch auch ein absolut günstiger Zeitpunkt. Im Umgang mit den Pens seid ihr mehr als fit durch die ganze Zeit. Ich würde das auch genau so mit der Praxis besprechen und etwas Druck machen. Unsere Praxis hat uns damals am Donnerstag das Attest mitgegeben, das ich am Freitagmorgen bei der KK abgegeben habe, die Woche drauf Mittwochs hatte ich die Genehmigung für die Pumpe :-) Bei uns war es halt so, dass die Praxis in das Attest geschrieben hat, dass Markus sich beim Spritzen verweigert auf Grund seiner Spritzenphopie, er das sog "DawnSyndrom" hat (soll heissen seine Werte steigen unerklärlich in den Morgenstunden) und er sich komplett verweigert, das hat das Ganze echt begünstigt. Wenn euere Praxis hinter dem Wunsch steht, dann müsste das relativ schnell gehen. Drück euch die Dauemn.

sg Tanja

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pascalK
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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 19:04
#73465
Hallo Herzlich Willkommen...

Mein Sohn hat die DM mit 6 jahren bekommen 8/11...wir bekommen ende Okt.die Omnipod.Ja Höhen und Tiefen das gehört zu....heute hatte er z.b nur lauter Hypos..warum keine Ahnung.Bin heute echt am verzweifenl....gestern genauso..wir machen alle das gleiche durch..und sitzen gemeinsam in einem Boot.Hier bekommt man echt Hilfe und gute Antworten...gemeinsam PACKEN wir es :) LG manu
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VD333
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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

22 Sep. 2012 21:32
#73476
an Krokuss: Schade das dein Sohn keine Lust auf eine reha hat. Aber Jungs sind da ja vielleicht auch anders.
Ich hatte ja die Hoffnung, dass wir noch im Sommer die Reha machen konnten und so habe ich Johanna das dann auch verkauft. Ich hatte auch die Reha mit Begleitperson beantragt. Dies wurde aber abgelehnt. Für sie war das dann auch i.o., auch das der Bekini nur im Hallenbad zum Einsatz kommt. Beim nächsten mal beantrage ich die Reha im Januar, dann sollte es im Sommer klappen.

an Tanja: Vielen Dank noch für die Tipps wg der Beantragung

an Manu: meistens schaffe ich es schon, dass ich mich über die schwankenden Werte nicht mehr so aufrege. Das Forum hat hier einen maßgeblichen Beitrag dazu geleistet. Wenn ich lese, dass es bei vielen Kindern ähnlich ist und Werte einfach nicht erklärbar sind, ist das zwar immer noch nicht schön, aber ich kann damit besser umgehen.
Die Omnipod habe ich auch schon ins Auge gefasst. Du kannst ja nachdem ihr sie habt eure ersten Erfahrungswerte einstellen. Ich habe heute nochmal mit meinen Mann darüber gesprochen. Der würde am liebsten erstmal beim Pen bleiben und nur das Insulin umstellen. Er hat bedenken, dass das Steuerungsgerät verloren geht und von dem hat man ja nicht umbedingt ein Zweites. Bei Johanna kommt es schon mal vor das sie ihre Sachen suchen muss ( z.B. Handy, Schlüssel usw...) Ich muss nochmal mit Johanna sprechen, mal schaun was sie zu der Pumpe sagt.

LG
Verena

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

23 Sep. 2012 09:13
#73483
VD333 schrieb: an Krokuss: Schade das dein Sohn keine Lust auf eine reha hat. Aber Jungs sind da ja vielleicht auch anders.
Ich hatte ja die Hoffnung, dass wir noch im Sommer die Reha machen konnten und so habe ich Johanna das dann auch verkauft. Ich hatte auch die Reha mit Begleitperson beantragt. Dies wurde aber abgelehnt. Für sie war das dann auch i.o., auch das der Bekini nur im Hallenbad zum Einsatz kommt. Beim nächsten mal beantrage ich die Reha im Januar, dann sollte es im Sommer klappen.


LG
Verena

Sylt ist zu jeder Jahreszeit toll und im November wenigstens nicht so überlaufen.
Wie lange dauert die ReHA eigentlich?

Viele Grüsse
Krokuss

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

23 Sep. 2012 11:43
#73489
Hallo Verena,

genau das war der Grund weswegen wir den Omnipod nicht ins Auge gefasst haben ;-) Markus ist nämlich ein ziemlicher Schussel und hat schon mehr als einmal sein Messzeug, Handy, Schlüssel oder Ähnliches daheim vergessen und wenn er die Fernbedienung für den Pod vergessen würde, hm das wäre mehr als blöd. Und außerdem wollte er im Sommer nicht ein "halbes Ei" am Bauch kleben haben, denn mit dem Pod kann man auch ins Wasser gehen aber das war ihm zu auffällig. Als er sich für eine Pumpe entschlossen hatte, hat er in der Praxis die Wahl gehabt eine für eine Woche zur Probe zu tragen. Er hatte sich als Probepumpe (ohne Insulin) die Accu-Check ausgesucht sich allerdings letztendlich dann für die VEO von Metronic entschieden, die bedient er einfach unter dem Tisch und steckt die Pumpe in die Hosentasche, so sieht sie auch keiner :-) Ich habe ihm die Entscheidung überlassen, er war ja schon 12 und schließlich muss er sie ja tragen. Ist er zufrieden, bin ich das auch. Lasst euch doch in der Praxis mal beraten und schaut euch die Pumpen näher an, es gibt auch die Möglichkeit sich direkt vom Pumpenhersteller jemanden kommen zu lassen, der einem die Pumpe dann vor Ort vorstellt.

lg Tanja

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Re: DM seit 11/ 2011 Höhen und Tiefen gehören dazu

23 Sep. 2012 17:26
#73501
Hallo Verena,
Er hat bedenken, dass das Steuerungsgerät verloren geht und von dem hat man ja nicht umbedingt ein Zweites. Bei Johanna kommt es schon mal vor das sie ihre Sachen suchen muss ( z.B. Handy, Schlüssel usw...) Ich muss nochmal mit Johanna sprechen, mal schaun was sie zu der Pumpe sagt.

Wäre auch bei uns das absolute K.O.-Kriterium für die Omnipod.
Alles, was nicht fest am Kind angetackert ist, geht hier verloren.
Aber es gibt ja auch noch andere Pumpen, die auch nicht schlechter, sondern nur anders sind.
Die Omnipod ist halt das neueste Modell auf dem Markt, das zudem noch schlauchlos ist. Viele hier finden das gut - wir persönlich finden es besser, die Pumpe bei manchen Gelegenheiten auch mal ab- und dann wieder ankoppeln zu können. Der Schlauch hat Justus noch nie gestört (er trägt einen kurzen 45 cm Schlauch am Bauch) und die Pumpe klippt er an die Hosentasche.

LG, Cordula

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