unsere 2jährige hat jetzt Diabetes...

Hallo Ihr Lieben!

Möchte uns kurz vorstellen: Ich heiße Nicole und unsere 2jährige Elisabeth (Lissy) wurde am 22.6. mit Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Wir haben sie selbst in die Kinderklinik Gießen gefahren, nachdem ein Kinderarzt 2 Tage vorher die Krankheit nicht erkannt hat, sondern alle Zeichen auf einen Infekt deutete, obwohl sie bereits stark geschwächt war und immer nach Azeton gerochen hat. Sie war bereits im Zustand einer schweren Ketoazidose und ein paar Stunden später wäre die Einlieferung zu spät gewesen.

Wir sind jetzt seit einer guten Woche zu Hause und sie bekommt zur Zeit nur 2 Injektionen pro Tag (was für eine 2jährige schlimm genug ist). Sie wird mit Insuman Rapid und Basal eingestellt, und momentan sind die Werte noch stark am Schwanken. Eine gute Einstellung scheint momentan noch unmöglich zu sein, weil ihre Werte grundsätzlich ganz anders verlaufen, als man vorher ausrechnet oder meinen würde. Wir nehmen an, dass sie noch in der beginnenden Erholungsphase ist, aber man hat uns auch gesagt, dass die Einstellung bei Kleinkindern sowieso sehr schwierig sei und dass starke Schwankungen oft vorkommen.

Lissy ist unser einziges Kind und wir sind momentan psychisch ziemlich fertig. Auch Spätschäden machen uns Angst, besonders die Aussage, dass Kinder, die den Diabetes unter 4 Jahren bekommen, vermutlich Probleme mit der Gehirnentwicklung bekommen.

Ich habe schon im Kontaktforum gepostet, denn ich würde mich gerne mit anderen Eltern so junger Diabetes-Kids austauschen. Vor allem, um den Alltag zu bewältigen und Sorgen zu teilen.

Es wäre schön, von euch zu lesen!

Liebe Grüße,
Nicole

Hi.

Ja, so ist es leider, jeder Tag ist anders. Was gestern geklappt hat kann man morgen über Bord werfen. Naja, fast. Unsere ist im Mai zwei geworden und kurz davor gab es die Diagnose. Das war und ist nicht einfach.
Aber lasst euch nicht irre machen, ja es ist anstrengend und auch nervtötend, aber das wird schon werden.
Es prasselt viel neues auf euch ein, aber das gibt sich. Man muss mit der Zeit lernen zu filtern.
Hm, ja das Gespenst der Spätschäden... Ich war zwar schon 4 oder 5 als ich meinen Diabetes bekam, aber ich bin eigentlich normal
Vielleicht hat Egon was auf Lager wegen der Gehirnentwicklung, Egon? ( Ich bin mal so Frech )

Ansonsten herzlich Willkommen, alles Gute und das wird schon werden. Unsere will inzwischen eigentlich alles alleine Machen. Darf sie aber nicht, so wie sie spritzt, neinneinnein :laugh:

Sorry wenn das geschreibsel was daneben ist, bin schon was länger auf den Beinen...

Hallo André!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Dumme Frage mal: wie kann man in diesem Forum PN's schicken oder sowas? Da unsere Töchter ja fast gleichalt sind, würde ich mich gerne auch mal mit Dir austauschen über Details eurer Insulintherapie, falls Dir das nichts ausmacht.
Und Du selbst hast schon so lange Diabetes? OHNE Spätschäden??? Das macht mir allerdings Mut! - Bei uns gibt's seltsamerweise nicht mal einen Typ 2 in der Familie. Null Diabetes. Nur Lissy hat es wie aus dem Nichts bekommen.

Wer ist Egon?

Grüßli,
Nicole (auch SEHR müde, denn die Nächte sind momentan nicht gerade toll und heute hatten wir direkt vor dem Mittagessen auch schon wieder eine Hypo)

So, zweiter Versuch...

Hier erstmal der Link, schau schonmal ich schreibe meinen Text in der Zeit neu...

www.diabetes-kids.de/mitgliederbereich.html

Ja, hatte ich auch gesehen

Nein, macht mir nichts aus. Meine Frau treibt sich auch hier rum
Nur im Moment nicht, die beiden machen Urlaub im Norden...

Ich bin eigentlich soweit Gesund. Was ich in einem Forum für große Diabetiker festgestellt habe ist der Umstand, das viele von denen, die den Typ1 früh bekommen haben eigentlich auch Gesund sind. Wenn was ist, haben sie meistens eine Nebenerkrankung. Das will nichts heissen, aber so sehe ich das.
Ich bin bis jetzt einmal gelasert worden, das war ich aber selber Schuld. Muckibude und einmal plötzlich extrem Ansteigender Blutdruck.
Auf jeden Fall habe ich die Steinzeit der Diabetestherapie überlebt Selbst die aus der Vorsteinzeit sind gut dabei. Da kann man viel Erzählen, ein Vorteil der damaligen Nichthochtechnologie, man hatte keine Möglichkeit des Erfahrungsaustausch und war auf das Angewiesen, was einem die Ärzte gesagt haben.

Wir sind im Moment bei der CT. Ist ein graus. Wir hatten Tage von 50 - 380. Nächste Haltestelle ist Pumpe. Wird zwar auch nicht grundlegend die Schwankungen in den Griff bekommen, aber die Reaktionszeiten verbessern sich deutlich.
Die ersten drei Wochen waren der Horror. Drei Uhr aufstehen, messen, 6 Uhr ging Maxine wieder los...
Nun gut, auf jeden Fall ist auf die Nacht häufiger verlass. Es kommt vor, das sie um 22:30 von 250 auf 50 - 60 runterrauscht, aber genausogut kann es passieren, das es von 180 nur auf 160 runter geht. Meistens klappt es aber, dann kommen wir zwischen 70 und 140 raus.
Was für uns einfach ein Problem darstellt sind die Spitzen die durch diese Therapieform einfach gegeben sind, wenn man Kind nicht immer mit 0,5KE ( das ist Neuland KE ich kenne nur BE ) im sie ist runter auf 80 Takt füttern will.

Hm, diesen Aufnahmeantrag hab ich vorhin gestellt. Die Freischaltung dauert aber bestimmt eine Weile...

Ein bischen

hallo nicole,
auch von uns herzlich willkommen bei den diabetes-kids.
wir wuenschen euch viele nette kontakte hier.
barbara

Huhu nochmal!

Ich halte Dich noch ein bisschen von der Arbeit ab..

Ihr habt schon Pumpe als naheliegendes Ziel? Da hätte ich die Befürchtung, dass Lissy die sich ständig rausreißt bei ihrer vielen Toberei. Außerdem müssten wir dann ja gleich wieder stationär in die Klinik...:ohmy:
Wir haben am Montag erstmal den ersten Ambulanztermin.

Eine Therapie mit Pens haben sie uns erst gar nicht angeboten. Das wären dann halt 2 verschiedene immer, gell, fürs Rapid und Basal. Abends bekommt sie zur Zeit gar kein Normalinsulin (haben es gestern mal wieder versucht mit 0,5 Einheiten, weil der Abendwert immer so hoch ging, auch in der ersten Nachthälfte, aber das war fatal; senkt zu heftig ab bei ihr). Sind die Pens "harmloser" als Spritzen, also ähnlich dem Fingerpieks beim BZ-Messen? Ihr spritzt also auch morgens und abends, oder mittlerweile auch (wieder) mittags?

Stimmt, die ständige Fütterei nervt total, zumal Lissy ja einfach nicht versteht, dass sie nun ständig dieses oder jenes essen soll auf Kommando. Alternative wäre jedoch öfter spritzen, was ich ihr momentan auch nicht zumuten will. Erster Satz morgens nach dem Aufwachen ist ja schon immer "Nicht Bein piek piek!". Tja...

Wieso haben Deine Lieben Dich net mit in den Urlaub genommen? Das iss ja fies!

Was Du mit euren Werten beschreibst, ist genau das, was wir hier auch erleben. Und wir SIND ja noch in den 1. drei Wochen mit Schlafmangel usw. Wir messen um 3 allerdings meistens nicht, solange der Wert um 12 i.O. ist.

So, Kind meckert, muss mal aufhören.

Es freut mich, dass es Dir trotz langjährigem Diabetes so gut geht! Ganz echt. Und das trotz Steinzeitmethoden damals...

Grüßli,
Nicole

Hallo Barbara!

Danke für's Willkommen!

Ich werde euch am Anfang bestimmt tierisch mit meinen 1000 Fragen nerven...

Liebe Grüße,
Nicole

Auch von mir ein Hallo - obwohl ich selbst "neu" bin

LG Sabine