Hallo, ich möchte uns vorstellen :-)

Moin zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Sebastian und ich bin Vater von zwei wunderbaren Kindern, Tobias (4) und Lara (1).
Ich selbst bin Typ 1er seit 1987. Seit Anfang der 90er bin ich Pumpenträger und habe meinen Zucker - nach den vermutlich üblichen Höhen und Tiefen - mittlerweile seit Jahren rund um im Griff.
Gott sei Dank, kann ich da nur sagen, denn Seit September '09 ist Tobias ebenfalls ein Insulinchen. War meine Frau bislang nur am Rande von Diabetes berührt, hatte sie nun doch allerhand zu lernen.
Genau wie Tobias. Nach anfänglichen Problemen beim Messen und - vor allem - Spritzen, hat er sich mittlerweile sehr gut damit arrangiert. Eigentlich kennt er ja viele der Abläufe zumindest vom Sehen.
Auch was die fachliche Betreuung betrifft, haben wir Glück. Das Diabeteszentrum Quakenbrück ist etwa 45 Minuten entfernt und ich war oft genug dort Unser Hausarzt war dort für einige Jahre Stationsarzt und ist professionell genug, die Behandlung dem Facharzt zu überlassen (ich selbst habe da schon andere Ärzte erlebt...). Und etwa acht Kilometer entfernt haben wir eine diabetische Schwerpunktpraxis, die nicht nur den Diabetes gut betreut, sondern uns auch bei der Vorbereitung der Kindergärtnerinnen geholfen hat, unter anderem mit einer kostenlosen Schulung für das Personal des Kindergartens.
Ich selbst bin seit etwa 18 Jahren Pumpenträger und sehr glücklich mit dieser Lösung. Tobias wird derzeit mit ICT behandelt und hat sehr stark schwankende Werte. Sowohl das Diabeteszentrum, als auch der Diabetologe und nicht zuletzt unser Hausarzt haben uns gesagt, dass das bei Kindern in Tobias' Alter normal sei und wir keine Wunder erwarten dürften, dazu wäre der Hormoncocktail in dieser extremen Wachstumsphase einfach zu stark schwankend.
Ich habe meinen Diabetes mit 12 bekommen und wenn ich jetzt so daran zurückdenke, muss ich sagen, es war bei mir ähnlich, wobei die damalige Therapie natürlich weder in Qualität und Flexibilität, noch in der Messhäufigkeit und -genauigkeit mit der heutigen zu vergleichen wäre. Extreme habe ich damals auch durchgemacht.
Derzeit hat Tobias einen HbA1c von 8,6%, nach vorhergehenden 7,2%. Zum Zeitpunkt der Manifestation im September hatte er 9,6%. Im Moment habe ich etwa alle sechs Wochen einen Termin beim Diabetologen, bei dem wir das Feintuning vornehmen, soweit es sich tunen lässt. Er hat Tage, da liegen alle Werte zwischen 100 und 150 und dann sind da die Tage, da liegen alle Werte über 300. Verzweiflung liegt uns aber fern, schließlich kenne ich den ganzen Kram noch und weiß, dass es besser wird, auch, wenn es ein Weg der kleinen Schritte ist.

Ich habe mal ein Bild von Tobias angehängt. Ist zwar schon etwas älter, aber macht ja nix

Ciao,

Sebastian
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Hallo Sebastian,
herzlich willkommen hier bei den Dia-Kids.
Ich wünsche Dir nette Kontakte und einen regen Austausch.
Übrigens hat sich Deine Vorstellung gut lesen lassen und mich gleichzeitig in Hinblick auf die Zukunft etwas beruhigt.
LG Birgit

Hallo Sebastian,
herzlich willkommen bei den Diabetes Kids!
Ich wünsche Dir nette Kontakte und interessante Infos - es gibt ja manche Diabetes-Themen, die nur Kleinkinder betreffen, da wirst Du hier sicher etwas finden.
Mich wundert nur, dass Tobias keine Pumpe bekommen hat, denn er ist doch geradezu prädestiniert dafür, das gesamte Pumpenwissen ist schließlich schon in Eurer Familie vorhanden!
Alles Gute, Maja

Hallo,

Mich wundert nur, dass Tobias keine Pumpe bekommen hat, denn er ist doch geradezu prädestiniert dafür, das gesamte Pumpenwissen ist schließlich schon in Eurer Familie vorhanden!

Zunächst sagt das Diabeteszentrum, dass ein Neuling erst einmal mit Mehrfachinjektionen eingestellt werden muss. Diese Therapie muss auch erst einmal etabliert sein und funktionieren.
Ich schließe mich dieser Auffassung voll und ganz an. Ich bin ein Technikfreak und Neuerungen gegenüber sehr aufgeschlossen, denke aber dennoch, ein ohne Batterie funktionierendes "Backup" ist zwingend erforderlich.
Tobias möchte eigentlich gerne die Pumpe haben, "genau wie Papa". Wir waren Ende letzten Jahres auf einer Veranstaltung der Firma Roche Diagnostics in Hamburg, auf der die AccuChek-Combo speziell für Kinder vorgestellt wurde. Dort hat er die Pumpe dann auch mal am Körper getragen und es wurde versuchsweise ein Katheder gelegt. Tobias ist jedoch ein sehr schlankes Kerlchen und die kleinste vorhandene Nadel (6 mm) hat ihm Schmerzen bereitet. Seitdem steht er der Pumpe etwas skeptischer gegenüber, aber ich denke, sobald die Remissionsphase vorbei ist, starten wir mal einen ernsthaften Versuch im Diabeteszentrum.
Ich persönlich halte sehr viel von der Pumpe und möchte sie nicht mehr hergeben. Ich kenne allerdings auch viele Diabetiker, die mit dem Gerät nicht glücklich wurden und halte sie keineswegs für die allein selig machende Therrapieform. Zunächst muss Tobias es wirklich wollen und die Konsequenzen (Katheder, rund um die Uhr ein Gerät am Körper) akzeptieren können. Nur um der besseren Werte willen können und dürfen wir ihn zu nichts zwingen oder auch nur überreden. Denn dann wird er das ganze irgendwann ablehnen und sich gegen seine Therapie stellen. Ich spreche da aus Erfahrung...

Ciao

Sebastian

Hallo Sebastian,
also noch ein Tobias hier der mit 4 Jahren DM bekommen hat. Du kennst dich ja selbst bestens aus. Was mich beruhigt daß man mit DM "normal" erwachsen werden kann und auch eine Familie gründen kann- wie man ja an dir selbst sieht. Das ist immer noch meine größte Angst das mein Tobias irgendwelche Defizite durch die Krankheit erleidet. Wir haben auch das Problem mit den stark schwankenden Werten aber da müssen wir wohl durch. Es gibt ja auch gute Tage.

Tschüß Andrea

Hallo Sebastian,

wir haben unsere Pumpe direkt am 3. Tag der Manifestation (sprich, nachdem der Zucker sich unter der Infusion mit Insulingaben halbwegs stabilisiert hat) bekommen. Unser Diabetesteam meinte, dass es entweder zu diesem Zeitpunkt oder erst nach einer Spritzeneinstellung erfolgen kann. Da Pia (2 Jahre) eine absolut unregelmäßige Esserin ist (vorallem trinkt sie Nachts noch gerne 1-2 Flaschen Milch), waren wir nur glücklich die Pumpe sofort bekommen zu können. Eine Einstellung auf Spritze wäre eine sehr schwierige Situation für Pia gewesen, denn sie hätte zusätzlich zu den Stichen der Spritze noch die extreme Umstellung im Essverhalten machen müssen.
Gleichzeitig war aber auch ein 4-jähriger Junge im Krankenhaus, der wohl schon einen sehr regelmäßigen Tagesablauf (z.B. auch durch den Kindergarten) hat und dort hat unser Diabetesteam die Entscheidung der Eltern für eine 4-Spritzentherapie voll unterstützt.

Ich finde es sehr wichtig, dass sich Eltern und Kinder selber für eine Therapie entscheiden können. Denn nur die Familie kann entscheiden, was für einen selber die beste Lösung ist.

Was die Katheter angeht, so hat sich Pia jetzt in den letzten 6 Wochen super damit arangiert. Es ist erstaunlich, wie "locker" sie mit der gesamten Pieckserei (Katheter und Blutzuckermessung)umgeht. Wir haben das Katheter setzen vor dem Fernseher angefangen, sicher nicht die beste Erziehungsmethode, aber da war Pia am besten abgelenkt und hat sich nur kurz beim Einstechen beschwert. Ohne Fernseher mußten wir sie quasi am Boden festhalten und gerade strecken. Mit der Zeit haben wir sie dann das IV3000-Pflaster auspacken lassen und sie durfte uns beim ganzen Ablauf so helfen. Jetzt ist es kein Problem mehr den Katheter auch ohne Fernseher oder große Ablenkung zu setzen.

Pia liegt aber auch vom Gewicht im oberen Bereich der Wachstumskurve und hat so denke ich im Bauchbereich Fettgewebe, in das sich die Nadel gut setzen läßt.

Ich wünsche euch viel Erfolg bei der weiteren Therapie.

Gruß Astrid

Hallo Sebastian,

schön, noch einen weiteren Vater hier zu haben, und dann auch noch in doppelter Hinsicht Profi

Auch uns wurde anfangs gesagt, es sei wichtig, daß wir erstmal die Therapie ohne Pumpe schaffen würden. Allerdings muß ich für mich feststellen, daß wir nach dem damaligen Schema heute sowieso nicht mehr therapieren könnten. Würde heute die Pumpe ausfallen (und nicht sofort ein Ersatz bereitstehen), müßte sowieso ein völlig neues Therapieschema erstellt werden. Allerdings wäre das vermutlich nicht soooo schwer, anhand der ja existierenden Basalratenkurve.
Bei S... war nach kurzer Zeit jede einzelne Spritze ein furchtbarer Kampf, sodaß das Kathetersetzen die einfachere Lösung ist, vorallem, da er sich gerne den Katheter nachts im Schlaf setzen läßt und es dabei gar nicht mitbekommt.
Wir nutzen inzwischen an der AccuChek Combo die QuickSet-Katheter von Roche, weil diese als Teflonkatheter nur 6mm lang sind.
Ein echtes Problem sind allerdings bei S... die Einstichstellen, die einfach sich nicht schnell genug regenerieren, und als Setz-Areal steht uns, da er Katheter am Bauch rigoros verweigert, nur der obere Gesäßbereich und die Oberschenkel zur Verfügung, und letztere nicht unter der Woche, da die dort bei viel Bewegung nicht halten ...

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Sebastian
auch ich bin noch neu hier.Mein Mann hat auch Typ 1 Diabetes und unsere beiden Kinder haben auch Typ 1 Diabetes.Unsere Tochter Laura war grad mal 1 Jahr alt und unser Sohn Jan 4 Jahre.Als Jan vor zwei Jahren an Diabetes erkrankte hatten wir bei Laura schon mit der Pumpentherapie begonnen.Als ich Jans Diabetes entdeckte brauchte er nur abends Insulin,er währe sonst sofort mit Pumpe eingestellt worden.Es dauerte auch nicht lang, von Remisionspase keine Spur ,man konnte Tag für Tag mit ansehen wie er mehr Insulin brauchte ,da bekam er 3 Monate später schon seine Pumpe .Es war für uns eine Erleichterung , da er das Bolen von Laura kannte und nicht verstehen konnte warum ich ihn mit Spritzen quälen musste.Das Kinderhospital Osnabrück war sehr hilfsbereit und stimmte einer schnellen Pumpeneinstellung zu ,da wir schon im Umgang mit der Pumpe geschult waren .Laura und Jan müssen trotzdem das Spritzen lernen für den Fall das die Pumpe nicht funktioniert.
viele Grüße
Sandra

Hallo Sebastian,
als unsere Tochter Lara damals 4 war, wollten wir und der Kinderdiabetologe sie gern auf die Pumpe umstellen, da wir mit der intensivierten Spritzentherapie nur noch Achterbahn-Werte erzielten. Aber Lara verweigerte sich und es hat uns ca. 1 Jahr Überzeugungsarbeit gekostet, bis sie einverstanden war. Allerdings hat sie uns auch sehr schnell klargemacht, dass sie von den Stahlkathetern nichts hält und nur Teflon akzeptiert. Das handhaben wir bis heute so, Lara ist jetzt 11. Stahl setzen wir nur im Notfall, wenn z.B. im Kühlfach kein Teflon-Katheter mehr liegt. Mit dem Pen kann sie aber auch umgehen, wenn sie z.B. in der Schule bei Pumpen-Problemen spritzen muss. Wir finden es auch sinnvoll, dass man im Fall der Fälle in der Lage ist, auf Spritzen-Therapie umzuschalten, und vermitteln dies auch unserer Tochter.
Liebe Grüße und noch ein herzliches Willkommen von
Cornelia

Hallo Andrea und alle anderen

vielen Dank für die Antworten.

mamaandrea schrieb:

Hallo Sebastian,
also noch ein Tobias hier der mit 4 Jahren DM bekommen hat. Du kennst dich ja selbst bestens aus. Was mich beruhigt daß man mit DM "normal" erwachsen werden kann und auch eine Familie gründen kann- wie man ja an dir selbst sieht. Das ist immer noch meine größte Angst das mein Tobias irgendwelche Defizite durch die Krankheit erleidet. Wir haben auch das Problem mit den stark schwankenden Werten aber da müssen wir wohl durch. Es gibt ja auch gute Tage.

Tschüß Andrea

Diabetes ist keine Krankheit, Diabetes ist eine Stoffwechselstörung
Und wir Insulinchen leben ganz normal (in wirklich jeder Hinsicht, Du brauchst Dir wegen Tobias und seiner Zukunft keine Sorgen zu machen) und mittlerweile auch genau so lange wie Nichtdiabetiker. Plus/minus ein paar Jahre

Ciao

Sebastian