Insulinpumpe beantragen, welche Argumente?

Hallo Ihr lieben

wir sind ja erst seit Anfang Jahr dabei, und unsere Ärzte haben uns die Spritzen verschrieben. Pumpen gäbe es erst nach einem halben Jahr.

Ich habe aber oft Mühe, weil der Pen nur halbe Einheiten hergibt, ihn so richtig einzustellen.Entweder zu hoch, oder dann grad wieder im Hypo.
Oft hat mein Sohn auch Hypos,so dass ich ihn (fast 4 Jahre) immer überwachen muss, weil er sie selber nicht spürt.

Diejenigen, die von Anfang an eine Pumpe gekriegt haben, fühlen sich jetzt wohl nicht angesprochen.

Diejenigen, die erst später eine Pumpe gekriegt haben, möchte ich fragen:

welche Argumente sprechen FÜR eine Pumpe?
Welche Erfahrungen habt ihr mit Eurer Pumpe?
Welches Produkt könnt Ihr empfehlen?

liebe Grüsse

Rahel

Hallo Rahel,

auch wir wurden anfangs mit Pens ausgestattet und uns wurde gesagt, das man erst nach ca. einen halben Jahr eine Pumpe bekommen.
Als wir dann eine Woche nach KH zur Kinderdiabetologin sind und von einer Spritzenangst berichtet haben (wir haben stellenweise ne halbe Stunde gebraucht um zu spritzen) ging alles sehr schnell.
Wir haben eine Medronic-Pumpe. Die soll gerade für kleine Kinder optimal sein. Man kann sehr kleine Basalraten und Boluseinheiten einstellen. Und der BolusExpert erleichtert die ganze Rechnerei sehr. Melissa kann mit ihren 5 Jahren die Pumpe schon allein bedienen und übt das zu hause auch regelmäßig. Beim Sport wird sie dadurch auch nicht behindert. Wenn der Kathederwechsel nicht wäre, wäre alles schön. Aber der ist nur alle drei Tage und da müssen und kommen wir durch. Sie hat einfach Angst vor dem Moment wenn es kurz piekst(obwohl ihr BZ messen gar nix ausmacht).
Die Neigung zu Hypos müsste aber doch eigentlich auch schon Argument genug sein. Ich würde an deiner Stelle hartnäckig bleiben.

VG
Nicole

Hallo Rahel,

wen möchtest du überzeugen? Den Arzt oder eure Krankenkasse? Soviel ich gehört habe, ist letzteres in der Schweiz kein größeres Problem.

Die Hypos sind doch eigentlich ein gutes Argument für die Pumpe, ebenso die bessere Dosierbarkeit.

Wir waren zuerst in einer Klinik, wo sie gänzlich gegen die Pumpe waren. Weil da auch nichts zum machen war, mussten wir erstmal die Klinik wechseln. In der zweiten Klinik sagte uns der Arzt dann, er würde gern mit Pumpen arbeiten, aber Lars sei leider schon 6 und ab 6 bräuchte man für die Krankenkasse Argumente.

Unsere Argumente waren dann hauptsächlich sehr geringer Insulinbedarf und Spritzphobie.

"Wir" haben auch eine Medtronic-Pumpe und sind damit eigentlich sehr zufrieden. Mir würden ein paar Sachen einfallen, die besser sein könnten (am Bolusrechner könnte man noch einiges optimieren), aber die können die Pumpen anderer Hersteller auch nicht. Im Grunde sind alle sehr ähnlich. Jede hat den ein oder anderen kleinen Vor- oder Nachteil. Die "eierlegende Wollmilchsau" ist keine, wie ich bei dem Thema immer sage.

Katheterwechsel war auch bei uns anfangs ein heikles Thema. Inzwischen empfindet Lars ihn aber nur noch als lästig (und nicht mehr als schlimm), weil er eigentlich immer wichtigeres zu tun hat :lol: .

Ich glaube ohne Pumpe wären wir schon vor langer Zeit wahnsinnig geworden, mit lässt es sich aushalten.

LG Heike

liebe Nicole,liebe Heike,
ich liebäugle auch mit einer Medtronic, da man diese auch noch ausbauen kann zu einem CGM-System (stimmt das?).
Ich glaube, ich muss den Arzt überzeugen. Die Ärzte verteilen Pumpen nicht mit dem grossen Löffel, weil die Pumpentherapie viel teurer ist als die Pen-Therapie, und die Krankenkassen den Ärzten im Nacken sitzen.
Wirklich beschäftigt hab ich mich mit der Materie noch nicht, nur nachgefragt, ob die Pumpe ein Thema sei für uns.
Die Antwort war eben die oben beschriebene.

Wie sehen denn Eure Werte aus?
Seid ihr den ganzen Tag im grünen Bereich, oder hat man da die Spitzen nach dem Essen auch?

liebe Grüsse

Rahel

Hallo Rahel,

perfekt sind die Werte auch mit Pumpe nicht. Der Insulinbedarf von Kindern schwankt ja leider meist ziemlich (Wachstumsschübe, Infekte...) und im Grunde bräuchte man zur Pumpe auch noch eine Glaskugel zum Voraussehen der nächsten Tage. :silly:

Aber bei uns sind die Werte mit der Pumpe auf jeden Fall besser geworden. die ersten 2 Monate waren sie sogar richtig traumhaft. Dann zwar nicht mehr, aber ich denke, dass sie ohne Pumpe viel schlechter wären.
Ein entscheidender Vorteil ist z.B. dass man bei fettem Essen und beim Abendessen das Insulin verzögert geben kann. Lars verdaut sein Abendessen sehr langsam. Solange wir gespritzt haben, war er 4 mal die Woche 40-50 Minuten nach dem Abendessen im Unterzucker. Dann musste er noch was essen und lag dann später viel zu hoch. Das kommt jetzt durch die verzögerte Abgabe nur noch sehr selten vor.

Auch die Nächte waren ohne Pumpe eine Katastrophe. Dadurch, dass wir ja mindestens 0,5 IE spritzen mussten und ihn das gleich um 150 md/dl (8,3 mmmol/l) runter holte, konnte wir immer erst korrigieren, wenn er bei mindestens 250 (13,9) lag.
Und wenn er bei 350 (19,4) lag, konnten wir auch nur mit 0,5 IE korrigieren, weil ihn IE gleich in den Unterzucker befördert hätte. Und da war dann schon klar, dass er die ganze Nacht nicht unter 200 (11,1) kommen würde.(Inzwischen gibt es ja einen Pen, der ab 0,5 IE in 0,1er-Schritten dosieren kann, aber vor 2 Jahren gab es den noch nicht.)

Mit Pumpe ist nicht alles perfekt, aber besser!

Ja, zu den Pumpen von Medtronic gibt es ein passendes CGM. Das ist in Deutschland zwar verdammt schwer zu bekommen (weil die Kassen äußerst ungern zahlen), aber auch das soll in der Schweiz einfacher sein. Hörte kürzlich noch von einer schweizer Mutter, die es für ihre Tochter recht problemlos bekommen hat.

LG Heike

Hallo Rahel,

das Thema ist glaube ich in Deutschland ähnlich angehaucht. Hier gibt es zwar eine Vereinbarung mit den Krankenkassen, dass kleine Kinder die Pumpe problemlos bekommen aber jede Kasse hat so ihren eigene Vorstellung von "problemlos". Wir mussten erstmal Tagebücher einreichen und dann wurde entschieden. Meine Tochter hatte ihre Pumpe zu dem Zeitpunkt schon und ich hab mir Sorgen gemacht, dass sie sie wieder abgeben muss. Von Anderen habe ich gehört, dass die Kasse vorschreibt, wo das Zubehör (Katheder, Reservoir, etc.) zu kaufen sei. Das kann ich holen wo ich will. Kommt halt auch auf die Krankenkasse und den Betreuer an, an den man gerade kommt.
Ich weiß, dass man zu Medronic ein CGM bekommen kann, aber dazu kann ich nichts weiter sagen.
Unsere Werte sind besser seit der Pumpentherapie. Wesentlich weniger Unterzuckerungen. Aber man sollte auch wissen, dass man mit der Pumpe schnell in eine Keto rutschen kann (wenn der Katheder mal abknickt). Wir hatten es bis jetzt einmal und haben die Keto schnell wieder im Griff gehabt. Ich würde die Pumpe auf jeden Fall jedem empfehlen! Für die Kinder ist es alles viel "normaler".

VG
Nicole

Hallo Heike

das Problem mit dem Korrigieren haben wir auch. Ich korrigiere erst so ab 14-15 mmol (250mg/dl) , drunter bringt es ihn nur in den Unterzucker.
Nachts sind wir oft am Füttern....was nicht besonders gut gelingt.
Erstens weil er kaum wach zu kriegen ist, zweitens möchte er weiterschlafen und nicht trinken/essen.
im Moment braucht er sehr wenig Insulin, und reagiert je nach Tageszeit und Bewegung, Infekte etc. unterschiedlich darauf.
Manchmal bin ich wirklich übberascht, wie schnell er im Hypo ist,und manchmal gehts ewig, bis er runter kommt.

liebe Nicole

vor dem Keton habe ich keine Angst, bei ihm geht das im Moment sehr lange, bis er Keton bildet. Und ich messe ja auch 10 mal am Tag, da merke ich schon, wenn die Pumpe nicht funktioniert resp. der Katheter abgeknickt wäre.

danke für Eure Rückmeldungen, das bestärkt mich darin, dass wir eine Pumpe brauchen!

liebe Grüsse

Rahel

Oh-oh, vor den Ketonen solltest du aber bei einer Pumpentherapie sehr viel Respekt haben. Klar - das geht im Moment sehr langsam, ist aber bei der Pumpentherapie eben komplett anders, weil du da ruck-zuck einen akuten Insulinmangel haben kannst. Und das ist dann nicht lustig. Problem dabei sind auch nicht die Tage, sondern vielmehr die Nächte, die ich dann lange Zeit nicht durch geschlafen habe. Denn so eine Ketoazidose kann sich innerhalb von Stunden entwickeln. Damit haben wir unter der ICT auch keinerlei Bekanntschaft gemacht ... bei der Pumpentherapie schon, wobei wir das immer wieder sehr gut in den Griff bekommen haben. Aber es hat mich furchtbar erschrocken, wie schnell das gehen kann.

Korrigieren erst ab 250 finde ich viel zu spät. Vielmehr müsstet ihr den Korrekturfaktor etwas runter setzen, damit das dann nicht zum Unterzucker führt.

Für eine Pumpe spricht bei euch einfach das Alter deines Kindes, die relativ vielen Hypos, die ja auf eine feinere und geringere Insulindosierung hindeuten. Und das ist mit der Pumpe klar besser regelbar. CGM wäre für mich kein Argument, das zahlt hier in der Regel die Kasse nicht - uns aktuell nicht mal einen Sensor für 3 Tage zur besseren Beurteilung der Einstellung. :S

[quote="Juli" post=80685
Korrigieren erst ab 250 finde ich viel zu spät. Vielmehr müsstet ihr den Korrekturfaktor etwas runter setzen, damit das dann nicht zum Unterzucker führt.

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Ja, aber da kann man doch mit Pen nichts ändern, wenn 0,5 IE den Blutzucker gleich um 150 "runterhauen". Dann kann man nachts eben erst ab 250 korrigieren, wenn man keine Pumpe hat. Mit Pumpe korrigieren wir nachts ab 150.

Wir haben (GsD) auch bei der Pumpentherapie noch keine Bekanntschaft mit Ketonen gemacht.

LG Heike

Hallo Juli

ich finde 250 mg/dl auch spät, ich hab aber keine andere Wahl! Das war sogar der Vorschlag der Ärzte, das so zu machen, weil wir keine Dauerhypos riskieren wollen.
Bei der Spritzentherapie gibt es keinen Faktor, den ich noch runtersetzen kann. Entweder ich spritze eine halbe, oder eine gnaze Einheit, dazwischen gibt es nichts!

Was noch dazu kommt ist, dass er ab 16 Uhr immer über 10 mmol (180mg/dl) steigt, ohne etwas zu essen. Das Levemir wirkt wohl nicht mehr. Die Erhöhung um eine halbe Einheit am Morgen hat uns ein Durchschnitt von 4 mmol den ganzen Morgen durch beschert, also durchfüttern bis zum Mittagessen. ...

das ist für mich das Hauptargument für eine Pumpe. Es kann doch nicht sein, dass er so hoch steigen muss und dass es dafür bei der Spritzentherapie keine passable Lösung dafür gibt.

ich hab wirklich keine Angst vor Ketonen, wir hatten vor 2 Wochen eine Magendarmgrippe, wo er nichts mehr gegessen hat. Ich konnte am Morgen nur das Levemir spritzen.wie gesagt, er hat zum Frühstück und Mittagessen kaum was gegessen, ich habe nichts an Novorapid gespritzt. Als ich am späten Nachmittag die Ketone getestet habe, hatte er nur 1 +. Vielleicht wird das mit der Zeit noch schlimmer, wenn die Remissionsphase vorbei ist. Für mich aber kein Argument gegen eine Pumpe.
Da ich den 3-jährigen eh den ganzen Tag überwache, nachts ist er auch nie allein, und da wird auch noch gemessen, ausser zwischen 1 Uhr und 5 oder 6 Uhr. Im Extremfall halt noch um 3 Uhr (Infekte)
liebe Grüsse

Rahel