Rüffel...

Hallo!

Nun hat Manuel ziemlich auf den Tag genau seine Omnipod 1 Jahr. Es geht ihm gut, er ist erleichtert, dass nun Alles viel einfacher geht, ist gewachsen, hat zugenommen...
ABER:
-Die Werte werden von Termin zu Termin in der Diaambulanz schlechter, aktueller Hba1C bei 8,0!!!
-Er lässt mich immer weniger bis gar nicht "mitentscheiden" bei der Therapie- sprich, bevor ich auch nur piep sagen kann, hat er schon gebolt oder korrigiert
-das Ganze wird noch erschwert dadurch, dass er immer wieder ein paar Tage beim Papa ist, und da ist eh Alles anders , leider fruchten da auch keine Absprachen wirklich :evil:
Die Pubertät und das ADS machen es nicht einfacher. Ich bin mir bewusst, dass nur klare Grenzen, Absprachen und Konsequenzen zielführend sind, aber ich merke bei mir momentan auch eine totale Erschöpfung... wir sind nun ein Jahr getrennt, seit dem lastet natürlich noch mehr auf mir und ich arbeite inzwischen fast Vollzeit mit Wochenende...
Versteht mich nicht falsch, ich will nicht jammern, denn es gibt auch vieles, das gut läuft, aber leider gehört der Dm zur Zeit nicht dazu... Und in der Ambulanz kam ich mir diesmal echt schlecht vor- die Krankenschwester, die nicht in der Lage ist, die Therapie ihres Sohnes zu managen
Ich durchschaue "das System" nicht, bin verzweifelt, dass ich keine Logik finde, weiß natürlich, dass Dm nicht unbedingt ne Logik hat, besonders in der Pubertät...
Aber ich hätte heulen können, als die Ärztin mir vorwarf, dass ich die temporäre Basalrate erhöht hätte und meinen Sohn damit in die Hypo und einen Krampfanfall hätte bringen können... und ich war so verzweifelt, weil die Werte unerklärlich wieder mal nur hoch waren, dass ich mir nicht anders zu helfen wusste...
2,5 Jahre Dm- und immer noch teilweise völlig hilflos!!! Beschäftige ich mich nicht intensiv genug damit??? Ich kann nur manchmal einfach nicht mehr, wenn ich um 23.30 messe, dann ins bett gehe, um 3.00 wieder messe und um 5.45 aufstehe...
oh man, jetzt hab ich hier meinen ganzen Frust losgelassen... vielleicht werdet ihr aus meinem Durcheinander ja schlau...
LG, Heike

@Heike: ...also ersteinmal zu Beruhigung, ja bei DM und Pupertät ist eben vieles anders und die Werte machen manchmal, was sie wollen. Erklärungen gibt des leider nicht immer. Habe auch schon öfters festgestellt, dass was heute funktioniert morgen schon voll in die Hose geht...aber damit müssen wir uns sicher abfinden.
Alles ein wenig besser machen, können wir aber auch nur dann, wenn unsere Kidis das zulassen, Hatten selbst auch erst eine Phase, wo er eigentlich alles gemacht hat, nur nicht das was er sollte Im Moment scheint es doch recht gut zu funktionieren und er lässt sich auch (aber nicht immer) mal was sagen...
Grundlage dafür ist natürlich ein möglichst gut geführtes Tagebuch und da liegt meist schon das erste Problem. Ich versuche da jetzt immer dran zu bleiben, denn nur so kann man wirklich sehen, wo es Probleme gibt.
Ansonsten kann ich Dir nur sagen, lasst den DM nicht Euer Leben bestimmen. Sicher gehört es dazu aber völlig im Mittelpunkt sollte der auch nicht sein. Bei uns hat es auch geholfen, ein wenig "lockerer" damit umzugehen und nicht immer zu versuchen, einen Sinn bzw. eine Logik zu suchen...
Wir haben auch die Kontrolle und die Erinnerungen ein wenig zurückgefahren und das tat offensichtlich auch gut so. Ist ja eigentlich so, dass wenn sich die Kidis weniger um den DM kümmern, dann kontrollieren die Eltern halt mehr. Aber je mehr die Eltern kontrollieren, destso weniger machen die Kidis.... Da sind wir bei der berühmten Katze, die sich in den Schwanz beißt!

Fakt ist meiner Meinung nach, Du mußt mit Sohnemann einen gemeinsamen Weg finden. Nur kann Dir da keiner genau sagen, wie er bei Euch am besten funktioniert.

Drück Dir die Daumen, dass Ihr da bald eine für beide Seiten akzeptable Lösung findet!!!

vG Frank

Hallo Heike,

oh je, fühl Dich mal in den Arm genommen....Du bist ganz sicher eine verantwortungsbewusste und engagierte Mutter! So ein Kommentar zusammen mit dem schlechten Hba1c gibt einem natürlich den Rest und ist in meinen Augen überhaupt nicht hilfreich. Natürlich kann man immer noch etwas verbessern, aber da muss auch das Kind/der Jugendliche mitspielen... Bei uns (siehe anderer Beitrag) sieht es ja genauso aus. Und wie erschöpft Du sein musst, kann glaube ich jeder der Nachtsblutzuckermessereltern hier gut nachempfinden. Der Schlaf ist definitiv kein normaler, gesunder und erholsamer mehr. Auch wenn ich manchmal schon um 22.30 ins Bett gehe, ich bin auch immer mittags völlig am Ende. Und selbst wenn das Kind dann mal nicht da ist, eine Grundanspannung und -sorge bleibt.


Was vielleicht hilft: z. B. eine Gesundheitswoche in einem Mütter-Kur-Zentrum (z. B. Wertach) (ohne Kinder!!!), das muss man zwar selbst bezahlen, wird aber zum Teil von den Krankenkassen bezuschusst und ist auch günstiger als in einem Hotel o. ä. Da geht es dann mal nur um mich und meine Gesundheit, die ja auch nicht die beste ist. Oder die Kinder doch mal verschicken in eine Reha oder Schulung, denn irgendwann müssen sie ihre Erkrankung ja komplett selbstständig managen. Meine will da natürlich nicht hin, aber ich werde mir noch einen Anreiz ausdenken um sie zu motivieren.

Wünsche Dir und Manuel wieder bessere Zeiten und bessere Werte

LG Teresa

Hallo Heike,

fühl dich mal ganz doll von mir geknuddelt :-* Ich kann super gut nachvollziehen was du im Moment gerade durchmachst, unsere Probleme sind irgendwie ähnlich gelagert, ich habe mit Markus auch schon alles in der Form irgendwie durch, und ich hab mich hier auch mehr als einmal ausge :sick: von daher weiss ich so ungefähr wie du dich im Moment so gerade fühlst. Auch bei uns ist der Papa ein Komplettausfall und Markus auf sich alleine gestellt, ADHS hat er nicht aber die Pubertät im Zusammenspiel mit DM ist wirklich das übelste, was man sich vorstellen kann, da braucht man wirklich Nerven wie Drahtseile. Unsere "Rettung" war zum einen, dass ich bei Markus nicht wirklich locker gelassen hatte bis ich die Ursache für seine Stimmungsschwankungen gefunden hatte und dass eine befreundete, erwachsene Diabetikerin (Mariola ist 35 Jahre alt und in den Augen meines Sohnes der super coole Diabetes-Messias) ihm knallhart ins Gesicht gesagt hat, dass sich seine Einstellung wohl erst ändern wird, wenn es ihm mal so richtig dreckig gehen würde wegen dem Diabetes, weil er halt immer alles auf die leichte Schulter nehmen würde. Und sie hatte, leider, leider, sowas von Recht damit. Nach seiner wirklich üblen Stoffwechsel-Entgleisung mit unmessbaren Werten und Keton ++++fach, wo er sich wirklich die Lunge aus dem Leib gek :sick: hat, da hat es offensichtlich bei ihm "Klick" gemacht. Er war fix und fertig und hat es anständig mit der Angst zu tun bekommen und seitdem misst er wenigstens das ausgemachte und spricht auch wieder mehr mit mir seine Werte durch und holt sich Hilfe, wenn er sie braucht, Gott-sei-Dank. Schlimm genug, dass immer erst mal was passieren muss, bis sie einesehen.... Sie tun schon so vernünftig und erwachsen aber sie sind es nicht und leider lastet auch ganz schön was auf ihnen Es hat im Übrigen bei uns gechlagenen drei Monate!!! :evil: :evil: gedauert, bis einen BR-Test mache konnte, weil er immer etwas anderes vorhatte oder sonstwas aber jetzt haben wir das endlich geschafft und konnten die Werte anpassen. Leider braucht man viel Geduld und Spucke, wenn man auf sich alleine gestellt ist von daher Kopf hoch, du machst das prima. Ich hab hier irgendwo mal gelesen, dass einem der Diabetes nicht beherrschen soll Hm, guter Ansatz aber wie soll das umgesetzt werden? Wir sind im August auch zwei Jahre dabei aber es dreht sich ständig um Werte, BZ, Katheter und sonstiges, ich glaube es ist normal, dass man immer daran denkt. Und du als Krankenschwester bist auch nur eine Mama, die immer darum bemüht ist, das beste für ihr Kind zu wollen von daher nimm dir die Reaktion der Praxis nicht so zu Herzen.

glg Tanja

Hallo Heike,

auch von meiner Seite mein Mitgefühl...

als die Ärztin mir vorwarf, dass ich die temporäre Basalrate erhöht hätte und meinen Sohn damit in die Hypo und einen Krampfanfall hätte bringen können

Den Rüffel hätte sich die Ärztin echt schenken können. Ist denn überhaupt etwas passiert, als du die Basalrate temporär erhöht hast? Das konnte ich jetzt deiner Schilderung nicht entnehmen.
Bin ja selber auch gewesene (Kinder-)Krankenschwester und auch ich erhöhe nachts die Basalrate, wenn ich es für erforderlich halte. Zwar zurückhaltender, als tagsüber und manchmal auch mit einem mulmigen Gefühl, aber wenn der Kerl die ganze Nacht hohe BZ hat, finde ich das auch unerträglich. Mein Bestreben ist, ihn in schlechten Phasen wenigstens morgens mit einem vernünftigen BZ in die Schule schicken zu können.
Und nochmal zu eurer Ärztin: sie sieht nur die Theorie, aber nicht die Praxis. Das wirst du als Krankenschwester auch selber kennen: die Ärzte sehen oft nur vordergründig, was eine Krankheit für den Patienten bedeutet. Welche Einschränkungen die Betroffenen im täglichen Leben haben, sehen sie meist nicht.
Also pell' die ein Ei drauf. Und unser lieber Egon hat uns ja in einem anderen Thread einen Link gechickt, in dem steht, dass der HbA1c <7,5 sein sollte. Davon seid ihr doch gar nicht so weit entfernt.
Kannst du mal versuchen, ein freies Wochenende für dich rauszuschinden? Vielleicht kann Manuel auch mal an einem für dich dienstfreien Wochenende zum Vater, so dass du mal ganz für dich bist und runterdimmen kannst. (Und schlafen... :gaehn: ).

2,5 Jahre Dm- und immer noch teilweise völlig hilflos!!!

Bist du garantiert nicht! Justus ist jetzt auch seit knapp 2,5 Jahren dabei und grundsätzlich habe ich schon das Gefühl, mit der Therapie und den Einstellungen klar zu kommen. Aber es gibt bei Justus immer wieder Zeiten ( so wie im Moment auch mal wieder :blink: ), in denen ich auch nach reiflicher Überlegung alle Fehlerquellen ausschließen kann, die Basalrate erhöhe, mich doof und dusselig korrigiere und die BZ trotzdem nicht sinken. Zur Zeit liegen unsere tagesbesten BZ bei 180 mg/dl und wir kriegen es nicht hin.
Is'so... - mehr, als unser Bestes geben können wir nicht. Und das tun wir hier bestimmt alle.

Sei ganz lieb gegrüßt! Cordula

Hallo, liebe Heike,

ich kann deinen Frust, die Enttäuschung und vielleicht auch Traurigkeit wirklich nachvollziehen.

Und auch wenn es an der Situation selbst im Moment nicht wirklich etwas ändert: du kannst gewiss sein, dass es vielen von uns schon ähnlich ging/bzw. geht.
Ich habe festgestellt, dass es -auch für die eigene Gesundheit- wichtig ist zu akzeptieren, dass der DM nicht in Gänze zu kontrollieren und zu beeinflussen ist. Die Pubertät setzt da nochmal eine Menge Unwägbarkeiten oben drauf. Und daran hat niemand Schuld.
Tja, was hilft? Vielleicht jeden Tag als eine neue Chance zu betrachten, vielleicht einige ehrliche klärende Worte mit den anderen Beteiligten, die eigenen Ängste darlegen und ich glaube, das ist nicht zu unterschätzen: wenigstens ab und zu mal einige Stunden Freiraum, in dem man selbst mit seinen eigenen Wünschen und Bedürfnissen im Mittelpunkt stehen kann.

Eine gute Woche
Sabine

Hallo Heike, wir sind ja schon seit fast sieben Jahren dabei, aber trotzdem habe ich nicht das Gefühl , den Diabetes besser zu kennen , kein Tag ist wie der andere. Also, wenn wir nicht ständig die temporäre Basalrate ändern würden, hätte Daniel ganz schlechte Werte. Am Wochenende lassen wir die Pumpe teilweise auf 200-250 % laufen,dann sind die Werte gut im Normbereich zu halten. Auch nachts muss ich ständig etwas ändern. Das ist von unserer Dia-Praxis aber auch so gewollt. Sie lassen uns völlig freie Hand und unser Diabetologe schaut bei den Kontrollterminen nur unsere Tagebücher durch, gibt uns immer Tips oder Verbesserungsvorschläge, aber Daniel wird niemals richtig kritisiert.Er will, dass Daniel lernt, sehr selbständig mit seinem Diabetes umzugehen, im Moment machen wir es noch gemeinsam bzw. nachts mache ich das alles, weil ich finde, dass die Jugendlichen überfordert sind , wenn sie diese riesige Verantwortung schon allein übernehmen sollen. Daniel war jetzt zum ersten Mal eine Woche auf Klassenfahrt, seine Lehrerin hat ihn nachts geweckt und wenn er etwas nicht wusste, hat er mich angerufen, hat alles ganz toll gklappt, obwohl ich natürlich die ganze Woche über völlig gestresst war. Unser Diabetologe hat ihn ganz doll gelobt und Daniel war richtig stolz auf sich. So etwas hilft glaube ich tausendmal besser , als immer nur zu hören, was man alles falsch gemacht hat. Du machst überhaupt nichts falsch, mehr kann man nicht machen. Ich habe nachts ähnliche zeiten wie du, 23-23.30 Uhr messen, dann 2.30-3.00 Uhr messen, danach habe ich das Glück , bis 6.45 uhr schlafen zu können, weil mein Mann um 5.45 Uhr aufsteht und alles vorbereitet einschliesslich messen um 6.30 Uhr, weil wir alle um 7.30 Uhr aus dem Haus gehen.Trotzdem bin ich mittags hundemüde und völlig erledigt. Ich habe riesengrossen Respekt vor dir, weil du das alles allein managt, und wünsche dir ganz viel Kraft und euch beiden alles gute
Rita

Hallo Heike,

fühl dich auch von mir mal geknuddelt.

Zum Thema "Krankenschwester" kann ich dir sagen, als Lars im November "kopfüber vom Rad gestiegen" ist, haben wir es in der Chirurgischen Ambulanz unseres örtlichen Krankenhauses mit einer Krankenschwester zu tun bekommen, die kannte weder den Unterschied zwischen Typ I und Typ II noch wusste sie überhaupt, dass es Diabetes bei Kindern gibt (O-Ton: "Was, mit 7 schon Zucker? Meine Mutter hat mit 57 angefangen..."). Und als die Ärztin sie anwies, den Blutzucker zu messen, war Lars nach dem dritten Fehlversuch so angenervt, dass ich das mal lieber selber gemacht habe.

Einen Rüffel brauchen die, die den "Ernst der Lage" nicht erkannt oder eben einfach keinen Bock haben.
Aber beinahe alle Eltern hier reißen sich mehr Beine aus als sie haben (besonders die Alleinerziehenden!). Trotzdem läuft es leider nicht immer so toll, wie man möchte. Was man dann braucht, ist eher Trost als Kritik!

Kopf hoch!

LG Heike

Hallo ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure tröstenden Worte :kiss: :kiss: :kiss:
Hat echt gut getan!!!
Ich hatte die ganze Woche Stress und war Abends viel zu müde, noch zu antworten... leider hat auch die neue Einstellung der Basalrate, der BE Faktoren und der Korrekturzahl keine wirklich tolle Verbesserung der Werte gebracht...
Allerdings habe ich mit Manuel vereinbart, dass er wieder mehr wiegt, und das klappt zumindest einigermaßen... nur das Eintragen der Werte- aber das scheint ja bei Vielen Dauerthema zu sein...
Ich versuche durchaus, ab und zu ein freies Wochenende "kinderfrei" zu haben, denn das ist oft echt die einzige Möglichkeit, Ruhe zu finden, denn meine Kids streiten dazu leider auch noch liebend gern extrem :evil:

Teresa, vielen Dank für deinen Tip, ich hatte eh schon mal vor, einen kurzen "Wellnesstrip" allein zu machen, ich werde es nun endlich in Angriff nehmen!

Heute an Muttertag war ich mit meinen Kids essen und Manuel hat sogar mit mir abgesprochen, wie er die Pizza bolt- ich gebe die Hoffnung nicht auf
Lg, Heike

Hallo Heike,

vielleicht solltet Ihr über einen Wechsel der Diabetes-Ambulanz nachdenken.

Die Ärztin wirkt mir jetzt nicht so, als würde sie Euch wirklich ernst nehmen.

Und Dein Sohn ist halt in einem Alter, wo er alles selber machen will, aber im Zweifel überfordert ist und sich dann nicht traut zu sagen, dass er Hilfe braucht.

Aber ich drück Dir/Euch die Daumen, dass Ihr das zusammen in den Griff bekommt.


LG Lili