Diabetes wider Willen

Hallo,
letzte Woche begann für uns der Horror: Da mein 8-jähriger Sohn diese Woche zur Klassenfahrt fährt und in der vergangenen Woche 5 Tage in Folge ins Bett gemacht hat, habe ich vorsichtshalber den Kinderarzt aufgesucht. Wie vor den Kopf gestoßen durften wir dann gleich in die Klinik fahren. Wir hatten noch keinerlei Anzeichen: keinen ungewöhnlichen Durst, keine Gewichtsabnahme, nichts.
Ich habe die Krise meines Lebens bekommen: ein für mich gesundes Kind mit einer lebenslänglichen Krankheit.
Ich habe die ganze Zeit gebettelt, es möge doch ein Versehen sein und alles ist nur ein riesen Mißverständnis. Dann kam aber die klare Diagnose: HBA1c 8,7.
Wir sind Di in die Klinik gekommen, am Freitag wurde Tim im Krankenhaus 8 Jahre. Und da er unbedingt die Klassenfahrt mitmachen wollte, haben wir es mit nur 5 Krankenhausübernachtungen geschafft, das System Insulinspritzen, berechnen, Anzeichen einer Hypo erkennen zu verstehen. Montag habe ich noch einen Erprobungstag zu Hause geschafft und bin mit Tim von Di bis Fr auf Klassenfahrt gefahren. Heute bin ich wieder hier und habe dieses Forum entdeckt.
Mitleiweile spritzen wir nur noch 3 mal am Tag und nur noch ACTRAPID. Die Dosen sind gering (glaube ich jedenfalls) Morgens 0,75 x BE und Mittags und Abends 0,5xBE. Meine Hoffnung ist, das wir die Dosen weiter senken können und vielleicht noch befristet von der Schippe springen (einer Bekannten ist das passiert! Ihr Kind muss seit 6 Monaten nicht spritzen!).
Es ist so ungerecht. Ich komme mit der Situation nicht wirklich klar. Wieso wir? Wann hört die Verzweiflung auf??
:S

Hallo Tanja,

erst mal herzlich willkommen hier.

So wie Dir ging es denk ich fast allen hier ... der Schock war am Anfang unfassbar groß und es dauert eine Weile, bis man sich wieder gefangen hat.

Wir sind jetzt seit einem Jahr dabei und im Allgemeinen geht es "uns" gut - ich schreibe bewusst "uns", weil ich nach wie vor natürlich viel mitorganisiere für meine Tochter (auch 8 jahre).

Die Hoffnung, dass er wieder gesund wird, wirst Du ablegen müssen, Diabetes verschwindet nicht, auch wenn die Remissionsphase dazu führt recht wenig Insulin zu brauchen.

Bei uns im KH wurde gleich am ersten Tag gesagt, dass sie auch einen Antikörpertest machen und damit dann fix ist, dass es Diabetes Typ 1 ist.


Schau Dich mal im Forum um - hier bekommt man immer wieder ganz lieben Zuspruch und jede Menge toller Ratschläge.

... und die Verzweiflung hört auch wieder auf - ganz sicher.

LG

Hallo Tanja,

herzlich willkommen. Leider ging es uns vor knapp 3 Wochen nicht besser.
Die Fragen warum, wieso gerade unser Kleiner (6), haben sich langsam gelegt.
Ändern können wir es eh nicht, egal was wir machen. Wir stellen uns der Aufgabe und versuchen das Bester daraus zu machen.
Kopf hoch und durch.

Manuel

Hallo Tanja,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier Ich kann Manuel nur zustimmen, den Gedanken warum ausgerechnet wir lege ich von Tag zu Tag mehr ab, denn es ist so wie es ist und wird sich auch nicht mehr ändern. Wir lernen jeden Tag aufs Neue damit zu leben. Wir das sind ich und mein Sohn Markus, 12, und wir sind seit 11.8. dabei.

Ich finde es super von dir und deinem Sohn, dass er nach einem 5-tägigen Klinikaufenthalt mit deiner Hilfe wegfahren konnte. Wow!

Wie Du dich fühlst und dass es auch oder gerade für die Eltern ein Riesenschock ist, dass das eigene Kind erkrankt, das kann hier wirklich jeder nachvollziehen, ich glaube wir alle hier haben am Anfang dasselbe gefühlt. Es wird besser, ich hätte es selbst nicht geglaubt aber es wird wirklich besser ! :laugh:

Für mich persönlich ist dieses Forum eine riesen Bereicherung, hier ist immer jemand, der dir mit Rat und Tat zur Seite steht und wenn es dir nicht gut geht wirst du hier auch immer Zuspruch finden.

LG an euch, Tanja

Hallo,
danke für die aufmunternden Worte. Leider wird es bis jetzt nicht besser, ich fühle mich ein bisschen sicherer das tut schon gut. Aber mein Sohn weint Nachts, weil er es so ungerecht findet. Das kann ich ihm nicht nehmen.
Das Forum tut mir gut, weil ich feststelle, ich bin nicht allein. In unserer Umgebung sind wir damit allein. Das hat hier sonst kein Kind. Es nervt mich auch, ständig darüber sprechen zu müssen. Ich wünsche mir wieder etwas Normalität. Nein, es geht mir nicht wirklich gut und ich weiß nicht wie ich aus dem Tief wieder hochkomme.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,
herzlich willkommen!
Jeder Tag mehr Erfahrung wird Dir helfen, Dich mit der neuen Situation zurecht zu finden. In ein paar Monaten bist Du schon fast ein alter Hase und empfindest den Diabetes als gar nicht mehr so schlimm - zugegeben, es gibt Ausnahmetage, aber die Mehrheit der Tage wird "normal" ablaufen und BZ-Messen und Spritzen läuft nebenher, wirklich. Dass das Dich bzw Deinen Sohn in der jetzigen Situation nicht aufbaut, kann ich verstehen, aber zumindest habt Ihr die Aussicht auf Besserung, und die kommt bestimmt!!!
Hast Du mal in der Mitgliedersuche die Kartensuche angeklickt? Damit siehst Du betroffene Eltern in Eurem Umkreis und kannst ggf per persönliche Nachricht Kontakt aufnehmen. Der Austausch tut nicht nur uns Eltern gut, sondern ist m.E. auch für die Kids wichtig, damit sie sehen, dass sie halt NICHT alleine sind mit dem Thema. Und: dass sie andere Kids kennen lernen, denen es genauso geht und sie "auf Augenhöhe" über ihren DM sprechen können (sofern sie wollen).
Aber schon alleine zu wissen, "da ist jemand in 50km Entfernung, der auch nen Pen benutzt, und alle paar Monate Treffen ist auch ok" kann bei den Kindern die Akzeptanz fördern!
Halt die Ohren steif!
Maja

Liebe Tanja,

ich kann verstehen was du durchmachst - wie sicherlich jeder andere hier im Forum. Niemand von uns konnte sich vorstellen, dass das eigene Kind mal dauerhaft auf Medikamente angewiesen sein wird und dass man so vieles neu erlernen muss.

Aber sei dir sicher: Nach dieser Phase der Ablehnung ("Das kann doch nicht sein, dass uns das passiert!"), der Trauer ("Wie gut war es früher."), der Wut ("Warum wir?") kommt auch eine Phase des Annehmens und des Verstehens. Dann kann man sich auch erst darauf einlassen, was gebraucht wird: Gelassenheit, mit unerwarteten Dingen zurecht zu kommen. Zuversicht, es zu schaffen. Annehmen von Hilfe, z. B. hier aus dem Forum und letztendlich auch das Anerkennen der neuen Situation und das sich Einlassen auf neue Lebensformen.

Auch in der Phase verzweifelt man immer wieder: Die Werte stimmen nicht, egal was man tut. Das Kind weigert sich oder wird krank. Es ist ein ständiges Auf- und Ab. Sowohl bei den Werten als auch bei den Gefühlen.

Vieles können wir dir nicht abnehmen, z. B. musst du leider den Trauerprozess um die verlorene Gesundheit allein verarbeiten. Aber wir sind sicher immer da, wenn du einen fachlichen oder auch einfach einen emotionalen Rat benötigst. Wir teilen alle das gleiche Schicksal und du kannst teilhaben an unseren vielfältigen Erfahrungen.

In ein paar Wochen wirst du zurücksehen und bemerken, wie sehr sich alles verändert hat. Insbesondere deine Einstellung wird anders, wenn du sicherer im Umgang mit den Werten und dem Insulin wird.

Wir alle hier haben es (mehr oder minder) geschafft, der Krankheit Paroli zu bieten und unser Leben nicht nur davon bestimmen zu lassen. Auch wenn der Weg lang und hart ist, es geht. Und unsere Kinder lernen auch, damit umzugehen. Ganz bestimmt.

Alles Liebe und Kopf hoch.
Wenn es mal wieder dicke kommt, "heul" dich hier ruhig aus - wir helfen alle gern.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Tanja,

ich habe deine Zwischenmeldung gelesen, dass dein Sohn nachts weint und sich ungerecht behandelt fühlt, dass du fertig mit der Welt bist und nicht weisst wie du das alles schaffen sollst. Ach Du, ich kann dich so gut verstehen, ich denke jeder hier kann das gut verstehen. Uns erging es nicht anders, mein Sohn lag für 3 1/2 wochen!!! im Krankenhaus und war dort auch total am Ende, das ging soweit, dass er Gespräche mit einem Kinderpsychologen geführt hat und immer noch führt, was ihm gut tut, sehr gut sogar. Mittlerweile nimmt er den Diabetes an und kümmert sich um alles, er misst und spritzt sich rechtzeitig und wenn ich in der Arbeit bin (am anfang dachte ich nicht, dass ich jemals wieder arbeiten gehen könnte) dann ruft er mich an, wenn seine Werte höher sind als normal. Lasst euch beiden Zeit, es ist eine neue, ungewohnte Situation, die euch beiden Angst macht.

Wie gesagt, ich war selbst kurz vorm totalen Zusammenbruch und hätte nie gedacht, dass ein weitgehendes "normales" Leben wieder möglich wäre und jetzt, gut vier Wochen später, hat Markus nicht nur bei einem Freund übernachtet (was gut gelaufen ist) nein, er ist auch wieder zum Papa (wir sind geschieden) gefahren und ist dort auch über Nacht geblieben und hat endlich seine kleinen Schwestern wieder gesehen Es wird liebe Tanja, es dauert halt ein wenig.

Wie schon vorher Steffi geschrieben hat, wenn es mal gar nicht mehr geht, dann "heul" dich hier aus, schreib dir deinen ganzen Kummer von der Seele, ein paar liebe Worte tun dir bestimmt gut.

Alles Liebe und Gute für euch, fühl dich gedrückt

Tanja

Hallo Tanja,

alle vorherigen SchreiberInnen haben dir ja schon geschrieben, dass wir alle erst einmal geschockt und erschrocken waren.
Aber man lernt wirklich damit zu leben. Der Diabetes gehört jetzt eben mit zur Familie wie eine ungeliebte Schwiegermutter :blink: .

Du hattest auch noch gar keine Zeit es richtig zu verarbeiten. Versuch etwas zur Ruhe zu kommen. Es ist toll, dass du deinem Sohn ermöglicht hast auf Klassenfahrt zu gehen.
Da habe ich selbst nach drei Jahren immer noch ein mulmiges Gefühl. und meine Tochter ist schon 16!

Für deinen Sohn solltest du versuchen andere Kinder mit DM zu finden.
In Bremen gibt es einige. Dann sieht er, dass es andere gibt und kann sich austauschen.
Wie Maja schrieb gibt es hier eine Mitgliederkarte. Die kann man aber nur nutzen, wenn man als Mitglied angemeldet ist. Du hast bisher nur den Benutzerstatus.

Kopf hoch, es wird wieder
Liebe Grüße
Martina

Icke schrieb:

Aber man lernt wirklich damit zu leben. Der Diabetes gehört jetzt eben mit zur Familie wie eine ungeliebte Schwiegermutter :blink: .

:laugh: Wenn das mein Schwiegermonster hört..., ...sie mit einer Stoffwechselstörung zu
vergleichen... tse, tse, tse... obwohl... :lol:
(Aber mal ehrlich, mit Emmas Diabetes können wir alle in der Familie gut leben, aber
mit Schwiegermonster... ichweißnich´.... )

LG Miriam