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rainer74
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Möchte uns vorstellen...

20 Aug. 2010 15:36
#40428
Hallo,
habe mich soeben hier im Forum registriert und möchte uns mal vorstellen.

meine frau 35 jahre hat seit ca. 10 jahren typ1 diabetes, und wir haben das ganze eigentlich recht gut in griff.
doch am 04.04.2010 der schock. unser 3 jahre junge sohn hat ebenfalls typ 1 diabetes.
es war natürlich ein schlag ins gesicht.
einerseits sind wir den umgang mit typ1 seit ca.10 jahren gewohnt, doch andererseits wissen wir auch ziemlich gut was die situation bedeutet. da wir natürlich das spritzen und messen möglichst gering halten wollen, haben wir uns auf anraten unserer ärztin für eine pumpe entschieden. da meine frau keine pumpe verwendet, hatten wir auch keine erfahrung damit. haben die pumpe von medtronic, und für die kontinuierliche glukosemessung, sensor mit transmitter.
Katheter für pumpe wird alle 3 tage gewechselt und sensor alle 6.
das wechseln des katheters und des sensors ist immer die hölle. unser sohn weint und schreit aufs ärgste, mama versucht zu kuscheln und zu beruhigen und ich bin, nachdem mama ihn gehalten, gekuschelt und beruhigt hat und ich ihm katheter und sensor angelegt habe, den rest des tages fertig und fühle mich schlecht, da ich ihm weh tun musste. Natürlich weiß ich auch, dass es notwendig ist. Trotzdem fürchte ich mich schon jedesmal davor.
auch ändert sich alle paar tage das insulin bedürfnis und wir testen eigentlich immer noch aus und ändern die einstellung der pumpe fast täglich.
doch bei all dem schock und dem wissen, dass es nicht leichter wurde, muß ich sagen, dass unser sohn seitem er insulin bekommt, munterer, agiler, fiter und weniger grantig ist.
manchmal habe ich auch das gefühle, dass er mehr lacht und einfach besser drauf ist. als würde ihm das alles nicht stören.
und das macht glücklich.

Danke das ich mich mitteilen und vorstellen durfte.
mfg, rainer

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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

20 Aug. 2010 18:59
#40429
Hallo Rainer!
Herzlichen Dank für Deine ausführliche Vorstellung. Ich wünsche Euch gute Nerven und gutes Gelingen.
Marlene

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grenni
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

20 Aug. 2010 20:00
#40431
Herzlich willkommen Rainer,

Hier seit Ihr in einer super Gemeinschaft gelandet!
Bei unseren kleinen Maus war das Katheter-setzen anfangs auch mit Geschrei und Schuldgefühlen verbunden. Ganz schlimm war es anfangs im KH, denn da wurde Leya von zwei Leuten festgehalten und vom Dritten gepiekt.
Zu Hause haben wir dann zuerst eine "Zauberkiste" eingeführt. So konnte meine Kleine immer stolz sein, die Prozedur überstanden zu haben.
Auch hilfreich ist Emla-Salbe. Das ist ein lokales Anästhetikum. Eine Stunde vorher ein Pflaster geklebt und es tut schon nicht mehr so weh.

Liebe Grüße

Holger

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MarieR
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

21 Aug. 2010 14:18
#40448
Hallo Rainer,
herzlich willkommen bei den Diabetes-Kids und bei den "ganz Kleinen". BEs sind für Euch ja nicht neu, aber bei einem kleinen Kind sind die BZ-Aussschläge nach oben und unten leider viel stärker und sensibler als bei einem erwachsenen Diabetiker. Hinzu kommt, dass die kids jeden Tag etwas Neues erleben und das wirkt sich auch auf den BZ aus.
Unsere Diabetologin hat uns empfohlen, nach einer Änderung der Programmierung mindestens drei Tage abzuwarten, bevor man es wieder ändert. Diese Empfehlung möchte ich bestätigen und an Euch weitergeben. Marie trägt auch den Sensor und wenn ich Glück habe, ist innerhalb von 6 Tagen ein Trend zu erkennen. Meistens aber eher nicht, gerade nachts. Mal geht´s hoch, mal runter, zwei Tage hoch, der nächste wieder runter.
Ihr seid sicher fit in Diabetes, aber steckt Euch die BZ-Ziele bei Eurem Sohn nicht zu hoch bzw. zu ehrgeizig, denn dafür sind die BZ-Kurven in diesem Alter wirklich noch zu labil.
Ich wünsche Euch alles Gute und wir freuen uns auf den Austausch mit Euch!
Alles Gute, Maja

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rainer74
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 11:07
#40494
Hallo,

danke für den netten empfang.


die sache im kh kommt mir sehr bekannt vor.
wegen der emla salbe, ich denke die werd ich uns auch mal besorgen. ich hoffe nur dass es funkt, da david inzwischen schon beim pflaster kleben ( sensor, transmitter) auszuckt. manchmal mehr manchmal weniger.
holger,kannst du mir die "zauberkister" näher vorstellen. vielleicht ists ja eine super idee die auch bei uns funkt.
beim sensor wechsel hat david immer ein kleines geschenk bekommen. aber ich denke, dass ist auch nicht die optimale lösung.


bei david schwanken die werte enorm.
was wir überhaupt nicht in den griff bekommen, ist der anstieg nach dem frühstück.
er schnellt wie ein blitz bis fast 300 und nach ca. 2 stunden schießt er in 10er schritten in den unterzucker. natürlich fangen wir ihn vorher auf. wir haben schon basis rauf, basal runter und auch umgekehrt probiert. unsere diab. ärztin sagt, dass das bei so kleinen kindern nicht leicht oder garnicht in den griff zu bekommen ist.
oder seht ihr das anders.
der rest des tages geht dann so halbwegs.
und nachts ist es dann wieder unterscheidelich.
manchmal müssen wir die basalraten fast die ganze nacht zurückdrehen, damit er nicht zu nieder kommt, an andern tagen müssen wir das gegenteil. trotz ähnlichen ausganswerte.

lg, rainer

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Gottwalt
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 11:29
#40497
Hallo Rainer,

erstmal herzlich willkommen hier!

Die Sache mit dem Frühstück ist meist eine ganz einfache: Morgens wirkt das Insulin einfach langsamer, die Verdauung ist aber besonders schnell.

Da Ihr ja eine Pumpe habt könnt Ihr sinnvollerweise wie folgt vorgehen: Das Insulin, das er auf jeden Fall braucht, bolt Ihr ihm schon eine halbe Stunde vor dem Frühstück. Und wenn er dann doch mehr ißt als geplant, bolt Ihr einfach das zusätzliche Insulin noch hinterher.

Damit bekommen nach Aussage unserer Diabetologin die allermeisten Eltern diesen typischen postprandialen Vormittagsanstieg (und den folgenden Abfall, der auf Überdosierung beruht!) in den Griff. Also: Ihr werdet dann langfristig wohl etwas WENIGER Insulin zum Frühstück brauchen, dafür keine Unterzuckerung mehr haben, aber auch keinen derartigen Anstieg.

Umgekehrt ist das übrigens bei vielen Kindern abends: Das Abendessen wird häufig so langsam verdaut, daß auch für das ganz normale Käsebrot ein verzögerter Bolus gegeben werden muß.

Lieben Gruß

Gottwalt

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ojemine
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 14:35
#40505
@ Rainer na da macht ihr auch gerade das durch wie wir, nur dass ihr ja mit dem Thema schon vertraut seit, aber ist schon komisch bei den eigenen Kindern ist es doch echt was anderes als bei einem selbst, mein Mann meinte auch lieber hätte er es bekommen als Sophie das alles antun zu müssen...

Ja die morgens Schwankung haben wir auch, ist David denn noch in der Remi?
- Gottwald meinst du das geht auch beim spritzen?-

Unser Arzt meinte auch wir sollen ca fünf Tage nach der Änderung warten wie sie darauf reagiert

Das mit der Zauberkiste ist ja echt ne super Sache, ich hoffe bei uns geht es noch eine Weile so, aber wenn es mal schlimm wird, ist das ein guter "Notnagel" und die Salbe sollte man wohl auch da haben...

Toll dass die Ärztin euch zu der Pumpe geraten hat, ist ja anscheinend nicht immer der Fall und wird anscheinend ja auch abgeraten?!

Ich habe auch das Gefühl dass Sophie besser drauf ist, so als hätte sie es schon länger gespürt nur wir wussten es nicht, ich merke auch dass sie wenn der BZ hoch ist eher Ackro ist und wenn der Wert Tief ist gut drauf, freundlicher einfach ausgeglichener


Alles gute für euch

und ja es ist toll hier!!!

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rainer74
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 15:46
#40511
hallo,

ojemine..., da kann ich mich deinem mann nur anschließen.

ich glaube allerdings nicht, dass er noch in der remi ist.
bei uns war es so:
er benötigte ein paar tage mehr insulin, dann wiederrumm benötigte er mehrere tage fast kein insulin. dann stieg der insulinbedarf wieder an, und nach ein paar tagen benötigte er wieder einige tage fast keines.
ich denke mal, dass das die remi war. kann mich aber auch täuschen. jetzt schwankt er fast tageweise.

meine frau verwendet ja keine pumpe und unser sohn pumpe mit kontinuierlicher zuckermessung.
meiner meinung nach kann man, vorallem bei kleinen kinder, bei dieser verwendung sehr gut eingreifen und da es ja eine tendez anzeige gibt sehr gut korrigierung und einwirken. vorallem da david oft blitzartig sinkt.

meine frau ist sicher eine sehr gewissenhafte diabetikerin, jedoch lässt sich ein unterzucker nicht immer verhindern.

bei david konnten wir bisher immer den unterzucker rechtzeitig abbremsen.

Ps: warum wird die pumpe abgeraten?


Gottwalt.., danke, das werden wir beim nächsten frühstück gleich starten.
hoffe, dass es sich dann bei uns auch einpendelt. mal sehen.

lg, rainer

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Gottwalt
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 15:56
#40512
Hallo Andrea,

ja, sicher kann (und muß!) man auch bei der Spritztherapie den sog. Spritz-Eß-Abstand einhalten! Der große Vorteil bei der Pumpe ist, daß man eine Mindestmenge Insulin im voraus geben kann und dann je nach tatsächlicher Mahlzeit das übrige Insulin im nachhinein verabreicht. Das geht theoretisch natürlich auch mit der Spritze, würde aber einen zusätzlichen Pieks bedeuten.

Hallo Rainer,

ja, die plötzlichen "Absacker" kennen wir auch gar zu gut. Man kann relativ schön beim Auslaßversuch sehen, wie die Insulinwirkungskurve bei diesem konkreten Kind ist ...

Lieben Gruß

Gottwalt

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grenni
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Re: Aw: Möchte uns vorstellen...

23 Aug. 2010 19:48
#40516
Hallo,

@Rainer:
Die "Zauberkiste" ist eigentlich nur ein kleines Kistchen mit wechselndem Inhalt. Da gibt es mal Aufkleber, mal Badezusatz, mal ein Pixi-Buch (kann dann im Anschluss direkt vorgelesen werden) oder sonst eine Kleinigkeit. So gibt es nicht nur eine kleine Entschädigung, sondern auch noch 'ne Überraschung ;)
Und die kleine Schwester darf keinesfalls an die Zauberkiste! Das ist nur für Diabetes-Kinder B)

Die morgendliche Achterbahn kennen wir auch.. am besten funktioniert's hier mit Insulin 10-20 Minuten vorm Frühstück und einer kleinen Verlängerung (1/3 auf 30 Minuten). Laut Diabetologe ist diese Verlängerung unsinnig und bringt nichts, aber wir haben damit bessere Ergebnisse (zumindest laut der Messungen.. cgm bekommen wir nämlich nicht)


Gruß
Holger

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