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Wir sind hier auch dabei :-)





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14 Feb. 2009 16:28 #28149 von
Wir sind hier auch dabei :-) wurde erstellt von
Hallo!
Ich bin Christina, 28 Jahre und aus Berlin.
Seit Sep. 2006 bin ich verheiratet.
Wir haben 2 Kinder; 1 Tochter im alter von 6 Jahren und einen Sohn mit 3,5 Jahren.
Wir haben für den kleine am 22.01.2009 die Diagnose Diabetes Typ I erhalten.
Es war ersteinmal ein Schock :-(.
Wir haben sofort nach dem Kinderarztbesuch einen 11 tägigen Krankenhausaufenthalt hinter uns gebracht.
Dort bekam er die Insulinpumpe. Ich finde den "Apparat" klasse!
Nun sind wir seit fast 2 Wochen zu Hause und auf uns alleine gestellt. So 100% zufrieden sind wir nicht. Mal sind die Werte gut, mal nicht so. Aber laut unserem Arzt ist das normal!
Dazu kommt noch die ein oder andere Unsicherheit und die Angst er könnte er könnte unterzuckern.
Sein Höchstwert lag im KH mal bei 570 und der niedrigste war bislang 48.
Wir sind froh in die prima Klinik gekommen zu sein. 2 tolle Kinderdiabetologen und eine prima Ernährungsberaterin stehen uns auch jetzt, nach dem KH Aufenthalt jederzeit zur Seite. Unser Dr telefoniert noch täglich mit uns, um kleine Änderungen in der Basalrate oder so vorzunehmen.
Das gibt uns nochmal Sicherheit.
Ich hoffe wir sind bald wieder soweit, das wir seine "Krankheit" als etwas alltägliches "normales" sehen.
Denn wie es bei euch allen ja ist, man muß damit umgehen und dem kleinen zeigen, das er damit auch ein schönes leben haben kann.
So, würde mich freuen hier an einigen Diskussionen teilzunehmen oder auch gute Tips zu bekommen und irgendwann (bei mehr Erfahrung) auch welche geben zu können ;-)

:)

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Wibbel
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14 Feb. 2009 20:00 #28152 von Wibbel
Wibbel antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
Hallo Christina!

Herzlich willkommen hier!!!

Du wirst sehen, dieses Forum ist klasse, weil man weiß, dass es allen anderen genauso geht, wie einem selbst. Für jede Familie hier war die Diagnose zuerst ein Schock und alle lernen wir ganz langsam, völlig normal damit zu leben und die Kinder damit zu erziehen.

Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und hat seit August 2007 und wir waren genauso schockiert. Mareile trägt eine Paradigm 522 und wir sind sehr zufrieden mit der Therapie. Auch wir hatten das Glück, eine super Klinik und Diabetologen sowie nette Schwestern gefunden zu haben, die uns zu Anfang 24 Stunden zur Seite standen, wenn nötig.

Auch wenn jetzt noch vieles konfus ist und ihr noch viel mit eurem Schicksal hadert - es wird besser und auch ihr werdet wieder ein ganz normales Leben mit einem kleinen Diabetiker führen. Es ändert sich alles und nichts ist mehr wie vorher. Aber das Leben ist trotzdem schön und es wird auch wieder alles mehr zur Normalität übergehen.

Ich wünsche euch viele nette Kontakte hier.
Liebe Grüße
Nina

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winnie
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14 Feb. 2009 20:04 #28154 von winnie
winnie antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
Hallo Christina,

herzlich willkommen in diesem Forum. Es wird Dir einige Fragen automatisch beantworten. Unsere Hannah ist auch 2005 geboren. Am Anfang haben wir sie gespritzt und 2007 wurde sie auf die Pumpe umgestellt. Mit den Werten ist es trotzdem ab und zu schwankend, weil auch sehr viele Faktoren (wie Krankheit, Wachstum und Gewichtszunahme) mit einfließen. Aber die Pumpe hat uns schon bessere Langzeitwerte gebracht. Ich glaub wir kommen wirklich schon gut mit der Krankheit zurecht, aber es gibt auch mal schlechte Tage und im Alltag bleibt eben die Krankheit immer im Hinterkopf.

Liebe Grüße Yvonne :)

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14 Feb. 2009 21:22 #28158 von
Danke für eure Antworten.
Unser Sohn hat auch die Paradigm 522.
Wir wurden am 22.1. in das Krankenhaus eingewiesen und am 23. bekam er schon vormittags die Pumpe. Zum Glück!
Ich denke auch, das man es immer im Hinterkopf haben wird, aber wir werden uns daran gewöhnen und er wird auch ein schönes leben haben, da bin ich fast sicher.
Klar gibt es noch viele Unsicherheiten was auch die Folgeerkrangungen angeht. Aber darüber wurden wir ja in letzter Zeit gut aufgeklärt.

Wenn eure kleine 2005 geboren wurde, zuerst den Pen benutzt hat und ab 2007 die Pumpe bekommen hat; dann muß sie ja schon sehr jung erkrankt sein?!
Da ist es doch auch sehr schwer das überhaupt als Eltern mitzubekommen? Oder?

Mit der Diagnose wird man zu Beginn erstmal ins kalte Wasser geschmissen. Wir hatten absolut keine Ahnung was es heißt mit Typ I Diabetes umzugehen. In der Familie gibt es Typ II; aber im Alter sieht man das wieder anders als bei den kleinen. Ist denke ich mal bei allen so.
Aber im KH wird man wirklich so gut aufgeklärt. Und das scheint ja bei euren Krankenhäusern auch so zu sein.

Wünsche euch einen schönen abend! :)

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winnie
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14 Feb. 2009 22:00 #28160 von winnie
winnie antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
Hallo Christina,

Hannah war gerade 13 Monate alt. Es war ein totaler Schock für uns, so klein und das Warum???
Bei uns in der Familie gibt es einen Diabetesfall,aber Typ2 (Altersdiabetes) und das hat ja nichts damit zu tun. Hannah trägt die Paradigm 512. Wir waren dann ein halbes Jahr nach der Diagnose zur Kur und die hat uns sehr viel gebracht und einen fast normalen Alltag zurück geholt. Würde es auch immer wieder jeden raten eine Kur zu machen. Hannah war zwar knapp zwei und nicht bei den Diabeteskids dabei. Aber auch für mich, super. Jetzt nach zwei Jahren fahren wir wieder und wir freuen uns schon. Hannah ist sehr scheu und ich hoffe das sie da etwas aus sich herauskommt, was auch unseren Alltag sehr schwer macht. Arztbesuche sind für uns eine Qual, weil sie nirgends mitmacht. Vielleicht wird es ja besser, habe aber wenig Hoffnung.

So, von uns erstmal genug.

Schönen Abend
Liebe Grüße Yvonne;)

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annamom
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15 Feb. 2009 10:21 #28162 von annamom
annamom antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
hallo christina,
auch von uns ein ganz herzliches willkommen bei den diabetes-kids!
unsere anna (6) hat nun schon seit drei jahren diabetes. die ersten 2 1/2 jahre hatten wir sie nur gespritzt und sind seit sommer letzten jahres nun auf die pumpe umgestiegen (anna wollte sich nicht von ihren spritzen trennen!). seit sie aber nun ihre "pumpi" hat, will sie diese nun auch nicht mehr hergeben.
wir wuenschen dir ganz viele nette kontakte hier!
vlg von barbara mit anna-maria

anna-mom

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15 Feb. 2009 19:36 #28172 von
Hallo!

Das mit der Kur finde ich auch sehr interessant.
Bislang hat uns darüber noch keiner was gesagt aber ich ich habe schon mit dem gedanken gespielt.
Wie lange war die Kur? Wie üblich 6 Wochen?
Ich habe dabei nur Angst wegen meiner Arbeit.
Ich arbeite in einem kleinen 5-Mann Betrieb; da ist es schon ungünstig, wenn man länger ausfällt.
Aber für unseren Sohn würde ich es trotzdem machen.
Wenn es dadurch für ihn wirklich Verbesserungen bringt.
Wir fragen uns auch noch öfter woher es Diabetes haben könnte. In unsere Familie gibt es soweit wir es nachvollziehen können auch kein Typ I. Typ II ist öfter vertreten, aber ist wie du auch geschrieben hast wieder etwas anderes.

@Barabara;
wurde euch für Anna die Pumpe erst später empfohlen?
Es ist sicher eine Gewohnheit; aber dass sie sich auch mit dem Spritzen so gut arrangiert hat... da hattet ihr sicher Glück!
Ich glaube bei uns wäre es jedes mal Terror, bzw. würde er sicher irgendwann kaum noch was essen.
Wir sind froh, das wir gleich die Pumpe bekommen hatten.
Mit seinen 3,5 Jahren versteht er ja auch noch wirklich wieso wir das immer machen müssen.
Er sagt selber, er darf nicht mehr soviel Zucker essen und wenn dann braucht er sein Insulin aber z.B. das mit den Kohlenhydraten ist noch zu schwer zu verstehn für ihn.
Er weiß auch genau, das wir 2x die Woche seinen Katheter wechseln müssen. Davor hat er immer sorge und fragt fast täglich, ob wir es denn heute wieder machen müssen...
Er hat noch die Stahlkanüle, darum müssen wir "nur" alle 2 Tage wechseln.

Ach ich könnte immer soviel schreiben, denn außer hier kenne ich keine Betroffenen, mit denen man sich darüber austauschen kann; also Sorry, wenn meine Texte immer so lang werden ;-)

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15 Feb. 2009 19:39 #28173 von
oh, ich meinte natürlich mit seinen 3,5 Jahren versteht er noch nicht wirklich warum das jetzt alles so sein muß usw.

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Drusillaloony
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15 Feb. 2009 20:27 #28179 von Drusillaloony
Drusillaloony antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
Hallo und herzlich Willkommen hier!
Wir sind auch aus Berlin und seitdem bei unserem Sohn im März 08 der DM festgestellt wurde im DRK-Klinikum-Westend in Behandlung. Wir sind total zufrieden. Ich hoffe ihr fühlt euch in diesem Forum genau so wohl wie ich und wünsche euch alles Gute.
Lieben Gruß,
Alexa

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winnie
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15 Feb. 2009 20:34 #28180 von winnie
winnie antwortete auf Re:Wir sind hier auch dabei :-)
Hallo Christina,

mir geht es auch so, ich könnt immer schreiben, schreiben und schreiben. Hannah trägt auch den Stahlkatheter. Läuft auch sehr gut damit. Wenn man auch mit Leuten redet die nicht betroffen sind, die können auch die Sorgen und Ängste, aber auch unsere Fragen nicht verstehen. Die meisten werten das auch so ab, es ist doch nicht so schlimm, aber sie wissen überhaupt nicht was dahinter steckt. Deswegen bin ich froh, das es dieses Forum gibt und man sich hier austauschen kann.

Liebe Grüße Yvonne;)

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